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V.a. Rezidiv Osteosarkom rechtes Becken
Hallo liebe Leute,
da ich neu hier bin und mein Fall gefühlt relativ speziell ist, suche ich einen Austausch mit ähnlich Betroffenen. Wer sich durch meinen Verlauf kämpfen möchte, hier ein paar Stichpunkte: - 12/07: Osteosarkom G3 im Kreuzbein ca. 13x9 cm, Chemotherapie nach Euramos-Protokoll vor der OP, abgebrochen wegen 2x fast Leberversagen und weiterem Wachstum des Tumors (die Histologie des Tumors ergab >60% lebende Krebszellen trotz Chemo) - 04/08: OP Totale Sakrektomie in Göttingen (Entfernung des gesamten Kreuzbeines), außerdem Entfernung des Enddarms --> künstlicher Darmausgang, Legen eines Mitroffanov-Stomas (Harnausleitung über Blinddarm), zur Vermeidung von Inkontinenz, Folge der OP: inkomplette Querschnittlähmung ab L4/L5, Blasenlähmung überwiegend Rollstuhlpflichtig - 06/2010: gesichertes Rezidiv in der rechten Darmbeinschaufel, ehemaliges Ilio-Sakral-Gelenk. Bestrahlung mit Schwerionen in Heidelberg, da OP als zu riskant eingestuft wird. Tumor eingekapselt und ohne Aktivität. -07/2011: erneutes Wachstum im bestrahlten Gebiet, keine Biopsie (im Nachhinein möglicherweise Strahlenschaden statt Rezidiv), "individueller Heilungsversuch" mit der radioaktiven Substanz Samarium Uniklinikum Göttingen - 07/2012: Operative Entfernung einer Lungenmetastase - 04/2015: Erneutes Wachstum des eingekapselten Tumors im rechten Becken,Biopsie (5 verschiedene Stellen im Tumor) im Sarkomzentrum Essen ergibt massive Strahlenschäden mit fibrotische und nekrotische Veränderungen etc., kein Anhalt für bösartige Zellen - 12/2016: erneutes Wachstum im Becken mittlerweile ca. 6x4 cm und 3,5cm Weichteilanteil. Veränderte Struktur (mehr feste/solide Anteile, laut Uni Göttingen hochgradiger Verdacht auf Lokalrezidiv, Planung: erneute offene Biopsie Ich habe einige Dinge ausgelassen, weil es sonst zu viel wird. Gibt es hier jemanden, dem auch das komplette Kreuzbein entfernt wurde und der evtl sogar eine zusätzliche Becken-OP (Hemipelvektomie) hatte?Wenn ja, dann wo und welche Erfahrungen habt ihr gemacht? Ich bekomme es etwas mit der Angst zu tun, weil im Falle eines erneuten bösartigen Wachstums die Therapieoptionen gering sind. Die Operabilität soll neu überprüft werden, ist aber aufgrund der Lage und der Vorbehandlungen als höchst riskant einzustufen. Wahrscheinlich müsste das komplette rechte Bein entfernt werden, da es keine Befestigungsmöglichkeiten gibt (Hüftverschiebeplastik wird ja normalerweise am Kreuzbein befestigt). Entschuldigt, wenn ich etwas wirr und kompliziert schreibe.. Fragen beantworte ich gerne. Danke für jede Rückmeldung! Geändert von stoneheart (29.12.2016 um 00:12 Uhr) |
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AW: V.a. Rezidiv Osteosarkom rechtes Becken
Hallo stoneheart,
hier im Forum hat vor einiger Zeit wolke76 zum Thema chordom am Steißbein geschrieben. Vielleicht findest du bei ihr ein paar parallelen. Von meiner Seite her wünsche ich dir weiterhin viel Kraft. Liebe Grüße Steff |
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AW: V.a. Rezidiv Osteosarkom rechtes Becken
Danke Steff für den Tipp und die aufmunternden Worte!
Das klingt tatsächlich ähnlich mit der Kreuzbein-OP und ich werde mal versuchen in Kontakt zu treten. Bei mir geht es jetzt darum herauszufinden, ob ich eine Klinik finde, die mir nach meiner Vor-OP und der Bestrahlung noch das rechte Becken entfernen würde..Münster hat sich schon einmal sehr kritisch dazu geäußert, die Sarkomzentren Berlin-Buch und Essen äußern sich auch zurückhaltend. Göttingen hat gesagt sie könnten die Biopsie durchführen, allerdings lese ich überall, dass man sich nach Möglichkeit nur in Sarkomzentren behandeln lassen sollte und die Biopsie dort gemacht werden sollte, wo eine eventuelle OP durchgeführt würde. Ich bin deshalb sehr verunsichert und mein Onkologe ist zwischen den Jahren nicht da. Möchte so gerne bald die Ergebnisse haben aber ich weiß auch, dass nichts überstürzt werden sollte. Mir wäre wichtig, dass ich auch zu anderen verbleibenden Therapiemöglichkeiten beraten werden könnte, deshalb sollten Spezialisten der verschiedenen Fachrichtungen vertreten sein . Was mich außerdem interessiert ist, ob jemand auch die kombinierte Schwerionenbestrahlung bekommen hat und nun mit Strahlenschäden zu tun hat? Das Auseinanderhalten von Rezidiv und Strahlennekrose ist wohl allein durch Bildgebung nicht sicher möglich. Mittlerweile hab ich auch ziemliche Schmerzen, die auch in den rechten Oberschenkel ausstrahlen.. So oder so muss irgendwas getan werden, damit mein Becken nicht weiter zerstört wird.. Mein Kopf lässt mir keine Ruhe.. Vielleicht hat noch jemand eine Idee zu einem dieser Themen? Ich danke euch vielmals! Liebe Grüße Lisa Geändert von gitti2002 (29.12.2016 um 00:55 Uhr) |
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AW: V.a. Rezidiv Osteosarkom rechtes Becken
Hallo Stoneheart,
ich habe deine Geschichte schon gestern gelesen und bin ganz erschüttert... Mein Sohn hat(te) ebenfalls ein Osteosarkom, ist oberschenkelamputiert und hat die Chemotherapie gerade erst hinter sich. Ich wollte dich ermutigen, dich mit deinem Problem an Prof. Dr. von Eisenhart-Rothe im Klinikum Rechts der Isar in München zu wenden. Der Mann ist echt eine Koryphäe und ich kenne mittlerweile einige, die von ihm operiert wurden, darunter waren hoch komplizierte Fälle und außergewöhnliche Operationsmethoden. Ich denke an dich und wünsche dir weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen! Alles Liebe Frima |
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AW: V.a. Rezidiv Osteosarkom rechtes Becken
Danke Frima für den wertvollen Tipp und die lieben Worte! Ein bisschen Zuspruch tut immer gut und sonst fühl ich mich oft allein mit dem ganzen Mist, obwohl ja viele an mich denken. Aber nur wenn man direkt oder als Angehöriger mitbetroffen ist, weiß man wohl was das alles bedeutet und wie man sich fühlt. Das verbindet uns.
An München hatte ich auch schon gedacht, allerdings eher LMU. Aber vielleicht frage ich bei beiden Kliniken mal nach einem Termin. Obwohl ich in Südniedersachsen wohne und Freunde und Familie dort habe- aber es sollte einem wohl kein Weg zu weit sein! Dir und deinem Sohn auch alles Liebe, freut mich zu hören, dass er die schwere Behandlung nun hinter sich hat! |
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AW: V.a. Rezidiv Osteosarkom rechtes Becken
Achso und ich möchte euch auch allen gerne Mut machen. Ich lebe ja schon recht lange mit der Erkrankung und jeder Fall ist anders. Insgesamt gehts mir bisher ziemlich gut und ich hab mich immer wieder gerappelt.
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AW: V.a. Rezidiv Osteosarkom rechtes Becken
Moin Stoneheart.
Ich hatte 2008 eine Hemipelvektomie. Nach Diagnose: Osteosarkom im rechten Becken in Hüftnähe. Nach Chemo nach Euramos in Bremen dann die große Op in Münster. Später noch Lungenop. beidseitig bei Verdacht auf Metastasen. Hat sich zum Glück nicht bestätigt. Hat ca. ein 3/4 Jahr gedauert um sich von allem zu erholen. Bin seit dem auch vorwiegend im Rolli unterwegs, aber kürzere Strecken sind mit dem Rollator möglich. Ich fahre Auto und besorge meinen Haushalt überwiegend allein. Ich bin froh und dankbar, dass es so ist wie es jetzt ist. Noch kurz zu mir. Ich feiere nächste Woche meinen 50. Bin Mutter von 3 Kindern (13, 14 und 16 Jahre) dir wünsche ich alles Gute liebe Grüße Anke |
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Status quo
Moin Anke,
danke für deine Antwort. Ich melde mich erst jetzt, weil ich hier länger nicht aktiv war. Leider hat sich der Rezidiv-Verdacht bestätigt und ich werde mich in Berlin behandeln lassen. Es wird wahrscheinlich eine Kombination aus Chemotherapie mit anderen Substanzen als beim ersten Mal, OP und einem Rest Schwerionen-Bestrahlung werden. Wie es aussieht, muss nicht das ganze Becken weggenommen werden und auch das Bein kann wohl dranbleiben aber leider klappt es nicht mit Sicherheitsabstand, da der Tumor ungünstig liegt. Den Rest brutzeln hoffentlich erstmal die anderen Therapien weg. Alles Gute nachträglich zum 50.! Gruß von mir an alle Mitleser
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~Nicht müde werden, sondern dem Wunder leise wie einem Vogel die Hand hinhalten.~ Hilde Domin |
#9
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AW: V.a. Rezidiv Osteosarkom rechtes Becken
Moin.
Ich drücke dir alle Daumen und wünsche dir einen positiven Verlauf. Alles Gute Anke |
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Stichworte |
becken, kreuzbein, operation, osteosarkom, rezidiv |
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