Vorstellung

[Paracelsus]

Hallo!

Euer Forum ist so groß, dass ich sicher brauchen werde, bis ich alles durchschaue.
Mein Name ist Thomas Speck und ich bin Vater eines Krebskindes. Wir leben im Süden der Steiermark in Österreich

Meine Tochter Dajana (13) leidet an einem Ewing Sarkom. Dieses ist erst kürzlich als solches erkannt worden, Dajana wurde mahr als 6 Monate gegen einen desmoplastischen Tumor behandelt. Beide Tumore sind sich extrem ähnlich, soviel zur Verteidigung. Dennoch spricht die Pathologie von "technischem Versagen", was uns sauer aufstösst und weswegen wir demnächst beim Patientenanwalt vorstellig werden.
Dajana erhält nun nach 3 schweren OP´s und 6 VAI Blöcken gerade einen VIDE Block und danach eine Hochdosis Therapie. Auch Bestrahlung wird nicht ausgeschlossen - etwas vor dem uns mehr graut, als vor jeder Chemo, weil Dajana diese bisher schadlos (wenn auch arg geschwächt und aufgerieben) überstanden hat. Die Nachwirkungen der OP´s waren viel schlimmer bislang. Mal sehen, was der aktuelle Block bei meinem Kind auslöst - derzeit braucht sie schon 10 Tage, um sich zu erholen, ohne das ihre Werte wieder rauf gehen.

Die ganze Krankengeschichte wird gerade in einem Blog verarbeitet, weil mir 2 Dinge wichtig sind:

1. Das die Menschen die Scheu verlieren mit "uns" offen zu reden. Begreifen, dass diese eine - zwar schlimmste - Krankheit ist, aber wir dennoch immer noch Menschen sind, die auch Normalität brauchen und Zuspruch.

2. Dass man nicht immer und überall auf Unterstützung stößt. Auch im finanziellen Bereich ist so eine Krankheit eine Extrembelastung, der viele nicht lange gewachsen sind. So toll ist die Unterstützung nicht, auch wenn man alle Register zieht. Weswegen im Blog auch ein Spendenaufruf ist.

Nein, ich suche hier nicht Mitgliedschaft nur um auf dieses Blog aufmerksam zu machen, ich will mich auch beteiligen.
Das allerdings braucht ein wenig Zeit - wie gesagt, das ist alles riesig hier. Dennoch sind mir Meinungen und Kommentare sehr willkommen.

Das war es erstmal von mir.
Gruß, Thomas

Edit: Link entfernt, weil nicht erlaubt. Leider kann man Dir Moderatorin Gitti nicht antworten, Dein Postfach ist voll..

[Paracelsus]

Danke und Danke auch für die lieben PN!
Gefreut habe ich mich über die vielen Besucher auf unserem Blog.

Ich darf hier leider keinen Link mehr dazu setzen, weil das in den Nutzungsbedingungen hier festgehalten ist. Auch dazu möchte ich was sagen, jaja, ich weiß, ich muss immer meinen Senf dazugeben.

Vorausschickend will ich sagen, dass ich das akzeptiere!
Aber:
Da dieses Board selbst Spenden sammelt, werden die Betreiber wissen, wie spärlich da der Geldfluss ist.
Aus diesem Grund wird das hier wohl auch verboten sein, man könnte mit seiner Aktion Spender abziehen. Oder fürchtet man Postings von gewissenlosen Gaunern?

Ich bin nun mal Internetentwickler und Mediendesigner. Ich weiß, was der Betrieb und die Wartung eines Boards kosten kann.
Ein guter Freund betreibt ebenfalls ein Forum von VBulletin - das ist mit ca; 100 € Jährlich nicht ganz das günstigste.
Dazu kommen die Serverkosten und Domaingebühren, sowie die Zeit die für die Wartung aufgeht. Kann man das alles selber machen, dann ist das nicht so schlimm. Das kann ich verstehen.

Aber gefallen tut es mir nicht. Da gehe ich hin, eröffne ein Blog - die Überarbeitung des Themes hat mich Tage gekostet - und lege mein Innerstes offen. Das allein hat uns am Anfang schon Sorgen gemacht - wie wird man reagieren?
Und dann noch eine Spendenaktion? Öffentlich machen, dass man - aus (heutiger) gesellschaftlicher Sicht ein niemand ist, ein Sozialhilfe Empfänger?
Wir haben im Ort Reaktionen erhalten, die mehr als weh tun.
Und dann stoße ich auf ein Board, das sich mit dem Thema Krebs im großen Stil auseinandersetzt. das also Hilfe und Unterstützung für die betroffenen Menschen anbietet.
Aber: es verbietet Links zu Spendenaktionen. Gleichzeitig kann ich die Moderatorin nicht anschreiben, weil ihr Postfach zu ist. das hinterlässt einen schalen Eindruck.

Warum gibt es hier keine Bücherecke - die über das Amazon Partnerprogramm etwas Geld einbringt? Es muß ja nicht übertrieben werden, aber eine seitliche Spalte mit 5 Büchern kann vieles bringen - wie ich von meinem Freund weiß, der daraus die laufenden Kosten decken kann.
Vielsicht bin ich nun zu krass - weil ich die Welt derzeit so sehe - dann möge man mir verzeihen.
Ich sage offen dazu, das ich mein Blog natürlich auch bekannt machen will, es ist ja nicht nur als Spendenaktion gedacht, es hat ja auch eine Aufgabe.
da ich hier aktiv sein will, kann man mir kaum Backlinkspamming vorwerfen, auch deshalb, weil es kein anderes Krebsforum gibt, in dem dieser Link - auf meine Betreiben - auftaucht!

Ich hätte gerne eine vernünftige Erklärung und nicht bloß den Hinweis auf die Bedingungen, warum das setzen von Links, die zu Seiten führen, auf denen - auch - Spenden gesammelt werden, verboten ist.
Danke.

[kimaugust]

Hallo,

Du schreibst, daß Du die Nutzungsbedingungen hier akzeptierst.
Dann aber gleich folgen ausgedehnte Ausführungen, die gerade das Gegenteil
sagen.
Und, das Postfach der Moderation kann doch wirklich mal voll sein, auch das
stört Dich. Dann forderst Du als neuer User hier sofort eine Erklärung ein,
ich finde das schon recht heftig.
Wenn hier alles so gar nicht Deinen Erwartungen entspricht, würde ich mich verabschieden.
Nix für ungut , aber ich finde Deinen Einstand und dein Verhalten hier
für weit überzogen und nicht angemessen.

Viele Grüße Jürgen

[J.F.]

Hallo Thomas,

ab und an stöbere ich auch in anderen Forenteilen. Dabei bin ich über Deinen Thread gestolpert. Und habe mich gewundert. Du möchtest also Spenden haben, hast dafür und hoffentlich auch um Deine / Eure Erfahrungen zu verarbeiten, einen Blog ins Leben gerufen. Hast bei der Anmeldung hier zum Krebskompass die Nutzungsbestimmungen wahrscheinlich einfach mal angeklickt, weil es sein musste, sie aber vielleicht nicht gelesen. Kann alles sein, kann, aber muss nicht . Mir als Betroffene gefällt es sehr gut, dass eben keine Werbung in irgendeiner Form hier im Forum zu finden ist. Auch Forenteilnehmer, die selbständig sind, dürfen keinen Link auf ihre Seiten schalten. Auch das Spendenaufrufe hier nicht an der Tagesordnung sind, finde ich gut. Es geht hier vielen nicht nur durch die Krankheit nicht gut, sondern auch finanziell. Sollte man also Dir jetzt die Möglichkeit geben einen Spendenaufruf hier, auch wenn nur durch die Blogfreigabe, einzusetzen, was ist mit den anderen? Und warum die Seitenflächen an kommerzielle Nutzung freigeben? Das würde bedeuten die Neutralität ein Stück aufzugeben. Schau Dir die Internetseiten von Informationsportalen an, die mit Werbung nur so gespickt sind, sie verlieren an Neutralität. Gerade wenn man bei "Fachseiten" auf einmal merken muss, dass sich dahinter doch ein Pharmazieunternehmen oder ein anderer kommerzieller Anbieter steckt. Es bleibt ein Geschmäckle. All das soll also aufgegeben werden? Oder soll ich, wenn es mir gerade nicht gut geht, auf der "Werbeseite" gerade ein neues Buch über Hospiz finden? Oder die Biografie eines gerade Verstorbenen? Ungemein aufbauend. Wie ist sichergestellt, dass die Auswahl an Büchern neutral bleibt? Wenn ich über ein Thema etwas lesen möchte, gehe ich in den entsprechenden Thread, den jedes Forum hat oder in eine der zahlreichen Suchmaschinen oder in die Buchhandlung meines Vertrauens.

Auch solltest Du, auch wenn es sehr schwer fällt, unterscheiden, ob ein Verein Geld sammelt, um einer grossen Anzahl von Nutzern die Möglichkeit des Austauschs zu bieten oder es sich alles um eine einzelne Person dreht. Der nächste Punkt wäre das Anschreiben eines Moderators. Hast Du Dir mal die Mühe gemacht und geschaut wie wenig Moderatoren es für die Unmenge an Forenteilen gibt? Das es bei der Unmenge an Klicks und Nutzern es zu einem regelrechten Stau in den Postfächern kommen muss! Und noch etwas: Nutzungsbestimmungen sind nicht aus reiner Langeweile entwickelt worden. Im Laufe der Zeit haben sich diese durch Erlebnis- und Erfahrungswerte entwickelt.

Auch ist es so, dass gerade Foren, in denen es sich um heikle Themen dreht, regelrechte Anziehungspunkte für sogenannte Allheilmittelanbieter darstellen. Die Menschen, die nach jedem Strohhalm greifen, entweder direkt übers Forum oder per PN ausnehmen wie die Weihnachtsgans. Gerade weil wir uns in der Welt des Internets bewegen, mit seiner Anonymität, ist die Gefahr besonders gross gerade solchen Leuten die Möglichkeit ihren "Geschäften" nachgehen zu können gegeben. Wie Du schreibst, hast Du bereits im reellen Leben gesehen wie die Umwelt reagiert. Meinst Du, dass das im Internet anders ist? Die Reaktionen könnten sogar noch krasser ausfallen, da man ja keine Beziehungspunkte hat. Aber Du hast ja schon einen Weg gefunden dem interessierten Leser den Weg zu Deinem Blog zu erleichtern.

[Paracelsus]

Nun, da kommt ja was in Gang.
Nichts für ungut, aber ich hatte mir das nicht so überlegt wie Du es hier beschreibst.
Ich bin selber - wie gesagt - internetmensch und sehe das mit der Neutralität nicht allzu eng. Aber, kann sein, das ich aufgrund von Fachwissen, eine andere Affinität dzu habe. Dies setzte ich wohl bei allen Forenbetreibern voraus. das war ein Fehler - den ich zugebe.

Ich bin die viele Arbeit gegen Spam mit Foren, Blogs und dgl. gewohnt und mache alles selber. Hier war es wohl eine Fehlzündung.
ja, natürlich kann das PNfach eines Mods mal voll sein, auch hier habe ich von mir auf andere geschlossen, weil ich das bei mir nicht zulasse.
Zu meiner Verteidigung: Ich habe ja grade deshalb meine Frage hier gepostet, ohne Scheu Kritik einzufangen.
Ich bin einfach neugierig und wollte eine plausible Erklärung haben. Ich habe die AGB schon gelesen, aber nicht so verstanden wie meine Vorposterin es beschrieb. Zu flüchtig, wie die meisten.
Ich betone nochmals, das dem keine böse Absicht zugrunde liegt, die Moderatorin war auch sehr nett.

Und, ja, wir sind in Nöten - sodass ich die meisten Dinge durch diese Brille sehe. Dies zu meiner Entschuldigung.
Spenden über meinen Blog zu sammeln wurde mir dringend angeraten, ich stehe selber unter Spannung deswegen. So habe ich glatt bei meinem Einschreiben hier schon Schelte bezogen und dies in meiner Situation nicht grade gerne aufgenommen.
Versteht das also bitte.

Gruß