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  #1351  
Alt 03.05.2020, 20:39
Fantasy Fantasy ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Ines
Die Diagnose Aderhautmelanom hatte ich vor fünf Jahren im Mai 2015. Ich liess mir Protonen reinballern.
Metastasen, da hängt dann einem wie ein Damoklesschwert über den Haupt. Nach fünf Jahren ist die Wahrscheinlichkeit mittlerweile in Promillebereich gesunken.
Als Komplikation hatte ich mir arterieller Gefässverschluss im rechten Auge ausgesucht und somit die völlige Erblindung auf dem betroffenen Auge. Das kam nach zwei Jahren im Mai 2017.
Netzhautablösung gibt es recht häufig, gemäss dem mir behandelten Professor in etwa Hälfte der Fällen. Das blieb mir erspart.
Wenn das mit dem Flimmern schlimmer wird, dann empfehle ich Dir gleich sofort ein Termin bei der Augenärztin.

Fantasy
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  #1352  
Alt 04.05.2020, 20:25
In39 In39 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Fantasy,
Danke für deine Antwort ☺ das klingt gut mit den 5 Jahren...dann scheinst Du das Schlimmste überstanden zu haben, das ist voll gut! Das mit Deinem Auge tut mir leid, dass muss echt ein Schock gewesen sein. So plötzlich gar nichts mehr zu sehen. Wir kommst Du damit klar? Gewöhnt man sich schnell daran? Hast Du davor irgendwelche Warnsignale verspürt? Schmerzen oder so im Auge? Ich hoffe, dass ich noch einigermaßen mit dem Auge sehen kann, auch in Zukunft. Ich bin Kunstlehrerin und zeichnen und malen sind eigentlich meine Lieblingsbeschäftigung. Ohne räumliches Sehen stelle ich mir das schwierig vor. Ich habe mich seit der Bestrahlung auch noch nicht wieder an die Staffelei gestellt...aber ich nehme es mir ganz bald vor mich wieder zu trauen. Das mit dem Metastasenrisiko ist echt hundsblöd. Ich hoffe, dass die Angst mit der Zeit deutlich weniger wird. Aber 5 Jahre geschafft, dass macht Mut.☺
Hast du dann immernoch einen 50% grad im schwerbehindertenausweis, oder wird der dann verringert? Kannst Du deiner Arbeit auch mit einem Auge noch nachgehen?
Liebe Grüße Ines
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  #1353  
Alt 05.05.2020, 00:10
Fantasy Fantasy ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Ines
Die Möglichkeit betreffend Metastasen, damit muss man halt klar kommen, die Möglichkeit haben, sich gedanklich davon abzukoppeln.
Wenn Du deswegen ein Gedankenkarussell hast, lass von dem Dir behandelten Arzt, bzw. Augenärztin ein Termin bei einem Psychoonkologen vermitteln.
Was die Erblindung betrifft, arterieller Gefässverschluss kommt von einem Tag auf den anderen. Ich stand auf und merkte da sogleich, dass ich rechts nun komplett blind war. Das war gleich zwei Tage vor dem allerletzten Termin in der Universitätsklinik (Termine dort gleich nach der Protonentherapie, nach drei Monaten, nach sechs Monaten, nach einem Jahr, nach eineinhalb Jahren und nach zwei Jahren).
Entsprechend gab es dort gleich volles Programm beim Fotografen (Netzhaut-Fotografieren), um mir gleich anschiessend in einer näher gelegenen Augenklinik die Netzhaut in mehreren Terminen lasern zu lassen.
Regelmässig Nachsorgetermine habe ich noch in der Augenklinik.
Das linke Auge ist 100 % voll funktionfähig, von daher nur eine geringfügige Beeinträchtigung und Behinderung (man ist da recht anpassungsfähig). In diesem Falle gibt es kein Behindertenausweis, da müssten schon beide Augen beeinträchtigt sein (z.B. auf einem total blind, auf anderem Sehfähigkeit verringert).

Fantasy
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  #1354  
Alt 05.05.2020, 12:49
In39 In39 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Fantasy,
Danke für Deine ausführliche Antwort ☺
Super, dass Dein gesundes Auge noch so gut funktioniert.
Einen Psychoonkologen habe ich schon , zwar bisher nur telefonisch, aber im juni habe ich persönlich bei ihm einen Termin, er kann mit bestimmt auch noch ein paar Tipps geben...
Liebe grüße Ines
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  #1355  
Alt 06.06.2020, 16:05
SH62 SH62 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Liebe Ines,

für meinen Mann und mich war das schlimmste, dass man nichts selbst tun kann / aktiv werden kann.
Uns hat es sehr geholfen, uns auf die Ernährung zu stürzen. Wir haben sie komplett umgestellt und das Lernen sowie überlegen, einen Ernährungsplan (für die erste Zeit) aufzustellen und die Vorräte entsprechend zu ändern (Zucker und Weißmehl raus, dafür Erythrit und Vollkornprodukte / Vollkornmehl rein). Das dauert seine Zeit, bis man da drin ist. Einkaufen wurde zur Aufgabe, denn künstliche Zutaten, Konservierungsstoffe und Geschmacksverstärker vermeiden ist garnicht so einfach.
Denke bitte nicht nur an Deine Krankschreibung, auch Dein Partner kann sich krankschreiben lassen. Versucht, soviel wie möglich die gemeinsame Zeit zu genießen. Steckt Euch Ziele, schöne Sachen, die Ihr machen wollt. Seht nach vorn und versucht, die Angst nicht zum Herrn der Lage werden zu lassen.

Was macht Dein Flimmern?
__________________
Grüße
Birgit
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  #1356  
Alt 11.06.2020, 19:55
In39 In39 ist offline
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Unglücklich AW: Aderhautmelanom

Hallo Birgit,
Ich hoffe Dir geht es gut und Du hattest auch so schöne Pfingsten.
Mit der Ernährung, bin ich auch ziemlich diszipliniert. Ich versuche schon seit Jahren Zucker und Fertigprodukte zu vermeiden. ..klappt auch meistens relativ gut. Mein Mann schwört ja auf Mariendistel, da bin ich noch nicht so überzeugt, weil ich denke, wenn ich mich ausgewogen mit viel Gemüse ernähre, brauche ich eigentlich keine Zusatzmittel. Aber vielleicht lasse ich mich ja noch überzeugen 😉 ich habe das Joggen wieder für mich entdeckt und gehe fast jeden Tag 7-10 km laufen, dann schaffe ich es mittlerweile auch gut wieder zu schlafen, ohne das Gedankenkarrusell nachts. Momentan bin ich allerdings wieder ziemlich nervös, am Montag habe ich meinen ersten Kontrolltermin in der Augenklinik und seit 3 Wochen habe ich mehrfach am Tag und vermehrt nachts ein seltsames Blitzen. So leuchtende Halbkreise, die von links nach rechts hintereinander weg durchs Auge schweben. Ich wollte aber nicht schon wieder zur Augenärztin, weil ich mir damals mit meinem Flimmern ( welches immernoch da ist) so blöd vorkam, als sie nichts gefunden hat. Mal sehen, was die in der Augenklinik dazu sagen...schlechter sehen tue ich allerdings nicht wirklich. Die Farben sind halt sehr blass auf dem Auge, aber ich denke das ist normal.
Meinem Antrag auf Kur hat die Rentenversicherung auch endlich zugestimmt, allerdings wollen sie mich in eine Klinik für Orthopädie und Altersheilkunde stecken, mit der Begründung, dass es dort auch eine Abteilung für Neurologie gibt ...und die Kinder kann ich dahin auch nicht mitnehmen, weil es nur für Erwachsene ist. Also dorthin werde ich auf keinen Fall gehen, ich möchte so gerne in Austausch mit anderen krebskranken Müttern und Vätern kommen und nicht zusammen mit Schlaganfallpatienten Mobilisationssport machen😤:...aber ich habe Widerspruch eingelegt und hoffe, dass ich doch noch in meine Wunschreha nach bad oexen darf😊
Aber jetzt steht erstmal die Untersuchung am Montag an und ich habe mir vorgenommen nochmal genau nachzufragen, wie groß mein Tumor den nun eigentlich war, das letzte Mal war ich zu sehr durch mit den Nerven, um genau nachzufragen. Blöd, dass man das alles gerade wegen corona alleine machen muss. Schön wäre es , wenn mein Mann mitkönnte...aber auch alleine schaffe ich das😉
Liebe Grüße Ines
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  #1357  
Alt 14.06.2020, 22:59
Benutzerbild von Iceman1974
Iceman1974 Iceman1974 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo alle zusammen!
Lange, lange ist es her, das ich hier im Forum aktiv war. Laut meinem Profil war ich das letzte Mal hier im Oktober 2012 angemeldet.
Ach herje, wie die Zeit vergeht!

Mittlerweile ist es jetzt 13 Jahre her, das ich die Diagnose Aderhautmelanom bekam und danach auch zügig behandelt wurde. Erst Bestrahlung des Tumors im Gamma-Knife-Zentrum in Krefeld, danach Entfernung des Tumors und 1 Woche später Entfernung des linken Auges, weil durch Bestrahlung und OP zu viel kaputt gegangen war und ich eh blind auf dem Auge war...

Das sind so meine "Eckdaten"

Seit ein paar Jahren, lebe ich so gut wie Beschwerdefrei, die Migräne-Attacken haben sich auch verdünnisiert und so kämpfe ich im Alltag nur noch mit den "normalen" Problemen eines Einäugigen.

Fragt mich nicht warum und wieso, aber irgendwie hatte ich das Bedürfnis, mal wieder von mir etwas hören zu lassen.


Liebe Grüße vom Iceman




Achja :

Tumor ist, wenn man trotzdem lacht!
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  #1358  
Alt 15.06.2020, 20:25
In39 In39 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo 😀
13 Jahre sind echt schon lange..und dass obwohl der Tumor bestimmt gross war, wenn sogar das Auge entfernt werden musste...solche Mutmach- Erfahrungen tun wirklich gut , danke .
Ich bin leider noch lange nicht so weit. Heute war ich bei meiner ersten Nachsorgeuntersuchung fast 4 Monate nach der Brachytherapie. Ich weiß noch nicht so richtig, ob ich mich wirklich freuen kann.
Zwar habe ich Gott sei dank keine Netzhautablösung, die behandelt werden muss ( ich habe ja dieses ständige Blitzen im Auge) aber dafür hat sich am Tumor noch überhaupt gar nichts getan. Noch an keiner Stelle ist er vernarbt oder kleiner geworden. Ist das normal ?
Um den Tumor rum ist die Netzhaut schon ziemlich geschädigt durch die Bestrahlung, deshalb sehe ich z.b. Farben nur noch sehr blass. Aber den Tumor scheint die Bestrahlung nicht wirklich interessiert zu haben😕...
Dafür konnte ich jetzt nochmal genau nachfragen und weiß jetzt wie groß er ist: 4.4 mm Prominenz und 1.7 mm Durchmesser basal. Das klingt nicht so wahnsinnig groß😥
Trotzdem hat die Ärztin zwei Mal , jedes Mal wenn ich zwischen den einzelnen Untersuchungen kurz bei ihr zur Besprechung war, betont, dass es ganz wichtig ist, mind alle 6 Monate nach meiner Leber schauen zu lassen....das hat mir irgendwie Angst gemacht...klar, dass ich zur Lebervorsorgeuntersuchung muss wusste ich auch schon vorher, aber warum sagt die Ärztin das zwei Mal?
Vielleicht interpretiere ich zuviel rein, aber es bleibt ein ungutes Gefühl nach der Untersuchung heute.
Gibt es irgendwelche Literatur zum Thema Entwicklung des Aderhautmelanoms nach Bestrahlung? Ich durchfor88ste zwar immer das Netz, bin aber noch nicht so richtig fündig geworden...
Liebe grüße Ines
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  #1359  
Alt 15.06.2020, 21:09
Fantasy Fantasy ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Ines
Falls die Bestrahlung erfolgreich war, sollte der Tumor nun tot sein. Das sollte bei jenem Nachsorgetermin festzustellen sein. Der Abbau via Fresszellen kommt dann noch.

Gemeint ist wohl Durchmesser 1.7 cm?
Die Daten des Tumors bei mir:
Ein Durchmesser von 15,5 - 17,9 mm. Höhe 4,3 mm. Volumen 585 mm3.
Von Papille 0,7 mm entfernt, von Macula (Zentrum des scharfen Sehen) 0,9 mm.

Da konnte man nur mit Protonen reinballern.
Um die Nachsorgetermine beim Hausarzt (Die Blut- und Leberuntersuchung zunächst halbjährlich die ersten fünf Jahre) musst Du Dich noch selbst kümmern. Was genau im Blut untersucht wird, da solltest Du in der Universitätsklinik eine genaue Auflistung erhalten haben.

Von Karlheinz Esser gibt es ein Erfahrungsbericht. Mittels ISBN 9783868707526 via Online-Shop oder örtlicher Buchhandlung Deiner Wahl bestellbar.

Dann noch ein Youtube-Video.
https://www.youtube.com/watch?v=RMX20xBCQoU

Fantasy
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  #1360  
Alt 15.06.2020, 22:09
In39 In39 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Fantasie,
Danke für Deine Antwort. Das ist ja lustig, da haben unsere Tumore ja fast die gleichen Ausmaße. Ich sollte eigentlich auch in Berlin mit Protonenbestrahlung behandelt werden. Allerdings hat mit das corona virus da reingefunkt.
Danke für die interessanten tipps. Das Buch kannte ich noch nicht, werde es mir aber besorgen 😊
Liebe Grüße Ines
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  #1361  
Alt 25.06.2020, 19:41
In39 In39 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo 😀
Ich habe jetzt den Bewilligungsbescheid für meine Reha bekommen. Nachdem ich Widerspruch eingelegt hatte, darf ich nun im November nach Masserberg. Die Kurklinik muss spezialisiert auf Augenerkrankungen sein, sso wie es im Netz steht.
Vielleicht war ja schon irgendjemand dort und hat Erfahrungen gesammelt? Vielleicht auch mit Kind?
Ich freue mich auf jeden Fall total, zumindest im Internet sieht das alles wirklich gut aus 😊
Liebe Grüße Ines
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  #1362  
Alt 01.07.2020, 10:01
SH62 SH62 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Zitat:
Zitat von In39 Beitrag anzeigen
Hallo 😀
...
...
Trotzdem hat die Ärztin zwei Mal , jedes Mal wenn ich zwischen den einzelnen Untersuchungen kurz bei ihr zur Besprechung war, betont, dass es ganz wichtig ist, mind alle 6 Monate nach meiner Leber schauen zu lassen....das hat mir irgendwie Angst gemacht...klar, dass ich zur Lebervorsorgeuntersuchung muss wusste ich auch schon vorher, aber warum sagt die Ärztin das zwei Mal?
Vielleicht interpretiere ich zuviel rein, aber es bleibt ein ungutes Gefühl nach der Untersuchung heute.
Gibt es irgendwelche Literatur zum Thema Entwicklung des Aderhautmelanoms nach Bestrahlung? Ich durchfor88ste zwar immer das Netz, bin aber noch nicht so richtig fündig geworden...
Liebe grüße Ines
Liebe Ines,

bei meinem Mann trat das Flimmern erneut auf, als das AM wieder zu wachsen begann (4 Jahre nach Bestrahlung).
Bitte gewöhne Dir an, die Ärzte mit jeder Kleinigkeit zu nerven.
Ich habe noch nicht gehört, dass das AM selbst "gefährlich" ist, aber sollten Metastasen entdeckt werden, zählt (auch während einer Therapie) wirklich jede Stunde. Und dann müssen so Kleinigkeiten wie Übelkeit sofort dem Doc gemeldet werden, auch wenn man ja normalerweise denkt - ach, geht schon vorbei. Hinter so einem Minisymptom kann z.B. Nierenversagen stecken.
Also werde lieber Dauergast beim Arzt als einmal zu spät sein.
Die Leberuntersuchung ist wirklich wichtig. Solltest Du Metastasen bekommen, sind sie voraussichtlich dort zuerst. Genauso solltest Du auch Deine Lunge alle 6 Monate untersuchen lassen - auch dort siedeln sie sich gern an.
Für die Leberuntersuchung suche Dir bitte einen Arzt mit einem wirklich guten Ultraschallgerät und der auch wirklich Erfahrung damit hat. Ein MRT wäre natürlich noch besser, da hatten wir aber Probleme, das durchzusetzen.
Alle 6 Monate finde ich für den Anfang recht lang gegriffen, wir hatten alle 3 Monate Kontrolle direkt nach der Behandlung des AM. Erst nach 2 Jahren, glaube ich, sind wir auf 6 Monate gewechselt.
Allerdings würde ich das rückblickend erst nach 5 Jahren machen.
Die Metastasen sind rasant und sehr aggressiv in ihrem Wachstum, deshalb ist es so furchtbar wichtig, sie sehr früh zu entdecken. Daher kommt wahrscheinlich auch die Deutlichkeit und Dringlichkeit, die Dir Deine Ärztin vermittelt hat.
Ich wünsche Dir alles Gute und eine lange, möglichst lebenslange, Zeit ohne Metastasen.

Und leider kann ich nicht sagen, dass es mir gut geht. Mein Leben starb mit meinem Mann, meine Existenz geht weiter... Im Mai hätte er Geburtstag gehabt, unser Hochzeitstag war ebenfalls im Mai - ein schlimmer Monat für mich. Ich habe gelernt, mich abzulenken, nicht an ihn zu denken, denn nur so kann ich es ertragen, weiterzumachen.
__________________
Grüße
Birgit
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  #1363  
Alt 17.11.2020, 18:39
skagen skagen ist offline
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Standard AW: Schwerbehinderung nach 5 Jahren

Hallo liebe Forumsmitglieder,

mein Mann hatte vor 5 Jahren ein Aderhautmelanom mit entsprechender Behandlung (Augenklinik Essen, Potronenbestrahlung in Nizza etc.).

Er hat damals einen Schwerbehindertenausweis mit den GdB von 50 bekommen.

Jetzt hat man ihn auf 30 heruntergestuft.

Die Behörde hat auch alle behandelnden Ärzte angeschrieben. Die psychische Belastung bei ihm ist schon sehr groß, aber er ist halt jemand, der deshalb nie zum Psychiater gehen würde.

Macht es Sinn hier einen Widerspruch einzulegen? Beim nachgooglen habe ich herausgelesen, dass diese Herabstufung auf 30 wohl normal ist. Der Krebs ist in den 5 Jahren noch nicht wieder ausgebrochen, aber auf dem betroffenen Auge ist er blind.

Vielen Dank und Gruss

Sabine
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  #1364  
Alt 18.11.2020, 20:08
Fantasy Fantasy ist offline
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Beiträge: 91
Standard AW: Aderhautmelanom

Jener Tumor im Auge hatte ich im Mai 2015 - Protonen reinballern lassen - nach zwei Jahren aufgrund einer Komplikation Erblindung auf dem betroffenen Auge.

Die Möglichkeit einer allfälligen Metastasierung konnte ich gut gedanklich ausblenden, so dass ich nicht ständig daran denken musste.

Wenn Dein Mann deswegen weiterhin ein Gedankenkarussell hat, so sollte er die Dienste eines Psychoonkologen in Anspruch nehmen.

Was jener Widerspruch betrifft, so kenne ich die Details leider nicht. Aber ich denke, er müsste deswegen noch die Dienste eines Psychiaters in Anspruch nehmen und von ihm dann bestätigen lassen, dass er weiterhin in diesem Grade schwerbehindert ist.

Fantasy
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  #1365  
Alt 28.11.2021, 15:37
Benutzerbild von Grille
Grille Grille ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo miteinander,
lang, lang ist`s her, wie Iceman schon sagte, ebenfalls eine Ewigkeit im AM-Bereich gepostet zu haben. Nun Statusbericht:bin beschwerdefrei auf dem RA. Aber leider nicht verschont von einem Basaliom Nase und infolge Colonadenom
auch noch 50 cm colon ascendens verloren. Bauhinsche Klappe ist auch futsch.
Nach 51 Ehejahren auch noch die Partnerin durch Schlaganfall in der Pflegeeinrichtung verloren und letztlich hat Covid 19 auch zugeschlagen. Trotz
2x Impfung infiziert, milder Verlauf (Husten, Schnupfen, Gliederschmerzen und Kopfweh) kann am 01.12. Quarantäne beendet werden. Es muß halt weitergehen....
Passt auf Euch auf!
Grüße vom Didi
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