Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[St. Georg]

Hallo Ziehbrunnen, hallo ange,
ja, das macht die Sache klarer. Die Sehstörungen erscheinen bei mir auch auf beiden Augen zugleich, spielen sich also im Kopf ab. Manchmal sind sie täglich, dann 1-2 mal pro Woche und dann wieder für ein paar Wochen gar nicht zu "sehen". Es erscheit dann eine Art Sägezahn, dessen Kanten stark flimmern und der sich innerhalb von ca. 20 Minuten zum Bildrand hin vergrößert um schließlich ganz zu verschwinden. Innerhalb des Sägezahnes zerfällt das Bild ständig. Ist vor allem am Anfang frustrierend; inzwischen habe ich mich aber darauf eingestellt und kann es auch im Beruf ganz gut überspielen.
Viele Grüße an alle Betroffenen!
St. Georg

[ange]

Hallo Zusammen,

ich finde am Anfang machen einem alle Symptome Angst...vor allem wenn man noch gar nicht weiss was man hat. Jetzt kann ich damit einigermassen gut umgehen, weil ich weiss woher es kommt.

Morgen habe ich meinen nächsten Termin, ob und welche Therapie gemacht wird. Aufgrund des Kinderwunsches. Ich hoffe, das ich noch nichts weiter brauche oder nehmen muss ausser das ASS und dann eventuell Heparin.
Mit dem ASS geht es mir jetzt eigentlich ganz gut, ich nehme es jetzt erst eine Woche, aber meine Beschwerden sind weitestgehend weg. zumindest nicht wirklich nennenswert. Aber wenn ich sie nicht gleich morgens nehme, dann merke ich wie sich die Kopfschmerzen wieder anschleichen...

Dann drückt mir mal die Daumen für morgen

Alles Liebe Ange

[Marusja]

Hallo zusammen,

ich hab mal eine Frage zu den Sehstörungen. Ich weis ja erst seit kurzem, dass ich unter ET leide... ich dachte vorher immer als ich diese Sehstörungen hatte, dass ich unter Migräne leide, weil mir auch immer schlecht wurde und ich auch sehr geräuschempflindlich war. Das einzige was wirklich geholfen hatte, war alles verdunkeln, kaltes handtuch auf die stirn und versuchen zu schlafen... Habt ihr das auch so? Oder kann es sein, dass die Sehstörungen bei mir wirklich "nur" die Migräne sind?!

lieben gruß

[ange]

Liebe Marusja,

ich denke, so wie du deine Sehstörungen schilderst spricht das eher für Migräne. Hast du denn auch Kopfschmerzen dabei? oder nur die Sehstörungen?
Ich habe diese zum Glück nur sehr selten, und seit ich ASS nehme gar nicht mehr bisher. Allerdings, sind es bei mir dann eher blitze, flimmern oder etwas leicht verschwommen sehen am Rand.
Lg
ange

[sunny68]

Hallo Marusja,

so wie Du das beschreibst kenne ich das auch - leider. Vor ein paar Jahren hat mir ein Neurologe so nebenbei gesagt, dass das Migräne ist. Ich habe das schon seit meiner Kindheit. Zuerst kommt das Flimmern das am Ende immer stärker wird und dann bekomme ich rasende Kopfschmerzen. Es ist manchmal ein paar Wochen garnichts und dann wieder 2-3 mal in der Woche. Irgendwie habe ich das Gefühl das es zusammenhängt, auch wenn sich da niemand von den Ärzten festlegen will. Seit ich die weiß das ich ET habe (Aug 11) und Xagrid nehme, hatte ich das nicht mehr. Vielleicht ist das ja auch nur Zufall ?!

Dir alles Gute
Sunny68

[steffi87]

Hallo,

ich bin 24 Jahre alt und habe MPS-Essentielle Thrombozythämie seit 2010.
Nun wurde eine Knochenmarkspunktion gemacht weil man mich von Xagrid auf Interferon umgestellen wollte.

Man sagte zu mir dass das Knochenmark schon so verknöchert ist das man nur noch sehr schwer an eine Probe herankommt.


Nun sprach die Ärztin das aus was ich weit von mir gedrängt hatte, nämlich das die Krankheit trotz diesem Anagrelid(Xagid)schon soweit vorangeschritten ist das ich um eine Chemotherapie u. Strahlentherapie nicht drumherumkommen werde.

Nun hab ich beachtliche Angst vor der Prozedur, nicht wegen meiner Haare sondern weil es wieder etwas neues ist was man nicht kennt.
Man muss dazusagen das ich dem Tod schon einmal fast begegnet bin.


Ich würde mich sehr freuen wenn mir jemand mal dazu etwas berichten könnte.....

Meine e-mail Adresse:steffi-cindy-r@web.de

Liebe Grüße Steffi

[ange]

Hallo alle Zusammen,

endlich habe ich die 1. Knochenmarkspunktion geschafft war zum Glück nicht allzu schlimm!!!
Heute geht es mit der 1. Interferon-Spritze los. Ich hoffe ich werde keine Nebenwirkungen haben!!! Vorher soll ich schon Paracetamol nehmen, das hält die NW dann wohl niedriger.
Ich fange mit einer geringen Dosierung an, 1x die Woche.
Auf Grund meiner momentanen Blutwerte gehen die Ärzte nun davon aus das ich keine essentielle Thrombozythämie habe sondern leider eine polyzythämia vera. Therapiemäßig ist es ersteinmal gleich, ausser das ich eventuell mal zum Adelass muss. Super. Aber wenn das Ergebnis der Punktion da ist, werde ich ja mehr wissen...
Das Gespräch in der KIWU-Praxis war übrigens für den Eimer... die wollten eigentlich nur irgendwelche Therapien anwenden um schwanger zu werden, damit haben wir allerdings keinProblem, und die Hormongeschichten wären eher ziemlich schädlich für mich.... Jaja... da geh ich nicht wieder hin

@Steffi:
Ich kenne mich damit leider zu wenig aus um dir irgendwas sagen zu können.
Sollst du nun nur Interferon bekommen? oder ganz was anderes? ode noch was dazu? Wenn du es so willst sind all diese Mittel eine Art Chemotherapie. ( korrigiert mich, aber so habe ich es gelesen)

Liebe Grüsse aus dem Regen
Ange

[*Antje*]

Hallo,

ich war gestern beim Internisten weil meine Trombozyten sprunghaft auf 614.000 und meine Leucozytzen auf 18,3 gestiegen sind. Ultraschall und nachfragen nach gerade durchgemachte Infekten habe ich verneint nun eine Überweisung auf essentielle Thrombozythämie zum Hämatologen, die Internistin hat gleich selbst angerufen wegen eines Termins.

Eigendlich hätte ich am Freitag eine Magen OP aber ich gehe mal davon aus das die wenn sie überhaupt gemacht wird verschoben wird.

Was kommt denn jetzt auf mich zu ?

[Sweetmaus]

Hallo Antje,

ich denke, der Hämatologe wird zunächst eine Knochenmarkpunktion machen, um eine genaue Diagnose stellen zu können. Dein Thrombozytenwert ist bei 600.000 - möglicheweise ist erstmal keine Therapie mit Medikamenten nötig, denn erst ab 1 Mio Thrombos beginnen die Ärzte mit der Therapie. Vieleicht reicht bei Dir ASS, aber das kann alles nur Dein Hämatologe entscheiden.

Ich wünsche dir viel Glück und wenn Du weitere Fragen hast, dann frage.

Viele Grüsse,
Sweetmaus

[*Antje*]

Hallo Sweetmaus,

erst mal danke für die Antwort. Ist denn norml das dazu die Leucozytzen auf 18,3 gestiegen sind ?

LG Antje

[Funki]

Zitat von Sweetmaus

Dein Thrombozytenwert ist bei 600.000 - möglicheweise ist erstmal keine Therapie mit Medikamenten nötig, denn erst ab 1 Mio Thrombos beginnen die Ärzte mit der Therapie.

Ich glaub die Therapie hängt immer vom Patienten Zustand ab.

Wenn nebenerkrankungen oder schon Thrombosen vorhanden sind.
Wird bestmmt gleich begonnen.
Bei 600T wurde ich auf Syrea eingestellt. (Lebervenen waren 2verschlossen)
Nebenbei Heparin, wo später rauskam das ich einen HIT2 habe.

@Antje
Bei Infekten oder OP´s hab ich bei mir festgestellt das die Thrombos ansteigen.
Nach und nach aber wieder zurück gehen.
Wegen Leukos siehe mal hier.
Scheint auch so zu sein.

[ange]

Hallo Antje,

Vielleicht hast du auch einfach nur einen Infekt oder eine Entzündung im Körper, die du selbst gar nicht so mitbekommen hast. Aber auch bei diesen Geschichten können die Thrombos in die Höhe gehen.
Vielleicht macht der Hämatologe auch noch gar keine Knochenmarkspunktion. Bei mir wurde erstmal alles aus dem Blut nachgeschaut. Als sich die JAK2 mutation bestätigte und auch der Rest musste ich jetzt zur KMP. ( ist aber nicht allzu schlimm ;-) ) Auch in dem Ergebnis bestätigte sich der Verdacht einer essentiellen Thrombozythämie. Nach dem Blutbild steht auch noch der Verdacht einer PV. Das werde ich erst in ein paar Wochen genau wissen.
Meine Thrombos waren bei 950000. sind jetzt durch dir 1. Spritze schon auf 750000 runter!! Ich bekomme 1x die woche Pegintron, da wir auch noch ki-wunsch haben, und dieses in der Schwangerschaft unbedenklich wäre. Dazu nehme ich alle 2 Tage eine ASS100.
Hast du denn irgenwelche Beschwerden?
Lg
ange

[*Antje*]

Hallo,

ich habe Montag einen Termin zur Knochenmarkbiopsie um zu sehen was hinter den Blutwerten steckt. Der Arzt meinte es könnte der Beginn einer chronischen Blutkrankheit sein, welche hat er allerdings nicht gesagt. Weiß jemand wie lange es dauert bis das Ergebnis da ist ?

ich würde für den Tag selbst und den Folgetag kran geschrieben werden aber sonst habe die nichts weiter gesagt.

Die weißwn Blutkörperchen waren bei der letzten Blutuntersuchung schon etwas abgesunken, er meinte dann würde es was bösartiges ausschließen.

Sonst geht es mir gut, bis auf eine zur Zeit bleiernde Müdigkeit, ich habe das Gefühl ich werden den ganzen Tag nicht richtig wach.

[ange]

Hallo Antje,

also wie gesagt, so schlimm ist die KMP nicht. Du bekommst eine örtliche Betäubung und eigentlich merkst du das nur während sie das Mark ziehen. Ein kurzer intensiver Schmerz. Das Ergebnis dauert ca. 1 Woche. Wenn sie auch eine Knochenstanze machen dauert dieses Ergebnis etwas länger.
Haben sie dir denn auch Blut abgnommen? Hat er mit dir über diese JAK2 Mutation gesprochen?
Wenn die Leukos schon gesunken sind ist das doch schon mal schön.
Wie hoch sind denn deine Thrombos im Moment?
liebe Grüsse
ange

[*Antje*]

Hallo,

na das war ja gestern super bei der Biopsie. Erst hatte der Doc wohl Mittagspause gemacht oder was der auch immer so lange gebraucht hat. Ich habe auf jeden Fall nichts abekommen
Dann habe ich diese angebliche Sch..egal Spritze bekommen, hab nur nichts davon gemerkt.
Ich hatte das Gefühl der kommt gleich vorne wieder raus mit dem Ding.

Als er fertig war hat er mir erst mal gezeigt was sie da rausgeholt haben...hatte so ein bißchen Ähnlichkeit mit einem Regenwurm.

Auf jeden Fall habe ich heute und bestimmt noch die nächsten Tage das Gefühl mir hat jemand mit Schwung einen in die Seite getreten.

Und dann soll ich 3-4 tage nicht duschen...geht ja gar nicht.


2 Wochen dauert es wohl bis das Ergnis da ist