leben mit cgvhd

[silence]

Hallo an alle,

@Marcwen:

Mein Mann leidet verstärkt unter Husten mal mit/mal ohne Auswurf und Atemnot.
Die Bronchien sind verengt, er kann einatmen, aber oft nur schlecht ausatmen.

Lt. des Lungenfacharztes handelt es sich um eine COPD (es heißt nicht COP). Das ist eine unheilbare Lungenkrankheit, die Raucher und Exraucher bekommen.
Mein Mann hat früher geraucht, dann nach der Krebsdiagnose vor 8 Jahren aufgehört, war wohl zu spät.

Die COPD brach 2012 aus (3,5 Jahre nach allogener SZT). Mein Mann bekam ein Medikament zur Inhalation und hatte 3 Jahre Ruhe.
Jetzt haben sich die Symptome verschlimmert.

Da er eine cGVHD hat (Leber, Augen, Haut), kam mir der Gedanke, dass es sich vielleicht zusätzlich zur COPD auch um eine Lungen GVHD handeln könnte.

Aber laut des Lungenfacharztes haben Leute mit diesen Symptomen grundsätzlich eine COPD als Folge des Rauchens und nichts anderes.

Ich mach mir da natürlich Sorgen, denn die Symptome einer Lungen-GVHD sind ja wohl ähnlich und dann wäre Cortison wohl das Mittel der Wahl.

Insofern hatte ich gehofft, hier mehr Infos über die genauen Beschwerden bei einer Lungen-GVHD zu bekommen.

Leider habe ich das Gefühl, dass er Lungenfacharzt sich zwar mit Atemwegserkrankungen auskennt, das Thema GVHD aber für ihn keine Rolle spielt bzw. er darüber auch nicht allzuviel weiß.


@Mani AML

Leider wurde bei meinem Mann nach der Transplantation nie ein Lungenfunktionstest gemacht, erst als die Beschwerden auftauchten.

Prograf ist ein Immunsuppressivum ähnlich wie Sandimmun. Cortison nimmt mein Mann nur morgens 1x.

Das Augenproblem nennt sich Sicca-Syndrom.
Von den Eigenblut-Augentropfen habe ich schon gelesen. Hast Du die vom Augenarzt bekommen oder in der Transplantations-Nachsorge? Zahlt das die Kasse?

Grüße silence