Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo sursu,
danke.
lg
atlan

[mywu]

Hallo, Atlan und Simtomelli. Vielen Dank für die Info. Habe jetzt die ersten Spritzen hinter mir und bilde mir ein, tatsächlich eine Besserung zu spüren.
Jedenfalls ist das Gewicht seit 1 Woche konstant und ich fühle mich fiter.
Gruß, mywu

[Atlan]

hallo mywu,
musst du für die spritzen eigentlich bezahlen?
lg
atlan

[mywu]

@Atlan Ja, ich muss selber zahlen. Aber wahrscheinlich bekomme ich einen Teil über die Beihilfe zurück. Die Kosten halten sich mit ca. 5€ pro Spritze in erträglichen Grenzen.
Gruß, mywu

[DiemitdemPCkämpft]

Liebe Forums-Mitglieder,

ich möchte mich mal wieder melden und berichten, dass mein Mann wieder zur Nachkontrolle war und es ist alles in Ordnung

Ich wünsche allen Betroffenen hier in der Selbsthilfegruppe alles erdenklich Gute!!!!!

Viele liebe Grüsse aus Wolfsburg sendet

Regina

[Sandra6472]

Hallo miteinander,
melde mich nach meinem 4 tägigen KH-Aufenthalt wieder zurück.
Bei der OP wurde mir ein Zahn saniert, ein Backenzahn gezogen und der Kiefer gedehnt. Meine Mundöffnung betrug vorher 1,8cm und während der OP 2,6cm , dabei ist der Mundwinkel ziemlich eingerissen, so dass ein Stückchen Haut draufgenäht wurde
Es war wie immer etwas chaotisch, die Handeln echt nach dem Motto "Zehn Ärzte, zwanzig Meinungen" und ich finde es echt mühsam jedesmal den ganzen Kram von vorne zu erzählen.
Das Antibiotika bekam ich im KH über die Vene und soll es jetzt noch eine Woche als Saft einnehmen.
Die Anästhesistin im Narkosegespräch fand ich sehr unsensibel, sie meinte, durch meine jetzige Anatomie, sei eine Narkose immer nur über die Nase in einer Klinik möglich. Ich meinte dann, mein Kieferchirug hätte es auch gemacht, aber da hab ich mich nicht getraut. Da sagte sie wie, wollten sie bei dem Sterben ??????? Sie findet es viel zu gefährlich und für die Zukunft benötige ich einen Notfallausweis.

Meine Kieferchirug, war übrigens stinkesauer, dass die den Backenzahn rausgemacht haben, er war laut seinem Röntgenbild noch sanierungswürdig
Leider hatte ich während der OP nicht die Möglichkeit, meine Einwände vorzubringen
Er findet, bei Bestrahlten Patienten sollten die eigenen Zähne so lange wie möglich erhalten werden, er sagt, die waren nur zu faul ihn zu flicken.
Jetzt warten wir eine Weile zu, dann macht er sich Gedanken über Zahnersatz. Dann fängt der ganze Käse wieder von vorne an erschwerte Mundöffnung, Narkose..............
Na, ja ich bin trotzdem froh, dass ich jetzt schließlich seit Aug 04 (da war die große OP + Radiochemo) von Karies verschont wurde, das was ich im Mund an Füllungen habe, sind Teenagersünden.

Mein CT das am Tag vor der OP gemacht wurde war unaufällig

Aber was jammer ich rum, ich muss immer an Elisa mit ihren 18 gezogenen Zähnen denken.

Allen anderen, die gerade Sorgen mit ihren Angehörigen haben, wünsche ich viel Kraft.

Grüße aus dem verregneten Allgäu von Sandra

[Atlan]

hallo regina,
das ist toll, weiter so. wünsche euch alles gute weiterhin.

@sandra,
ich finde wenn man so unsensibel wie du behandelt wird, dann darf man darüber auch ruhig "jammern". was ist das für eine art zu sagen, "wollen sie bei dem sterben". bringt denn diese tortour überhaupt etwas. ich meine das aufdehnen des kiefers oder bildet sich das wieder zurück?

lg
atlan

[Sandra6472]

Hallo Atlan,
ich hatte ja 07 schon mal eine Dehnung des Kiefers unter Narkose, dannach habe ich Hilfe bei einem Osteophaten gefunden. Er kann die Öffnung zwar nicht steigern, aber nach ein paar Behandlungen verschwinden diese unterträglichen Schmerzen. Eigentlich war es diesmal auch nicht geplant, dass der Kiefer gedehnt wird
Also die Öffnung an sich wird dadurch eigentlich nicht besser. Der O. sagt, durch die Bestrahlung sind die Muskeln halt verhärtet, was sich bei mir auf die Mundöffnung auswirkt Aber Essen, Zähneputzen geht, dass ist ja auch die Hauptsache
Ein schönes Wochenende wünscht Sandra
Hier ist es lausig kalt heute Morgen 5°C, das ist doch echt ne Sauerei.
Bei uns war heut ne Karrikatur in der Zeitung: Sagt der Mann zu seiner Frau:"Die sollen den Kachelmann endlich freilassen, das Wetter ist ja echt zu Ko..en"

[Elisasgirl]

Zuerst mal allen fleissigen Mitlesern/ -schreibern ein gutes Wochenende, das Beste im Rahmen der Gegebenheiten. Hier schauts aus, als wolle die Sonne rauskommen. Das hoffe ich doch sehr, wir wollen nämlich zum alljährlichen Pflicht"event", dem grossen Pflanzenmarkt auf dem Domplatz. Weil wir ja soooo viel Platz auf dem Balkon haben ... ... Also bitte Daumen drücken, dass wir nicht wieder so viele interessante, neue Blümchen entdecken. Sonst hat unser Unhund Kyra nämlich keinen Platz mehr auf unserem riesigen 4,5 qm-Paradies...

@Sandra: ja, das mit meinen gesammelten Beisserchen war schon eine Erfahrung, die man nicht unbedingt machen muss. Aber ich habs überstanden, besser, als in meinen übelsten Alpträumen erwartet/ befürchtet. VIEL schlimmer als alles andere bisher ist die untere Vollprothese. Vom fast ständigen Würgereiz abgesehen sitzt sie gut, solange ich nix tue (sprechen, lachen, husten). Und zum Essen mach ich halt das, was man eigentlich auch mit seinen ureigensten Beisserchen machen sollte, um sie zu schonen: ich nehm sie raus... Oben gehts, da hab ich ja noch 1 1/2 Restruinen, an denen die Neuen halten (auch gut halten, danke Frau Dr. Zahnklempnerin), aber unten, Leute, das wünsch ich meinem ärgsten Feind nicht. Und jetzt bete ich, dass die KK, wenn schon nicht alles, so dann doch erstmal wenigstens die unteren Implantate übernimmt. (Obwohl es nur eine Frage von einigen Monaten ist, bis auch die beiden Vampir-Ruinen sich ins Nirwana verabschieden werden.) Und wenn ich ganz ganz übermütig bin, dann bete ich weiter: nämlich, dass die Implantate (so sie gezahlt würden) genausogut einwachsen wie die Löcher vom Ziehen verheilt sind. Der Kieferchirurg meinte, mein Kiefer sehe für die gegebenen Verhältnisse toll aus. Na, wenn das kein Kompliment ist. Sandra, noch ein kleiner Tip, ich weiss, dass es mit meiner Situation nicht so richtig vergleichbar ist: Ich hatte, wohl auch bedingt durch den sehr kalten Winter, die trockene Heizungsluft und die Mangelernährung durch fehlende Kaumöglichkeit seit ca. Dez. 1009 ganz böse eingerissene Mundwinkel. Zahlreiche Versuche mit diversen Salben, Vitaminpräparaten und sogar Spritzen waren für die berühmte Katz. Bis ich auf die glorreiche Idee kam, es mit reiner Vaseline zu versuchen. Ich schwörs, innerhalb von 2 Tagen waren meine Mundwinkel fast völlig "abgeheilt" und innerhalb von knapp einer Woche war alles gut. Versuch das mal, wenn die Mundwinkel (auch grade jetzt mit dem Hautimplantat) wieder so sehr spannen. Schaden kanns auf jeden Fall nix, aber hoffentlich soviel nützen wie bei mir. Kostet 1,50, so ein Tiegel mit 100 ml. Meine nennt sich Dr. Sachers reine weisse Vaseline. Nicht nur, dass ich meine Gusch jetzt rundum aufreissen kann ohne einen Totalschaden befürchten zu müssen, auch meine Lippen sind jetzt ganz toll. Besser und billiger als jeder Labello...

Herzliche Grüße in die Runde
Elisa

[Elisasgirl]

Dezember 1009 statt 2009...

[Cat2810]

Hallo Ihr Lieben,
ich bin hier seit einigen Wochen stille Mitleserin. Und zwar geht es nicht um mich, sondern um meinen Vater. Er ist im Sommer 2008 an Zungenkrebs erkrankt, damals war er fast 52 Jahre alt. Bei ihm muss man leider sagen, dass er absolut in das Risikoprofil reinpasst, da er ein Alkoholproblem hatte und viel raucht. Leider hatte er Angst, ist dann erst im Nov. 08 zum Hausarzt und der meinte schon vom bloßen Gucken Zungengrundkarzinom und er müsste zum HNO, sonst wäre er in 6 Monaten tot. Nach mehreren Anläufen von seiner Familie (er wohnt allein, da meine eltern seit 1994 geschieden sind), ist er dann im Juli09 zum HNO, der meinte es sei 5 nach 12. Termin im krankenhaus wurde gemacht und mein Vater hat vor lauter Angst wieder gekniffen...man muss dazu sagen, er hatte vorher noch nie eine Op, Narkose oder so und er hatte Angst aufzuwachen und die Zunge sei weg. Gut zu dem zeitpunkt ging sprechen und essen auch noch halbwegs...das wurde dann aber immer schlechter. Dez. 09 dann der nächste Versuch da hatten wir es immerhin bis zum aufnahmetermin geschaft. Leider war dieser am 23.12. und ich sollte meinen Papa am 27.12 wieder hinbringen. Gemacht werden sollte eine MAgensonde und ein Luftröhrenschnitt, im Anschluss CHemo und /oder Bestrahlung...naja, ihr könnt es euch sicher denken, am 27. hab ich 1,5 Std versucht ihn ins Krankenhaus zu bewegen...hab noch meine Schwester und meinen Freund angrufen, um zu helfen, aber er wollte nicht...(kurze Zwischeninfo: mein Vater ist kurz nach der Scheidung arbeitslos geworden, hat seitdem wenig Geld und wohnt in einer Bruchbude, die er wg geldmangel nicht mehr reparieren konnte) Mein Vater meinte halt, es wäre ihm egal, wenn er stirbt, er hätte eh ein scheiß Leben und dass er immer betteln müsse, wäre schlimm für ihn...Leider ging es dann dieses Jahr sehr schnell bergab, gewicht bis auf 37 kg, essen und sprechen kaum noch...an Ostersonntag war ich bei ihm und da meinte er, er hätte so einen Durst, aber er könnte fast nix trinken...ich hab direkt gesagt, dass wir jetzt in die notaufnahme fahren...er war dann erstaunlicherweise einverstanden...dort bekam er erst mal eine Sonde durch die Nase und künstliche Nahrung. Di mussten wir wieder kommen, Aufnahmetermin wurde dann für Fr 09.04. festgelegt und OP am 12.04. Tracheostoma hat gut geklappt, aber Sonde nicht...die wurde dann 3 Tage später per Radiologe gelegt...Blutkonserven bekam er noch 2 und dann durfte er am 23.04. heim...morgens und abends kommt die Sozialstation, um dieses Halsröhrchen zu wechseln. Letzten Do hat nun die Bestrahlung angefangen...Chemo soll noch folgen, aber nur, wenn er zunimmt. Momentan ca 42 kg bei 1,69 m. Ach ja, die Ärzte sagen natürlich, dass Heilung nicht mehr drin ist....Die lymphknoten im Hals sind befallen und eben der Zungen/Mundbereich, weiter schien es wohl Gott sei dank noch nicht gestreut zu haben..So, nun zu meiner Frage, hat jemand schon mal von der IPT Behandlung (Chemo mit vorheriger Insulingabe) gehört oder am besten erfahrungen gemacht? Und wie sieht es mit einer eisentherapie oder mit Artemisinin aus?? Ich brauche dringend infos, da ich mir Alternativen überlegen muss, wenn die schulmedizin nach der Bestrahlung nichts mehr machen will. Bitte, bitte, versucht mir zu helfen. Vielen Dank im Voraus und allen Betroffen alle guten Wünsche.

[specki]

Liebe Forumer,

ich habe eine sehr schlimme Woche bezüglich meines Mannes hinter mir und möchte dies hier mitteilen.



seit dem 03.05.2010 ging es meinem Mann zusehend schlechter und ich musste mich darauf einstellen, dass der Kampf bald ein Ende hat. “. Mein Mann wünscht sich so sehr zu Hause zu sterben und ich versuche alles um diesen Wunsch zu erfüllen.
In der Nacht von Freitag auf Samstag durchlitt mein Mann den Todeskampf und stand kurz vor der „Himmelstür“. Leider wurde er nicht aufgenommen. Er ist „umgekehrt“.
Aufgrund des Kraftmangels meinerseits und unserer Hospizhelferin „Frau Lutz“ sowie einer Tante mussten wir meinen Mann am Samstagmorgen in die Palliativmedizin Landshut-Achdorf einweisen.
Dort wird mein Mann mit seinen Schmerzen eingestellt und wir seelisch betreut. Sobald er richtig eingestellt ist, werde ich dafür Sorgen dass er wieder nach Hause darf.
Wie lange mein Mann auf seinen Tod warten muss kann uns niemand sagen. Auf jeden Fall lehnt er die Nahrungsaufnahme ab und wird nur noch mit Flüssigkeit versorgt.

Ich bitte euch alle mir seelischen Beistand zu geben damit ich diese schlimme Zeit mit meinen Kindern (9 u.12 Jahre) überstehe.

Entschuldigt, wenn ich einige hier im Forum mit meinem Bericht erschreckt habe.

An alle viele Grüße und kämpft weiter.

[silverlady]

liebe Elisabeth

ich wünsche euch viel Kraft.

silverlady

[simtomeli]

Liebe Elisabeth,
mir fehlen die Worte, ich denke an Euch, wünsche Euch alles erdenklich Gute, helle, warme Momente und Dir viel Kraft. In Achdorf seid Ihr bestimmt gut aufgehoben, unterstützt, doch das Schwere musst Du, müsst Ihr alleine tragen. Sei freundlich zu Dir, wenn Du auch Deinen Mann nicht zu Hause lassen konntest und Hilfe annehmen musstest, Deine Kraft ist begrenzt und ich habe die Erfahrung gemacht, dass fast jeder in einer Situation geht, ob alleine oder im Kreis der Familie, ob zu Hause oder in der Klinik, die ihm entspricht. Auch Dein Mann wird seinen ganz eigenen Weg gehen und sicher wollen, dass Du auch gut mit Dir umgehst. Alles Liebe.
In Gedanken mit Euch.
Simone

[Stachelbeere]

Liebe Elisabeth
Es tut mir sehr leid was du, dein Mann und eure Kinder durchstehen müssen. Ich hoffe für Euch das dein Mann nicht mehr zu lange leiden muss und hoffentlich ohne schmerzen einschalfen kann. Es ist schwer einen Menschen den man liebt los zu lassen. Auch wenn es nur ein kleiner Trost ist irgendwann seht ihr euch wieder und seit für immer zusammen.
Ich wünsche Dir ganz, ganz viel Kraft und Energie für diesen schweren Weg auf dem ihr seit.
Ein alter Brauch den wir hier haben wenn ein Angehöriger zu Hause stirbt ist das Fenster aufzu machen wenn derjenige von uns gegangen ist damit seine Seele in denn Himmel kann.
In Gedanken bin ich bei Dir und gebe dir ganz viel Kraft.

Viele kraftvolle ernergiegeladene Grüße an Dich und deine Familie

Silke