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#1
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Hallo liebe Leidensgenossen,
Nachdem ich lange nur als passiver Leser umhergeschlichen bin möchte ich mich nun aktiv beteiligen und meine Erfahrungen mit euch teilen. Bei mir wurde im September 2012 Hodenkrebs diagnostiziert. Ich bin mit leichten Schmerzen im linken Hoden, die seit einer Woche einfach nicht verschwinden wollten, an einem Samstag Abend ins Krankenhaus gefahren. Dort wurde ich untersucht und es wurde schnell die Diagnose gestellt: Hodenkrebs ![]() Das war für mich nen riesen Schock. Ich war gerade mal 21 Jahre jung und soll Krebs haben ![]() Nach der Chemo kam dann erst mal eine tolle Nachricht: alle Lymphknoten wieder im Normbereich, Tumormarker ebenfalls, nächste Nachsorge in 3 Monaten. Ein für mich absolut prima Ergebnis ![]() Im Rahmen der ersten Nachsorge kam dann aber leider die nächste Hiobsbotschaft. Tumormarker erhöht, Metastasen im Bauchraum und in der Lunge ![]() ![]() ![]() Dort wurde nach Auswertung meiner Werte beschlossen mir die Hochdosistherapie zu ersparen und den Hodenkrebs mit 4 Zyklen TIP den gar auszumachen (so weit die Theorie). Das ganze hat auch erst mal gut geklappt. Die Tumormarker sind in den ersten beiden Zyklen erst mal runtergegangen, dann aber hängen geblieben und im 4 Zyklus trotz Chemogabe wieder gestiegen ![]() ![]() ![]() Nichtsdestotrotz hatte die Chemo auch diesmal keinen Erfolg gebracht, also auf zur Hochdosistherapie. Kurz Stammzellen sammeln und dann ging es auch schon los. 2 Zyklen mit der Maximaldosis (das was eigentlich über 3 Zyklen verteilt verabreicht wird, bekam ich auf 2 Zyklen verteilt, um den Krebs gleich K.O. zu schlagen ![]() ![]() Also bin ich ab ins nächste Krankenhaus und habe alles rausnehmen lassen, was keine Miete zahlt. Insgesamt wurden 31 Lymphknoten bei einer offenen RLA entfernt - und in keinem konnten aktive Krebszellen nachgewiesen werden ![]() Mittlerweile habe ich meine erste Nachsorge hinter mir (alles gut) und die zweite steht Anfang März an. Ich bin vor den Nachsorgeuntersuchungen immer wahnsinnig nervös und angespannt (gerade weil ich ja auch nicht die Besten Erfahrungen gemacht habe). Wie geht es euch da so? Was macht ihr, damit ihr nicht völlig durchdreht. Bei mir hat vor der lezten Nachsorge auf ein mal wieder alles weh getan und ich hatte gleich wieder Horrorvorstellungen von Metastasen in allen Organen im Kopf. Wie geht ihr mit solchen Ängsten um? Ich habe auch eine Homepage erstellt, auf der ich meine Erfahrungen mit anderen teile: http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/. Könnt ihr euch ja auch gerne mal anschauen. Ich fand es wichtig, meine Erfahrungen an andere Betroffene weiterzugeben, vor allem weil man im Internet oft nur ältere Erfahrungsberichte findet.
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Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen. Johann Wolfgang von Goethe http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/ |
#2
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Respekt! Tolle Webseite. Auch wenn ich das ebenfalls nicht lesen möchte. 9 Zyklen.!!!
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#3
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Hallo HanSolo, hallo Shrimps,
![]() ![]() @ HanSolo: Ja ich hatte unter anderem ein Chorionkarzinom (Mischzelltumor: Embryonalzellkarzinom, Dottersacktumor, Seminom und eben Chorionkarzinom). Ich hoffe, dass bei deiner Nachsorge alles gut läuft (so wie sich das gehört ![]() @ Shrimps: Ich hätte auch gut auf den Großteil der Zyklen verzichten können... aber es kommt halt oft anders als man denkt. Natürlich war es anstrengend und ich war nicht nur ein Mal kurz davor, alles hinzuschmeißen, aber ich habe auch viele Erfahrungen gemacht, die ich nicht mehr missen wollen würde.
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Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen. Johann Wolfgang von Goethe http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/ |
#4
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Heisst das wenn man Chorionkarzinom hat ist man besonders rezidivgefährdet?
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![]() Zitat:
![]() Ich hatte denselben Mischtumor, zusätzlich war bei mir noch reifes Teratom mit drin. 3xPEB hatten aber alles weggebrutzelt bis auf das Teratom, welches sich nach 19 Jahren nochmal gemeldet hat ![]() Bei mir war jedenfalls in den entnommenen LK kein ßHCG mehr nachweisbar. @nedmo Das Chorionkarzinom gilt als besonders aggressiv und streut sehr schnell (gerne in die Lunge), problematisch ist das vor allem dann wenn es ein reines Chorionkarzinom ist. Die treten aber sehr selten auf. Und es spricht sehr gut auf Chemo an. Ob die Rezidiv Wahrscheinlichkeit höher ist weiß ich nicht. Ich glaube Lance Armstrong hatte das. Guckst Du wikipedia. Geändert von 1994 (10.02.2014 um 10:11 Uhr) |
#6
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Oh Mann, die Geschichte ist echt heftig. Umso besser, dass Du das alles gepackt hast.
Schöne Homepage, solche Projekte können vielen Leuten helfen, das finde ich gut. |
#7
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Hey,
Danke für die positive Rückmeldung (auch auf meine Homepage). Freue mich immer, wenn ich damit jemandem helfen kann ![]() 1994 hat recht, das Chorionkarzinom streut leider irre schnell. Ich hatte das Pech, innerhalb von 2 1/2 Monaten Metastasen in Bauchraum und Lunge zu haben. Aber es spricht tatsächlich gut auf Chemo an, gerade weil es sich so schnell teilt (die Ärzte hatten mir das so erklärt, dass die Chemo die Zellen immer dann kaputt macht, wenn die sich teilen. Je schneller die Zellen sich teilen, desto mehr werden die also prinzipiell kaputt gemacht, wenn man sich das mal so vereinfacht vorstellt). Das Rezidivrisiko wird dadurch meines Wissens nach eigentlich nicht erhöht. Zumindest hatte ich nach meinen 3 Zyklen PEB auch das "normale Rezidivrisiko" und kein stark erhöhtes. Ich gebe aber eh nichts auf irgendwelche Prozentzahlen... traue keiner Statistik, die du nicht selber gefälscht hast. Und man kann immer Glück oder Pech haben, egal wie die Chancen stehen.
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#8
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mann mann hatte embryonales karz, Chorion und seminom und Dottersack
bin im März wenn alles gut geht 1 Jahr nach diagnose ![]() |
#9
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Vielen Dank für deinen ausführlichen Erfahrungsbericht und für die tolle Website
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#10
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![]() ![]() es war auch "nur" 10%... der grösste teil (75%) war das embyonale Karz.. |
#11
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du meinst "Wir" sind 100% geheilt
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#12
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@Dusty RESPECT! wie du das gemeistert hast !! solche GEschichten zeigen mal wieder das man NIE aufgeben darf
ich ziehe meinen Hut (unter dem wieder Haare sind :-P) vor dir !! ![]() |
#13
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kann auch nur sagen: Top! Schöne Seite, weiter so!
Aber RLA - dh du hast nun auch so einen wunderbaren 30cm langen Bauchschnitt ? Wie ist dir dabei danach ergangen? Für mich fiel es sich schmlimmer als die Chemos an. Grad dein Foto geserhen auf deiner Webseite - ja den Schnitt hab ich auch - sehr modisch und eine schöne halbkreisform um den nabel ![]() ich lese grad - du hattest da wirklich wenig probleme mit der OP und narbe. da gings mir nicht so gut obwohl ich von einem "der Größen" operiert wurde. Aber so unterschiedlich ist wohl auch der Mensch ![]() lg Mong |
#14
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Hallo, Dusty,
sehr schöne, liebevoll und aufwändig gestaltete Seite. Mir gefällt auch das Foto im Header sehr. Ich bin vor allem drauf gegangen um zu sehen, wie mit dem Thrombus verfahren wurde. Gut, dass man den entdeckt und reagiert hat. Alles Gute! |
#15
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![]() Zitat:
Wie ist es denn bei dir gelaufen Mongfevned? @ Cecil und Nedmo vielen leiben Dank ![]()
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Stichworte |
hodenkrebs, nachsorge, rezidiv, rla, ängste |
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