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  #46  
Alt 30.04.2020, 22:49
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erdferkel erdferkel ist offline
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Standard AW: Bin neu hier im Club ( Klarzelliges Niernzellkarzinom)

Hallo Daniel,

Ja bei mir ist die Kontrolluntersuchung (CT Thorax/Abdomen) im Durchschnitt ca.
aller 3 Monate und durch die Therapie aller 4 bis 5 Wochen großes Blutbild.
Ja das mit dem nicht so tollen Gefühl kenne ich all zu gut.
Vor jeder Auswertung vom CT bekomme ich auch immer wieder Kopfkino, da helfen bei mir leider die vielen gutgemeinten Ratschläge nicht.
Wichtig ist das du in den nächsten Jahren immer deine Nachsorgeuntersuchungen machst.
Ich wünsche dir für deine Kontrolluntersuchung alles erdenkliche Gute und drücke auch die Daumen für ein positives Ergebnis.

Viele liebe Grüße
Heiko

Geändert von erdferkel (30.04.2020 um 23:25 Uhr)
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  #47  
Alt 23.05.2020, 00:10
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erdferkel erdferkel ist offline
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Standard AW: Bin neu hier im Club ( Klarzelliges Niernzellkarzinom)

Hallo ihr Lieben,

Möchte mich nach längerer Zeit wieder mal melden.
Mir geht es bis auf die NW den Umständen entsprechend gut.
Ob Sutent richtig angeschlagen hat wird sich erst bei der Auswertung vom nächsten CT zeigen.
Immerhin habe ich bis jetzt 2 Jahre der Dreckskrankheit abgerungen ,trotz nicht so guter Prognosen und es werden sicherlich noch einige mehr werden.(die Hoffnung stirbt zu letzt)
Von Prognosen und Statistiken halte ich nicht also viel.
Es gibt so viele die schlechte Prognosen hatten und der sch... Krankheit die Stirn geboten haben.
Das sollte doch Mut machen.
Dann ist dem nächst der Geburtstermin von meinen dritten Enkel am 8.6. ,worauf ich mich riesig freue.

Also bleibt stark
Ich wünsche allen ganz ganz viel Kraft, Mut, Zuversicht und Hoffnung.

Viele liebe Grüße
Heiko
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  #48  
Alt 30.05.2020, 23:27
Daniel1981 Daniel1981 ist offline
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Standard AW: Bin neu hier im Club ( Klarzelliges Niernzellkarzinom)

Das ist schön zu hören. Dann hoffe ich, dass bei der Geburt alles gut geht. Ich hatte meine erste Nachsorge letzte Woche. Bisher keine Metastasen sichtbar in CT/MRT. :-) Wir schaffen das schon.
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  #49  
Alt 31.05.2020, 09:37
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erdferkel erdferkel ist offline
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Standard AW: Bin neu hier im Club ( Klarzelliges Niernzellkarzinom)

Hallo Daniel,

Ich freue mich riesig für dich und deiner Familie.
Solche guten Nachrichten ,das ist genau was wir hier hören möchten.
Als ich gelesen habe wie jung du noch bist und dann noch mit zwei solch kleinen Würmchen, war ich erstmal geschockt.
Aber wie du geschrieben hast, wir schaffen das schon den eine andere Option wird nicht akzeptiert.
Denn deine Familie braucht dich und besonders deine beiden kleinen Würmchen.
Ich wünsche dir und deiner noch so jungen Familie alles erdenkliche Gute und das du in Zukunft weiterhin Krebsfrei bleibst.

Viele liebe Grüße
Heiko
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  #50  
Alt 31.05.2020, 11:37
Daniel1981 Daniel1981 ist offline
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Standard AW: Bin neu hier im Club ( Klarzelliges Niernzellkarzinom)

Danke, Heiko! Dir auch alles Gute, die Enkelkinder brauchen ja auch Opa und Oma, gerade wenn's bei Mama und Papa nicht so läuft, ist das wichtig, wie man bei uns erkennen kann. Alles Gute!
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  #51  
Alt 02.06.2020, 23:16
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erdferkel erdferkel ist offline
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Standard AW: Bin neu hier im Club ( Klarzelliges Niernzellkarzinom)

Hallo ihr Lieben,

Juhu bin seit 21 Uhr 34 zum dritten mal stolzer Opa geworden und bin so dankbar das ich das noch erleben darf. .
Ich freue mich so riesig und das ist so eine kleine Süße.
Ich bin einfach nur glücklich.
So jetzt wird erst recht gekämpft egal was kommt ,ich will ja
die kleine in Zukunft noch schön verwöhnen. Denn dafür sind ja Oma und Opa ja schließlich da

Wünsche euch eine gute Nacht
Ein glücklicher Heiko
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  #52  
Alt 05.06.2020, 02:38
Daniel1981 Daniel1981 ist offline
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Standard AW: Bin neu hier im Club ( Klarzelliges Niernzellkarzinom)

Na das sind Mal schöne Nachrichten! Herzlichen Glückwunsch und liebe Grüße an die Kleine und die Mama. Die wird sich freuen, wenn sie merkt was wie einen tollen Opa sie hat. Geniesst die Zeit!

Geändert von gitti2002 (05.06.2020 um 16:18 Uhr)
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  #53  
Alt 05.06.2020, 19:49
peachi peachi ist offline
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Standard AW: Bin neu hier im Club ( Klarzelliges Niernzellkarzinom)

Huhu Heiko

Herzlichen Glückwunsch unbekannter weise, lese immer mal mit. du wirst bestimmt noch ganz viele tolle ähnliche Erlebnisse haben, du bist nämlich ein Kämpfer! Und dann wird auch diese kleine Maus irgendwann erkennen, was sie für einen starken Opi hat.

Liebe Grüße
Marie
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  #54  
Alt 06.06.2020, 17:32
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erdferkel erdferkel ist offline
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Standard AW: Bin neu hier im Club ( Klarzelliges Niernzellkarzinom)

Hallo ihr Lieben,

Habe sie gestern das erste mal auf dem Arm gehalten und muste ganz schön kämpfen, das bei mir keine Tränen kullern.

Daniel.... Danke für Glückwünsche und danke auch von meiner Tochter. Sie wünscht euch auch alles Gute.

Marie....ich danke dir auch für den Glückwunsch und den netten Zeilen.
Bist du auch von dieser Krankheit betroffen oder eine Angehörige? Wenn ja wie geht's dir oder euch zur Zeit?

Hallo Falco, du hast lange nichts mehr hier geschrieben, mache mir langsam Sorgen. Hast du mittlerweile deine Kontrolluntersuchung machen können?

Viele liebe Grüße
Heiko
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  #55  
Alt 06.06.2020, 22:33
larssondk larssondk ist offline
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Daumen hoch AW: Bin neu hier im Club ( Klarzelliges Niernzellkarzinom)

Moin Heiko,

ebenfalls unbekannterweise Herzlichen Glückwunsch.

Liebe Grüße
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  #56  
Alt 08.07.2020, 21:07
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erdferkel erdferkel ist offline
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Hallo ihr Lieben,

Möchte mich nach längerer Zeit wieder mal melden.

larssondk....ich danke dir auch für den Glückwunsch.

Auswertung vom letzten CT keine Größenzuname der Metastasen nachweisbar, alles so geblieben und vor allem nichts neues dazugekommen. (stabile Erkrankung)
Hatte mir natürlich etwas mehr erhofft, aber ich sollte mit dem Ergebnis zufrieden sein, zumal die Therapie Palliativ ist.
Dann wurde noch eine strukturelle Veränderung in der Leber festgestellt, was aber nichts mit der sch.... Krankheit zu tun haben muss. Wird jetzt erst einmal beobachtet, habe am 08.08. Ultraschall und bekomme da auch wieder den nächsten CT Termin.
Hatte zwischenzeitlich drei Wochen mit Sutent pausieren müssen, da die Blutwerte unter aller Sau waren besonders die Leukos.
Hatte natürlich Angst das Sutent nicht mehr so anschlägt wie es sollte.
Hatte dann seid drei Monaten Probleme beim Wasserlassen und wie sollte es anders sein vergrößerte Prostata.
Nehme jetzt täglich 10mg Alfuzosin Aurobindo und seitdem geht es deutlich besser.
Beim nächsten Blutbild wird der PSA Wert mit ermittelt und sollte der erhöht sein soll eine Stanze gemacht werden .
Ich weiß auch nicht ich war jahrzehntelang nicht großartig ernsthaft krank ,aber seid ich diesen Drecksmist habe kommt eins ins andere.
Aber was solls, da muss ich wohl oder übel durch.
Habe ja auch noch genug Ablenkung bei drei Enkelkindern

Viele liebe Grüße
Heiko
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  #57  
Alt 16.07.2020, 15:58
Falco11 Falco11 ist offline
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Standard AW: Bin neu hier im Club ( Klarzelliges Niernzellkarzinom)

Hallo Heiko,

ich bitte um Nachsicht, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe.

Eigentlich hätte ich ja durch die strengen Einschränkungen hier in Spanien Zeit haben müssen....Aber als Rentner hat man bekanntlich nie Zeit.

Bei mir steht nächste Woche ein neuer CT-Termin an. Ich fahre dafür nach Deutschland, wo ich ohnehin einiges zu regeln habe. Zum Glück habe ich
2 Praxen für Radiologie, wo ich quasi von heute auf morgen einen Termin bekomme. Das ist viel wert. Aber ein mulmiges Gefühl bleibt. Das kennst Du ja.

Dann möchte ich, wenn auch etwas spät, zu Deinem neuen Enkel gratulieren. Es wäre schön, wenn Du alle aufwachsen sehen könntest. Ein Opa ist unersetzlich....

Aber sei auf der Hut. Deine Formel hat mir von Anfang an nicht gefallen. Es ist sehr sehr wichtig, dass Du engmaschig kontrolliert wirst. Und nimm alle Veränderungen, die Du bemerkst, sehr ernst und lass sie abklären. Lieber einmal zu viel als einmal zu spät....

Alfuzosin ist nicht weiter tragisch. Da bist Du in bester Gesellschaft mit Millionen Männern. Du wirst aber mit zunehmenden Alter feststellen, dass Du nachts mehrfach raus musst. Das kann schon nerven, aber man überlebt es.

Ach noch etwas. Ich kann jetzt nicht den ganzen Verlauf hier nachlesen.. Aber, hast Du inzwischen einen Schwerbehindertenausweis? Wenn nicht: Darauf hast Du Anspruch....

Also, soviel für heute. Halt Dich wacker und berichte immer wieder, wie die Lage ist.

Bis bald

Falco
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  #58  
Alt 17.07.2020, 23:47
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erdferkel erdferkel ist offline
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Hallo Falco,

Auch dir Danke ich für den Glückwunsch.
Ich freue mich riesig wieder was von dir zu hören.
Ich hatte mir schon ernsthaft große Sorgen gemacht, da bei dieser Krankheit und in Zeiten von Corona ja alles möglich ist.
Ich drücke dir natürlich ganz fest beide Daumen + große Fußzehen das du weiterhin Krebsfrei bleibst.
Hoffentlich klappt alles mit deinen CT Termin.
Schwerbehindertenausweis hatte ich schon am 18.06.18 beantragt und mit GdB 80 bewilligt bekommen, was ja bei dieser Krankheit Standard ist.
Ja das mit dem mulmigen Gefühl kenne ich zur genüge und lässt sich leider nicht so einfach ausblenden, alles andere wäre ja auch gelogen.
Alfuzosin ist auch nicht weiter tragisch, aber hilft ungemein.
Ich bin ja bei meinem Urologen in sehr guten Händen.
Ist ein absoluter Spezialist und wurde schon mehrfach ausgezeichnet und ist auch schon auf internationalen Konferenzen aufgetreten.
Mittlerweile habe ich auch ab und zu Schmerzen die aber noch mit normalen Schmerzmitteln in den Griff zu bekommen sind, Gott sei Dank.
Ich hoffe ja das ich noch einmal verreisen kann, aber da macht mir ja zur Zeit Corona einen Strich durch die Rechnung und mir läuft langsam die Zeit davon.
Wollte nochmal nach Jamaica und für die Kinder in einer Schule in Negril Zeichenblöcke ,Stifte und einige andere Dinge mitbringen.
Na ja schauen wir mal ,vielleicht klappt es ja doch noch.
Das wäre mir ja noch ein großes Anliegen weil die Armut in Jamaica doch sehr groß ist.
So nun habe ich ja doch wieder so viel geschrieben.

Wünsche allen noch eine gute Nacht.

Viele liebe Grüße
Heiko
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  #59  
Alt 18.07.2020, 10:14
Falco11 Falco11 ist offline
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Hallo Heiko,

danke für die guten Wünsche und Daumen drücken. Dann kann eigentlich nichts mehr passieren...

Der Hinweis mit Deinen Schmerzen: Wie äußern sie sich? Wo tut es weh? Bist Du der Meinung, dass das mit dem Krebs oder den Rundherden zusammenhängt? Weiß Dein Arzt darüber Bescheid?

Geh der Sache nach. Vielleicht kann man die Ursache feststellen und behandeln. Die Tabletten nehmen ja nur den Schmerz für eine gewisse Zeit und dann ist die nächste Tablette fällig.

Jamaika muss warten. Die Lage in Lateinamerika ist katastrophal und viel schlimmer als in Deutschland. Wir können nur hoffen, dass diese neue Plage bald durch einen Impfstoff besiegt wird.

Also Heiko, berichte wie es weiter geht.

Dir und Deinen Angehörigen ein schönes Wochenende aus dem sonnigen Spanien bei 32 Grad.

Falco
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