Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Saskia]

Hallo Balbina
Danke für deine lieben Worte, ich weiß ich muß das jezt alles auf mich zukommen lassen ich weiß es wird ein harter Weg.Die warterei macht mich ganz mürbe wäre die OP doch schon vorbei.Du fragst ob ich ganz alleine wäre, nein, ich habe 2 Töchter mit Familie die sich auch ganz rührend um mich kümmern aber abends ist man halt alleine mit seinen Gedanken zudem seht in den nächsten Tagen die Geburt meiner Enkeltochter bevor und da will mann auch gerne helfen und ist mit den Gedanken dann auch bei seinem Kind.
Hier im Forum fühle ich mich ganz gut aufgehoben und mann bekommt auch ganz viele Fragen beantwortet was mir sehr hilft
Ich danke dir nochmal ganz herzlich und sei lieb gegrüßt von Saskia

[Elisasgirl]

Hallo Saskia, zuallererst mal: tüchtig sämtliche Daumen drück für die bevorstehende OP.
Augen zu und durch - diese Worte meiner HNO-Ärztin möcht ich an Dich weitergeben zusamen mit vielen guten Wünschen. Für Dich und alle anderen stelle ich einen kleinen Frühlingsgruss hier ein. Der Schnee bei uns ist fast weg und wir haben grau in grau (Nebel, Nebel, Nebel), so musste ich mir einen kleinen Tulpenstrauss gönnen und möcht euch dran teilhaben lassen.

Ich wünsch euch allen das Allerbeste, wenig Schmerzen und jeden Tag ein klein wenig besser "zu Gusch"...
Die meisten kleinen Erfolge bekommt man einfach so nebenher mit: huch, ich kann ja wieder schmecken; huch, ich brauch kaum noch Selters, wenn ich 3 Stunden unterwegs bin; huch, mein Hals ist gar nicht mehr taub....ich hab z.B. nur durch Zufall gemerkt, dass mit meine Haare wieder nachgewachsen sind, obwohl die Ärzte das nach der Bestrahlung für ausgeschlossen hielten. Mein Geschmackssinn ist jetzt, ca. 1 1/2 Jahre nach der Bestrahlung wieder zu 90% da....was ich damit sagen will: es wird womöglich nicht alles so heiss gegessen, wie es gekocht wird und manchmal muss man halt ein wenig länger warten, um sich den Mund nicht mehr zu verbrennen.

Herzliche Grüße an alle, die Alten und die Neuen
und ein schönes Wochenende!

[Distortion]

"Augen zun und durch"....

Entschuldigung, aber das halte ich (es handelt sich also um meine persönliche Meinung) für den komplett falschen Ansatz.

Je besser man informiert ist über das was da kommt, desto besser kann man sich darauf einstellen und desto besser kann man das auch bewältigen. Es ist hier in diesem Thread schonmal irgendwo angesprochen worden, dass genau diese Informationen von den Damen und Herren Ärzten eher schwierig zu bekommen sind.

Wenn ich allein an mein Informationsgespräch zur Bestrahlung denke und das einfach mal mit dem dem vergleiche, was ich tatsächlich erleben darf - dann hab ich nicht nur entspannte Gedanken dazu. Daher würde ich es für wichtig erachten, dass wir hier nicht auf den den selben Zug aufspringen. (Auch wenn ich mir ziemlich sicher bin, dass Dein "Augen zu und durch" eher aufmunternt gemeint ist).

Also Saskia,
wenn Du fragen hast zu dem was die Ärzte da mit Dir machen wollen, dann löcher die so lange, bis sie es Dir so erklärt haben, dass Du es verstanden hast (Du kannst die ruhig auch auffordern, das in allgemeinverständlicher Sprache zu tun...) Es kann ja nicht sein, dass man hier in einem Forum alles an Informationen zusammensuchen muss. Das ist im übrigen schon allein deswegen sehr schwierig weil wir wohl alle zumindest leicht (und oft sogar deutlich) unterschiedliche Krankheitsbilder haben, die sich nicht wirklich durchgängen vergleichen lassen.

Aber dennoch gilt natürlich: KOPF HOCH!
(und vielleicht passt ja besser: Augen AUF und durch!)

Gruß

Distortion
(gerade leicht angenervt weil es nicht besser werden will, aber morgen gehe ich ins Stadion, da kann kommen was will)

[Saskia]

Hallo
Ich bin für jede Info dankbar weil das alles neu für mich ist.Ich habe mir auch eine lang Liste mit Fragen gemacht die, die Ärzte mir alle erkärt haben die haben sich richtig viel Zeit für mich genommen ich war ja 4Tage zu Voruntersuchung in der Uniklinik.Fühle mich da auch sehr gut aufgehoben.Die große Angst können die mir natürlich auch nicht nehmen.Wenn man dann liest wie lang die Heilungsphase ist und man aus dem Verkehr gezogen ist dann wird mir schon ganz anders.Aber da muß ich jetzt durch.
Grüße an alle Saskia

[Elisasgirl]

Naja, ich halte von diesem Spruch (Augen zu und durch) schon eine Menge, denn es bleibt einem ja gar nichts anderes übrig. Natürlich soll damit nicht gemeint sein, die Augen zu verschliessen, aber ehrlich, ich persönlich war mehr angenervt von Schilderungen wohlmeinender Mitpatienten, was noch kommen KÖNNTE. Die Angst vor dem, was kommen KÖNNTE bremst m.E. die Kraft aus, die man braucht, um mit dem was IST fertig zu werden. Ich möchte mir z.B. nicht bereits im Vorfeld Sorgen um irgendwelche Nebenwirkungen der Bestrahlung machen von denen ich gar nicht weiss, ob sie bei mir überhaupt auftreten. Und wenn man hier eine Zeit mitliest, wird man schnell merken, dass jeder von uns einen anderen Heilungsverlauf hat.
Natürlich habe ich es aufbauend gemeint , mir persönlich hat der Spruch sehr geholfen.
Wie auch immer: alles erdenklich Gute allen, sowohl denen, denen es gut geht als auch denen, die kämpfen müssen.

[Atlan]

hallo saskia,
herzlich willkommen im forum. wahrscheinlich ist es schon zu spät für eine antwort, die dich noch erreichen kann, weil du geschrieben hast, du würdest am montag operiert werden. das wäre dann also gestern gewesen. sei vergewissert, das wir hier an dich denken und dir die daumen drücken, das alles gut verläuft. melde dich wieder sobald du kannst.
alles liebe, auch an alle anderen (alte und neue, junge und alte, generverte und besser gelaunte usw.)
euer (alter)
atlan

[CrazyProf]

@mywu

Hallo Marion,

natürlich stimmt es, daß auch pflanzliche Mittel Nebenwirkungen haben.
Aus der Lektüre des Buches sind mir jedoch vier Pflanzen/Substanzen positiv aufgefallen, die man entweder eh in "haushaltsüblichen Mengen" verzehren kann, oder die aus Erfahrungsheilkunde ganz gut vertraut sind, und zwar
Grüner Tee, Gingko, Mariendistel und Kurkuma(Gelbwurz).

Man muss da allerdings dann im Internet schon noch etwas weiter suchen, bis man noch etwas mehr versteht, was hierüber denn nun konkret gesichert ist. Insbesondere Kurkuma, für das derzeit auch in "alternativen Kreisen" viel Propaganda gemacht wird, ist gar nicht so einfach zu handhaben und zu dosieren... die Bioverfügbarkeit hängt von verschiedenen Faktoren ab.
Einfach ein Teelöffelchen täglich zu schlucken, so funktioniert es natürlich nicht. Über Kurkuma wird allerdings auch derzeit weltweit akademisch geforscht, also da ist schon "was dran".

Aus der Lektüre des Buches ist mir auch aufgefallen, daß es einezelne natürliche Substanzen gibt, welche Chemotherapeutika in ihrer Wirkung
bremsen können, und das will man ja eigentlich nicht! Beispielsweise soll
Aloe, dieses "Mode-Wundermittel", die Wirkung von Cisplatin hemmen.
Dumm gelaufen.


Ich meinerseits bin derzeit recht erleichtert, daß ich die Chemo recht gut
vertrage, obwohl man mich gewarnt hatte, sie sei sehr anstrengend. Genaugenommen spüre ich eigentlich so gut wie nichts, meine Haare hab ich inzwischen jedoch zu rund 90% verloren. Zum Glück hat der langjähriige Friseur meines Vertrauens auch ein Perückenstudio, er wird mir daher bestimmt etwas Schönes aussuchen und hinfrisieren.

Jedoch verursacht das Cetuximab/Erbitux (ein monoklonaler Antikörper) einen recht krassen akne-artigen Ausschlag mit vielen Bläschen, die oft etwas Eiter enthalten. Gemäß Literatur nur an Brust, Rücken und Gesicht. Am Rücken hab ich persönlich nichts, und im Gesicht zum Glück so gut wie nichts. Aber an der Brust, und das sieht etwa aus wie hier:

http://www.acnerosaceaherbalcure.com...e_breakout.JPG

Das hat nun leider schon zwei mal dazu geführt, daß mein notwendiger Venenzugang (einmal als ZVK, einmal als Portkatheder) sich eine Infektion eingefangen hat, unter der ich dann tatsächlich heftig gelitten habe. In einem Fall endete es damit, daß ich mit Schüttelfrost im Bett lag, kaum noch Leukozyten hatte, Arzt und Schwestern nachts um 3 um mich herum rotierten und mir dann am nächsten Tag noch 2 Blutübertragungen spendierten. Und das zeitnah zu Weihnachten und Geburtstag . Wenn das nicht gewesen wäre, wär die Chemo bisher ein Kinderspiel.

Kein Kinderspiel dagegen ist nun leider die Tatsache, daß der harte Kern des Tumors genau unter der Zungenmitte am Mundboden sitzt, an einer für
Muskel und Mechanik fatalen Stelle. Meine Zunge bewegt sich nicht mehr und ich werde mich damit abfinden müssen, daß ich nie mehr normal trinken/essen kann. Auch das Neu-Trainieren des Sprechens hat somit schlechtere Voraussetzungen, und der Transport von Speichel nach hinten klappt extrem schlecht, so daß stets die Neigung besteht, ihn auszuspucken oder in ein
Taschentuch zu sabbern. Aber so kann ich ja schlecht unter Menschen ... also mein Überleben ist erst mal gesichert,
aber Probleme zuhauf sind auch gesichert....

Viele Grüße an alle - Peter

[merkur]

Hallo an Alle,

ich hoffe doch, dass es allen hier gut geht.

Also ich hab erst kürzlich eine Strahlentherapie wegen eines Zungenrandsarkoms gemacht. Jetzt ist natürlich klar, dass ich erhöhtes Kariesrisiko habe, ich bin aber erst 26 und möchte natürlich noch meine Zähne behalten, und versuche alles damit es auch so bleibt.

Deshalb habe ich eine bestimmte Frage, und zwar geht es um eine professionelle Zahnreinigung. Normalerweise zahlen die Krankenkassen dies nicht, aber vielleicht ist das in unseren Fällen anders. Hat jemand mal versucht, aufgrund der Nebenwirkungen einer Strahlentherapie, eine professionelle Zahnreinigung durchzuboxen.

Das müsste doch echt machbar sein.
Freue mich auf Antworten.

Merkur

[srothberlin]

Hallo,
bisher habe ich immer wieder in Eurer Website gestöbert, jetzt melde ich ich doch persönlich.
Ich heiße Sabine, bin 50 und es geht um meinen Liebsten. Er ist 61, Dezember 2008 wurde ein Plattenepithelkarzinom am Zungengrund diagnostiziert, Januar 2009 gelasert, T1 abgegrenzt, im Gesunden herausoperiert. Kleine Neck-D, ein Lypmphknoten befallen, allerdings mit Kapselbruch, deshalb parallel zur Bestrahlung zwei Chemo-Phasen und Reha. Währenddessen wuchs das erste Rezidiv - wieder gelasert, abgegrenzt, dann kam das nächste. Im November haben sie ihm die halbe Zunge amputiert, Gewebe aus dem Unterarm transplantiert und das wiederum mit Haut aus dem Oberschenkel abgefangen. Die Chancen auf Heilung stünden gut, hieß es.
Jetzt sagt die neueste Untersuchung wieder Rezidive auf beiden Seiten, agressiv wie nichts. Nachdem es bisher hieß, dieser Tumor ist nur operativ in den Griff zu bekommen, heißt es jetzt - operieren ist nicht mehr, jetzt ist Chemo angesagt.

Weiß von Euch jemand etwas darüber? Was in dieser Situation noch geht, oder überhaupt? Es gibt ja täglich Berichte über ganz neue Verfahren.
Danke für jede Antwort
Sabine

[Atlan]

@merkur,
mein zahnarzt hat während der therapie und noch zwei jahre danach die professionelle zahnreinigung mit der kasse abgerechnet. dafür brauchte ich nichts zu bezahlen. der hat das einfach bei der kasse so beantragt und die haben bezahlt. ich weiß allerdings nicht, ob das nur glück war oder nicht.

@sabine
hallo sabine herzlich willkommen hier im forum. der fall deines mannes hört sich ja wirklich schlimm an. häufig wird bei großen inoperablen tumoren zunächst eine chemo und/oder strahlentherapie gemacht, um den tumor zu verkleinern und ihn anschließend zu operieren. das scheint ja nun bei deinem mann auch gemacht zu werden, so das diese vorgehensweise als ein möglicher weg logisch erscheint.
von welchen neuen verfahren sprichst du? meinst du das neue ionenstrahlgerät in heidelberg?

liebe grüsse an alle aus dem total eingeschneiten nds
atlan

[mywu]

@Merkur
Meine Kasse (Barmer) hat sich geweigert zu zahlen, obwohl eine Empfehlung der Strahlenklinik vorlag. Hat offenbar mit den Einsparungsmaßnahme im letzten Jahr zu tun.
@ Crazy Prof
Hallo, Peter. Freue mich, dass du mit der Chemo hinkommst - und die Haare wachsen auch wieder, denke ich. Vielleicht findest du ja auch ein Pflanzenpräparat, das auf deinen Tumor verkleinernd einwirkt.
Ich habe nichts gegen phyto- oder ähnliche Therapien, im Gegenteil. Leider sind jedoch die meisten Ärzte, die Kassenpatienten zugänglich sind, nicht firm im Umgang und/oder der Beratung.
Selbstständige Behandlung traue ich mir als Laie in meinem derzeitigen Zustand einfach nicht zu. (V.a. nachdem mein HNO mich über negative Folgen von Dauergebrauch bei Ecchinazin aufgeklärt hat).
Aber lass dich nicht abschrecken und informiere uns auf jeden Fall weiter. Jede Info ist wichtig!
Für alle eine schmerz- und stressarme Faschingszeit und frei nach REWE. "Jeden Tag ein beisschen besser..."
Gruß aus Schwaben, Marion

[srothberlin]

@atlan
Hallo Atlan, Danke für die Antwort. Nein, bei meinem Mann ist es genau umgekehrt, die einzelnen Tumore sind klein, wachsen aber sofort an anderer Stelle nach. Anscheinend sind überall kleine Herde. Und operieren können sie nicht mehr, die halbe Zunge ist ja schon weg... Meine Frage nach neuen Verfahren bezog sich auf Alternativen/Ergänzungen zur Chemo. Ja vielleicht auch das Ionenstrahlgerät in Heidelberg... Aber vielleicht kennt sich auch jemand aus mit Antikörper- oder epigenetischer Therapie.
Viele Grüße Sabine

[Atlan]

[COLOR="DarkGreen"]hallo sabine,
antikörper bekommt crazy prof gerade. damit verhält es sich so. das erbitux ist noch nicht so lange als antikörpertherapie bei hno-carzinomen zugelassen. die idee dahinter ist folgende. auf allen geweben sitzten sogenannte antigene (aglutinogene), das sind moleküle aus zuckern oder aus eiweiß, oder kombiniert. nun kann man antikörper herstellen, die genau an diese antigene andocken und damit den zelluntergang auslösen. du kannst dir das ähnlich wie bei den blutgruppen vorstellen (antigene auf der oberfläche der roten blukörperchen und antikörper im blut) es ist wie ich gelesen habe sehr schwer massive tumore mit antikörpern zu bekämpfen, wird aber gemacht. auch beim brustkrebs - in der nachbehandlung. dort wird aber auch eine antihormonelle therapie durchgeführt. und dann gibt es noch die therapien bei denen mithilfe von medikamenten in den zellteilungszyklus eingegriffen wird. mein letzter stand ist aber nur die zulassung der antikörpertherapie mit erbitux bei hno-carinomen neben der "normalen" chemo und radiatio. epigenetische therapie höre ich jetzt zum ersten mal. hast du mehr informationen darüber?[

hallo marion,
ich hoffe dir geht es gut.

liebe grüsse
altan/COLOR]

[Balbina]

Hallo an alle,

leider kann ich zu den ganzen Anfragen leider so gar nichts dazu sagen, da mein Schwiegervater ja "nur" operiert wurde / wird.

Dennoch habe ich eine kleine Bitte, wir haben ihn jetzt wieder in die Klinik gebracht. Es soll nun ja mit der Lasertherapie gegen die Haare begonnen werden, dabei soll gleich eine Panendoskopie gemacht werden, da massive Schluckstörungen bestehen.
Er setzt so große Hoffnungen in diesen Klinikaufenthalt, da er sich momentan so sehr wünscht wieder feste Nahrung essen zu können.
Drückt ihm doch bitte morgen die Daumen und vielleicht kann Atlan ja auch ein klein wenig beten ?
Schwiegervater hat bis jetzt alles so gut überstanden, ich habe Angst, dass jetzt das große Tief kommt.
Und ehrlich gesagt, weiß ich nicht wie ich ihm dann helfen kann - Beim Essen (Schlucken) ist man ja irgendwie machtlos als Ausenstehender.

Hoffe ich habe jetzt nicht zu durcheinander geschrieben, ist manchmal schwierig die Gedanken in Worte zu fassen.

Seid lieb gegrüßt
Balbina

[mywu]

Hallo, Atlan. Danke der Nachfrage. Dafür, dass die letzte Bestrahlung am 12.August war, gehts mir wirklich gut (selbst die Ärzte staunen). Beim letzten CT ist zwar eine strahlende Stelle am Tubeneingang gefunden worden, die da nicht sein sollte. Der HNO-Prof redet nochmal mit dem Radiologen darüber und wird u.U. operativ abklären, ob ein Abszess oder ein Tumor vorliegt. Aber da mache ich mir z.Zt. keinen Kopf, zumal der "Punkt" noch sehr klein ist und alles andere ok war.
Jetzt kommen erst mal die Ferien und ich werde den Fasching noch in vollen Zügen genießen.
Gruß aus dem verschneiten Bayern, Marion