malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

[Jörg von Thun]

Hallo

Schön das es bei dir so gut aussieht !
Also bei mir wurde damals gesagt das an der Lunge nichts unternommen wird solange sich dort nichts verändert .
Ein Operation währe bei mir auch möglich .
Meine Ärzte sind der Meinung das jede Operation ein Risiko beinhaltet und wenn es nicht unbedingt nötig ist sollte man sich diesem Risiko nicht aussetzen.
Obwohl ein R0 natürlich super währe .

Erst einmal frohe Weihnachten . Ich bin mit meiner Familie schon mächtig am vorbereiten. Der Weihnachtsmann kommt nämlich gleich .

Bis dann

Jörg

[estar78]

Hallo Jörg,

ich frage mich auch schon die ganze Zeit, warum die sofort auch die Lunge operieren wollen - und dann auch noch gleich 2 große Operationen mit 2 mal Vollnarkose und 2 großen Schnitten. Ich habe Dienstag einen Termin in der Thoraxklinik, den Arzt werde ich dann noch mal fragen, warum das alles so schnell gehen muss. Nach der Leber OP muss ich sowieso andauernd zum CT, um zu sehen, ob die Leber frei ist von Tumoren oder nicht. Dann könnten sie jedes Mal die Lunge gleich mit anschauen. Und solange sich nichts in der Lunge verändert, muss man doch nicht unbedingt an mir rumschnippeln! Zum Glück kann ich das entscheiden, wenn ich nicht will, dürfen die nicht an meine Lunge ran...
So langsam gehen mir nämlich auch die Krankheitstage aus, von wegen Lohnfortzahlung und so. War ja schon wegen der letzten Lungen OP 2 Wochen krankgeschrieben. Und bei der Leber OP sagen die Ärzte was von 10-14 Tagen Krankenhaus und danach noch ne Woche daheim... Ich habe im Moment überhaupt keine Lust, wieder "krank" zu sein. Mir geht es so gut. Schwer zu glauben, dass ich einen bösartigen Tumor habe!
Nun ja, mal wieder eine Untersuchung und mal wieder warten auf das Ergebnis. LuFu Test.
Falls ich doch noch eine zweite Meinung wegen der Lunge brauche, komme ich nach Hamburg. Vielleicht kannst du mir dann einen deiner Ärzte empfehlen. Ich sag bescheid, wie's gelaufen ist und wünsche Dir und allen hier im Forum erst mal einen guten Start ins neue Jahr.
Grüße
Esther

[estar78]

Hallo,

ich hatte nun die Besprechung in der Thoraxklinik in HD. Aber nach dem Gespräch bin ich noch weniger davon überzeugt, meine Lunge operieren zu lassen als vorher. Die Art, wie operiert werden soll, finde ich etwas altmodisch im Jahr 2011. Es sollen 2 große Schnitte gemacht werden pro Seite, damit der Chirurg mit den Händen mein Lungegewebe abtasten kann. Und je nachdem wo er was ertastet, wird dann geschnippelt. Eine Garantie, dass alle Metastasen dabei ertastet werden, gibt es naürlich nicht. Dafür aber noch 4 weitere Narben am Oberkörper, denn die Drainagen sind ja auch noch dabei. Wieder 2 große OP's mit jeweils min. 2 Wochen Krankenhaus und noch ne Woche daheim. Da hab ich überhaupt keine Lust, das machen zu lassen. Die Ärztin meinte nur, dass wenn sich die Metastasen von 15 auf 150 vermehren, dann kann man nicht mehr operieren!! Also das finde ich dann doch ein bisschen übertrieben. Es kommt mir mal wieder so vor, als würde sich diese Ärztin nicht mit meiner Krankheit auskennen. Angeblich ist es ja ein langsam wachsender Krebs... Sie behauptete aber, dass es oft vorkommt, dass Metastasen in der Lunge langsam bis gar nicht wachsen und dann plötzlich explodieren (vielleicht auf andere Krebsarten bezogen). Ich bin mal wieder ratlos und werde jetzt erst einmal die Leberoperation überstehen und dann sehen wir weiter.
Grüße
Esther

[Jörg von Thun]

Hallo

Ich bin kein Arzt und habe deshalb auch eignetlich keine Ahnung aber ich beschäftige mich jetzt schon 4 Jahre intensiv mit dem Thema EHE.
Meine Erfahrung ist das die Tumore in der Lunge in 60 % der Fälle stabil bleiben . In den anderen 39,9 % wachsen sie langsam weiter . Mag sein das in den übrigen 0,1 % der Fälle die Metastasen explodieren ich hab allerdings noch von keinem Fall gehört .
Meine Ärzte sagen immer das ich erst operiert werden soll wenn diese Metastasen deutlich Wachstum zeigen .
Außerdem sind meine nur maximal 0,3cm groß . Da ist wohl nichts mit tasten.

Ich kann dir keine Entscheidungen abnehmen aber ich bereue es nicht mich nicht operieren lassen zu haben .

Wichtig für dich ist erstmal das die Leber klar kommt . Denn das ist für dich im Moment das Lebensbedrohliche .
Und ich drücke dir alle Daumen die ich habe das die bei der OP alles beseitigen können .
Denn dann hast du wirklich ausgezeichnete Chancen auf ein langes Leben !

Bis dann

Jörg :smiley1

[estar78]

Hallo,

ich hatte heute mal wieder einen Termin im Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) in Heidelberg. Endlich hat sich der Chirurg entschieden, er kann und will meine Leber operieren. Eine LTX ist jetzt vorerst nicht geplant. Die Listung wird aber als "PlanB" trotzdem durchgeführt. Am 26.01. ist Aufnahme im Krankenhaus und am 27.01. ist dann die OP geplant. Da ich auf jeden Fall mein Laptop mit ins Krankenhaus nehme, werde ich berichten wie es mir geht, sobald ich einigermaßen fit bin. Ich freue mich sehr, dass ich operiert werde. Die endlos scheinende Warterei auf eine Entscheidung ist schlimmer, als die Gewissheit, dass es endlich vorwärts geht. Wegen der Lungenmetastasen ist noch nichts entschieden, jetzt ist erst mal die Leber dran und ich muss danach wieder richtig fit sein. Dann kann ich immer noch entscheiden.

Grüße
Esther

[fraunachbarin]

liebe esther
oh das sind schöne neuigkeiten..super..es tut sich was.
im heidelberger NCT bist du in guten händen.. waren auch dort..
find ich super, wenn du uns auf den laufenden halten willst. aber kurier dich gut aus..
freu mich mit dir.
lg tine

[fietinio]

Hallo Zusammen,

ich bin neu hier im Forum und möchte euch über meine Mutter berichten, die seit gestern auch eure Diagnose "EHE" teilt. Jedoch war es bis Gestern eine kuriose Reise, aber seht selbst:

1. Juni 2010
Diagnose malignes Melanom am Unterschenkel mit anschließender Entfernung.
Ergebnis => alles noch i.O. keine Gefahr von Metastasen.

2. Juli 2010
zunehmend Schmerzen im rechten Oberbauch. Anschließend Adonomsono. Nix zusehen, da Luftüberlagerungen im Bauch (tolle Aussage eines Arztes)

3. September 2010
Schmerzen extrem, CT des Adoms
Ergebnis: 5cm Raumanforderung im rechten Leberlappen und Metastasen in beiden Lungenflügeln

4. Oktober 2010
Einweisung ins Krankenhaus mit folgender Leberbiopsie und Kontrast MRT mit verdacht auf Melanommetastasen. Ergebnis Leberraumanforderung ist aus Leber??!??

5. November 2010
Entfernung 3er Metastasen aus der Lunge zur weiteren Klärung in der HTG
Ergebnis: 2x Fibrose und eine vermeidliche, abgestorbene Metastase mit unbekannter Herkunft. Nach Entlassung Zusammenbruch meiner Mutter, da keine oralen Schmerzmittel mehr eingenommen werden konnten. Einweisung in eine anderes Krankenhaus. dort folgten 2 weitere Leberbiopsien. Die erste war wieder nur Lebergewebe. Die 3 zeigte maligne Zellen unbekannten Typs. Da es an Material fehlte folgte ende November die 4 Biopsie. Wieder maligne Zellen aber kein Hinweis auf den TYP (22. Dezember). Am 23.Dezember Termin in der Chirugie. Ergebnis "große Biopsie" des rechten Leberlappens am 4.1.2011. Tumor konnte erfolgreich mit verlust der halben Leber entfernt werden.

In Summe hat es bei uns etwas länger, mit vielen Höhen und Tiefen, gedauert, bis das Ding meiner Mutter einen Namen bekommen hat. Was zum einen ein gutes Ergebnis ist, da es nicht, das zu Anfang erwähnte, Melanom ist.
Leider dafür die "EHE".

Am Montag soll erstmal mit einer Interferon alpha- Therapie begonnen werden. Nach euren Berichten stehen die Chancen ja nun nicht schlecht und wir sind guter Dinge, den Kampf zu gewinnen. Aber hier nochmal die Fakten:

1. Melanom => eliminiert
2. Primärtumor Leber => eliminiert, Restleber intakt
3. 8 Lungenrundherde bis 8mm, davon 3 eliminiert
4. 1 Rundherd 5mm in der Brustwirbelsäule => noch da

Da die eine Lungenmetastase schon "tot" bzw. abgestorben" vor einer Therapie war sehe ich dem ganzen doppelt Positiv entgegen. Jedoch würde ich mich über eure gesammelten Werke (Kontakte, Therapien) zum Thema "EHE" sehr freuen, da ich ja hier gelernt habe, das man immer eine zweite Meinung holen sollte.

Lg

Fiete