Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor

[DatSarah]

Hallo Joh!!!

Was für nen Tumor hattest bzw hast Du denn?
Ich hatte auch ein Rezidiv an derselben Stelle an der der Tumor beim ersten mal saß, kann mir vorstellen wie Du Dich fühlst.
Meld Dich einfach wenn ich Dir helfen kann, schreib hier, hauptsache Du lässt Dich nicht hängen.

Alles wird gut, auch mit nem Rezidiv lässt sichs wunderbar weiterleben.
Du schaffst das schon, hast es einmal gepackt, ein zweites mal packst Du das auch!!

LG
Sarah

[joh]

vielen dank für deine antwort.ich hatte im april ein myoepiteales karzinom der speicheldrüse.soll was seltenes sein den doktors aussagen.alles im gesunden operiert nun soetwas.werde am montag wieder operiert.bin im april nicht bestrahlt wurden.bin um jede hilfe dankba.r viele grüsse joh .thomas

[DatSarah]

Hallo Joh!!

Hey, jetzt beruhig Dich erstmal wieder.
N Rezidiv ist zum kotzen, aber wenn sies so schnell schon erkannt haben sind Deine Chancen doch echt gut.
Mit so nem Ding musst Du einfach leben. Klar ist das Gefühl sch****, man fragt sich mal wieder warum, ich will nicht sterben, etc. Aber guck mich an, meine Rezidiv Op ist jetzt knapp 1 1/2 Jahre her. Mach Dich nicht verrückt, versuch einfach n bisschen runterzukommen, lenk Dich am WE ab so gut es geht, und dann warte einfach ab was da kommt.

Das klappt alles, da bin ich mir sicher....

LG
Sarah

[joh]

hallo sarah.vielen dank für deine schnelleantwort. bin heute im cet gewesen rezidiv 2,2cmx1,5 cm müsste also noch nicht sogross sein. naja ist schon sch..... du hast recht ablenken .ist aber nicht einfach.nun weiss ich nicht wenn die frage auftaucht bestrahlung.habe gehört das stadium1 und 2 nicht bestrahlt wird. bestrahlung soll ja schlimm sein oder wie ist deine meinung.vielen dank joh ,thomas

[DatSarah]

Hallo Thomas!
Also hast Du beim ersten mal keine Bestrahlung gekriegt?
Mhmm, ich kann Dir sagen das ne Bestrahlung extrem anstrengend, aber an sich nicht schmerzhaft ist. Sollen Dir die Ärzte anraten eine zu machen, dann mach sie auch. Ich würd eh mal nachfragen was das sinnigste an Therapie wäre, sprich ob ne OP reicht, Strahlen oder Chemo...

Geh am WE mit Freunden los, zieh um die Häuser, mach irgendwas. Ich weiß das das schwer ist, aber es ist das einzige was wirklich hilft um ruhiger zu werden.

LG
Sarag

[joh]

hallo sarah. hatte beim ersten mal keine bestrahlung. nur eine 7stunden op.habe nur gehört bei strahlen mund trocken mund soll stark brennen usw.also nichts gutes.wie war es bei dir.

[DatSarah]

Hallo Joh!!

Ich weiß nicht ob Dus gesehen hast, aber ich hab Dir ne private Nachricht geschrieben....vielleicht guckst Du da mal ;-)
(Wenn Du Dich einloggst steht das oben rechts)
LG
Sarah

[joh]

Vielen Dank für deine private Nachicht.Habe die Op gut überstanden ,haben mir den halben Gaumen weggenommen.Nun soll am 5.12 die Bestrahlung beginnen,habe sehr grosse Angst vor den Nebenwirkungen.Aber wenn du schreibst ,sie sind zu überstehen, bin ich guten Mutes.Mein Tumor war 15x15mm ,also noch im Anfangsstadium,Trotzdem Bestrahlung da Rezitiv.Wollen mich nur am Oberkiefer bestrahlen,hat die Strahlenärztin gesagt.Na ja wir wolln mal abwarten .......

Mit freundlichen Grüssen

Thomas Eine schöne Adventszeit!

[DatSarah]

Hallo Thomas!!

Lass Dir versichert sein das die Nebenwirkungen nicht sofort kommen, und Du die Strahlen an sich gar nicht merkst... also während der Bestrahlung halt.

Ich werd an Dich denken am 5.12. und Dir ganz doll die Daumen drücken das Du das ganze mit möglichst wenig Problemen überstehst.
Alles wird gut, nur den Kopf nicht hängen lassen. Ich weiß ja nicht in welcher Klinik Du die Bestrahlung machst, aber sieh zu das Du vor die Tür kommst dabei. Vielleicht ist in der Stadt ja`n Weihnachtsmarkt wo Du hingehen kannst nach der Bestrahlung.... Nur nicht die ganze Zeit im Zimmer rumhängen!!

Lieben Gruß
Sarah

[joh]

Danke für die schnelle Nachricht.Bei mir wird es in Erfurt gemacht aber stationär,darf nur am Wochenende heim.Ab wann denkst du kann ich mit Nebenwirkungen rechnen? Vielen Dank Thomas

[DatSarah]

Hallo Joh!!
Na also, Erfurt hat bestimmt nen Weihnachtsmarkt, wenn Du da evtl Patienten findest mit denen Du Dich gut verstehst oder Angehörige da hast, dann geht Nachmittags nach der Bestrahlung einfach mal raus...und, kleiner Tipp am Rande, wenn der Strahlenkater mal am WE richtig zuschlägt, dann bleib lieber maln WE in der Klinik, besser ist das.

Also bei mir kamen die Nebenwirkungen relativ spät (das hat man mir zumindest gesagt das sie meistens früher kommen) erst nach knapp 4 Wochen, aber dann auch direkt relativ geballt.
Ich weiß nicht ab wann die normalerweise auftreten, aber wenn Du fleissig Salbeitee trinkst kannst Du das ganz gut hinauszögern...aber nicht erst damit anfangen wenns soweit ist, sondern Prophylaktisch vorher schon...

Du schaffst das schon, nur den Kopf nicht hängen lassen....

Lieben Gruß
Sarah

[joh]

War gestern in Erfurt.Haben die Maske angepasst. Soll mit 59gy bestrahlt werden.Pro Tag 1.8. Am Montag geht es los. Habe jetzt schon mächtig Angst.Werde versuchen deine guten Ratschläge zu befolgen. Hoffentlich hilft es. Warst du auch stationär oder ambulant? Schöne Grüsse Thomas

[DatSarah]

Hallo Joh!!

Ich kann mir vorstellen das Du Angst hast, hatte ich auch...
Du schaffst das schon.
Ich war 8 Wochen stationär in der Uniklinik Essen, aber Weihnachten und Sylvester hatte ich "Freigang".
Darfst nur nicht vergessen das die Bestrahlung an sich WIRKLICH NICHT weh tut oder so.... merkst Du gar nicht.
Ich muss gestehen das ich das anpassen am schlimmsten fand, damals (also 99) war das Material für die Masken noch nicht so gegittert wie heute, hatte echt Platzangst dadrunter, aber heute kann man ja durchgucken...

Ich wünsch Dir alles liebe, und wenns gehts, dann gib mal Meldung hier wies Dir geht etc...denk an Dich!!

Lieben Gruß
Sarah

[joh]

hallo sarah. habe jetzt 15 bestrahlungen bekommen,soweit geht es mir ganz gut. nur der mund brennt und trockenen mund.bin natürlich auch sehr geschaft. wenn es so weiter geht bin ich schon zufrieden.so jetzt höhre ich auf zu klagen. wünsche ich dir sowie deinen angehörigen ein schönes weinachtsfest und alles alles gute.thomas

[Margit H.]

Hallo Ihr Lieben, Hallo Sarah,

da bin ich mal wieder, da es Mama zwischenzeitlich ganz gut (trotz Rezidiv-OP) ging war ich leider nicht im Forum. Nach der letzten Kontrolle war man sehr zufrieden und hat jetzt für Ende Februar eine Nachkorrektur zum Heben des Nasenflügels geplant. Mutti macht gerade die OP-Voruntersuchungen und gestern kam schon wieder eine eher negative Meldung. Beim Lungen-Röntgen hat man einen kirschgroßen Schatten entdeckt und nun wird noch schnell ein CT gemacht. Liebe Sarah, hast Du Erfahrungen von anderen betreffend Streuung von Metastasen bei Parotiskarzinomen gehört, ich bin total verunsichert, alles ging bisher so gut, obwohl Mutti den bösesten Tumor (Epithelkarzinom nicht differenziert) hatte und dann auch noch Rezidiv bekam. Alles konnte im gesunden Bereich entfernt werden.....

Ich wünsch allen Betroffenen viel Kraft Kopf hoch, kämpft, auch wenn die Therapie unangenehm anstrengend und ermüdend ist, es kommen noch so viele schöne Zeiten auf Euch zu.

Alles Liebe
Margit