Neuroendokriner Tumor

[axellino]

Hey ihr Zwei

schreibe nun hier und im Forumsbereich "Darmkrebs" und nächsten Monat, wenn ich meine Ergebnisse aus Hannover habe, auch wieder in meinen Thread weiter.
Volles Programm aber gut so, so erreichen wir vielleicht auch noch andere Erkrankte mit einen NET zum Austauschen.
Ja @Ingrid, ich bekomme derzeit keine Medikamente. Ich habe aber noch zwei Spritzen Sandostatin im Kühlschrank, falls doch Symptome auftreten sollten, starke Durchfälle etc. Bis jetzt brauchte ich sie nicht und nächstes Jahr sind sie auch abgelaufen und müssen weggeschmissen werden
Wichtig ist bei den Sandostatin, das man mindestens 6 Wochen vor der Nuklear Therapie, es nicht mehr anwenden darf.

By axellino

[Jadolie]

Hi Axellino, Hi Ingrid

Meine letzte sandostatin war am 13.8, wie vorher geplant muß ich 4 bis 6 wochen warten um mit die neue therapie anzufangen. Ursprünglich war es geplant das ich die PET CT in Essen mache. Essen hat sich dann gemeldet und meinte die nächste Termin für mich könnte nur in Januar oder Februar sein. Gott sei dank hat das mit Münster geklappt hätte auch wenn ich 14tage warten muss. Ich hoffe nur das es sich nicht weiter verschlechtert in der Zeit da 13.8 bis 7.10 eine lange Zeit ist.
LG Jadolie.

[net]

Hallo Axel,
Danke für den Tip mit dem Absetzen der Sandostatin Spritze. Ich habe den Termin am 28 . für die Spritze und den Zometa Tropf zum Knochenaufbau. Werde mit meinem Onkologen vorher Sprechen. Die 2300 Euro kann man dann sparen. Gibst du dir die Spritzen etwa selber, wenn sie bei dir im Kühlschrank liegen? Wegwerfen wäre ja echt eine Schande, aber wenn man sie nicht braucht ist es immer besser.
Hallo Jadolie,
Welchen Wachstumsgrad haben deine Tumore? Bei mir ist es G 2 und mein Onkologe hat gesagt, dass die neue Therapie nicht eilig sei, er würde nur nicht ein halbes Jahr warten.Ich habe mir ein paar Wochen "Urlaub" bis Mitte Oktober erbeten, bevor ich auf das nächste "Abenteuer " einlassen.

LG Ingrid

[Jadolie]

Hallo Ingrid,
Ich habe die G1.

Noch eine frage, geht ihr arbeiten oder wie sieht euer Tages ablauf aus?? Ich bin seit ein Jahr krankgeschrieben, habe bis zum Diagnose als flugbegleiterin gearbeitet. Das könnte jetzt nicht mehr klappen. Jeden Tag zuhause sitzen ist auch nicht ein Leben.
LG Ingrid.

[net]

Hallo Jadolie,
So wie ich das sehe brauchst du dir keine Sorgen zu machen, wegen des Termins. Interessant, das du das Thema Arbeit ansprichst, das brennt mir nämlich auch auf den Nägeln. Ich habe in den letzten 2 Jahren seit Diagnosestellung mit Wiedereingliederungsphase ca.6 Monate gearbeitet. In diese Zeit ist der Tumor im BWK1 gewachsen, bis ich von heut auf morgen mit stärksten Schmerzen in der Notaufnahme landete. Man sagte mir diese Entwicklung hängt nicht mit der Arbeit zusammen, aber ich habe Angst davor wieder Arbeiten zu müssen. Vielleicht hägen meine jetzigen Schmerzen auch damit zusammen. Aber auch ohne Schmerzen könnte ich es mir nicht vorstellen momentan zu arbeiten. Ich bin Lehrerin an einer Förderschule. Im moment bin ich gar nicht belastbar.
Mein Tagesablauf ist schon manchmal recht eintönig. Ich schlafe viel, gucke zuviel fernseh, spiele zuviel mit meinem Tablet und zur Abwechslung gehe ich Schwimmen und zum Yoga und zur Krankengymnastik und zur Psychologin. Häufig habe ich soviele Arzttermine, dass die Wochen nur so verfliegen. In den nächsten zwei Wochen "Urlaub" fahre ich erst nach Bremen und Leer und dann nach München, Freunde und Verwandte besuchen. Aber alles schön gemächlich. Jede Anstrengung wird am nächsten Tag mit Müdigkeit und mehr Schmerzen quittiert. Ach ja, ich habe drei Kinder, die zwar schon 18,16 und 13 sind, aber auch noch einige Energie kosten.
Wie sieht es bei dir aus?
Und bei dir Axel?

[Jadolie]

Hallo Axellino,

Zur Zeit passiert bei mir auch nicht so viel. Arzt termine, ich schlafe auch sehr viel und schaue viel fernseh, mit meine Tablet hab ich die Möglichkeit viel zu lesen und so ich bin meistens online. Nachmittags wechselt sich alles, da ich eine Tochter von 9j habe ist dann einiges zu tun zu sport fahren, tanzen, schwimmen usw.Urlaub hatten wir leider schon. Wir waren 5 wochen im Sommer in Afrika. Da wo ich herkomme. Alles war super toll.
Heute Nachmittag werde ich eine bekannte besuchen zum Kaffee trinken. Bischen laufen bis dahin und frische luft schnappen. Was machst du heute noch??

Have a lovely sunday.
Jadolie

[net]

Hallo Jadolie,
Ich fühl mich einfach mal angesprochen (weil du axelino geschrieben hast )
Dir scheint es ja wie mir zu gehen. Es tut gut mal jemanden zu finden, der ähnliches mitmacht. Ich hoffe, du geniesst den Nachmizttag bei deiner Bekannten. Gut Freunde sind ja so wichtig.
Toll, dass du 5 Wochen Urlaub machen konntest. Hast du in der Zeit keine Sandostatin Spritze bekommen?
Heute ist so ein langweiliger, verregneter Tag. Habe gerade Waffeln gebacken.Ruhe mich jetzt erstmal wieder aus.
Hab noch einen schönen Sonntag.
LG Ingrid