Schmerzen nach Bestrahlung eines Tonsillen-CA

[hannah1]

Liebe Forumsgemeinde!
Mein Name ist Martina. Bei mir wurde im letzten Jahr ein Tonsillen-Karzinom (Plattenepithel-CA, re, gering differenziert) festgestellt, welches in den Zungengrund wuchs. Es folgte die "übliche" Behandlung: 2x Cisplantin Chemotherapie und 33x Bestrahlung (insgesamt 70 gy). Die letzte Bestrahlung war am 01. September 2010.

Das neue CT sieht ganz gut gut, es sind weder Tumor noch Metastasen mehr erkennbar.

Meine HNO-Ärztin meint, dass noch massive Schleimhautschädigungen durch die Bestrahlung in Form von Fibrosen und Auflagerungen bestehen. Die Tonsillen sind beidseits einfach weggestrahlt, sie sind nicht mehr existent.

Es ist noch zu erwähnen, dass es mir schon mal besser ging. Diese vergleichbar starken Schmerzen traten erst im Nov/Dez auf. Davor hatte ich auch Schmerze, diese waren
aber nicht so stark.

Meine Frage ist nun, ob die massiven Schmerzen, die ich habe, auf diese Schleimhautschädigungen zurückgeführt werden können oder ob auch andere Ursachen in Betracht kommen könnten. Ich nehme weiterhin Morphine (Granulat 20 mg und Morphin-Lsg.), mit denen ich einigermaßen leben kann. Manchmal kann ich etwas essen (meist Griesbrei) und trinken. Aber es tut immer weh, dabei ist es ein stechender Schmerz.

Erlebt jemand etwas ähnliches wie ich nach 4 Monate Bestrahlungsende? Hat jemand vergleichbare Schmerzen?
Werden die Schleimhautschädigungen ausheilen oder muss ich damit zukünftig leben?

Bitte um Entschuldigung, wenn ich vielleicht wichtige Details nicht erwähnt habe. Bitte fragen, ich antworte sofort.

Ich bin langsam am verzweifeln und erhoffe mir hier ein paar Ratschläge oder Erfahrungen. Es ist furchtbar so im Ungewissen zu sein und noch ncht mal mehr trinken zu können. Die Ärzte legen sich auch nicht fest.
Vielen Dank für zahlreiche Antworten. Schönen Abend an alle wünscht Martina

[hannah1]

Gute Abend!
Ist meine Frage derart abwegig, dass mir niemand antworten kann? Oder bin ich in der falschen Rubrik gelandet, sollte ich besser unter Srahlentherapie posten? Ich hoffe so sehr auf eine Antort, für mich ist es ein sehr wichtiges Anliegen.
Danke und shcönen Abend!
Martina

[Rainer53]

Zitat von hannah1

Bei mir wurde im letzten Jahr ein Tonsillen-Karzinom (Plattenepithel-CA, re, gering differenziert) festgestellt, welches in den Zungengrund wuchs. Es folgte die "übliche" Behandlung: 2x Cisplantin Chemotherapie und 33x Bestrahlung (insgesamt 70 gy). Die letzte Bestrahlung war am 01. September 2010.

Das neue CT sieht ganz gut gut, es sind weder Tumor noch Metastasen mehr erkennbar.

Herzlichen Glückwunsch !!

Meine HNO-Ärztin meint, dass noch massive Schleimhautschädigungen durch die Bestrahlung in Form von Fibrosen und Auflagerungen bestehen. Die Tonsillen sind beidseits einfach weggestrahlt, sie sind nicht mehr existent.
[..]
Meine Frage ist nun, ob die massiven Schmerzen, die ich habe, auf diese Schleimhautschädigungen zurückgeführt werden können oder ob auch andere Ursachen in Betracht kommen könnten.

Woher diese Schmerzen kommen, kann ich dir leider auch nicht sagen. Ich hatte keine außergewöhnlichen Schmerzen.

Werden die Schleimhautschädigungen ausheilen oder muss ich damit zukünftig leben?

Die Schleimhäute heilen normalerweise wieder vollständig ab. Nur eine anfangs recht starke Mundtrockenheit bessert sich erst nach Jahren wirklich.
Ich hatte eine ähnliche Behandlung wie du vor jetzt 12 Jahren (69,9 Gray Zungengrund CA) und die Mundtrockenheit wurde erst in den letzten Jahren soviel besser, dass es mir eigentlich wieder ziemlich normal erscheint.

Bitte um Entschuldigung, wenn ich vielleicht wichtige Details nicht erwähnt habe. Bitte fragen, ich antworte sofort.

Ich bin langsam am verzweifeln und erhoffe mir hier ein paar Ratschläge oder Erfahrungen. Es ist furchtbar so im Ungewissen zu sein und noch ncht mal mehr trinken zu können.

Hast du denn die Schmerzen überall im Mund, an der Schleimhaut oder mehr beim Schlucken?
Ich könnte mir höchstens vorstellen, dass es gewisse Strahlenschäden gegeben hat, die Dosis ist lokal recht unterschiedlich, so dass etwas wie 'verbrannt' sein kann. Gerade die Schleimhaut erholt sich jedoch tendenziell wieder sehr gut.

Mehr kann ich dir leider im Moment auch nicht sagen.

Viele Grüße,

Rainer

[hannah1]

Vielen Dank, Rainer, für die Antwort. Ich habe nun auch unter "Strahlentherapie" gepostet, auch auf die Gefahr hin, dass sich meine Anfrage wiederholt.
Die Schmerzen sind, nach Einnahme meiner Schmerzmittel, überwiegend beim Schlucken. Es ist wie ein Brennen und sehr lokal auf der rechten Seite (da wo auch der Tumor sass). Ich habe nur Sorge, weil es mir schon einmal besser ging. Die "neuen" starken Schmerzen sind ja erst im Nov/Dez aufgetreten. Vorher ging es ja schon einmal besser und ich konnte schon Kakao trinken. Ich wollte nur mal hören, ob hier jemand ähnliche Erfahrungen/Empfindungen hat. Und manchmal bin ich eben am Verzweifeln, weil ich jeden Tag aufs neue die Schmerzen habe und sich scheinbar nichts bessert.
Aber wenn ich dich lese, Rainer: ....vor 12 Jahren..., dann klingt das wie Musik und ich sehe wieder ein bißchen optimitischer in die Zukunft. Danke und Gruss von Martina

[Rainer53]

Hallo Martina,

Zitat von hannah1

Die Schmerzen sind, nach Einnahme meiner Schmerzmittel, überwiegend beim Schlucken. Es ist wie ein Brennen und sehr lokal auf der rechten Seite (da wo auch der Tumor sass).

Da musst du am besten deine HNO-Ärztin oder auch andere behandelnde Ärzte aus der Klinik löchern, bis du eine befriedigende Anwort kriegst.

Ansonsten könnte ich nur Mutmaßungen anstellen, aber das bringt ja auch nichts.

Hauptsache erstmal, das CT war in Ordnung !!

Aber wenn ich dich lese, Rainer: ....vor 12 Jahren..., dann klingt das wie Musik und ich sehe wieder ein bißchen optimitischer in die Zukunft.

Jetzt wo du's sagst. Eigentlich habe ich mir da nie Gedanken drüber gemacht und mich nach ca. 2 Jahren wieder ganz gesund gefühlt, bis auf wenige Einschränkungen, an die man sich gewöhnt.

Da kann mein nächstes Ziel eigentlich nur noch Johannes Heesters sein

Viele Grüße,

Rainer

[hannah1]

Hallo Rainer
meine HNO-Ärztin habe ich ja schon gelöchert. Sie meint, dass ich die Schmerzen aufgrund der Verbrennungen habe. Ich muss mich mit dieser Erklärung zufrieden geben. Ich wollte hier im Forum nur mal hören, ob andere ebenso leiden und auch noch nach dieser Zeitspanne Probleme mit Trinken und Essen haben. Ich muss Geduld haben, besonders wenn du sagst, dass nach 2 Jahren alles fast wieder normal war. Bei mir sind es nun gerade mal 4,5 Monate nach Bestrahlungsende. Aber ich bin nun noch beruhigter und freue mich heute sehr: Auch die Panendoskopie hat keinen Tumor und keine Metastasen mehr nachweisen können. Es wurdenviele relativ große Proben aus meinem Hals entnommen und es ist kein invasives Wachstum mehr erkennbar. Das ist eine tolle Nachricht, die mich da heute erreicht hat und ich bin sehr glücklich. Nun muss ich diese Schmerzen in den Griff bekommen und dann kann ich wirklich wieder mal ein bißchen glücklich sein. Vielen Dank Rainer für deine Antworten. Vor allem die genannten Zeitspannen haben mir sehr geholfen. Schönen Abend und viele Grüße von Martina

[Wangi]

Hallo Martina,
super toll dass bei der Kontrolle nix gefunden wurde, ich gratuliere und freue mich mit dir.
Meine Behandlung Bestrahlung(72gy)/Chemo war im August 2009 beendet und ich kann auch immer noch nicht alles essen. Obst geht ausser Wassermelone gar nicht, Schokolade brennt auch, scharfe, saure Sachen gehen auch nicht und trockene auch nicht. Es wird aber immer noch in manchem besser, Geflügelbratwürste und Putengulasch kann ich seit Neuesten essen, Jiipieeh .
Du siehst also auch nach längerer Zeit tut sich da noch etwas und ich übe/probiere jeden Tag Neues.
Was mir wegen der Mund/Halsschleimhaut geholfen hat war das Spülen und Gurgeln mit Salbeitee, wurde mir im Krankenhaus auch zu geraten. Hab ich bestimmt ein Jahr lang gemacht.
Und dann gibt es noch von Bepanthen eine Lösung zum Spülen, wurde mir bei der AHB empfohlen, hat auch geholfen.
Was bei mir sehr wichtig war, war auch kleine Fortschritte zu sehen, hat mir sehr geholfen mich wieder aufzubauen.

Ich wünsche dir weiterhin gute Besserung und Fortschritte.

Liebe Grüße
WAngi

[hannah1]

Hallo Wangi,
ja, ich bin sehr glücklich, dass die Untersuchung keinen Hinweis mehr auf "invasives Wachstum" ergeben hat, erst mal ist dieser Krebs an dieser Stelle weggepustet. Somit kann ich auch mit meinen "Halsschmerzen" besser leben. Ich dachte ja auch, dass ich wegen eines Tumors so Schmerzen habe. Nun ja, Geduld haben und -du hast Recht-auch die kleinen Fortschritte sehen. Wassermelone konnte ich im Herbst übrigens auch essen und die Sharon (orange und sehr süß) bekomme ich tagesformabhängig auch runter, wenn sie reif ist. Königsberger Klopse habe ich, bevor meine Halsschmerzen wieder so stark wurden, auch gegessen und es ging sehr gut. Ansonsten Brei und Suppen. Die Mundöffnung lässt auch zu wünschen übrig, aber ich übe mit den Holzspachteln und dehne meine Kiefergelenke passiv. Außerdem mache ich beim Logopäden und in der manuellen Therapie entsprechende Übungen, hoffe das hilft. Aber was du schreibst macht mir Mut,dass ich kein außergewöhnlicher Fall bin, sondern, dass ich eine relativ normale Veraufsform habe. Ich kann so verstehen, dass du dich freust, Putengulasch gegessen zu haben. Ich könnte vor Glück manchmal juchzen und bin total stolz, wenn ich meine Tasse Salbeitee ausgetrunken habe. Ja, ja früher gings bei einem Weizen erst mal los, lustig zu werden. Da kann ich jetzt nicht mehr mitreden. Kohlensäure ist ein Graus und bei dem Schluck Champagner zu Silvester dachte ich,meine Mundhöhle exlodiert. Das war grausam.
Also, ich wünsche Euch einen schönen Abend und liebe Grüße von Martina

[klauswuppertal]

Hallo Martina,habe mit Interesse dein Krankheitsverlauf gelesen und mich würde mal Interesieren wie es dir heute geht?
Ich mache zur Zeit das gleiche durch wie du damals, genau die gleichen Probleme nach der Bestrahlung. Ich wüsste auch gerne wann die schmerzen nachlassen und man wieder normal Essen kann. Ich würde mich freuen von dir zu hören!
Gruß Klaus