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  #1  
Alt 29.06.2005, 21:11
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Standard Mein Mann - Liposarkom auf Bauchspeicheldruese

Hallo,
wir sind verzweifelt und ich möchte mir nur mal was von der Seele schreiben.
Mein Mann hatte vor ca. 12 Jahren Liposarkome mit Rezidieven im Oberschenkel und auf den Rippen, die erfolgreich operiert und bestrahlt wurden. Zurück bleiben Nervenschmerzen nach der Bestrahlung, die mit Morphinen behandelt werden. Im Laufe der Zeit wurde eine Diabetes festgestellt, die sehr gut eingestellt ist.
Es war nicht immer einfach, aber wir konnten damit umgehen und haben mitgenommen, was das Leben uns geschenkt hat.
Im März plötzlich bekam er Schmerzen im Oberbauch, Ursache unklar. Da sowieso die jährliche Nachsorge in Eppendorf anstand, hat unser Hausarzt gleich einen Termin gemacht in Eppendorf, weil Spezialisten für Liposarkome.
Verdacht auf Liposarkom, nach diversen Untersuchungen kam die Diagnose. Wahrscheinlich Bauchspeicheldrüsenkrebs.
Dann wurde eine Feinbiopsie gemacht, danach kam vor 14 Tagen das Ergebnis: wahrscheinlich doch Liposarkome, auf gar keinen Fall Bauchspeicheldruesenkrebs.
Heute ist er ins Krankenhaus und wird Freitag operiert
Die OP ist eine Whipple"sche Op. Er wollte heute schon aus dem Krankenhaus flüchten.
Zeitgleich wurde bei meiner Mutter im März ein nicht mehr operapler Hirntumor festgestellt. Sie starb am 12.Juni.
Wie soll ich meinem Mann nur immer wieder Mut machen, wo ich doch selbst im Moment so mutlos bin.
Und morgen früh fahr ich ins Krankenhaus und werde ihm gut zureden, denn ohne OP sieht es ganz besch... aus.
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  #2  
Alt 29.06.2005, 23:23
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Standard Liposarkom auf Bauchspeicheldruese

Hallo Petra,
bin eigentlich nur stiller Mitleser... ich drück euch die Daumen, dass dein Mann wieder behandelt werden kann! Wenn er bis jetzt die Rezidive überlebt hat, dann ist der Tumor sicher in Schach zu halten! Es gibt so viele Therapien, die möglich sind. Uta
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  #3  
Alt 07.07.2005, 22:34
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Standard Liposarkom auf Bauchspeicheldruese

Hallo, mein Mann hat den Whipple-OP gut überstanden. Gestern sind wir das erste Mal mit Hilfe über den Flur gewandert. Der Appetit ist nicht sehr gross, aber ich hoffe, das gibt sich noch.Er durfte sogar ein paar Kirschen essen.Die OP war Freitag.
Der Befund der Feinbiopsie ist auch da .Es waren Liposarkome auf der Bauchspeicheldrüse. Seine ärtzliche Prognose ist gut.
Was mir Sorgen macht, das er solche Rückenschmerzen hat. Ist das normal? Außerdem ist er sehr depressiv, was ich gar nicht von ihm kenne.
Petra
PS für ein paar Tips wegen des Essens wäre ich ganz dankbar, mein Mann bekommt CREON.
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  #4  
Alt 08.07.2005, 01:51
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Standard Liposarkom auf Bauchspeicheldruese

hallo liebe petra,

bin aus dem bsdk forum und freue mich wahnsinnig, dass es NICHT bsdk ist.
ich weiß nur, dass dein mann WÄHREND des essens kreon nehmen muss und zwar ausreichend. lieber zuviel als zuwenig.
bei prof. klapdor gibt es in der praxis eine ernährungsberaterin. die ist echt super. die gibt bestimmt auch telefonisch rat.
hilfe bei allen fragen wirst du auch hier erfahren:

http://www.adp-dormagen.de/start.htm

lieben gruß, gute besserung und nie wieder einen rückfall!!!
das wünsche ich euch von herzen.

sonja
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  #5  
Alt 14.07.2005, 02:23
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Standard Liposarkom auf Bauchspeicheldruese

Hallo, mein Mann ist heute aus dem Krankenhaus gekommen.
Er hat noch ziemlich schlimme Schmerzen und seine Diabetes spielt Achterbahn, aber ich denke, das wir das in den Griff bekommen mit entsprechender Beratung.
Hab ein mulmiges Gefühl, 10 Tage nach OP finde ich sehr früh.
Danke für die guten Wünsche, hatte ein Megatief, aber mittlerweile gehts mir wieder besser.
petra
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  #6  
Alt 26.09.2005, 10:43
gewwi gewwi ist offline
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Standard AW: Liposarkom auf Bauchspeicheldruese

Hallo,
mein Mann bekommt seit Donnerstag ein neues Medikament AVANDIA.
Ist für Diabetiker entwickelt worden und soll als Nebenwirkung die Neuentwicklung von Weichteilsakommen stoppen oder zumindest verzögern.
Ist jemand damit behandelt worden oder hat zumindest schon mal davon gehört?
Habe auch schon versucht, im Internet zu suchen, aber die Infoflut hat mich doch etwas überfordert.
petra
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  #7  
Alt 26.09.2005, 12:29
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Liposarkom auf Bauchspeicheldruese

Hallo Petra,
zu dem Medikament kann ich zwar gar nichts sagen, wollte mich aber mal nach dem Befinden Deines Mannes erkundigen!
Hat er sich jetzt etwas erholt? Es ging ihm ja lange nicht so gut und zur Reha wollte er auch nicht!
Liebe Grüße!
Sanne
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  #8  
Alt 28.09.2005, 01:36
gewwi gewwi ist offline
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Standard AW: Liposarkom auf Bauchspeicheldruese

Hallo Sanne, nein meinem Mann geht es noch nicht sehr gut, aber es wird fast jeden Tag ein kleines bißchen besser. So ganz langsam kehrt doch wieder ein wenig Normalität ein. Essen ist halt ein Problem für ihn.
Aber wenn ich in der selben Situation ware, kann ich mir gut vorstellen, das ich auch absolut genervt, gereizt, und machmal mutlos wäre.
Er hat seit 4 Tagen nicht mehr abgenommen, das ist doch schon was.
Was ich nicht verstehe, nachdem wir im UKE die guten Nachrichten bekommen haben, hatte er einen völligen seelischen Zusammenbruch.
Laß mal von dir hören, wie ist es mit deinem Mann ? Hat er sich zum Sport durchringen können, auch wenn es vielleicht nicht mehr derselbe ist?
bis bald petra
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  #9  
Alt 28.09.2005, 11:49
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Liposarkom auf Bauchspeicheldruese

Hallo Petra,
es tut mir wirklich leid für Euch, das es Deinem Mann noch immer nicht so gut geht!
Ist es denn normal nach diesem Eingriff? Was sagen denn die Ärzte? Leider habe ich keine Erfahrung mit Bauchspeicheldrüsenerkrankungen, kann mir aber vorstellen, das es ein sehr großer Eingriff ist! Kann Dein Mann denn das Haus verlassen? Könnt Ihr manchmal etwas Gemeinsam unternehmen oder ist Dein Mann noch nicht soweit?
Schade das er nicht zur Reha möchte! Der Mann einer Bekannten von mir hatte Speiseröhrenkrebs. Ihm wurde die Speiseröhre und der Magen entfernt. Er fuhr nach den Behandlungen zur Reha und sie machte in diesem Ort Urlaub.
Nach seinen Anwendungen konnten sie ihre Freizeit gemeinsam verbringen.
Das bekam Beiden gut!
Er hatte noch zwei Jahre später Probleme mit seinem Gewicht. Er nahm nur sehr langsam zu. Sie machte sich lange Sorgen um sein Gewicht. Es ist aber auch ein Kreislauf! Wenn sich alles nur um das Essen drehen muss, vergeht einem schon der Appetit. Für Dich wird das wohl auch eine große Belastung sein. Es ist schon klar das die Psyche Deines Mannes leidet! Sicher möchte er mehr machen als er kann! Bist Du Berufstätig und kommst somit mal auf andere Gedanken?
Meinem Mann geht es gut! Er macht gerade eine Schmerztherapie wegen seinem Fuß. Ich habe allerdings langsam das Gefühl das er sich sehr auf seine Schmerzmittel fixiert! Vorher ging es auch ohne! Jetzt lässt er sich ständig neue Rezepte ausstellen. Eigentlich dachte ich, die Schmerztherapie wäre nur vorübergehend. Jetzt geht es angeblich nicht mehr ohne Schmerzmittel. Irgendwann lässt die Wirkung doch auch nach und dann müssen stärkere Medikamente gegeben werden. Ich hoffe nur, sein Hausarzt hat alles unter Kontrolle.
Petra, ich würde mich freuen, wenn Du mir antwortest!
Alles Gute für Dich und Deinen Mann!
Liebe Grüße!
Sanne
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  #10  
Alt 29.09.2005, 01:26
gewwi gewwi ist offline
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Standard AW: Liposarkom auf Bauchspeicheldruese

Hallo, Sanne, schön, das du dich gemeldet hast.
Bei meinem Mann wurde eine RiesenOP gemacht, habe jetzt viel im BSDK Forum gelesen, es ist völlig normal, das es so lange dauert, um wieder auf die Füsse zu kommen.
Sein Zustand schwankt sehr. Manche Tage ist er völlig schlapp und schläft sehr viel, andere Tage können wir schon wieder etwas unternehmen.
Wir waren sogar schwimmen, nachdem unsere Enkel so gedrängelt haben, hat er sich aufgerafft und siehe da, es hat ihm gutgetan. Wir waren in einem Spaßbad mit allem drum und dran.
Das Essen ist unser größtes Problem. Er MUSS zunehmen, aber wenn der Appetit nicht da ist, wird es schwierig, zumal er ja auch Diabetiker ist.
Im Moment muß er jede Woche ins UKE zur Nachsorge, auch wegen des neuen Medikament. Du glaubst gar nicht, wie froh ich bin, daß wir für den Rest des Jahres von der Zuzahlung befreit sind. Ja, ich habe gottseidank Arbeit, das lenkt nicht nur ab, sondern macht es auch möglich, einen Urlaub zu planen für den Jahresanfang.
Diesmal plant er selber und es beschäftigt ihn, bin ich echt froh, das er die Phase "alles sinnlos" erstmal hinter sich gelassen hat. So, das wars erstmal für heute. Falls du dich wunderst, das ich oft so spät schreibe, ich arbeite im Schichtdienst.
Du schreibst, das dein Mann eine Schmerztherapie macht. Wieso, ich denke, er hatte Taubheitsgefühle im Fuß, aber doch keine Schmerzen. Oder habe ich da was falsch aufgefasst?
Hast du wegen deiner Bedenken wegen der Schmerzmittel( die ich sehr gut verstehen kann) mal unter 4Augen mit deinem Hausarzt gesprochen?
Bis bald, viele liebe Grüße
Petra
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  #11  
Alt 30.09.2005, 11:36
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Liposarkom auf Bauchspeicheldruese

Hallo Petra,
wenn es so eine Riesenoperation war, dann braucht Dein Mann sicherlich noch etwas Zeit! Hast Du denn das Gefühl das es eher von der Psyche kommt, da Du geschrieben hast er hätte dann doch Freude im Spaßbad gehabt? Obwohl so ein Eingriff ja auch vom Körper verarbeitet werden muss.
Darf ich mal fragen wie groß Dein Mann ist und wieviel er wiegt? So kann man sich eher ein Bild von der körperlichen Verfassung machen.
Wahrscheinlich lenken Ihn die Urlaubsvorbereitungen ja etwas von seiner Erkrankung ab. So hat er mal was anderes "um die Ohren"! Trotzdem erstaunt es mich, wie man ohne Bauchspeicheldrüse leben kann. Das werde ich direkt mal Interessehalber im Internet nachlesen. Es werden ja sehr viele Hormone über die Bauchspeicheldrüse reguliert. Wie kommt Ihr denn mit seinem Diabetes zurecht? Seid Ihr richtig geschult worden oder läuft es noch über den Arzt?
Deine Frage bezüglich meines Mannes!
Er sagte mir anfangs, sein Fuß wäre taub. Später fing er an zu schmerzen. Es wechselt sich ab. Mal kribbelt der Fuß, mal ist er taub, dann tut er wieder weh. Im Internet läuft es unter Polyneuropathie. Laut Internet werden diese Beschwerden nach acht Wochen chronisch. Ich glaube kaum, das sich dieser Zustand nach der langen Zeit bessern wird! Deshalb verstehe ich die Sache mit der Schmerztherapie nicht. Soll er die nächsten 30 Jahre Schmerzmittel nehmen? Seinen Hausarzt kann ich nicht hinter dem Rücken meines Mannes befragen. Der würde mir sowieso keine Auskunft geben. Sollte ich allerdings bei dem nächsten Gespräch mit dem Onkologen anwesend sein, werde ich mit ihm dieses Problem besprechen. Der ist nämlich noch nicht über die Schmerzmittelgabe informiert. Nächste Woche Freitag hat mein Mann ein MRT
der linken Schulter. Die tut ihm auch schon seit langer Zeit weh. Ständig habe ich im Hinterkopf, das dort etwas nicht so nettes gefunden wird. Geht es Dir auch so, das man hinter eigentlich banalen Beschwerden schon wieder etwas anderes vermutet?
Zur Zeit nervt mich ehrlich gesagt das Thema Krankheiten sehr. Hoffentlich liegt es nur an dem Wetter!!
So, ich wünsche Dir noch einen schönen Tag und Euch alles Gute!
Liebe Grüße!
Sanne
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  #12  
Alt 08.10.2005, 13:45
gewwi gewwi ist offline
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Standard AW: Liposarkom auf Bauchspeicheldruese

Hallo Sanne,
ähnlich geht es mir auch, alles dreht sich nur um diese Sch...krankheit, bei jedem "Pickel" denkt man, es ist wieder etwas, und hat Angst vor der nächsten Untersuchung.
Bei den Schmerzmitteln für deinen Mann solltet ihr wirklich vorsichtig sein, da es bei meinen Mann auch so anfing und die Schmerzmittel haben sich dann hoch dosiert im Laufe der Jahre bis zum Morphium, was ja auch wieder unangenehme Nebenwirkungen hat.
Zum Teil kommen die Beschwerde meines Mannes sicher von seiner Psyche, aber ein Großteil auch von dieser OP. Er hat vor der Krankheit ca. 85-90 kg gewogen, war aber bis auf einen kleinen Bauch nicht dick, sondern muskulös.
Direkt vor der Op noch 79 kg, jetzt 62 kg. Es ging ihm so schlecht, das der Körper schon auf das Muskelgewebe zurückgegriffen hat.
Diabetikerschulung soll erst kommen, wenn sich sein Gewicht etwas stabilisiert hat
Wir hatten uns so über einen Stillstand beim Abnehmen gefreut und jetzt wieder 2kg weniger.
Merke an mir selber, das ich zunehmend gereizt reagiere. Muß mal wieder was für mich machen aber bei diesem tollen Wetter sollte das kein Problem sein.
Gehe gleich mal ein bißchen Sonne tanken.
Wünsche euch ein wunderschönes Wochenende
bis bald Petra
Nächste woche wieder UKE und dann wieder Prof. Klapdor.
Drücke euch ganz fest die Daumen für das MRT.
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  #13  
Alt 10.10.2005, 13:29
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Liposarkom auf Bauchspeicheldruese

Hallo Petra,
da hat Dein Mann ja eine Menge an Gewicht verloren! Das schlaucht den Körper, das stimmt schon. Das man mit der Diabetesschulung erst nach der Stabilisierung des Gewichtes anfangen kann ist schon richtig. Vielleicht nimmt er nach der richtigen Einstellung des Insulins wieder zu? Na, da hast Du zur Zeit ja wirklich eine Menge Sorgen! Lässt sich Dein Mann denn häufig psychisch hängen oder geht er auch schon mal gegen seine, verständlicherweise auftretenden, Depressionen an, sofern er überhaupt welche hat? Das man selber auch mal gereizt reagiert kenne ich auch. Das steht uns auch mal zu!! Immerhin sind wir als Angehörige ja keine Maschinen.
Dann kommt noch das schlechte Gewissen hinzu, dann ärgert man sich über das schlechte Gewissen und dann steckt man für kurze Zeit in einem nicht endenden Kreislauf. So geht es mir jedenfalls. Letztens habe ich meinem Mann in meiner Wut und Verzweiflung gesagt, er solle doch in`s Altersheim gehen. Er ist 46 Jahre alt. Hinterher tat es mir natürlich leid.
Ich habe mir schon lange meinen Ausgleich zu seiner Erkrankung gesucht.
Ich besuche mit meiner Freundin einen Tanzkursus, gehe mit Freundinnen regelmäßig zum Kegeln, habe meine Arbeit und noch andere Hobbies.
Ansonsten unternehmen mein Mann und ich auch viel gemeinsam.
Vielleicht ist es auch für Dich ganz gut, Dir einen Ausgleich zu dieser Erkrankung zu suchen , sofern Du den nicht schon hast. Aber das muss jeder für sich selbst entscheiden.
Das MRT meines Mannes hat einen Muskelabriss mit Einblutungen in der Schulter ergeben. Er ist vor einiger Zeit gegen eine geschlossene Tür gerannt(Tölpel). Heute wird der Orthopäde entscheiden, ob es operiert werden muss.
Ansonsten hat mein Mann von sich aus die Schmerzmittel um die Hälfte reduziert und der Effekt ist der gleiche.
Ich wünsche Euch viel Erfolg und gute Nachrichten für nächste Woche!!
Es wäre schön, wenn Du weiter berichtest!
Liebe Grüße!
Sanne
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  #14  
Alt 27.10.2005, 01:43
gewwi gewwi ist offline
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Standard AW: Liposarkom auf Bauchspeicheldruese

Hallo Sanne,
mir war nicht nach Schreiben die letzten Tage. Gab eine Menge Probleme bei uns. Habe einen Riesenkrach gehabt mit meinem Mann, hat sich aber wieder eingerenkt. Jetzt können wir wieder normal miteinander umgehen und tatsächlich manchmal sogar über seine Krankheit reden.
Er hat sich gegen alles gewehrt, was helfen könnte und um Gotteswillen, Männer werden nicht depressiv, aber er hat nur noch gejammert, wie schlecht es ihm geht. Irgendwann ist es dann eskaliert und ich habe ihm gesagt, dann soll er doch im Bett bleiben und darauf warten, das es zu ende geht.
Ich glaube, da hat er erstbegriffen, das es so nicht weitergehen kann.
Montag war CT und morgen, nein heute ist Besprechung im UKE.
Dieses seelische Auf und Ab, von einem Extrem ins andere macht mich fertig.
Ich fühle mich manchmal nur noch müde und erledigt.
Einerseits bin ich natürlich froh, das ich Arbeit habe, aber ab und zu wünsche ich mir, einfach zu Hause bleiben zu dürfen.
Es wird wieder besser, die Hoffnung gebe ich nicht auf. Ich denke, die neuen Tabletten sind nicht gut für ihn, ist aber nur ein Bauchgefühl. Werde morgen mit dem Arzt sprechen.

Ich hoffe doch, bei euch ist alles okay, wird dein Mann jetzt an der Schulter operiert ?
Bis bald
petra
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  #15  
Alt 27.10.2005, 12:42
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Liposarkom auf Bauchspeicheldruese

Hallo Petra,
schön das Ihr euch wieder vertragen habt! Vielleicht schlägt das Wetter ja auch bei uns allen auf`s Gemüt. Ich denke ab-und zu muss man mal "Dampf" ablassen! Man streitet sich doch auch mal, wenn der Partner nicht krank ist.
Habe einiges unter "Schmerztherapie" geschrieben. Klar haben unsere Partner mal einen psychischen "Durchhänger", aber der sollte uns dann bitteschön auch mal gestattet sein!!
Es würde mich sehr interessieren, wie Euer Gespräch im UKE gelaufen ist!
Ob die Schulter meines Mannes operiert werden muss ist jetzt wieder unklar.
Laut Radiologen ist einiges in der Schulter gerissen, laut Orthopäden vorletzte Woche ist es nur angerissen und bedarf keiner Operation. Spritzen würden ausreichen. Gestern war ich nun nicht bei dem Gespräch dabei, da uns alles klar erschien. Nun wollte der Arzt meinen Mann dem Operateur vorstellen.
Dieses ständige hin-und her bezüglich der Aussagen bei den Ärzten geht mir langsam wirklich auf den "Wecker"!! Trotzdem bin ich immer noch beunruhigt.
Kann man eigentlich im MRT zu 100% eine Metastase ausschließen?
Man liest hier soviel und im Krankenhaus erlebe ich leider auch viel zu viel.
Naja, bin ja mal gespannt, was bei Eurem Gespräch herauskommt!
Liebe Grüße!
Sanne
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