Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen

[Dani W]

Das nächste Update kommt schneller als gedacht.

Dexamethason bewährt sich immer noch bestens, ich bin um Längen fitter und habe viel mehr Energie, keine Übelkeit mehr, kein Erbrechen und ich komme mit 1 Tablette (4 mg) pro Tag aus.

Der Essener Doc rief mich heute aber noch mal an, er könnte das Futibatinib evtl. in Hannover bekommen. Da wäre evtl. die Möglichkeit, es ohne aktuelle Zulassung zu bekommen. Ich hatte mich ehrlich gesagt auch schon gefragt, was denn die Leute machen, die es schon nehmen? Das kann ja nicht sein, dass die unterbrechen müssen und das nicht aus medizinischer, sondern aus bürokratischer Notwendigkeit. Vielleicht ist das so eine Anlaufstelle für diese Leute. Der Doc muss das aber noch abklären, vielleicht geht es ja nur für die, die es schon nehmen und nicht für Leute, die es neu nehmen wollen. Er wollte nur mein Einverständnis, dass er meine Unterlagen dorthin schicken kann und meinte, es könne sein, dass Hannover mich beim allerersten Mal persönlich sehen möchte. Mir wäre natürlich lieber, wenn er das so hinkriegt, das ist ja nicht gerade um die Ecke, aber wenn es nötig ist, mache ich es SELBSTVERSTÄNDLICH. Ich habe ihm noch gesagt, dass ich Donnerstag den Termin bei meinem Doc habe, wo wir besprechen, wie die weitere Therapie abläuft. Vielleicht hat er ja bis dahin schon eine Antwort. Eigentlich ist er ja immer fix, aber diesmal liegt es ja nicht allein an ihm. Aber es wäre schon praktisch, wenn wir nicht groß und breit hier die Vorgehensweise besprechen und dann alles wieder umwerfen oder womöglich sogar schon angefangen haben und dann wieder wechseln.

Eine halbe Stunde später rief er wieder an, ob wir schon über meine Blutwerte gesprochen hatten. Die hatten vor dem CT auch Blut abgenommen, aber die Ergebnisse waren noch nicht da, als die Bilder schon da waren. Jetzt hat er mir offenbart, dass der Kalziumwert zu hoch war. Das hatte ich bisher noch nicht. Er fragte, ob ich Kalziumpräparate oder Vitamin D Zusätze nehme – tu ich nicht. Ob ich das Cortison schon genommen hätte – mache ich seit 4 Tagen. Das ist gut, meinte er, denn Cortison bindet Kalzium, das wäre also auch gleich sozusagen die Behandlung dagegen. Ich solle aber den Termin bei meinem Doc in jedem Fall wahrnehmen, egal was bei Hannover rauskommt, und noch mal das Blut kontrollieren lassen. Das wäre dann genau eine Woche später, damit man sehen kann, ich welche Richtung sich der Wert entwickelt. Mache ich natürlich.

Dann habe ich logischerweise sofort gegoogelt, was für Symptome ein erhöhter Kalziumwert hat und siehe da: Übelkeit, Erbrechen, Appetitmangel. Ich hoffe, dass der Wert eine Nebenwirkung der Chemo ist. Ich meine, der Kalziumwert ist an den Phosphatwert gekoppelt, geht der eine hoch, geht der andere runter. Ich hatte ja bisher erhöhte Phosphatwerte, was definitiv eine Nebenwirkung der Chemo ist, es steht im Beipackzettel und in der Woche ohne Chemo gingen die sofort immer runter. Aber zu niedrige Phosphatwerte können genausogut als Nebenwirkung auftreten. Ich hoffe jetzt natürlich, dass das nur eine Nebenwirkung war, denn das ist ja viel einfacher zu beheben, als wenn es der Krebs selbst verursacht hätte bzw. dann wäre es ja schon behoben, denn zum einen nehme ich aktuell Cortison und zum anderen ist die Chemo ja ohnehin schon abgesetzt, die werde ich ja nicht mehr nehmen.

Es bleibt also spannend, ich halte Euch weiter auf dem Laufenden

[Dani W]

Futibatinib ist aktuell nicht zu bekommen, die rechnen mit noch 3-4 Monaten, also wird es jetzt doch wie ursprünglich geplant Folfiri. Und nun eben doch Folfiri, nicht Folfox, also die Variante mit dem besser verträglichen Irinotecan, nicht mit Oxaliplatin.

Mein hiesiger Doc ist übrigens ganz zufrieden mit der Entscheidung und kann es auch gut begründen. Er hatte sich gewundert, dass Essen für Futibatinib plädiert, weil es eine sehr ähnliche Wirkweise wie Pemigatinib hat, gegen das ich ja inzwischen resistent bin. Deshalb hält er es für besser, noch mal ein Medikament mit ganz anderer Wirkweise zu nehmen, auch wenn es nicht zielgerichtet auf meine Mutation ist. Ich hatte tatsächlich auch schon mal ähnlich gedacht, dass man vielleicht doch erst noch mal mit dem „schlechteren“, weil nicht zielgerichteten Medikament beginnt. Wenn das doch noch mal eine Weile anschlägt, hat man noch mal ein paar Monate rausgeholt und hat danach immer noch Futibatinib im Köcher. Aber das ist natürlich alles Theorie, wissen tut es keiner.

Dienstag geht es los, 2 der Chemos laufen als Infusion jeweils 2 Stunden und das dritte bekommen ich als Dauerinfusion mit einer automatisch laufenden Pumpe für 48 Stunden mit nach Hause. Mal gucken, wie das läuft. Dann muss ich Donnerstag wieder hin, um die Pumpe wieder loszuwerden. Ich bin gespannt, wie das Handling ist bzw. inwieweit sie mich einschränkt. Freitag wurde noch mal ein Blutbild wegen des Kalziums gemacht. Vielleicht ist er ja inzwischen gesunken wegen dem Cortison oder dem Absetzen von Pemigatinib. Wenn nicht, kriege ich dagegen auch noch eine Infusion. Die wollten sich morgen melden, wenn es nötig ist, dass ich die Montag schon bekomme, aber ich werde da morgen sowieso anrufen, ob ich Dienstag meine Cortisontablette nehmen soll, denn ich könnte mir vorstellen, dass ich bei der Chemo sowieso Cortison als Infusion gegen Übelkeit bekommen werde, das war bei der letzten Infusionschemo auch so. Dann muss ich das ja nicht doppelt nehmen. Und dann werde ich morgen schon den aktuellen Kalziumwert erfahren. Wenn er eine Nebenwirkung war, müsste er ja von selbst runtergehen, wenn es durch die Krebserkrankung selbst entstanden ist, natürlich nicht. Leider verfälscht das Cortison das Bild dann jetzt, da müssen wir dann einfach abwarten, wie der sich langfristig entwickelt und auch im Zusammenhang mit den künftigen Tumormarkern, die mit der neuen Chemo natürlich wieder runter gehen können – oder auch nicht, wenn die nicht greift.

[Dani W]

Leider wird meine Ernährung unter der neuen Chemo nicht einfacher. Übelkeit und Erbrechen sind zwar dank Cortison Geschichte, aber tatsächlich ist die neue Nebenwirkung die der vorletzten Chemo, nämlich Geschmacksveränderungen. Und ich kann noch mal bestätigen, kein Geschmack ist viel einfacher und angenehmer als falscher Geschmack. Das ist so ätzend, wenn man überhaupt nicht weiß, was man kaufen soll, weil man überhaupt nicht weiß, wie es schmeckt. Selbst Wasser fängt schon wieder an, komisch zu schmecken. Die Mundtrockenheit von Pemigatinib ist zwar mittlerweile auch Geschichte, aber ich habe jetzt dauernd einen schlechter Geschmack im Mund. Dagegen helfen die altbewährten Bonbons nur bedingt, denn die fangen auch schon an, seltsam zu schmecken. Der scharfe Geschmack hat sich auch verkrümelt, sowohl Obst als auch Tomaten tun nicht mehr weh, schmecken aber leider auch nicht so richtig. Auch der Sahnejoghurt, der besser schmeckte als der normale Joghurt, ist inzwischen durchgefallen. Mein Freund hat mir ja für Salate ja immer ein separates mildes Dressing mit Joghurt gemacht, das kann ich auch nicht mehr essen. Ich werde demnächst mal wieder das normale Dressing versuchen, in der Hoffnung, dass Essig wieder geht. Das ist so nervig und mein armer Freund gibt echt alles, aber so oft kann ich nur angewidert den Kopf schütteln, was mir total leid tut.

Abgesehen davon hat Folfiri mich echt 2 Tage ziemlich ausgeknockt. Langsam geht es wieder. Immerhin bin ich nur müde ohne Übelkeit. Teilweise vielleicht auch gar keine Müdigkeit, sondern eher Lustlosigkeit. Ich könnte mich auf die Couch setzen und dort die nächsten paar Stunden sitzen, ohne irgendwas zu tun, auch ohne zu schlafen und ohne mich zu langweilen. Naja, auch da gibt es schlimmere Nebenwirkungen, wenn es die Lebensqualität doch auch schon etwas einschränkt. Aber ich kriege die Infusion ja voraussichtlich nur alle 2 Wochen und wenn es nur 2 Tage anhält – heute am dritten ist es schon besser – dann ist es auch ok.

Wen es näher interessiert: Die Chemo ist also wieder eine Infusionschemo. Ich bekomme wieder eine Vorspülung mit Kochsalzlösung zum Schonen der Nieren. Da hinein kommt ein Mittel gegen Übelkeit, eins gegen eine allergische Reaktion und noch mal Cortison gegen beides und was noch so auftreten kann =D. Eines dieser Mittel macht EXTREM müde, ich habe die ganze Chemo verschlafen und den Nachmittag zu Hause auch noch. Dann kommt die erste Chemo Irinotecan. Ein eher kleiner Beutel, der aber 2,5 Stunden lief. Die stellen ihn so langsam, weil es dann verträglicher ist. Nachdem ich es gut vertragen habe, wird es beim nächsten Mal etwas schneller gestellt. Die haben auch beim ersten Mal schon zwischendurch 2x die Geschwindigkeit etwas hochgedreht. Dann bekam ich eine Spritze in den Bauch mit einem Mittel, das das Herz schont, weil die nächste Chemo das angreifen kann und dann kommt die nächste Chemo Folinsäure, wieder so ein kleiner, langsamer Beutel. Dann kommt ein ganz kleines Beutelchen mit der 3. Chemo 5-Floururacil, das nur 10 min läuft. Das ist wohl zum Starten dieser Chemo und wenn die durch ist, bekomme ich dasselbe Mittel in einer Pumpe, die 46 Stunden läuft. Die trage ich in einem Beutelchen an der Gürtelschlaufe bzw. ich habe einfach einen Gürtel um die Taille gemacht, damit ich die Hosen wechseln kann, ohne dauernd umzustecken und er auch auf der Couch mit der Jogginghose fest sitzt. Beim Schlafen liegt der Beutel neben mir, der Schlauch ist lang genug, so dass er gar keine Probleme bereitet oder stört, weder über Tag noch über Nacht. Am Morgen des übernächsten Tages war der Beutel leer und ich bekam beim Doc noch mal eine Nachspülung mit Kochsalzlösung und durfte mir wünschen, ob sie mir noch was da hineingibt, z.B. gegen Übelkeit. Das war aber nicht nötig.

Die Dosierung hatte der Doc etwas reduziert, weil es mir in letzter Zeit ja nicht so gut ging. Ich hatte aber gelesen, dass man in solchen Fällen einfach noch 1-2 Zyklen mehr dran hängt und dadurch auch die Wirkung nicht weniger ist. Das kommt bei mir aber ja sowieso nicht zum Tragen, da ich die Chemo ja so lange kriege, wie sie wirkt. Ich muss jetzt wieder 2x pro Woche zur Blutabnahme, weil die Werte ja auch nicht so gut waren. Der Leberwert steigt fleißig, immerhin ist der Kalziumwert relativ schnell wieder gesunken. Zwar noch nicht in den Normalbereich, aber doch innerhalb einer Woche so weit runter, dass er nicht mehr bedrohlich ist und nichts weiter gemacht wird, außer weiteren, engmaschigen Kontrollen. Der normale Zyklus beträgt also alle 2 Wochen, sollten die Werte weiterhin nicht so gut sein, steht zur Wahl, die Dosis noch mal zu reduzieren oder die Abstände der Zyklen zu vergrößern. Das werden wir dann sehen.

Gestern rief dann noch der Essener Doc an, dass Futibatinib jetzt doch seit Anfang der Woche wieder zu bekommen ist. Was für ein Hickhack. Er hat jetzt trotzdem empfohlen, erst mal mit Folfiri weiterzumachen, nachdem wir ja nun schon damit angefangen haben, und sich nach dem Tumormarker zu orientieren. Der ist ja nicht immer zuverlässig und aussagefähig, aber bei mir war er bisher ja tatsächlich immer absolut identisch mit der Entwicklung der CTs. Wenn der Tumormarker also stagniert oder sogar weiter steigt, empfiehlt er einen Wechsel auf Futibatinib, wenn er sinken sollte, bleiben wir erst mal bei Folfiri, solange es wirkt.

[Dani W]

Die neuesten Entwicklungen sind leider wirklich nicht gut. Zwar ist die Übelkeit dank Dexamethason im Griff, aber die Ursache natürlich nicht. Ich habe inzwischen den 3. Zyklus durch, aber der Leberwert GGT, der ja 2x pro Woche genommen wird, steigt weiter. Zwar war er ab und an mal ein kleines bisschen gesunken, aber beim nächsten Mal wieder gestiegen. Er war lange konstant leicht erhöht bei um die 68 und ist inzwischen bei 642 und der GOT, der bisher immer normal war, war jetzt auch schon 2 oder 3x erhöht, aber immerhin nur leicht. Mit etwas Goodwill könnte man sagen, dass zumindest gelegentliches Absinken des GGT ein leichtes Anschlagen der Chemo bedeutet, aber solange es nicht konstant runter geht, ist es natürlich nicht überzeugend.

Richtig übel war aber dann der Tumormarker, der nur alle 6 Wochen genommen wird und nach dem 2. Zyklus Folfiri genommen wurde und in nur 5 Wochen von 567 auf 2293 gestiegen ist. Bei meinem zuverlässigen Tumormarker bedeutet das dann wohl, dass Folfiri nicht anschlägt. Sicherheit würde natürlich ein CT geben, aber das ist erst für den 21.8. angesetzt und so lange möchten wir nicht warten.

Damit bliebe Futibatinib, das inzwischen ja wieder zugelassen ist und die Studie mit Tinengotinib. Ich hatte mir mit der Bewerbung zu der Studie Zeit gelassen, weil ich ja gerade mit Folfiri angefangen hatte und Futibatinib ja auch noch da war und da es mir nicht so gut ging und nicht eilig war, habe ich es auf die lange Bank geschoben. Ich hatte aber zwischendurch immer mal geschaut, ob es neue Infos gibt und irgendwann gelesen, dass man als Vorbehandlung mit genau einem Kinasehemmer behandelt worden sein muss, um für die Studie zugelassen zu werden. Damit wurde die Bewerbung dringlicher, denn Futibatinib ist ebenfalls ein Kinasehemmer und wenn ich mit dem angefangen hätte, wäre ich raus aus der Studie. Da war es ja im Nachhinein sogar noch Glück, dass Futibatnib gerade nicht verfügbar war, als ich es nehmen sollte. Nun war die Bewerbung etwas eiliger geworden, denn ich hatte jetzt nur noch Folfiri als Option und das nahm ich ja gerade. Wenn das nicht anschlagen würde, wären wir schon am Ende, gegebenenfalls noch Folfax, aber wenn ich mit Futibatinib anfangen würde, wäre die Studie keine Option mehr. Also hatte ich mich dann schon kurz vor dem Tumormarker in Heidelberg beworben.

Der Arzt rief schon wenige Tage später an, hat mir alle Fragen beantwortet und bescheinigt, dass ich nach allem, was er jetzt weiß, eine geeignete Probandin wäre. Natürlich müssen jetzt noch weitere Tests gemacht werden, z. B. ein Herzultraschall, weil ich keine Herzprobleme und keinen Bluthochdruck haben darf. Habe ich beides nicht, aber wer weiß, was möglicherweise die Chemo mit dem Herzen gemacht haben könnte. Ich könnte auch selbst entscheiden, wann ich beginnen möchte, z.B. nach dem nächsten schlechten Tumormarker oder nach dem CT am 21.8. Außerplanmäßig früh hat jetzt der Tumormarker die Entscheidung gebracht, ich hatte ja gehofft, dass mir Folfiri noch etwas mehr Zeit bringt.

Der Arzt nannte mir noch andere Zentren, die die Studie durchführen und Frankfurt ist 50 km näher. Da habe ich mich dann auch noch schnell beworben, aber die Antwort war sehr einsilbig und der Arzt ist auf keine meiner Fragen eingegangen, hat mir aber die Studie sehr ans Herz gelegt und ich sollte mich doch gerne mal vorstellen. Finde ich ja schon doof, denn wenn ich z.B. Bluthochdruck hätte, wäre ich da hin gedackelt und „ausgemustert“ worden, obwohl man es vorab schon hätte klären können, dass ich ungeeignet wäre und gar nicht kommen muss.

Es lockten dennoch die etwas kürzere Strecke und die vermeintlich bessere Zugverbindung, für Heidelberg sprach, dass sie ein sehr renommiertes Haus für Gallengangskrebs sind und ich möglicherweise einen Vorteil hätte, wenn ich dort schon bekannt und aktenkundig wäre, falls es mal ganz eng werden sollte. Wobei die Studien selbst vermutlich in beiden Häusern völlig identisch durchgeführt werden, denn ich denke, da gibt es sehr genaue Vorgaben, damit die Ergebnisse der verschiedenen Zentren vergleichbar sind.

Ich habe mich jetzt für Heidelberg entschieden, weil tatsächlich sogar die Zugverbindung teilweise 1x weniger Umsteigen hatte als Frankfurt und die Fahrt trotz größerer Entfernung gleich lang war. Allerdings hoffe ich auf einen Taxischein und glaube eigentlich auch, dass ich einen kriegen werde. Der ausschlaggebende Punkt für Heidelberg war aber jetzt tatsächlich, dass ich hoffe, wenn ich wegen Progress aus der Studie raus bin, vielleicht gleich dort nachfragen kann, was die vorschlagen, was ich jetzt weitermachen sollte. Dann hätte ich noch mal eine Zweitmeinung zu Essen auf dem kleinen Dienstweg und die wüssten schon alles genauestens über meinen Fall.

Die nächsten beiden Tage sind die zuständigen Leute nicht da, wie mir die automatische Antwort erzählt hat, aber auf ein paar Tage kommt es ja nicht an. Bis dahin machen wir jetzt einfach sicherheitshalber mit Folfiri weiter, vielleicht bringt es ja doch ein bisschen, wie beispielsweise ein langsameres Wachstum.

Dann hoffe ich jetzt natürlich noch inbrünstig, dass ich auch tatsächlich in einen Arm mit Tinengotinib reinkomme, von denen es 2 in unterschiedlicher Dosierung gibt und nicht in den Arm mit Folfiri oder Folfox, was bei mir dann natürlich Folfox werden würde. Aber eine andere Chance an Tinengotinib ranzukommen, gibt es derzeit leider nicht.