Piratenbrauts Fragebucht

[Piratenbraut]

Hallo Zusammen,

ich bin seit ca. einer Woche hauptsächlich als stille Leserin im Forum unterwegs. Nach langem Ringen habe ich mich nun entschlossen, einen eigenen Thread für mich zu öffnen. Hier erst mal meine Vorgeschichte in der Kurzfassung…

Ca. Ende April / Anfang Mai habe ich an meinem Hals rechts knapp unterhalb des Unterkiefers einen kleinen „Knubbel“ entdeckt, der bei Berührung wehtat. Damals war er etwa so groß wie ein Kirschkern. Nach einigen Untersuchungen bei Ärzten verschiedener Fachrichtungen wurde der Knoten – zwischenzeitlich ca. 3 cm Durchmesser – am 18. August herausoperiert. Der Knoten erwies sich als bösartig, die Diagnose lautete auf hochmalignes pleomorphes B-Zell-NHL, Stadium Ia (also sozusagen „Glück im Unglück“). Seit Mitte September bekomme ich jetzt Chemo, R-CHOP alle drei Wochen (die zweite war am 07.10.). Momentan habe ich immer noch das Gefühl, dass ich das alles noch nicht richtig realisiert habe… Einerseits bin ich zwar mit der Behandlung, den Nebenwirkungen und den Blutbildkontrollen ganz gut beschäftigt, andererseits preschen meine Gedanken teilweise auch schon wieder Monate voraus und bombardieren mich mit Fragen über meine Zukunft.

Vielleicht könnt ihr mir da ja ein bisschen weiterhelfen: Wann weiß ich eigentlich, ob die Chemo jetzt anschlägt oder nicht? Meine Ärzte sagten mir, bei meinem Stadium wären die Heilungschancen bei ca. 90 % - wann bzw. wie wird die „Heilung“ festgestellt? Meine Chemo findet in einem Ambulanten Behandlungszentrum statt – könnte man da trotzdem hinterher eine AHB durchführen bzw. macht eine AHB da Sinn?

Ich möchte mich schon im Voraus für eure Hilfe bedanken – ich habe schon etliche Beiträge gelesen und bin von der Hilfsbereitschaft und Fürsorge hier im Forum sehr angetan.

Viele Grüße

die Piratenbraut

[struwwelpeter]

Hallo Piratenbraut

Zuerst einmal möchte ich Dich herzlich begrüßen! Es tut mir leid dass es Dich auch getroffen hat, dennoch ist es so wie Du schon schreibst: Glück im Unglück! Die Chemo wird Dich erst einmal eine Zeit lang beschäftigen. Es ist natürlich schwer, alles so schnell zu realisieren, dennoch sieht es für mich so aus, als ob Du Dich schon damit arrangiert hast. Du weißt was auf Dich zukommt und es wird auch eine nicht ganz so einfache Zeit. Grundsätzliches einmal zur Heilung: davon spricht man eigentlich erst nach einen Zeitraum von 5 Jahren. Nach der Behandlung findet ein Abschlußstaging statt, daran sieht man, wie die Entwicklung – die Behandlung verlaufen ist, das „Wort Remission“ sollte am Ende stehen. Natürlich stehen die Chancen gut dafür, dass Du in eine Remission kommst. So nennt man es erst einmal, wenn die Erkrankung nicht „aktiv“ ist. Soweit mir bekannt ist, bekommst Du im Anschluss auch noch eine Erhaltungstherapie, dass allerdings können Dir die Leute hier sagen, die die gleiche Diagnose haben. Ich habe sie nicht. Übrigens: es steht Dir, falls es für Dich erforderlich sein sollte, auch eine Psychologische Behandlung zu. Viele machen es, hilft es doch sehr, das Geschehene – die Diagnose und all die Veränderungen zu verarbeiten.
AHB – natürlich steht Dir auch bei der ambulanten Behandlung eine Maßnahme zu. Ich weiß jetzt nicht wer bei euch in Nürnberg dafür zuständig ist, hier in NRW ist es die Arge. Frage in der Praxis, bei der Krankenkasse oder ähnlichen Einrichtungen nach. Auch diese Frage können Dir evtl. Leute hier im KK beantworten.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute, viel Kraft für die Chemo
Herzliche Grüße und weiterhin einen schönen Sonntag

Ina

[Noddie]

Hallo liebe Piratenbraut,
das was Du schielderst kommt mir doch sehr bekannt vor . So ging es mir auch, so richtig realisiert habe ich alles erst nachher. Aber ich glaube das ist auch gut so, den mit der Therapie hat man genug zu tun und zu kämpfen.
Ich kann Dir nur raten eine AHB zu machen den dort kommt man zu ruhe und dort wird einem auch geholfen.
Halte Dir die Daumen das bei der Abschlußuntersuchung Remission raus kommt.
Alles liebe
Noddie

[tuvalian]

Zitat von struwwelpeter

Grundsätzliches einmal zur Heilung: davon spricht man eigentlich erst nach einen Zeitraum von 5 Jahren.

Deiner Aussage muss ich leider widersprechen, liebe Ina.
Bei NHLs, ob nun aggressiv oder weniger aggressiv, ist es schwer bis
unmöglich zu sagen ob man nach einer 5jährigen Remission (CR) wirklich
geheilt ist, oder nicht.

Spätrezidive sind nun mal leider eine Eigenart von NHLs und können
sogar in Intervallen von mehreren Jahren bis hin zu Jahrzehnten
auftreten.

LG

[struwwelpeter]

Hi tuvalian

In diesem Fall (NHL) hast Du natürlich recht!



Lieben Gruß zurück

Ina

[Piratenbraut]

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für eure Ratschläge und Informationen (auch wenn mich die Möglichkeit von Spätrezidiven nicht unbedingt aufmuntert ). Vorgestern hatte ich einen Termin bei meinem Onkologen zur Blutbildkontrolle nach der letzten Chemo. Die Werte sind gut, mein Doc meinte "als ob ich nichts bekommen hätte". Beim nächsten Mal wird jetzt die Dosis etwas gesteigert, außer beim Vincristin, weil ich schon spürbare Nervenprobleme in den Händen habe.

Ich hab dann auch mal nachgefragt, wie es denn dann bei mir weitergehen soll. Über die 6x Chemo hinaus sind keine weiteren Therapiemaßnahmen geplant. Vielleicht wären auch nicht einmal 6 Behandlungen nötig bei meinem Stadium, aber so ist nun mal die Standardprozedur, und da gehen wir dann doch auch lieber auf Nummer sicher. (Lieber zwei Mal mehr als zwei Mal zu wenig...)

Nach der Chemo sollen dann die ersten zwei Jahre in Abständen von drei Monaten Kontrolluntersuchungen stattfinden, danach alle sechs Monate. Auf meine Frage, ob bzw. wie festgestellt wird, ob die Chemo geholfen hat, bekam ich die Antwort, das könnte man bei mir schlecht sagen. Das liegt wohl daran, dass bei mir beim Staging keine weiteren Tumore mehr gefunden wurden (und das, obwohl die Ärzte zu mir sagten "diese Art von Krebs ist nie nur an einer Stelle"...). Insgesamt wird es wohl darauf hinauslaufen, dass ich wachsam und geduldig sein muss und nur das beste hoffen kann (wie halt bei meiner MS auch...).

Nächsten Donnerstag ist jetzt der nächste Chemo-Termin, dann hab ich zumindest die Hälfte geschafft. Und das mit der AHB sprech ich bei nächster Gelegenheit mal an, ich muss dann eh erst noch mit der Beihilfe und meiner Krankenkasse das Verfahren klären. Auch das mit einer Therapie hab ich schon mal in Erwägung gezogen, aber im Moment hab ich grad nicht die Energie, mich darum zu kümmern (da hängt nämlich auch wieder ein Rattenschwanz an Papierkram dran).

Ich wünsche euch auf jeden Fall noch einen möglichst angenehmen Tag.
Liebe Grüße,
die Piratenbraut

[struwwelpeter]

Hallo liebe Piratenbraut

Ich finde Du solltest Dir jetzt nicht schon so viele Gedanken machen über eventuelle Spätrezidive. Mach Deine jetzige Therapie, sie wird schon besonders viel Kraft und Energie kosten. Wenn Du die Standardtherapie geschafft hast, wirst Du erst einmal eine Zeit benötigen um wieder zu Kräften zu kommen. Auch die von Dir beschriebenen Zeitabstände für die Kontrollen sind durchaus normal, und es reicht auch. Das mit der AHB finde ich gut, spreche es ab und versuche das im Vorfeld zu klären. Ich bin mir selbst nicht sicher, wie der genaue Ablauf bei niedergelassenen Ärzten ist. In der Klinik ist es da etwas einfacher, so kam es mir stets vor. Ja, das mit den Haaren ist beim 1. Mal nicht ohne. Ich weiß wie es ist, und bei mir war es mehrfach. Trotzdem, jedes Mal tat es genau so weh, jedes Mal musste ich mich neu daran gewöhnen. Aber dann war es gut, und die Zeit vergeht doch sehr schnell. Bis die Haare wieder wachsen dauert auch etwas, aber oftmals fängt der Haarwuchs schon während der Chemo wieder an, wenn auch nur in der Ausführung von „Babyflausch“! Na ja, Du packst es bestimmt und wie ich lesen kann, ist bereits die Hälfte geschafft. Gratuliere also dazu!

Nun wünsche ich Dir erst einmal noch einen angenehmen Tag, hier donnert es gerade und ich finde es draußen so gar nicht schön.
Liebe Grüße
Ina

[Jayjay]

Hallo Piratenbraut,

vielleicht frage ich jetzt zu persönlich, aber wie habt ihr euch bezüglich Familienplanung entschieden?

Bezüglich der Eigentumswohnung ist es schon ganz blöd, denn normalerweise macht man ja eine Risikolebensversicherung auf Gegenseitigkeit, damit der jeweilige Partner abgesichert ist. Eigentlich ist so eine Versicherung ja net so teuer, aber bei meiner Erkankung kriege ich ja nüscht mehr.

Ich habe gesehen, dass du aus Bayern bist. Ich bin aus der Nähe von München. Kannst du eine Reha-Klinik empfehlen?

Ich will in Feb/März für 3-4 Wochen mal raus und mit viel Sport und Therapien sowohl körperlich wie auch psychisch wieder zurück zu alter Form

[Piratenbraut]

Hallo Jayjay,

mir wurden damals drei Optionen angeboten: 1. Hormonspritzen, um die Eierstöcke "schlafen zu legen", so dass sie von der Chemo vielleicht nicht ruiniert werden, 2. Entnahme von Eierstockgewebe zur Kryokonservierung und anschließender Rückverpflanzung nach der Chemo, 3. künstliche Befruchtung.

Nachdem die Kryokonservierung von Eierstockgewebe noch in der Entwicklung steckt und eine weitere OP erfordert hätte, hab ich das für mich recht schnell verworfen. Künstliche Befruchtung haben wir überlegt, aber dann auch verworfen und uns stattdessen für die Hormonspritzen entschieden. Meine Überlegungen waren dabei folgende: 1. Kann ich im Moment nicht mit Sicherheit sagen, ob ich noch Kinder will oder nicht. 2. Ist eine künstliche Befruchtung ja auch mit nicht unwesentlichen Kosten verbunden, und eine Garantie, dass es funktioniert, kann dir trotzdem keiner geben. Und 3. hab ich mir gedacht, dass bei dem ganzen Zeug, das in meinem Leben nicht nach Plan läuft, ja zur Abwechslung vielleicht auch mal was Positives dabei rauskommen kann... Meine Ärzte im Krankenhaus haben mir auch von Fällen erzählt, in denen Frauen trotz Chemo und ohne irgendwelche fruchtbarkeitserhaltende Maßnahmen noch schwanger geworden sind. Und nachdem sich mein Leben ja offensichtlich eh jeglicher Planung entziehen will, dachte ich mir, ich lass es dann eben auf mich zukommen.

Bezüglich der Risikolebensversicherung ist es natürlich blöd, da hast du recht. Mir hat sich das Problem auch im Hinblick auf eine Berufsunfähigkeits- oder Pflegeversicherung gestellt, die ich früher leider auch nicht für nötig gehalten habe... Ich weiß nicht, ob es vielleicht noch eine Möglichkeit gäbe, z. B. über eine Mitgliedschaft im VdK über einen Gruppentarif in eine Versicherung zu kommen. Ich hab leider keine Ahnung, wie es da dann mit Gesundheitsfragen aussieht.

Was Rehakliniken angeht, hab ich noch keine eigene Erfahrung. Ich hab allerdings schon mal das Forum durchstöbert, da kannst du einige Threads zu dem Thema finden. Bei mir steht das Thema AHB vielleicht auch im Februar oder so an. Ich werde wahrscheinlich versuchen, an die Nordsee zu kommen. Ich hab ganz gute Sachen gelesen über Sankt Peter Ording (da war ich auch schon mal in Urlaub) und über die Klinik Sonneneck auf Föhr. Auch am Chiemsee gibt es eine onkologische Rehaklinik, die m. E. ganz gut klingt. Am besten schaust du dich vielleicht einfach selber mal im Forum und auf den Webseiten der Kliniken um.

Ich hoffe, ich konnte dir weiterhelfen. Wenn du weitere Fragen an mich persönlich hast, kannst du mich auch gerne in meinem "Wohnzimmer" besuchen (Piratenbrauts Fragebucht).

Viele liebe Grüße
Piratenbraut

[Jayjay]

Hallo Piratenbraut, von mir auch die herzlichsten Geburtstagswünsche nachträglich. Von Herzen wünsch ich dir vor allem Gesundheit und Durchhaltevermögen! Wie sich die Schicksale doch gleichen....ich hatte am 05.11. Burzeltag.

Japp, das mit der Eigentumswohnung nehmen wir jetzt in Angriff. Hatten heute auch schon den ersten Banktermin. Wenn alles klappt ziehen wir im Januar um und alles ist erledigt, wenn ich im Feb. /März zur Reha gehe. Könnte mich nicht 4 Wochen dem süßen nichts-tun hingeben, wenn ich weiß, dass mein mann zu Hause ackert wie blöd. Und man kann sowieso jeden Tag vom Bus überfahren werden, deshalb bleibt man ja auch net den ganzen Tag zu Hause!

Ich hab mir Scheidegg zum Kuren ausgesucht. Werde das nächste Woche bei meiner 4. Chemo mit dem Onko klären. Da sollen auch viele junge Leute sein. Freu mich schon auf Basteln/Malen/Schwimmen und Entspannen. Obwohl ich meine beiden Fell-Seelentröster (2Miezen) vermissen werde. AHB gibts doch nur, wenn du direkt aus der Klinik kommst. Bei mir sollen wohl erstmal 3 Wochen bewilligt werden und man kann während der Reha ne Verlängerung ( einfach per Fax) beantragen. Was die PKV sagen wird weiß ich net.

Grüße

[Piratenbraut]

Hallo ihr Lieben,

ich hab heute planmäßig meine vierte Chemo hinter mich gebracht. Daher besonders viele Grüße an alle Leidensgenossen, die heute auch ihre "Cocktail-Stunde" hatten. Momentan ist mir mal wieder ziemlich übel (wie könnte es auch anders sein?) - wobei ich mir nicht ganz sicher bin, wie viel davon psychosomatisch ist, einfach weil ich erwarte, dass es mir schlecht geht.

Meinem Onkologen hab ich heute erzählt, dass mir das letzte Mal fast vier Tage schlecht war und dass ich heute ein ziemliches "inneres Sträuben" gegen die Chemo verspürt habe. Er hat dann gemeint, dass er mir fürs nächste mal vielleicht ein anderes Anti-Übelkeits-Mittel verschreibt und außerdem vielleicht noch ein Beruhigungsmittel wegen dem "Sträuben".

Morgen muss ich ihn dann nochmal anrufen - wegen Blasenproblemen seit Donnerstag hab ich vorsorglich mal ein Rezept für Antibiotika bekommen. Morgen sagt er mir dann anhand des Testergebnisses, ob ich das jetzt nehmen muss oder nicht...

Am Freitag, den 10.12. steht dann wieder Blutabnahme an, und wenn dann alles glatt läuft ist am 21.12. die vorletzte Chemo. (Ich hoffe mal, dass mir dann bis Heilig Abend nicht mehr schlecht ist...) Habt ihr eigentlich Erfahrungswerte, ob die Nebenwirkungen im Lauf der Chemo-Zyklen schlimmer werden? Nach der zweiten fand ich sie eigentlich weniger schlimm als nach der ersten, nach der dritten wars dann aber deutlich schlimmer. Ich dachte zuerst, das käme von der geplanten Dosiserhöhung. Aber mein Doc hat heute gesagt, dass er die gar nicht gemacht hat. Oder hängt der Umfang der Nebenwirkungen vom Gesamt-Gesundheitszustand ab? Das letzte Mal war ich ja nach meinem Infekt noch nicht wieder richtig fit (wobei, das bin ich jetzt immer noch nicht...).

@ Jayjay:
Entschuldige, dass ich nach deinem letzten Eintrag nicht geantwortet hab, ich war leider nicht so zum Schreiben aufgelegt. Wie war denn dein Burzeltag dieses Jahr? Gibt es schon Fortschritte beim Wohnungskauf? Das mit den schnurrenden Seelentröstern kann ich verstehen, würde mir auch so gehen. Wir denken momentan auch darüber nach, uns wieder eine Katze (oder einen Kater) zuzulegen.

Viele Grüße (und eine gute Nacht)
Piratenbraut

[struwwelpeter]

Hallo liebe Tanja

Wie geht es Dir inzwischen, was macht die Blasenentzündung? Hast Du Dir eigentlich gute Mittel gegen die Übelkeit verschreiben lassen? Ich weiß wie unpässlich man sich fühlt, am Liebsten liegt man dann "quasi" nur im Bett. Auf diesem Weg möchte ich Dir gute Besserungsgrüße hinterlassen (hoffentlich wirken sie auch). Trotzt der schönen weißen Pracht ist es hier bei uns einfach nur "sau"kalt. Pass gut auf Dich auf, damit Du Dir nicht noch zusätzlich einen Infekt einfängst, es ist jetzt immer die falsche Zeit dafür, denn die Abwehrkräfte werden durch die Chemo auch runter gehen.



Liebe Grüße

Ina

[Jenny84]

Hallo Piratenbraut!
Also ich hatte sechs Zyklen und alle waren unterschiedlich. Der erste war schlimm, der zweite eigentlich ganz in Ordnung. Der dritte war eine Katastrophe, der vierte war auch übel und der fünfte war glaube ich der beste. Der sechste ging aber auch. Ich glaube die Psyche spielt eine wichtige Rolle. Wenn ich mal ein paar Stunden alleine war, ging es mir gleich viel schlechter, als wenn ich abgelenkt war. Lass di auf jeden Fall was gegen Übelkeit geben. Es gibt nicht nur ein Schmerzgedächtnis, sondern auch ein "Übelkeitsgedächtnis". Manchen ist schon schlecht, wenn sie nur ins Krankenhaus gehen, weil das Gehirn schon in Alarmbereitschaft ist.
Wenn die abzubauende Tumormasse sehr groß ist, wird in den ersten Zyklen viel zerstört. Das belastet die Leber und man hat mehr mit Übelkeit zu kämpfen. Das wird von Zyklus zu Zyklus besser. Das haben jedenfalls meine Onkologen gesagt. Ich hoffe dir geht´s bald besser und schicke dir viel Kraft für die nächste Zeit.
Jenny

[Zicke]

hallo!

nur mal ganz kurz... ahb und reha werden meist relativ heimatnah angelegt (so bis etwa 300 km) und dann ist es noch fraglich, mit welcher klinik dein rententräger verträge hat... aussuchen ist da immer nett angedacht, in der praxis aber fast unmöglich... reha ist halt kein urlaub, von daher ist nordsee zwar toll, aber die therapie geht z. b. auch in scheiddegg im allgäu. und das ist ja nun deutlich näher an nürnberg...

ganz liebe grüße,

dat zickchen

[Piratenbraut]

Hallo Zickchen,
danke für den Hinweis - ich kenn mich mit diesen ganzen Geschichten noch nicht wirklich aus. Allerdings wird die Maßnahme in meinem Fall nicht über einen Rententräger laufen, sondern über PKV und Beihilfe (bin Beamtin). Nachdem ich auch immer wieder Probleme mit langanhaltender Bronchitis habe, hab ich ja vielleicht doch Chancen auf Nordsee. (?) Ansonsten wäre für mich Chiemsee oder Allgäu genauso ok. Aber ich muss jetzt eh erst mal abklären, wie das dann bei mir mit Kostenübernahme läuft. Bei den Beamten ist sowas ja immer etwas komplizierter.
Liebe Grüße
Piratenbraut