Rezidiv nach Transplantation

[andre20096]

Hallo,

Ich habe eine 3 Jährige Tochter die jetz am 22.12.2013 ein Knochenmarkstransplantation bekommen hat da bei ihr damals 5 Chemo Blöcke nicht geholfen haben (AML-M7) nach den Chemos hatte sie ihr erstes Rezidiv wo jetz die Transplantation und 2 neue Chemo Blöcke erfolgt sind.

Heute war sie bei der Knochenmarkspunktion, und es wurden wieder neue Zellen gefunden aber die Ärzte machen nix, und schicken sie nach hause für 4 Wochen wegen einer dummen 5% Regel.

Meine frage ist: Was passiert jetz wenn die Blasten wieder komplett da sind ? Neue Chemo is ja durch das Knochenmark nicht möglich. Spender gab es auch nur einen.

[Zetti]

Laß Dich mal
Ich hab ehrlichgesagt keine Ahnung,mein Sohn hatte mit 3 Jahren All,allerdings ohne KMT.
Ich drück Euch ganz sehr die Daumen,dass alles gut ist..:

[nirtak]

also grundsätzlich unter 5% blasten im knochenmark sind normal, das haben auch gesunde
haben die ärzte da jetzt wirklich bereits wieder von einem redzidiv gesprochen?

[Cecil]

Hallo, Andre,

(ich weiß nicht, ob wir uns möglicherweise schon aus dem LO-Forum kennen? Da postete vor etwa einem halben Jahr ein junger Mann betreffend AML M7 bei seiner Tochter; Antworten bekam er leider keine bzw. nur von mir, weil jährlich wohl nur um die 80 Kinder in Deutschland an diesem speziellen Karyotyp der AML erkranken).

Es tut mir natürlich sehr leid, dass die Transplantation bisher nicht geholfen hat. Ich kann auch wieder nur einige Anmerkungen machen, da wir alle hier nur Laien sind.

1. Ich bin mir auch nicht ganz sicher, ob ich Dich ganz richtig verstanden habe: Nach (?) der SZT oder KMT wurden noch mal zwei Chemo-Blöcke gemacht und jetzt hat sie wieder > oder < (?) 5% Blasten?
Ist denn schon mal versucht worden, Spender-Lymphozyten zu infundieren (DLI)?

2. Es wird durchaus auch zwei-, mitunter sogar dreimal transplantiert. Zu dem Thema, dass der eine Spender für Deine Tochter nichts gebracht zu haben scheint und ein anderer nicht in Aussicht ist: Im Netz habe ich, als ich eigentlich nach schweren GvHD suchte, den Bericht über ein Kind gefunden, dass von seiner Mutter transplantiert worden war. Es hatte überlebt; allerdings hatte es eben auch mit sehr schweren GvHDs zu kämpfen.
Prinzipiell scheint es also in äußerst seltenen Fällen möglich zu sein, auch von einem Elternteil zu transplantieren. (Ich könnte den Link vermutlich wieder heraussuchen, wenn Du möchtest.) Ist dies denn schon in Betracht gezogen worden? Allerdings könnte es sein, dass sich das - mangels ausreichender Erfahrungen - nicht jede Transplantationsklinik zutraut.

3. Auf LO schreibt die Tochter einer AML-Patientin, die nach verschiedenen Induktions-Therapien auch immer wieder eine Rückkehr von Blasten hatte, weshalb ihre Ärzte sie jetzt doch nicht transplantieren wollen (obwohl ursprünglich sogar eine haploidente Transplantation von der Tochter geplant war - mangels Spender).
Ein, zwei andere Kliniken würden sich vielleicht an die Transplantation heranwagen; die Tochter ist gerade dabei, das zu klären. Doch auch hier lautete die eindeutige Aussage, dass die Blasten nach der Induktionschemo bestimmte Schwellenwerte a) im KM und b) im Blut nicht überschreiten dürften; sonst mache eine Transplantation keinen Sinn. Und diese gute Remission sollte dann auch mind. 2, knapp 3 Wochen zu halten sein.

Ich hoffe, dass für Eure Tochter eine Lösung gefunden wird. Wenn Du willst, kannst Du mich gern per PN kontaktieren.

[andre20096]

Hallo,


Wir haben mittlerweile die Meldung bekommen das unsere Tochter einen Rückfall hat.

Fasst genau 1 Monat nach der Transplantation waren es schon 30% neue Zellen.
Die Klinik hatte uns belogen, wir hatten das von einer anderen Erfahren.
Mittlerweile sind wir bei 65% neuer Zellen. Die Klinik hatte uns 2 Möglichkeiten gegeben

1. Kind mit nach Hause nehmen und ein Paar schön Tage bis Wochen noch machen.

2. Neue Chemotherapie (leichte) und sofort neue Transplantation.
( Richtlinie 6 Monate) ??????

Der Arzt hatte uns aber KNALLHART gesagt das wir lieber das erste machen sollen.
Nun haben wir uns mit einer anderen Klinik in Verbindung gesetzt und uns selber Entlassen und danach sofort in einer anderen wieder aufnehmen lassen.

Die sagte uns zwar auch das die Chancen unter 5% liegen das sie dieses Jahr Überlebt. Aber sie geben sich Mühe es hin zu bekommen und uns zu Helfen. Nicht wie Jena die uns abgeschrieben haben.

kennt sich jemand damit aus wie das dann is ? Wir versuchen das vielleicht ich Spenden kann, da meine kleine und ich 80% Übereinstimmung haben und vielleicht die GVHD die dann Stärker ausfällt noch was bringen kann wenn man sie unter Kontrolle hat.

[raumwunder]

Sorry, leider kenne ich mich damit überhaupt nicht aus.

Ich wollte euch dennoch auf diesem Wege alles Gute wünschen, und das jeder Schritt, den Ihr jetzt machen werdet der Richtige sein wird.

Tips kann ich euch auch nicht geben, aber ich schicke euch ein Riesenkraftpaket.