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Eierstockkrebs unheilbar was heißt das
Hallo habe mich gerade angemeldet. Ich brauche Hilfe ich bin total verunsichert.Ich hatte im Januar auf einmal sehr viel Wasser im bauch im krankenhaus diagnostizierten sie ovarial karzinom und ich hatte 2metastasen am Bauchfell ich bekam 6chemos um den tumor zuverkleinern was nach der 3.chemo auch gelungen war der tumor war um die hälfte kleiner und die Metastasen nicht mehr zu sehen jetzt habe ich die 6.hinter mir und am Montag wird entschieden ob ich operiert werde. Ich gelte als unheilbar und ich weiß nicht was das bedeutet für mein weiteres Leben ich bin am Ende. Es wäre schön wenn mir jemand helfen könnte aber ich möchte keine Prognose ich möchte einfach nur wissen wie ich damit umgehen kann. Vielen Dank Tina
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AW: Eierstockkrebs unheilbar was heißt das
Hallo Tina,
erst mal willkommen hier! Zu Deiner Frage: Unheilbar heißt einfach, dass diejenigen, die das zu Dir gesagt haben, über keine Möglichkeit verfügen, Dich zu heilen. Es sagt also mehr über diejenigen, die diese Aussage getätigt haben, als über DICH! Bei Eierstockkrebs gilt man "offiziell" schon ganz oft bei der Erst-Diagnose als "unheilbar", weil er meist sehr spät entdeckt wird und eben ein entsprechend fortgeschrittenes Stadium vorhanden ist. Wie ich schon angedeutet habe, die Aussage "unheilbar" sagt mehr über die, die es sagen, als über DICH. Wenn die sagen, sie wissen nicht, ob sie Dich operieren können, dann heißt das schon mal was Gutes, denn es scheinen wenigstens Ärzte zu sein, die nicht mal eben auf's Geratewohl drauflosschneiden. Das gibt's bei Eierstockkrebs leider auch. Dann wäre die erste Frage, die DU DIR SELBER stellen solltest: Möchtest Du operiert werden? Oder möchtest Du es bei der Chemo belassen? Hol Dir von anderen Ärzten, am besten in einer Klinik mit Eierstockkrebserfahrung (gibt's nicht sooooo viele), eine Zweitmeinung, und wenn es für sich Dich richtig und wichtig anfühlt, auch eine Dritt- oder Viertmeinung. Es geht um DEIN Leben und die OP ist anspruchsvoll für den Operateur und anstrengend für Dich. Wenn Du Dich operieren lassen willst, dann NUR, NUR, NUR in einem Krankenhaus, das in über ERFAHRENE Operateure verfügt. Sprich am besten mit mehreren, dann kannst Du auswählen!!! Wichtig bei dieser sehr anspruchsvollen OP ist nicht nur, OB operiert werden kann oder nicht. Sondern auch, wo Du die Grenzen ziehst. Du wirst Dich unter anderem mit diesen Themen auseinandersetzen müssen: Darm/künstlicher Darmausgang? Lymphknotenentfertnung ja/nein? Milz, Nieren/Harnleiterschienen, Blase, Pleuraerguss? Das war nur eine kleine Auswahl, um Dir eine Vorstellung zu geben, was alles auf Dich zukommen KANN bei den vorbereitenden Gesprächen. Schau mal in den Thread von Jaquie1964, von Tündel und von Jule1998, da findest Du viele Infos und Schilderungen rund um OP bei Eierstockkrebs. Nur so zur Info: ich gelte auch als "unheilbar" (auf medizinisch=palliativ) und werde im Herbst meine Schwarzgurtprüfung im Karate ablegen.. So lange man "unheilbar" ist, ist man auf jeden Fall noch am Leben Liebe Grüße Charl0tte |
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AW: Eierstockkrebs unheilbar was heißt das
Liebe Tina,
ich möchte Dich herzlich willkommen heißen hier im Forum. Der Anlaß ist traurig, aber das wissen wir alle und teilen unser Leben mit der Diagnose EK hier. Ich persönlich finde das Vorgehen Deiner Ärzte etwas komisch. Normalerweise wird, wenn eine Chemo die Tumormasse (entschuldige dieses Un-Wort) deutlich verkleinert, eine OP gemacht. Das bewegt mich zu der Frage: Hast Du diese Aussage von Deinem örtlichen Krankenhaus erhalten? Falls das so sein sollte, ist der Zeitpunkt gekommen, ganz schnell zu einem zertifiziertem Zentrum zu wechseln. Je nachdem wo Du wohnst, käme Essen, Berlin, Heidelberg oder andere in Frage. Meiner Beurteilung nach ist die Aussage unheilbar zu diesem Zeitpunkt deiner erkrankung schlichtweg falsch. Ich will Dir keine allzu grossen Hoffnungen machen - aber ein sehr gutes Krankenhaus kann es schaffen, Deinen Tumor restlos zu entfernen und dann stehen Deine Prognosen so, dass Du zumindest Hoffnung auf Heilung hast. ERst bei einem Rezidiv, also dem Wiederauftreten des Krebses, wird man ihn in der REgel nie wieder los und gilt als unheilbar. Aber selbst dann hat man noch einen ganzen Blumenstrauß an behandlungsoptionen in der Hand, die einem ein gutes Leben über mehrere Jahre bescheren können - ich z.B. bin so ein Fall. Lebe mit meiner Diagnose unheilbar nun auch schon über 4 Jahre - und zwar gut und bei bester Laune (meist). Aber es gibt auch viele Frauen, die es noch viel länger schaffen. Das wichtigste ist nun die Operation - und die sollte ein SEEEEHHR erfahrener Chirurg machen - es geht um Dein Leben. Die Zahlen sprechen eine deutliche Sprache: ein nicht spezialisiterter Arzt in einem normalen örtlichen KH erreicht eine Tumorfrei-Rate von ca. 20-30 %, die Chirurgen in spezialisierten Zentren erreichen 70-80%. Denn das ist eine sehr schwierige OP, die nicht alle können, aber alle gerne machen, um es auszuprobieren. Zumal es dafür viel Geld gibt. Schaffst Du es tumorfrei aus der OP hast Du gute Prognosen. Lies doch mal bei Tündel und bei Jule nach, die haben auch im letzten Moment noch das Krankenhaus gewechselt. Falls Du weitere Hilfe benötigst, stell ruhig alle Deine Fragen, wir werden versuchen, sie zu beantworten (nicht wahr Mädels ???) Alles alles Gute für dich Liebe Grüße Birgit |
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AW: Eierstockkrebs unheilbar was heißt das
Vielen vielen Dank ihr glaubt nicht wie mir eure Zeilen geholfen haben.hätte ich mich das früher getraut . Sie sagen das es wegen dem bauchwasser unheilbar ist ich werde euch bestimmt überschütten mit Fragen.Ich hab auch mal eine Frage wenn ich mein Profil erstelle dann können das nur Leute aus dem Forum lesen? Weil ich bin Pflegemutter und inkognitopflegestelle deshalb muss ich das Fragen sorry
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AW: Eierstockkrebs unheilbar was heißt das
Uuuuuuiiiiuuuuiiiijui, liebe Tina,
da haben sie dir aber ein Pfund draufgepackt! Erstmal schließe ich mich Charlotte und Birgit an und heiße dich hier bei uns willkommen! Aber dann!!!! Puuuuuh! Ich war da bei meiner Diagnose in einem Uni-Klinikum mit Krebserfahrung, gar nicht mal soooooo schlecht, aaaaaaaber eben nicht Eierstockkrebs! Das was die in einem Jahr machen, macht ein richtig erfahrener Chirurg wie in Heidelberg, Berlin oder Essen in einem Monat!!!! Mindestens! Es ist ein erheblicher Unterschied, Myome, gleich welcher Größe oder bösartige Tumore zu entfernen! Aaaaalso, bei mir hieß es im letzten Oktober: "Sie haben da einen Tumor, der ist inoperabel, nicht heilbar, aber behandelbar..... Sie haben noch ein paar Monate!" So, da hockte ich nun in meinem weichen, ach so bequemen Krankenhausbetti und kam ins Grübeln und dann ins dooglen (das hatte ich auch schon vorher ausgiebig getan!!) und schließlich zum Denken.... Man wollte mich aufschneiden, nur um mal eben nachzugucken, wie das Dingens denn da nun aussah. "Wir machen dann gleich wieder zu!" Häääääää? Das war ja nun gegen alles, was ich da so gedoogelt hatte. Man schickte mich heim, damit ich keinen Krankenhauskoller bekäme! Haaaaaaaaaaaaa! Hätten sie aus ihrer Sicht wohl besser nicht gemacht, denn weg war die Tündel, ab in Windeseile und so schnell es ging! Trotz frischer Lungenembolie und nem riesigen Nierenstein! Aber sowas von weg! Ab in die Hauptstadt! Die guten Leutchen im Klinikum mussten dann auch noch die OP-Absage auf die etwas unfeine Tour hinnehmen! In Berlin fand sich ein toller Operateur, der sagte, "Ich kann Sie operieren! Ich kann Ihnen nicht garantieren, dass ich alles kriege, aber ich kann Sie operieren!" Das hörte sich ja nun doch viiiiiiel besser an! Gesagt und operiert, zwar nicht alles gekriegt, aber mir geht es gut, ich sitze putzmunter täglich auf Fahrrad oder Motorrad, fahr selber Auto und mache alles, wozu ich gerade lustig bin! Und v.a. hat mir in Berlin niemand ein "unheilbar an den Kopf geworfen! Es geht mir so gut, wie schon lange vor der Diagnose nicht mehr! Ich soll doch aber schon tot sein! Ich schließe mich Birgit und Charlotte an: Such dir um Himmels und deiner Gesundheit willen ein Krankenhaus, das wirklich große Erfahrung mit Eierstockkrebs hat!!! Und noch was: Unheilbar sind Diabetes und allerlei andere Krankheiten auch, sie machen sogar genauso tot, viele sogar schneller und mit weniger Chancen! Denk mal nach, wenn du einen Herzinfarkt gehabt hättest..... Ich spinne den Gedanken bewusst nicht weiter... Du hast noch alle Chancen, nutze sie! Aber im richtigen Krankenhaus mit einem richtig guten Chirurgen! |
#6
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AW: Eierstockkrebs unheilbar was heißt das
Hallo Tina,
lesen kann es schon jeder, aber ich gehe mal einfach davon aus, dass du dann eben nicht alles schreibst oder, dass du doch eben nicht Tina, sondern meinethalben Kunigunde heißt, oder?????? Ist doch verständlich! Deshalb nennen wir hier auch die Namen unserer Wunderchirurgen nicht, etc etc. Aber mal davon abgesehen, es geht niemanden was an, ob und wieviele Kinder-, Pflege- oder Adoptivkinder du hast, aber ich denk, dass die entscheidenden Stellen doch eh wissen, dass du im Moment nicht voll auf der Höhe bist! Und DAS, was du im Moment hast, kann jede andere leibliche Mutter auch kriegen! Sie kann damit leben und ihre Kinder versorgen, wie du an unserm so gut sehen kannst! Mach dir da mal keinen soooooo dicken Kopp! Konzentrier dich auf dich und deine Gesundheit! |
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AW: Eierstockkrebs unheilbar was heißt das
Ja da hast du vollkommen recht die Wissen alle Bescheid aber einer meiner Jungs hat Drohungen von leibl. Seite erhalten und deshalb muss man vorsichtig sein aber heute ist echt auch ein sch... Tag aber Dank euch wieder ein bisschen zurecht gerückt danke. Ich werde jetzt erst mal die Untersuchung am 28. abwarten und dann mich weiter orientieren. Ich muss aus diesem Stress raus nä chste Woche muss alle Entscheidungen wissen . Ich bin aber auch nicht in einem gynäkologische Krankenhaus hier ist einfach Onkologie und wenn es operabel ist soll ich nach Wiesbaden kennt ihr das
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#8
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AW: Eierstockkrebs unheilbar was heißt das
Hallo Tina,,
neeeee, Wiesbaden kenn ich nich, mein Freund war da glaub ich vor über 50Jahren wegen seines Blinddarms! Das haben sie durchaus geschafft! Aber Spaß beiseite! Essen wär doch sooooooo weit nicht, Heidelberg auch nicht, schick doch deine Unterlagen einfach mal dahin! Es ist nicht soooooooo eilig, dass du dich auf den Op-tisch legst! Lass dir Zeit und dich nicht einfach wieder überrollen! Hol dir ne zweite Meinung, auch ne dritte oder vierte und entscheide danach, in welches Krankenhaus du gehst, damit du und der Chirurg wirklich ALLES rausholt, was möglich ist. Dann musst du dir nie vorwerfen, dass du nicht alles getan hast, um deinen Mietnomaden rauszuwerfen! Alles Gute für die Suche! |
#9
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AW: Eierstockkrebs unheilbar was heißt das
Hallo Tina,
genau wie bei Dir ist bei mir die Diagnose etwas verwurschtelt gelaufen und ich habe auch erst eine Chemo verordnet bekommen. Ich war mit der Arbeitsweise meines Vor-Ort-Krankenhauses unzufrieden und ich bin Dank der großartigen Unterstützung hier im Forum auf die Möglichkeit gestoßen mich in einer Fachklinik operieren zu lassen. Am 29.07. ist es dann soweit. Mein Entsetzen gilt auch der Tatsache, dass Niemand hier im KH oder auch meine Onkolette mir eine Fachklinik empfohlen hat bzw. mir von dieser Option erzählt hat. Geändert von gitti2002 (25.08.2014 um 14:54 Uhr) Grund: NB |
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AW: Eierstockkrebs unheilbar was heißt das
Liebe Tina,
Du scheinst ja wirklich in einer sehr angespannten Lebenssituation zu stecken. Es ist wichtig, dass Du es schaffst, dich davon bald ein wenig zu distanzieren und Dir Luft zu schaffen. Im wahrsten Sinne des Wortes hängt Dein Leben davon ab. na ja, Wiesbaden - es handelt sich nicht um ein Krankenhaus mit ausgewiesener Expertise (ERfahrung mit diesem Krebs), und nach meiner Meinung - ausdrücklich: meine ganz persönliche sicht - würde ich Dir davon abraten. ich würde es sogar auf gar keinen Fall dort machen lassen. Du hast nur ein einziges Mal die Chance. Und da würde ich nur zu den besten gehen. Ich habe schon einige Zeiten auf den Stationen der Fachkliniken verbracht: sie sind voll von Frauen, die örtlich schlecht operiert wurden und dann erst - meist leider vergeblich - in die Zentren gehen ... Frag doch bitte auch Deine Ärzte ganz dezidiert nach: WO ist das nächste für EK zertifizierte Zentrum. Und falls du das nicht machen magst, recherchiere ich gerne auch noch mal für dich. Meiner Vermutung nach müßte es Düsseldorf sein, die sind auch gut. Aber Essen ist besser. Bauchwasser an sich ist kein Grund für Unheilbar. Halte dich an Charlottes Worte - die fand ich super. du bist halt unheilbar für die nicht ausreichende Kompetenz dieser Ärzte. Aufbauende, kraftspendende und tröstende Grüße, wenn Du heute so einen miesen tag hattest vom berliner engelchen |
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AW: Eierstockkrebs unheilbar was heißt das
Hallo Tina,
wenn ich lese, wo du wohnst.... Ich tät nach Essen gehen, das sind ja mal so um die 100 km. Ich bin 700 gefahren, um zu einem EK-Profi zu kommen, das wars mir wert! Wir haben nur dieses eine Leben, das sollten wir so lange wie möglich gut erhalten! Und das kann in unserem Fall nur ein echter Profi schaffen, einer wie d.B. in Essen oder S. in Berlin! Nutze alle Chancen, die du findest! |
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AW: Eierstockkrebs unheilbar was heißt das
Hallo liebe Tina,
willkommen hier auch von mir! Ich möchte mich mit allem meinen Vorschreiberinnen anschließen! Es ist doch fast egal, ob Du für die Operation 5 Kilometer weit fährst oder 5000? Da fährst Du einmal hin und einmal wieder zurück. Für unsere Urlaube machen wir das doch auch... und es ist wesentlich, dass Du zu einem hervorragenden Operateur kommst. Davon gibt es in Deutschland nur eine Handvoll.. Wieso Deine Klinik Dir Wiesbaden vorschlägt, kann ich mir so erklären: bis vor 4 Jahren war eine ganze Reihe Spezialisten für Eierstockkrebs in Wiesbaden. Zum Beispiel Prof. d.B. und Dr. P.H. Die sind aber mittlerweile umgezogen nach Essen. Also, das ist wirklich eine gute Adresse! Es ist gut, dass Du Dich hier informierst! Die Frauen hier haben alle viel Erfahrung und wir sind eine sehr freundliche Runde, auch wenn man mal traurig ist oder wütend ... hier findest Du offene Ohren. Ich wünsche Dir alles Gute! Edeka Geändert von Edeka (17.07.2014 um 23:43 Uhr) Grund: Kleine Änderung |
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AW: Eierstockkrebs unheilbar was heißt das
Guten Morgen euch allenEndlich ein neuer Tag mit neuen Hoffnungen. Ich bin so froh hier zu sein.Ich hatte gestern das Gefühl ich werde verrückt. Aber heute geht es mir besser. Ich bin im Moment im Krankenhaus weil ich Fieber im Nadir bekommen habe. Hoffe aber das ich Samstag nachhause kann,und am28.7muss ich wieder hier sein fürs Ct und röntgen.ich glaube ich bin einfach jetzt nicht mehr an der richtigen Stelle.Ihr müsst entschuldigen das ich manchmal etwas wirr schreibe aber seit der Chemo fällt es mir echt schwer zu formulieren. Ich würde für einen guten Arzt bis nach New York fliegen.Ich bin jetzt auch 100 km von zuhause weg.In dem Krankenhaus wo ich jetzt bin ist mein Mutter und meine Tochter behandelt worden sie hatte aber beide keinen Eierstock Krebs ich erzähle euch die Geschichte mal wenn ich zuhause bin. Am Computer kann ich besser schreiben.ihr habt vollkommen Recht das ich jetzt erst mal zur Ruhe kommen muss. Ich habe überlegt das ich jetzt die Untersuchung abwarte und dann mit meine Unterlagen auf Reise gehe.Ich werde mich nicht in Wiesbaden operieren lassen vielleicht habe sie hier einfach falsche Infos über die Klinik. sie sind hier schon sehr bemüht aber die Ärztin der ich am meisten Vertraue ist immer so negativ sie sagt dann immer Wunder gibt es sehr selten und sie will mir keine Hoffnung machen.Da kann man doch nur in Panik verfallen.Sie hat mir aber auch das Leben gerettet als ich mit 15 Liter Wasser in der Klinik nebenan lag und meine Tochter hat sie auch wieder ganz gesund gemacht (sie hatte Ewing Sarkom)und sie hat für meine Tochter auch in Mannheim eine sehr gute Klinik gefunden die auf sowas spezialisiert waren.Ich glaube ich fange mit Essen an. Aber vor allem muss ich zur Ruhe kommen und nicht diese Angst haben das wenn ich nicht nächste Woche den Plan in der Tasche habe ich wieder voller Krebs bin sondern wie ihr sagt in Ruhe nachdenken kann was für mich der richtige Weg ist. Ich wünsche euch allen einen wunderschönen Tag bis bald Tina schön das es euch gibt
Geändert von Tina2563 (19.07.2014 um 00:33 Uhr) |
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AW: Eierstockkrebs unheilbar was heißt das
Hallo Tina,
wie geht es Dir? Durftest Du am Samstag nach Hause, so wie Du es Dir gewünscht und erhofft hattest? Gibt es Neuigkeiten in Sachen Klinikwahl und OP-Vorbereitung? Ich hoffe sehr, dass Du etwas positivere und aufbauendere Ärzte finden wirst, als Deine bisherige behandlende Ärztin in Wiesbaden. Das mit dem "Wunder" finde ich ein wenig hilfreiches Argument, nur weil sie Dir die notwendige Hilfe vielleicht nicht bieten kann, heißt noch lange nicht, dass es sie nicht woanders gibt! Einfach weitersuchen, liebe Tina!! Das Argument mit dem Bauchwasser und dass dessen Vorhandensein eine Heilung ausschließt, habe ich noch nirgends gehört. Ich hatte auch Bauchwasser bei der Erstdiagnose, das hat niemand besonders "thematisiert". Es war eher für mich das körperlich belastendste Symptom, das gefährlichste war aber sicher einfach die "Gesamtsituation" mit dem Tumor, meine Schwäche, der Schockzustand, in dem ich mich befand, aber ganz sicher nicht das Einzelsymptom Bauchwasser. In den nun schon 1 3/4 Jahren seit meiner Erstdiagnose ist das Bauchwasser schon zweimal wieder (in geringen Mengen (50-150 ml) gekommen und aber auch wieder von selber "gegangen" (!!!), keine Ahnung wer oder was da den Stöpsel aus dem Abfluss nahm ??? Und wohin es "geflossen" ist . Was ich sagen will: Es ist gewagt von dieser Ärztin allein an diesem Einzelsymptom Bauchwasser die gesamte Prognose festzumachen. Das ist gelinde gesagt Kaffeesatzleserei. (Meine persönliche Meinung). Befrei Dich am besten ganz schnell von sochen Aussagen, bevor sie tiefer in Dich einsinken. Liebe Grüße und lass von Dir hören/lesen, ja? Charl0tte Geändert von Charl0tte (21.07.2014 um 21:29 Uhr) |
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AW: Eierstockkrebs unheilbar was heißt das
Hallo Charlotte! Nein leider konnte ich erst gestern nachhause,weil es das Antibiotikum nicht in Tablettenform gab.Ich bin nicht in Wiesbaden gewesen sondern in Trier im brüderkrankenhaus auf der Onkologie. Sie haben aber kein gynäkologische Station. Ich bin dort weil meine Mutter und meine Tochter auch da waren. Und wir die Oberärzten kennen. Ich bin vorher in einem anderen Krankenhaus gewesen auf der gyn. Aber dort war es eine totale Katastrophe. Ich bin im Brustkorb operiert worden und man hat mich mit 15 Liter bauchwasser einfach sitzen lassen weil liegen konnte ich nicht mehr. Man wollte dann noch eine magen und darm Spiegelung machen bevor man mich behandelt.die magenspiegelung ging noch aber die darmspiegelung ging nicht mehr. Meine Tochter hat dann ihre Ärztin dazu geholt und sie hat mich dann auf ihre Station geholt und hat mit der chemo begonnen und von chemo zu chemo ging es mir besser. Nach der dritten chemo wurde ein ct gemacht und der tumor war um die hälfte kleiner und die Metastase kaum noch zu sehen. Der tumormarker ist von 1600 auf 300 runter. Die Ärztin hat gesagt das nach der 6chemo nochmal geguckt wird ob man mich operieren kann und dann eine gute Klinik gesucht wird und sie meinte Wiesbaden. Dank euch werde ich das nicht tun. Meine Tendenz geht nach Essen oder Heidelberg. Ich bekomme am Montag wieder ein ct gemacht und dann werde ich mich sofort in Essen und Heidelberg vorstellen wenn das geht. Ich weiß nicht ob man das kann. Ich hoffe dann das man es operieren kann. Im Moment geht es mir nicht so gut. Ich hatte nie schmerzen, und jetzt habe ich schmerzen im Unterleib und Rücken. Meine chemo ist drei Wochen her kann das immer noch wirken.ich hatte alle 4 Wochen chemo und habe sie bis auf die ersten 2male Super vertragen. Liebe Grüße Tina
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