Rezidiv / Lymphknotenbulk

[DerNik]

Tachchen Zusammen,

ich melde mich zu Wort mit den Tagen 11 bis 16.
Somit kommen wir langsam an das Ende des 1. Zyklus an.

Wohlbefinden ist stark tagesformabhängig und wie ihr sehen werdet hat es mich an Tag 15 ganz schön zusammen gefaltet.
Aber Magendarm, Mundschleimhäute und Tinnitus haben sich stark gebessert. Auch mein Appetit ist wieder besser als direkt nach dem stationären Aufenthalt.
Dafür gehen mir jetzt die Haare aus - naja... waren vorher schon relativ wenig vorhanden aufgrund von bullenhaften Testosteronwert

Habe auch wieder einige Fragen in die Runde (an alle die bereits 3 oder 4 Zyklen hinter sich haben) !

Legen wir also los

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Tag 11 / 27.11.2014

08:40 Aufstehen

09:00 Schüssel Toppas und Dexamethason Tablette

09:30 - 10:30 Posting im Krebs-Kompass Forum

11:00 Gefühl das sich Mundschleimhaut an der Backenwand löst

11:50 Teller Nudelsuppe mit Gemüse warm gemacht

13:00 - 14:15 Mittagsschläfchen

15:45 Tinnitus

16:00 - 16:40 Spaziergang

17:00 Einzug in Restaurant (Erstmals auswärts essen seit Chemo Beginn )

17:15 Zwischenpower mit Dextroenergy gegen Kreislauf Probleme. Kann ich jedem nur empfehlen immer einstecken zu haben.

17:35 Abendessen Puten Baguette mit Salat und Cocktail Soße

19:00 Tinnitus

19:30 Zwiebeln auf dem Puten Baguette waren gar nicht gut. Hab das Gefühl die dünsten aus meiner Mundschleimhaut nach.

20:30 bisschen gereizte Stimmung

21:15 Tinnitus

22:20 - 23:30 emotionaler Tiefpunkt. Zuerst Traurigkeit, dann Gleichgültigkeit "ist doch eh alles egal". Auf Couch eingeschlafen.

02:40 wach geworden. Zwiebel Geschmack im Mund. Gedanken über Sinn und Sinnlosigkeit, Zukunft und Vergangenheit.

03:50 immernoch wach.

04:50 eingeschlafen

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Tag 12 / 28.11.2014

09:30 wach geworden. Knochen tun weh vom Schlafen auf der Couch.

09:50 200g Erdbeer Joghurt und Dexamethason Tablette

10:30 Tinnitus

11:50 ganzer Bagel mit Parma Schinken

12:15 Actimel

13:55 Tinnitus

14:35 - 15:10 Spazieren gegangen

16:00 Tinnitus

16:30 Tinnitus

17:45 Gehörprobleme nehmen zu. Fernsehen & Stimme nicht mehr klar differenzierbar. Audio-Klang-Matsch.

18:00 0,5 L Pflaumensaft Schorle (Wundermittel für den Stuhlgang bei mir )

18:15 - 18:30 koreanisches Abendessen Bulgogi mit Reis und Mandu

20:30 - 22:00 Krebs Kompass Forum durch gestöbert

22:20 0,5 Liter Bananen Milch

22:45 Pantozol eingenommen wegen Sodbrennen

0:00 auf Couch eingeschlafen

01:00 Umzug ins Bett

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Tag 13 / 29.11.2014

09:10 Aufstehen

09:15 Actimel und 200g Erdbeer Joghurt, ab heute keine Dexamethason mehr.

10:00 Tinnitus

10:30 Kurzatmig, irgendwie das Gefühl weniger Lungenvolumen zu haben

12:00 Milchschnitte - schmeckt immer noch nicht

13:40 Bagel mit Parma Schinken & 0,5 L Pflaumensaft Schorle. Keine Kurzatmigkeit mehr

15:15 - 15:50 Spazieren gegangen und wütend über unser Gesundheitssystem. Überall geht es nur um Geld und nicht um die Menschen...

18:30 Fußball Bundesliga Spiel anschauen

19:15 Feststellen das Elsässer Flammkuchen zu zwiebelig ist

19:30 Besuch von Eltern die Mc Donalds mitbringen. 9 Chicken Mc Nuggets und Pommes. Pommes sehr salzig. Nuggets sehr fettig. Auch nicht meine erste Essenwahl, aber besser als nichts

23:15 Kamillen Tee

23:30 Auf Couch eingeschlafen

01:15 Umgezogen ins Bett / Leichte Halsschmerzen & leicht angeschwollener Lymphknoten am linken Hals.

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Tag 14 / 30.11.2014

11:40 erwacht. Halsschmerzen sind bisschen weniger geworden. Dicker Zahnbelag auf Schneidezähnen. Erstmal ausführliche morgendliche Grundreinigung.

12:10 Tinnitus

12:15 Actimel & 200g Erdbeer Joghurt

13:25 Tinnitus

13:30 - 14:00 Spazieren gegangen

16:30 zwei Stück Apfelkuchen gegessen

18:00 0,5 L Pflaumenschorle

Heute schon den ganzen Tag Druckgefühl auf dem Kopf. Außerdem linken Lymphknoten am Hals / Kiefer / Richtung Ohr etwas angeschwollen.

19:00 Abendessen - Bohnen, Kartoffeln, Pute, Broccoli und Blumenkohl

20:00 - 22:00 am PC verbracht

23:00 Kamillentee

0:00 ins Bett

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Tag 15 / 01.12.2014

Höllen Nacht. Mehrfach wach geworden (erst Toilettengang / dann trockener Mund)

07:00 Aufstehen & 200g Erdbeer Joghurt

07:30 - 08:00 Fahrt zum Krankenhaus. Schlimm... Taxi Auto geht beim Stoppen automatisch aus. Richtig nervig dieses Geruckel am frühen morgen

08:15 Ankunft im Klinikum. Port wird angestochen (tut nicht weh), Blut wird genommen und im Anschluss häng ich an NaCl Lösung mit Kevatril drin.

08:30 Froh über den Port wenn ich sehe wieviel Probleme Leute haben die die Chemo über den Arm bekommen.

Die meisten die ich hier ambulant treffe sind über 70 Jahre alt und beeindrucken mich mit ihrer Lebensfreude! Da kann man sich echt ne Scheibe von abschneiden !

09:10 Blut Ergebnis da. Leukos liegen bei 2,1. Kann Bleomycin bekommen. Warten aber noch auf den anderen Patienten damit die Apotheke nicht 2 mal kommen muss.

09:30 Chemo Anforderung bei der Apotheke

- Gibt es eigentlich eine Möglichkeit die weißen / roten Blutkörperchen positiv zu beeinflussen ? Durch Ernährung / Bewegung etc. ? -

10:30 Chemo angekommen

10:40 Bleomycin läuft

10:53 Tinnitus erstmals mit Frequenzwechsel

11:40 Genervt davon das es jedesmal von der Schwester abhängt wie lange ein Beutel läuft. 1 Stunde rum und erst die Hälfte ist drin. Letztes Mal war der ganze Beutel nach 30 Minuten gelaufen.

11:50 Bleomycin durch / NaCl Lösung wird angestöpselt

12:05 NaCl durch

12:35 Taxifahrt nach Hause

13:00 Ankunft Zuhause / Die geliebten "Bleo-Blähungen". Erstmal hinlegen, bisschen Wasser trinken und entspannen.

13:30 Plötzliche Müdigkeit, Schüttelfrost und erhöhte Temperatur. Schlafen bis 17:00.

17:45 Gefühl die Beine nicht bewegen zu können. Temperatur 38,3 Grad.

18:20 hoch kämpfen, an den Esstisch gehen & zwei Teller Nudelsuppe mit Gemüse essen

18:30 0,5 L Pflaumenschorle

Klingt komisch, aber warten darauf das die Temperatur sinkt und versuchen dem Körper Vitamine beizuführen.

19:10 zwei Äpfel gegessen

19:50 Temperatur 37,9 Grad

21:00 Klinikum angerufen. Wenn es mir okay geht keine Notwendigkeit unbedingt rein zu kommen wenn ich nicht stationär bleiben will. Ansonsten soll ich warten bis morgen wie es mir geht. Warte jetzt bis 22 Uhr zum nächsten Temperatur Check.

21:15 Maoam und Goldbärchen gegessen

22:00 Temperatur 37,8 Grad

22:30 Kamillentee

23:00 Ganze Kanne Pfefferminztee

00:15 Ins Bett gehen

Viel geschwitzt in der Nacht

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Tag 16 / 02.12.2014

12:00 Aufstehen. Temperatur 36,8 Grad - Yeah
Aber Lymphknoten an der linken Seite ist immernoch leicht angeschwollen und ertastbar.

12:30 Zwei Äpfel und eine Schüssel Toppas. Habe auch wieder 4 Tabletten Dexamethason mitbekommen, nehme die erste.

Vermehrter Haarausfall. Leichtes Zupfen löst die Haare unter den Achseln, auf der Brust und im Intimbereich. Kopfhaare & Gesichtshaare noch relativ "fest".

15:00 - 16:30 Auf einen Geburtstag gegangen. Ein Stück Apfelkuchen gegessen und Pfefferminz Tee getrunken.

18:30 Abendessen - Nudeln mit Thunfisch Soße

20:30 0,5 L Apfelschorle

00:30 ins Bett gehen, Lymphknoten nicht mehr angeschwollen.
Wirkung von Dexamethason ?

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Fortsetzung folgt...

[DerNik]

Hi Leute,

aus gegebenen Anlass (jetzt büschelweiser Haarausfall und daraus resultierende Nassrasur) ergänze ich mal um die letzten beiden Tage.

Meine Bitte : hatte zwei Fragen im letzten Posting (grüne Farbe), kann mir da jemand ne Antwort drauf geben ?
Auch heute ist wohl wieder eine Frage mit dabei....


Tag 17 / 03.12.2014

10:00 Aufstehen

10:15 Schüssel Toppas und Dexamethason

10:20 Tinnitus

10:50 2 Äpfel gegessen

13:00 - 14:00 Krebs Kompass Forum

Haare auf Kopf jetzt doch lockerer. Rasur steht wohl bald an.

15:30 Spende an Krebs Kompass Forum.
Tolle Plattform, sowas gehört unterstützt !

- Gibt es eine Möglichkeit die Hodenkrebs Forschung finanziell zu unterstützen ? -

17:50 - 19:00 Spazieren gehen und langes Gespräch mit gutem Freund

19:30 0,5 L Pflaumenschorle

19:50 Pizza mit Parmaschinken und Thunfisch Pizza (alles ohne Zwiebeln)

22:00 0,5 L Pflaumenschorle

0:30 ins Bett gehen

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Tag 18 / 04.12.2014

05:00 wach werden und 1 Stunde lang im Bett wälzen mit Gedanken. In letzter Zeit werde ich nachts immer wach wenn ich weiß das ich am Folgetag irgendeinen Termin habe

06:15 Aufstehen

08:40 Schüssel Toppas und Dexamethason

09:20 - 11:00 Bei meinem Urologen vorbei gehen und die Einweisung für den 2. stationären Zyklus (08. - 12.12.) abholen.
Dabei hatten wir ein Gespräch über die verringerte Anzahl von Leukozyten.

- Stimmt es das die Wachstumsfaktor Spritzen (Neupogen / Granocyte) das Knochenmark schädigen können ? Und das es noch unerforscht ist wie sich die Wachstumsfaktoren auf den Wachstum von Krebszellen auswirken ? -

13:45 zwei Äpfel gegessen

18:30 - 20:00 Nachdem nun büschelweise die Haare ausfallen und auch der Bart ausgeht, steht die Nassrasur an. Dauerte länger als gedacht.

Mein Tipp : Nehmt euch Zeit und schaut das es ruhig um euch ist. Macht das konzentriert und versucht euch nicht zu schneiden. Am besten zuerst mit einem Trockenrasierer / Rasiergerät ohne Aufsatz rasieren. Anschließend die verbleibenden Stoppeln nass machen. Dann Rasierschaum (ich habe sensitiv benutzt) drauf. Nun mit einem Nassrasierer eurer Wahl rasieren. Dabei darauf achten das ihr die Kopfhaut ein wenig spannt. Nach der Rasur habe ich geduscht und anschließend die Kopfhaut mit SENSITIVE AFTER SHAVE BALSAM von Nivea eingecremt.
Wichtig : Wenn ihr keine Geduld habt, geht lieber zum Friseur oder Barber Shop. Kostet sicher auch nicht die Welt

Vor der Rasur :




Nach der Rasur (geiles Gefühl diese Bowling Kugel ) :




21:00 drei Pfannenkuchen mit Nutella gegessen

23:00 Paar Salzbrezeln gegessen

0:45 Ins Bett gehen

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Fortsetzung folgt... aber wohl aufgrund von mangelndem Empfang und WLAN erst nach dem Stationären Aufenthalt

[eistee]

Hi Nik,

ich will mal versuchen, deine Fragen zu beantworten.

Ich habe mich damals auch gefragt, ob man die Bildung der Blutkörperchen z.B. durch Ernährung oder Bewegung unterstützen kann. Dem ist leider nicht so. Bei den Leukozyten helfen tatsächlich nur Wachstumsfaktoren wie z.B. Granozyte.
Dass diese sich auch auf das Wachstum von Krebszellen auswirken ist mir nicht bekannt. Ich jedenfalls habe nach jedem meiner vier Zyklen mehrfach Granozyte bekommen und die Chemo hat trotzdem nichts übrig gelassen. Ich würde mir dies bzgl. also keine Sorgen machen
Versuche dich (soweit aktuell möglich) abwechslungsreich und gesund zu ernähren und viel zu bewegen, das steigert in jedem Fall das Wohlbefinden!

Die Erfahrungen mit der Nassrasur habe ich auch gemacht

Habe mir die Haare zunächst von meiner Freundin mit dem Bartschneider stutzen lassen. Allein das hat ca. 45min gedauert, weil der Bartschneider ständig voller Haare war... Ein BARTschneider ist eben keine HAARschneidemaschine
Ein oder zwei Tage später habe ich dann zur Klinge gegriffen und sicher nochmal ne knappe Stunde im Bad verbracht, eh der Kopf dann blank war. Allen anderen würde ich empfehlen, direkt nen paar Euro in den Friseur des Vertrauens zu investieren - das dürfte sehr viel schnelle und gründlicher gehen

btw:

Cool, dass du Fotos postest! Habe meinen Bart damals so lange, wie's irgend ging, stehen lassen. Zusammen mit Augenbrauen und Wimpern musste ich mich aber auch von ihm trennen

Alles Gute für den kommenden Block!!

[xelay]

Zitat von DerNik

Stimmt es das die Wachstumsfaktor Spritzen (Neupogen / Granocyte) das Knochenmark schädigen können ? Und das es noch unerforscht ist wie sich die Wachstumsfaktoren auf den Wachstum von Krebszellen auswirken ?

Also falls man dich nicht so schnell änstigen kann wenn du dir Beipackzettel durchliest, dann schau dir mal die Nebenwirkungen von Neupogen und Co an. Wenn ich mich richtig erinnere steht da nichts von Knochenmarkt aber die harmlosen Sachen kommen erst ab selten und sehr selten . Aber ich hatte mit dem Zeug kein Problem, ich hatte es nach allen 3 Durchgängen bekommen weil meine Leukos in den Keller gegangen sind, Minimum waren 0.3.

Zitat von DerNik

Gibt es eine Möglichkeit die Hodenkrebs Forschung finanziell zu unterstützen ?

Ich glaub speziell nicht, aber ich drücke immer etwas für die Deutsche Krebshilfe ab.

[rocknroll]

Hallo Zusammen,

Wie viele Anderen war ich bis jetzt der stiller Mitleser, bis ich auf diesen Thread gestossen bin, welches äusserst interessant ist, (an dieser Stelle ein grosser Kompliment an DerNik!) habe ich mich beschlossen mich hier anzumelden damit ich vielleicht hier und da ein kleines Wörtchen mitreden darf/kann.

Genau, auch ich habe Hodenkrebs und heisst mich Willkommen im Club der HK'ler!

Kurz und bündig:
Ende August '14, habe ich mich mit seit einem 3/4 Jahr bestehender Grösserprogredienz des rechten Hodens mit zunehmender schmerzloser Verhärtung in der Urologieklinik vorgefunden.

Das Programm kennt ihr bereits, Ultraschall-Diagnose-Spermaabgabe-OP.

- Hodentumormarker: AFP: 3.4IU/ml, Beta-HGC: 17.1IU/I, LDH 328 U/I

Histopathologischer Befund des rechten Hoden:
- Gemischter seminoamatöser und nicht seminoamatöser Keimzellentumor des Hoden (85% Seminom, 13% embryonales Karzinom, 2% reifes Teratom),
- Nachweis von synzytiotrophoblastären Riesenzellen in den Seminomanteilen.
- Tumordurchmesser 29mm
- Der Tumor beschränkt auf den rechten Hoden, tumorfreie rete testis, tumorfreier Nebenhoden sowie Samenstang.
- Vereinzelt Nachweis von Lymphgefässinvasion (was heisst das?)

CT mit Kontrastmittel:
Kein Nachweis einer Metastasierung
Von den Lymphdrüsen habe ich diesbezüglich nichts gehört (sollte ich es?)

Anfangs Oktober '14
1x BEP Chemo Zyklus (Bleomcyn, Cisplatin und Etoposid)
Montag-Samstag abulant (die beste Entscheidung, aber das muss jeder für sich selbst abwägen)
am darauffolgenden Montag stationär (Bleomcyn-Spritze), wiederum am darauffolgenden Montag dasselbe.

Tumormarker-Werte sind deutlich gesunken, Werte weiss ich nicht mehr...?!

Ich habe nämlich alles nur "verschwommen" zugehört bis mir der Onkologie-Arzt gesagt hat:"Sie haben Glück, Sie haben den Tumor frühzeitig entdeckt und die Chemo gut überstanden"

Alles in allem kann man tatsächlich sagen, dass ich die Chemo recht gut (trotz hoher Fieber nach der 2te Bleomcyn Spritze) überstanden habe, es war keine einfache Zeit, aber ich habe es überlebt...!

Pünktlich zur letzter Bleomcynspritze sind mir die Haare bündelweise abgefallen, d.h Kahlrasur.

Januar '15 habe ich wieder Kontrolle, das ganze Programm (CT, Tumormarker USW)

Dennoch habe ich immer noch Fragen Fragen und Fragen....

Doch was hält ihr zu meinem Befund/Chemozyklus oder habt ihr noch etwas hinzufügen, bzw ich im Januar etwas fragen sollte?

Rezidiv: Zwar habe ich das nicht, aber das ist etwas was mich momentan etwas beschäftigt! Darum möchte ich euch nachfragen, von wo diese Zahlen herkommen, wo 20% der Krebspatienten (falls es so gemeint ist) einen Rezidiv bekommen/erhalten.... Dieser wird ganz am Anfang von diesem Thread erwähnt... Diese Zahl wäre extrem, wohingegen ein paar von einem "Exot" reden? Ist das nun eher selten oder eher häufig der Fall?

An alle welcher mehr als 1x mal eine Chemozyklus durchgezogen hat: Hut ab! Du hast meinen Respekt/Bewunderung! Ich gehöre da nicht in diesem Club!

Nun zu DerNik:
Ich wünsche dir und weiterhin viel viel Kraft und zeig dem verf****** Krebs die kalte Schulter! Du packst das!

Bis bald!

[DerNik]

Hi Leute,

ich melde mich mal wieder zu Wort.
Bin seit gestern wieder vom 2. stationären Zyklus zurück und werde gleich im Anschluss davon berichten in meiner Fortsetzung.
Vorerst möchte ich allerdings kurz auf das Posting von rocknroll eingehen - zumindest soweit ich das kann

Zitat von rocknroll

Hallo Zusammen,
Wie viele Anderen war ich bis jetzt der stiller Mitleser, bis ich auf diesen Thread gestossen bin, welches äusserst interessant ist, (an dieser Stelle ein grosser Kompliment an DerNik!)

Genau, auch ich habe Hodenkrebs und heisst mich Willkommen im Club der HK'ler!

Danke an dieser Stelle !
Und auch wenn es kein schöner Grund ist das wir hier aufeinander treffen, herzlich Willkommen im Club der HK´ler !

Zitat von rocknroll

Dennoch habe ich immer noch Fragen Fragen und Fragen....
Doch was hält ihr zu meinem Befund/Chemozyklus oder habt ihr noch etwas hinzufügen, bzw ich im Januar etwas fragen sollte?

Das liest man aus deinem Posting und du solltest sämtliche Fragen stellen die dich noch beschäftigen. Hab sie also nochmal kurz für dich zusammengefasst und kleine Anmerkungen von meiner Seite fett markiert. Hoffe das hilft dir etwas :

- Vereinzelt Nachweis von Lymphgefässinvasion (was heisst das?)

- Kein Nachweis einer Metastasierung (ich gehe dabei von aus das ein CT Abdomen / Thorax gemacht wurde das ohne Befund war, solltest du aber deinen Urologen fragen)

- Von den Lymphdrüsen habe ich diesbezüglich nichts gehört (sollte ich es?)

- Tumormarker-Werte sind deutlich gesunken, Werte weiss ich nicht mehr...?! (erkundigen / stehen meistens im Arztbrief nach abgeschlossener bzw. nach jeder Zwischenbehandlung)

- Rezidiv: Zwar habe ich das nicht, aber das ist etwas was mich momentan etwas beschäftigt! Darum möchte ich euch nachfragen, von wo diese Zahlen herkommen, wo 20% der Krebspatienten (falls es so gemeint ist) einen Rezidiv bekommen/erhalten.... Dieser wird ganz am Anfang von diesem Thread erwähnt... Diese Zahl wäre extrem, wohingegen ein paar von einem "Exot" reden? Ist das nun eher selten oder eher häufig der Fall?
-> Da gibt es Studien zu. Dein Rezidiv Risiko hängt von verschiedenen Faktoren ab. Am besten auch hier mal mit deinem Urologen drüber sprechen. Meines Wissens nach sollte das aber nach 1x vorsorglicher PEB Chemo nicht mehr bei 20% liegen. Aber da kennen sich andere Leute hier im Forum (Dusty / HanSolo / eistee etc.) bisschen besser aus.
Andernfalls hast du natürlich auch immer die Möglichkeit dir zu all deinen Fragen eine Zweitmeinung einzuholen. Die Webseite lautet http://www.zm-hodentumor.de/ und Prof. Dr. Schrader ist ein sehr kompetenter Arzt und nimmt sich auch die Zeit um auf solche Anfragen zu antworten.

Zitat von rocknroll

Nun zu DerNik:
Ich wünsche dir und weiterhin viel viel Kraft und zeig dem verf****** Krebs die kalte Schulter! Du packst das!

Danke dir, wird alles gut werden !

[DerNik]

So ich entschuldige nochmal das "Doppel Posting".... jetzt geht´s weiter mit meinem Chemo-Tagebuch. Und der erfreulichen Nachricht :

2. stationärer Zyklus ist gepackt

Hab auch wieder ein paar Fotos, Fragen (wie gewohnt in grüner Farbe), Nebenwirkungen (rot) und Tipps (orange) mit im Gepäck.

Legen wir also los :

Tag 19 / 05.12.2014

10:45 Aufstehen

11:00 Schüssel Toppas und Dexamethason

11:30 - 12:00 Krebs Kompass Forum

12:45 50x Mundschutz bestellt wg. Erkältungen in der Familie

14:30 Probeweise 5 Minuten Terrine probiert, nicht mein Fall (grüße an Dusty )

17:00 0,5 L Pflaumenschorle & Weihnachtsplätzchen gegessen

20:00 Abendessen Fisch/Kartoffeln/Karotten/Broccoli/Blumenkohl

22:00 Film geschaut

01:30 Ins Bett gegangen

Noch nie so viel geschwitzt in einer Nacht

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Tag 20 / 06.12.2014

10:00 Aufstehen

10:20 Schüssel Toppas

13:00 Mundschutz gekommen (3 lagig)

14:30 Nikolaustag bei Eltern, Pfefferminztee, Schokokuchen, Schokolade... keine Einschränkungen.

19:00 - 21:30 Abendessen - Rumpsteak, Bratkartoffeln und Salat Zum Nachtisch noch ein gemischtes Eis. Bombig ! Das hat mir richtig richtig gut getan so kurz vor der zweiten stationären Zeit nachdem ich schon die ganze Zeit Lust hatte mal auf ein ordentliches Stück Fleisch.

Zwischenfazit Nebenwirkungen :
Tinnitus fast komplett weg, Geschmack nur noch leicht verändert. Haarausfall ist ertragbar. Schleimhäute nur manchmal Sodbrennen - akzeptabel. Psyche bis auf 1-2 Down-Momente stabil. Keine Einschränkungen in Libido. Schwitzen in der Nacht hin und wieder unangenehm vor allem wegen Schweiß / Chemo Geruch.

00:30 Auf Couch eingeschlafen

02:00 Umzug ins Bett

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Tag 21 / 07.12.2014

11:45 Aufstehen

12:00 Joghurt gegessen & gewogen. Startgewicht : 93 kg , Tag 21 : 89 kg

12:15 zwei Äpfel gegessen

14:45 0,5 L Pflaumenschorle

16:00 - 17:00 Spazieren gehen

18:30 Abendessen : Nudeln mit Thunfisch

19:30 Koffer packen für 2. stationären Zyklus

20:15 Film schauen

21:00 Urin seit langem mal wieder leicht rötlich (Innenkatheter hat wohl gescheuert). Hat sich aber nach ca. 1 Liter Wasser wieder normalisiert.

00:00 ins Bett gehen

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Tag 22 / 08.12.2014

07:00 Aufstehen

07:10 Erdbeer Joghurt

07:30 restliche Sachen packen

07:50 Krankentransport zum stationären 2. Zyklus

08:20 Ankunft im Klinikum Ludwigshafen

08:20 - 08:45 Anmeldung, Nieren Ultraschall, Hoden abgetastet, Port angestochen. Chemo Werte an neues Gewicht (89 kg) anpassen lassen.

09:00 Zimmer bekommen. Wenig begeistert. Mit schwer krankem Dialyse Patient auf einem Zimmer der Essen/Trinken verweigert. Gefühl als wolle man mir die Therapie erschweren

10:30 Puls 130/85, Temperatur 36,2 , Kevatril und Lösung läuft



12:30 - 13:20 Bleomycin gelaufen

13:30 Start Etoposid

15:00 metallischer Geschmack im Mund

15:30 Ende Etoposid

17:00 Start Cisplatin

18:15 Ende Cisplatin

18:50 Temperatur auf 37,8

19:00 - 19:40 Nickerchen

20:15 ein Apfel gegessen

20:20 zwei Teller Kartoffel Suppe (ungewürzt & von Zuhause) samt 1 weiterer Apfel gegessen.
Äpfel sind glaub ich mein Placebo um wieder auf die Beine zu kommen.

22:00 Infusionsende

22:45 Schlafen

Nebenwirkungen : leicht erhöhte Temperatur, dieses wirre Gefühl im Kopf, Bleomycin Blähungen, schwitzende Augenhöhle, häufige Toilettengänge, Unwohl sein, leichtes Sodbrennen, viel geschwitzt in der Nacht.

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Tag 23 / 09.12.2014

04:50 Blut nehmen für´s Labor

07:10 kleine Visite - geht weiter wie bisher

07:30 - 08:00 Spazieren gehen

08:00 Infusionsstart

08:40 Frühstück 200g Erdbeer Joghurt & Wurstbrötchen

10:00 Start Etoposid / beim anhängen niest der Arzt. Doof wenn man niedrige Leukos hat

11:08 Puls 134/76 , Temperatur 36,8. Schwer kranker Zimmernachbar vom Vortrag wird verlegt.

12:00 Ende Etoposid

13:00 Erstes Krankenhaus Essen das mir wirklich schmeckt ! Geflügel Gulasch mit Nudeln und Salat.



13:45 Platin Start

14:45 Platin Ende

15:00 Neuer Zimmernachbar (74 Jahre). Viel angenehmer. Macht sehr sympathischen Eindruck.

15:45 zwei Äpfel gegessen

17:25 Zwei Stück Mischbrot mit je zwei Scheiben Salami

17:50 Schüssel Kartoffel Suppe

18:45 Alle Infussionen gelaufen

19:10 - 19:45 Spazieren gehen

19:45 - 23:30 Gespräch mit neuem Zimmernachbar über alles mögliche, vor allem aber über den Stellenwert der eigenen Gesundheit.

23:35 Duschen

00:15 Schlafen ; Kein Schwitzen in der Nacht

Tipp : Habe nach dem ersten Zyklus Zuhause festgestellt das Koch Shows im TV meinen Appetit angeregt haben.

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Tag 24 / 10.12.2014

05:00 Blut abnehmen

07:10 Visite

07:30 Infusionsstart

08:10 200g Erdbeer Joghurt

Sorry wenn ich bezüglich aller Infusionen und Antiemetika (Mittel gegen Übelkeit) die ich bekomme etwas nachlässig in meinen Schilderungen war. Um das wieder auszugleichen, poste ich euch hier ein Bild meines PEB Plans mit sämtlichen Infusionen. Morgens gab es zuerst eine Emend Tablette (an Tag 1 : 125mg ; Tag 2-5 : 80mg). An den zwei Tagen Zuhause (Samstag und Sonntag) eine Dexamethason 4mg. An den ambulanten Bleomycin Tagen gab es Kevatril in Infusionslösung. Nach den Bleomycin Tagen dann wiederum für die 4 Folgetage je 1x
4mg Dexamethason.



09:00 - 09:15 zwei Brötchen mit Wurst

09:50 Etoposid Start

11:30 Etoposid Ende

11:35 Puls 135/80 ; Temperatur 36,5

13:15 Mittagsessen Kartoffelbrei & Hackbraten

14:00 Platin Start

15:10 Platin Ende

16:15 ein Apfel gegessen

17:45 Abendessen - 2 Scheiben Mischbrot und Leberwurst mit Gewürzgurke...richtig gut

19:00 Temperatur 36,5

19:15 Alle Infusionen durch

19:30 - 20:45 Durchs Klinikum spazieren und unterhalten mit einem guten Freund

20:45 - 21:45 Nickerchen machen

21:45 Zimmer Nachbarn physisch/psychisch helfen (er hatte heute ne OP und solange es einem selbst okay geht, kann man sich ja unterstützen)

23:20 Schlafen gehen

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Tag 25 / 11.12.2014

05:10 Blut abnehmen

07:30 große Visite & Infusionsstart

07:45 brennende Speiseröhre (Gewürz Gurke vom Vortag ?!)

08:30 Frühstück 200g Joghurt & 2 Wurstbrötchen. Langsam Sorgen wg. Verstopfung, da letzter Stuhlgang am Montag war. Wirke aber schon etwas mit Pflaumensaftschorle dagegen.

Bessere Gewöhnung beim zweiten Zyklus das Infusionen laufen und man zeitgleich essen kann. Während Chemo läuft geht das aber nach wie vor nicht bei mir.

09:00 Start Etoposid / Kamillentee gegen Brennen in der Speiseröhre

09:30 Puls 150/85 ; Temperatur 36,5

10:45 Ende Etoposid

10:45 - 11:15 Auf beiden Stationen Kuchen und Weihnachtskarten vorbei gebracht. Mutter hat mir Kirschkern Kissen mitgebracht. Hilft bei mir auch ganz gut bei Darmträgheit.

11:40 - 12:15 Power Napping

12:50 Mittagessen ... Ravioli ... und sogar richtig gut !



13:20 Start Platin

15:00 Ende Platin

16:00 Stuhlgang YEAH Das Kirschkern Kissen hat´s mal wieder gebracht !

17:10 Abendessen zwei Scheiben Weißbrot und Truthahnbrust. Dazu 1 Kamillentee.

Nebenwirkung heute : Spröde / rissige Lippen.

19:00 - 20:30 Spazieren gehen mit Onkel der mir Lippenbalsam mitgebracht hat

20:30 Infusionsende

20:45 - 21:00 Port abkleben lassen und duschen gewesen. Gefühl wie ein neuer Mensch

22:30 Gute Nacht Kamillentee gezogen

23:00 Schlafen gehen

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Tag 26 / 12.12.2014

05:10 Blut abgenommen

07:10 Visite / Entlassung morgen sollte klar gehen

07:30 Infusionsstart

08:45 - 09:10 Frühstück, 1 Joghurt & zwei Wurstbrötchen und der Kamillentee (Speiseröhre ist immer noch leicht gereizt)

09:20 Start Etoposid

10:10 Puls 150/85 ; 36,8 Temperatur

Frage : Ist es normal das mein Blutdruck sich erhöht hat ? Wer hatte das auch ? Wie verhält sich das auf lange Zeit gesehen ? Ab wann wird´s kritisch ?

11:20 Ende Etoposid

12:45 - 14:00 Spaziergang

14:10 zwei Fisch Frikadellen und 1 Kamillentee

14:25 Start Cisplatin

15:20 Ende Cisplatin

15:20 - 16:45 Nickerchen

17:20 - 17:45 Abendessen. Mischbrot mit Kalbsleberwurst, ein Kamillentee und zwei Äpfel.

19:00 Schon mal paar Sachen für morgen richten und zusammen packen

19:45 Infusionsende / Cupcake zur Feier des Tages gegessen den mir meine Schwester anlässlich ihres Geburtstags mitgebracht hat. Morgen geht´s heim - Yeah

20:10 - 20:45 Spaziergang & im Anschluss den Gute Nacht Kamillentee gezogen

22:15 Schlafen gegangen

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Tag 27 / 13.12.2014

05:10 Blut abnehmen

07:10 Visite - sobald Blutergebnisse da folgt die Entlassung

08:10 200g Erdbeer Joghurt

08:35 Port Spritze gezogen - Leukos liegen heute bei 3,3

08:40 2 Wurstbrötchen und natürlich der Kamillentee

09:00 Arztbrief bekommen. Warten auf Abholung, dann kurz in die Stadt in den Teeladen (brauche mehr Kamillentee )

10:00 Ankunft Zuhause, paar Quarkbällchen gegessen und unterhalten

14:45 - 15:45 Nickerchen

18:00 - 20:00 Abendessen beim Asiaten ( 1 Tag nach der Entlassung !!!!) - gebratene Nudeln mit Huhn und gebratener Reis mit Ente. Im Anschluss daran noch ein Mc Sunday Karamell von Mc Donalds.... Waaaaaaaahnsinn

20:45 Kirschkern Kissen im Einsatz um möglicher Verstopfung vorzubeugen

00:00 Auf Couch eingeschlafen

01:30 Umzug ins Bett

Nebenwirkung : Irgendwie manchmal Entscheidungsprobleme zwischen rationaler und emotionaler Ebene. Bisher nie gehabt.

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Letzter Stand gem. Arztbrief

Tumormarker :
HCG < 1 U/l
AFP 3ng/ml
LDH 161 U/l

Blut :
Leukozyten : 4,6/nl
Erythrozyten : 3,86/pl
Thrombozyten : 313/nl

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Fortsetzung folgt...

[Dusty]

@ Rocknroll: Herzlich willkommen bei uns (K)Eineiigen . Ich würde vorschlagen du machst deinen eigenen Thread auf - das ist übersichtlicher um deine Fragen zu beantworten!
Zum Thema Rezidiv: Das hängt zum Großteil auch vom Primärbefund ab (Tumoraart, Stadium usw.) und errechnet sich bei jedem in der Regel individuell. Rezidive sind an und für sich bei Hodenkrebs eher selten. Das Risiko nicht noch mal erwischt zu werden ist bei Wait and See meistens etwas höher (wobei da ja auch viele nicht therapiert werden müssen), wobei es dann eigentlich kein richtiges Rezidiv ist - man wurde ja nie therapiert. Die Wahrscheinlichkeit für ein Rezidiv ist in den ersten 2-3 Jahren am höchsten (wobei "am höchsten" immer noch sehr gering ist!). Danach ist man quasi ein doppelter Exot . Ich sag ja - wir sollten eine große Lottotippgemeinschaft gründen .

Frage : Ist es normal das mein Blutdruck sich erhöht hat ? Wer hatte das auch ? Wie verhält sich das auf lange Zeit gesehen ? Ab wann wird´s kritisch ?

Der Blutdruck ist noch im Rahmen! Ich hatte bei der HD Therapie einen Ruhepuls (!!!) von knapp über 100 (vor Erkrankung lag der bei etwa Mitte 50). Der Körper ist halt mit dem ganzen Gift ganz gut beschäftigt! Mein Blutdruck ist auch immer wieder mal in den Bereich 140 und 150 zu 80/90 gegangen.

Tumormarker :
HCG < 1 U/l
AFP 3ng/ml
LDH 161 U/l

Das sieht doch mal blendend aus! Weiter so!

[eistee]

Bin total fasziniert, dass du einen Tag nach der Entlassung bereits was vom Chinamann runter bekommen hast
Mich hätteste damit jagen können, obwohl ich total gerne Asiatisch esse.
Auf jeden Fall liest sich das doch alles schon richtig gut, besoners das Zwischenstaging!! Weiter so!!
Ich hatte während der gesamten Behandlung übrigens auch einen erhöhten Ruhepuls. Lag ebenfalls ich Bereich von 80-100 am Anfang. später gings dann langsam zurück.
Hatte zwischenzeitlich nen Ausdauersportler auf dem Zimmer, unterm Strich war unser "Zimmerruhepuls" daher immer im Normbereich

[DerNik]

Hallo Leute,

zuerst einmal wünsche ich euch allen noch schöne Weihnachten und viel Gesundheit !

Da bin ich wieder und es geht weiter in meinem Tagebuch.

In der Zwischenzeit gab es zwei "Highlights" :

- Ich wurde isoliert
- das Zwischenstaging nach dem 2. Zyklus fand statt

Das Zwischenstaging am 23.12. ergab das sich mein Rezidiv von 5x6 cm deutlich auf 3x1,5 cm verkleinert hat



Kommen wir nun zu den einzelnen Tagen ... Nebenwirkungen wie gewohnt in roter Farbe , Fragen an die Community in grün und Tipps/Anmerkungen in Orange

Tag 28 / 14.12.2014

09:40 Aufstehen

09:40 - 10:10 200g Joghurt und Dexamethason

10:20 - 12:00 Krebs Kompass Forum

13:00 - 15:00 Weihnachtsmarkt samt Mundschutz. Bratwurst, Pommes, Crepes mit Kinderriegel und Zuckerwatte. Richtig geil

15:00 - 17:00 Kaffee und Kuchen bei den Eltern

23:00 Abendessen Mozzarella Sticks

00:00 auf Couch eingeschlafen

01:30 Einfach auf Couch bleiben und weiter schlafen


Tag 29 / 15.12.2014

07:00 Aufstehen

07:15 - 07:30 Brötchen mit Ovomaltine

07:30 - 08:00 Fahrt zum Klinikum

09:30 Port angestochen & Blut genommen

10:10 Blutwerte okay. Chemo Freigabe.

11:05 Bleomycin läuft

12:20 Bleomycin gelaufen

12:25 Start Nachlauf / Spülung

12:45 Nachlauf / Spülung durch

13:30 Anruf Krankentransport

13:50 Abholung & noch kurz bei Hausarzt vorbei

14:30 Ankunft Zuhause

15:30 koreanische Mandus mit Soja Soße...

16:15 - 17:00 Telefonate mit Krankenkasse wg. Krankengeld. Richtig spaßig. Hoch lebe die deutsche Bürokratie

19:00 Abendessen : Kartoffeln, Reis und Hecht

21:30 der Hecht war mit Rosmarin gewürzt. Gar nicht gut - Magen rebelliert. Pantozol genommen und legte sich innerhalb von 1,5 Stunden.

00:00 Auf Couch eingeschlafen und weiter geschlafen

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Tag 30 / 16.12.2014

09:00 Aufstehen - viele Pickel & bisschen Akne im Gesicht und Bläschen im Mund

09:15 Frühstück 200g Erdbeer Joghurt und 1 Schüssel Toppas

10:00 Tinnitus ist zurück

13:00 - 17:00 Büro Zeit, Klärung wg. AU & Krankengeld etc.

19:30 Abendessen Pizza mit Parmaschinken und Rucola

Mehrfach über den Tag verteilt Tinnitus. Außerdem heißer/gereizte Stimmbänder.

00:30 Schlafen gehen


Tag 31 / 17.12.2014

HAAAAAAAAAAAAALBZEIT

07:00 Aufstehen (Visite Rhytmus von den stationären Aufenthalten endgültig verankert)

07:45 200g Erdbeer Joghurt mit 1 Dexamethason Tablette

10:00 - 12:00 Frühstück ; Traubensaft, Lachsbrötchen und alles was das Herz begehrt. Selbst mit dem Auto gefahren.Zweites Mal seit Chemo Beginn. Bisschen komisch aber machbar.

13:30 - 14:30 Nickerchen

16:00 - 19:00 mit Arbeitskollegen ein kleines Weihnachtsessen. Bruscetta, Burger und Pommes. Fühlt sich alles wie Normalität an. Einzig Ketchup sorgt kurzzeitig für Sodbrennen.

22:00 Versuche Cola zu trinken. Schmeckt nicht und hat zu viel Kohlensäure für mein Geschmack.

00:30 Schlafen gehen

Nebenwirkungen nur Tinnitus, Heiserkeit und Probleme beim Treppenlaufen.

Hab eine coole App ("Stepz") fürs IPhone entdeckt mit der man seine Schritte zählen lassen kann. Werde versuchen mich so langsam an die 10.000 Schritte Marke heran zu tasten und vor allem während dem letzten Zyklus "fit zu halten". Hier mal ein Screenshot :



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Tag 32 / 18.12.2014

Blähungsreiche Nacht

08:20 Aufstehen

08:30 Zwei Toast mit Ovomaltine & Dexamethason

09:00 - 13:00 Büro & PC

13:30 - 15:30 Spazieren gehen

Brief vom Versorgungsamt bekommen. GdB erhöht sich auf 80% bis 2019.

17:30 - 18:15 Abendessen Bibimbap

21:00 Tinnitus

00:30 Schlafen gehen


Tag 33 / 19.12.2014

04:30 wach werden und nicht mehr schlafen können

08:00 Anruf im Klinikum. Brauche was zum Schlafen, macht mich fertig.

08:15 zwei Toast mit Ovomaltine und 1 Dexamethason

13:00 Kuchen und Tee

15:00 Badriparan aus der Apotheke geholt. Hoffentlich hilft es beim Schlafen.

18:00 Abendessen : Wiener Schnitzel mit Pommes

Irgendwie den restlichen Tag zu Ende gebracht. Spröde Lippen mit Balsam gepflegt und trockene Hände mit Handcreme gepflegt.

23:30 Baldriparan genommen und ins Bett

Tag 34 / 20.12.2014

07:15 Aufstehen. Erholsame und tiefe 7 Stunden Schlaf. Unendliche Dankbarkeit

08:00 Joghurt

09:30 Toast mit Ovomaltine und 1 Joghurt

10:00 - 12:00 Erstmals einkaufen - natürlich mit Mundschutz ! Safety First.

14:40 - 15:10 Nickerchen

15:30 - 17:00 Besuch bekommen / Kaffee & Kuchen

18:30 Abendessen : Lasagne

23:30 Baldriparan & ins Bett


Tag 35 / 21.12.2014 (ISOLATION)

03:00 Aufwachen mit Schmerzen in den Knien und Krämpfen in den Oberschenkeln

03:00 - 06:00 leiden

06:50 ins Klinikum gefahren werden

09:00 Blut wurde genommen. Krämpfe haben deutlich abgenommen.

09:30 Blutwerte da. Diagnose : Neutropenie. Neutrophile bei 4%. Leukozyten bei 1,9.

ISOLATION

10:30 Einzelzimmer bekommen.

11:00 Granocyte Spritze in den Bauch bekommen - tut nicht weh.

12:30 Koffer vorbei gebracht bekommen. Mittagessen. Für meinen Aufenthalt gilt nun Morgens & Abends 1 Antibiotika 500mg präventiv.

13:30 - 16:15 Mittagsschlaf

17:00 Abendbrot & Magnesium Tablette

17:30 Hörbuch anhören

18:30 Thrombose Spritze

19:00 Keinerlei Knochenschmerzen oder Muskelschmerzen mehr. Magnesium Tablette wirkt.

20:40 Temperatur 37,8 Grad

22:30 Schlafen


Tag 36 / 22.12.2014 (ISOLATION)

05:00 Blut nehmen

07:45 Nochmal Blut nehmen weil Labor den Wert nicht bestimmen konnte ?!

07:50 Arzt streckt Kopf rein und sagt das die heutige Bleomycin ausfällt und ich noch eine Granocyte Spritze bekomme.
Wenn die Werte morgen okay sind bekomme ich das CT Zwischenstaging und darf Heim.

08:40 Jemand von der Haustechnik war da und bringt überall Wasserfilter an

09:00 Temperatur 37,2 Grad / Hab das Gefühl die Pflegerin bekommt meinen Port nicht gespült Generell bin ich gerade etwas verunsichert aufgrund der diversen Entscheidungen und das kein Arzt rein kommt und richtig mit mir über meine Blutwerte spricht.

09:45 Ärztin kommt vorbei wegen der Unterschrift für das morgige Zwischenstaging CT. Dabei spreche ich an das mein Port nicht ordentlich gespült wurde. Ärztin spült. Funktioniert aber nicht. Kommt gleich nochmal...

09:55 Mir wird von einer Schwester Blut über die Armvene genommen da mein ... Zitat "Port zu sei"

10:00 Ärztin kommt, zieht Port Nadel und sticht Port neu an. Spülung klappt. Schwester um 07:45 Uhr hat wohl Mist gebaut

13:00 Granocyte Spritze bekommen. Heutige Blutwerte sind mir bisher nicht bekannt.

13:15 - 14:45 Nickerchen

14:50 37,9 Temperatur

17:30 Immernoch keine Blutwerte trotz mehrfacher Nachfrage . Draußen scheint totales Weihnachtschaos zu herrschen.

18:20 Thunfisch Pizza bestellt

19:00 Thrombose Spritze & Temperatur 37,8

19:50 Thunfisch Pizza da !

20:05 Thunfisch Pizza weg !

20:45 eingeschlafen und immernoch keine Blutwerte erfahren


Tag 37 / 23.12.2014 (ISOLATION)

04:40 Blut abnehmen / 37,5 Temperatur

06:15 Aufstehen

06:50 Nur leichte Besserung der Werte. Weiter Isolation.
Richtig abgeturnt Ich will an Heiligabend unbedingt heim !

08:10 Blutdruck 130/80 ; Temperatur 37,5

10:00 Soll runter zum CT (Zimmer 1 OG ; Radiologie EG). Gehe mit Mundschutz. Dort bekomme ich ein Getränk (orales Kontrastmittel). Entscheide mich zwischen Cola, Zitrone, Mandarine und Johannisbeere für Zitronen Geschmack. Unten sind viele Menschen die Husten, schnappe mir das Getränk (1 Liter Messbecher der in 45 -60 Minuten getrunken werden soll) und gehe wieder hoch auf die Station das ganze trinken.
Macht ja keinen Sinn mich einerseits zu isolieren und auf der anderen Seite dann da unten zu sitzen und ohne Mundschutz das Zeug zu trinken während um mich herum genießt und gehustet wird ?!

11:00 Getränk ist getrunken. Geh wieder unter zum CT. Wollen mir das Gefäß-Kontrastmittel über den Port geben. Ich verweigere, da ich gehört habe das der Port bei Kontrastmittelgabe leicht verkleben kann wenn nicht ordentlich gespült wird.
Bekomme einen Zugang gelegt. CT Abdomen / Thorax wird durchgeführt. Ende 11:20 Uhr.

13:10 Ärztin kommt und sagt mir das die Neutrophile heute bei 22% sind.
Radiologe hat außerdem bei ihr angerufen und gesagt das eine deutliche Verkleinerung der Metastase vorliegt.
Bin noch zurückhaltend, da "deutlich" Definitionssache ist.

14:00 Zugang vom CT wird gezogen und bekomme Granocyte Spritze

15:00 Ärztin sagt mir Bescheid das die Metastase auf 3x 1,5 cm geschrumpft ist. Ausgangswert waren 5x6 cm.
Ich bin glücklich und sage allen Bescheid
Bin aber auch schon gespannt ob das mit meinen Blutwerten bis morgen noch hin haut

17:00 - 18:45 Nickerchen

18:45 Thrombose Spritze & 37,0 Temperatur

00:00 Schlafen gegangen

Tag 38 / 24.12.2014 (ISOLATION / HALBTAGS)

05:45 Wach geworden und geklingelt. Gefragt warum mir kein Blut genommen wurde. Nachtpfleger hat 2 Notfälle und keine Zeit.

07:00 Blut abgenommen bekommen

11:00 Granocyte Spritze bekommen & darf gehen. Neutrophile wieder im Normbereich. Leukos bei 4,7.

12:00 Heim gekommen

13:00 Scheibenwischer am Auto ausgetauscht

16:00 - 21:00 zur Familie fahren und Weihnachten feiern

22:15 Temperatur 36,9

00:30 Einschlafen auf Couch

Tag 39 / 25.12.2014

Im Arztbrief stand ausdrücklich das ich am 25.12. ambulant zum Labor & für die Granocyte Spritze kommen muss.

06:30 Wach werden

09:00 Ins Klinikum fahren

09:20 Blut genommen bekommen & zu Eltern fahren Frühstücken

11:15 Ins Klinikum fahren wg. Laborwerten und um Granocyte Spritze zu bekommen

11:45 Leukos sind von gestern 4,7 auf 11 hoch. Bekomme keine Granocyte Spritze mehr.
Portnadel wird gezogen und darf nach Hause bis Montag (die letzten 5 stationären Tage).

12:00 Kurzer Abstecher auf dem Friedhof & Beten für den 3. Zyklus

15:00 - 19:00 Weihnachten feiern mit der Familie

22:00 Abendessen Bulgogi

00:30 Auf Couch eingeschlafen

Fortsetzung folgt !!!

[wiesel007]

Frohe Weihnachten.

Das hört sich doch super an. Das ist der typische Verlauf, die Metastase wird kleiner und kleiner. Bei mir war sie auch auf dem Ultraschall sichtbar und der Doc. konnte mir jede Woche sagen, wie sie kleiner wird.

Ich war auch in Einzelhaft, allerdings nach dem 1. Zyklus, danach nicht mehr.

Wie sehen denn die Marker aus?

[DerNik]

Sooooooo Leute !

Da bin ich wieder

Saß ja über den Jahreswechsel auf Station und habe den 3. stationären Zyklus (mit dem schlechtesten Handy/ WLAN Empfang der Welt) "genossen".

Daher nochmal an alle :

Ein frohes neues Jahr mit anhaltender Gesundheit bis ins hohe Alter (oder zum Tot während dem Beischlaf )


Und so ging es weiter bei mir :

Tag 40 / 26.12.2014

08:00 wach geworden

09:15 Frühstück zwei Toasts mit Ovomaltine

10:30 - 12:30 Krebskompass Forum

15:00 - 18:00 Weihnachtsessen 2. Feiertag

18:00 - 01:00 Chillen, Fernsehen, etc.

01:30 Schlafen gehen

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Tag 41 / 27.12.2014

08:30 aufstehen

09:00 Frühstück 2 Toast mit Ovomaltine

11:00 Frisör Termin zur Nassrasur.
Frisör wusste vorher Bescheid das ich Chemo bekomme und ist übervorsichtig (rasiert mich nicht ordentlich), schafft es aber dennoch mich zu schneiden ! Die Wunde blutet lange und viel. Nachdem er literweise Alkohol auf meinem Kopf vertupft hat, sag ich ihm das ein Pflaster langsam reichen würde. Bekomme aber nur ein Stück Zewa. Für den ganzen Spaß verlangt er dann noch 5 €. Empfehlung : Selbst rasieren.



13:40 - 14:15 ein paar Einkäufe für die stationäre Zeit tätigen

15:00 - 19:00 Bekannte besuchen

22:00 Abendessen : Rucola Pizza mit Parma Schinken

01:30 Schlafen gehen

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Tag 42 / 28.12.2014

09:00 Aufstehen

Ich nehme übrigens seit der Isolation 2 Magnesium Tabletten am Tag um Muskel Krämpfen vorzubeugen.

10:00 Frühstück 2 Toast mit Ovomaltine

10:30 - 12:00 Musik in Spotify raus suchen für stationären Aufenthalt

12:30 - 13:00 Chill Out & Musik hören

14:00 - 17:00 diverse Sachen erledigen bevor ich die nächsten und LETZTEN fünf Tage weg bin

18:45 Abendessen : Thunfisch Nudeln

22:30 Duschen & Koffer packen

00:30 Schlafen gehen

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Tag 43 / 29.12.2014 (3 Zyklus Station)

06:50 Aufstehen

Wahnsinn. Nur noch 5 Tage. Nach heute nur noch 10 Beutel. Inklusive heute : 13 Beutel.
Alles so greifbar nah und die Zeit verging doch vergleichsweise schnell.

07:00 zwei Toast mit Ovomaltine

07:10 - 07:30 Rest vom Koffer packen

07:40 Fahrt ins Klinikum

08:00 Ankunft Klinikum

08:15 Start Aufnahme Urologische Ambulanz

09:00 Ultraschall erledigt, Port angestochen, Blut abgenommen und Urin abgegeben.
Gewicht 89 KG und Größe 184 unverändert.

09:30 warten auf Zimmer

10:45 Zimmer bekommen. Zimmer Nachbar ist 76. Pflegebogen ausfüllen.

11:40 Infusionsstart

12:20 Start Bleomycin

12:30 Mittagsessen : Minestrone

12:50 Ende Bleomycin

13:00 Start Etoposid

Ich hab dieses Mal ein richtig geiles Bett bekommen. Das fährt sich vollautomatisch per Knopfdruck in die gewünschte Position. Das ist Hightech ohne Ende nachdem ich die ersten zwei Zyklen das Bett immer von Hand hoch und runter stellen musste.

14:40 Temperatur 36,8

15:00 Ende Etoposid

16:20 Start Cisplatin

17:25 Ende Cisplatin

17:30 Abendbrot

22:00 Infusionsende

22:00 - 22:30 Laufen auf dem Gang

22:30 - 23:00 mit ehemaligen Zimmer Nachbarn quatschen

00:00 Schlafen gehen

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Tag 44 / 30.12.2014 (3 Zyklus Station)

02:30 wach geworden / nass geschwitzt... auf Toilette müssen aber Nachbar ist drauf.
Nach Toilettengang T-Shirt wechseln und mit Nachbar über WM 2014 bis 03:20 Uhr quatschen

03:20 wieder schlafen

05:00 Blut abnehmen

07:00 Aufstehen

07:30 Visite (Leukos 8,6 ; Neutrophile 86 %)

08:30 Infusionsstart

08:50 Frühstück Brötchen mit Wurst

09:15 Mail an Deutsche Krebs Gesellschaft gesendet

09:40 Start Etoposid



Ich wurde erwischt das ich die Chemo hoch gedreht habe
Aber die Schwester verspricht nix zu sagen. Hab ihr gesagt das ich
den Tag davor auch alle Chemo Beutel nach justiert habe weil wir
sonst nicht um 22 Uhr fertig gewesen wären.
Bitte nicht nachahmen !!!
Sowas muss einem liegen und man muss die Infusionen gut vertragen.

11:00 Puls 137/84

11:40 Ende Etoposid

12:30 Mittagsessen Nudel Eintopf mit Tomatensoße, zwei Äpfel und Noisette Schokolade

13:40 Start Cisplatin

15:00 Ende Cisplatin

Gerade mit der Oberärztin gesprochen. Laparoskopischer Eingriff wäre nicht nötig und ratsam nach der Chemo. Geht dann nach dem Endstaging zur Nachsorge über und da wird alle 3 Monate ein MRT gemacht. Außerdem alle 3 Monate Tumormarker und Schall vom Gegenhoden.
Aber operativ müsse wohl nix gemacht werden. Eher würde man einen 4 Zyklus nachschieben sobald bei den ersten 2 Nachsorgen eine Vergrößerung von Lymphknoten feststellbar wäre.
Eure Meinung ?

17:25 Abendbrot

19:15 Infusionsende

19:20 - 20:10 Laufen gehen

20:10 - 20:40 Port abkleben lassen und duschen - wie immer auf Station ein göttliches Gefühl.

22:45 Schlafen gehen


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Tag 45 / 31.12.2014 (3 Zyklus Station)

04:40 Blut abnehmen

07:00 wach werden

07:15 Temperatur 36,4 ; Puls 130 zu 80

07:25 Infusionsstart

07:30 Visite

08:15 Frühstück

09:10 Start Etoposid

11:10 Ende Etoposid

12:30 Mittagessen : Hähnchen & Kartoffeln, als Nachtisch ein Twix

13:15 Cisplatin Start

14:00 Temperatur 36,8 , Werte : Leukos 6,4, Neutrophile 83,5 %

14:25 Cisplatin Ende

15:00 - 15:30 Nickerchen

15:30 - 16:15 Spazieren

16:30 2 Äpfel und 2 Mandarinen essen

17:00 Abendbrot : Silvester Special .... richtig gut !



17:45 - 18:45 Besuch der Familie

20:40 Infusionsende

21:00 - 21:40 spazieren gehen

23:30 Schlafen gehen

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Tag 46 / 01.01.2015 (Zyklus 3 Station)

05:00 Blut abnehmen

06:45 Visite

06:55 Infusionsstart

07:05 Temperatur 36,4 ; Puls 130/80

08:15 Etoposid Start

08:30 Frühstück

10:15 Etoposid Ende

11:10 Gerade mit einem Arzt unterhalten.
Seine Ansicht : Port 1 Jahr drin lassen.
Alle 6 Wochen dann ambulant in der Klinik spülen lassen.
Der Doppel J wird endoskopisch gezogen, zuvor wird die Harnröhre betäubt.
Eure Meinung / Erfahrungswerte ?

11:55 Start Cisplatin

12:30 Mittagessen soll Gulasch sein, ist aber Putengeschnetzeltes mit Nudeln und Soße.
Außerdem alles kalt - sehr schade

13:00 Ende Cisplatin

17:00 - 17:30 Abendbrot und danach 2 Äpfel und 2 Mandarinen.
Besuch von der Familie zum neuen Jahr.

19:15 Infusionsende

19:30 - 22:30 spazieren & unterhalten mit gutem Kumpel

00:30 schlafen gehen

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Tag 47 / 02.01.2015 (3 Zyklus Station)

05:00 Blut abnehmen

06:40 Temperatur 36,7 , Puls 140/80

07:50 Visite

Infussionsstart erst ab 09:30 Uhr.
Etoposid kommt erst um 10:00 Uhr.
Apotheke hat gestern nichts vorbereitet

10:00 Infusionsstart

11:30 Etoposid Start

12:15 Mittagessen Nudeln mit Schinkensoße

12:40 Etoposid Ende

14:30 Temperatur 36,6

16:50 Cisplatin Start

17:05 Abendbrot

17:50 Cisplatin Ende

19:30 - 23:30 Besuch von Onkel mit sehr coolem Gespräch

23:30 Infusionsende

00:15 Schlafen gehen

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Tag 48 / 03.01.2015 (3 Zyklus Station)

04:50 Blut abnehmen

07:05 Temperatur 36,4

07:20 Visite

08:10 Frühstück

08:45 Abholung veranlasst durch Eltern

09:15 Port Nadel gezogen

10:00 Ankunft Zuhause

10:00 - 11:15 Frühstück Zuhause, Kürbiskern Brötchen mit Lachs

11:45 - 13:30 Nickerchen

Bisschen "Krankenhaus Jetlag"

13:30 - 15:30 Arbeitszimmer / Büro

17:30 - 19:30 Abendessen beim Chinesen mit der Familie.
2 Frühlingsrollen, Fleisch mit gebratenem Reis und zum Schluss gebackene Banane mit Eis

20:00 - 22:00 Arbeitszimmer / Büro

22:00 - 00:45 mit Familie verbringen

01:00 schlafen gehen

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Tag 49 / 04.01.2015

09:00 Aufstehen / Temperatur 36,8

09:30 zwei Toast mit Ovomaltine und 4 mg Dexamethason

11:00 - 11:30 Kopieren

13:30 Schwiegermutter zum Bus Bahnhof fahren

15:00 Kaffee und Kuchen bei Eltern

16:45 - 18:00 Abendessen bei KFC
9er Hot Wings Box und zum Nachtisch ein Kit-Kat Shake.
Und ich hatte die ganze Zeit sooooooooo Lust darauf ...da wurde ein Traum wahr

18:30 Temperatur 36,8

19:30 - 21:30 Arbeitszimmer / Büro

21:30 - 00:00 chillen auf der Couch

00:30 schlafen gehen

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Tag 50 / 05.01.2015

05:00 passend zum Blut abnehmen auf Station wach werden

05:30 aufstehen & ins Arbeitszimmer / Büro

07:30 Taxi Fahrer ist überraschend früher da obwohl 07:40 ausgemacht war. Hektik

07:35 Fahrt ins Klinikum

07:55 Brötchen mit Pute holen und essen

08:40 Port anstechen & Blut abnehmen

09:40 Blutbild da. Leukos bei 3,0. Darf Bleomycin bekommen. Freigabe bei der Apotheke.

10:45 Start Bleomycin

11:25 Ende Bleomycin

11:25 - 11:40 Nachlauf durch. Port Nadel gezogen.

11:40 Taxi angerufen

12:15 Ankunft Zuhause

12:45 - 15:00 Nickerchen

15:00 - 17:30 Telefonate führen und Sachen abklären

18:00 - 18:30 kurz zu Rewe

18:45 Temperatur 36,8

19:00 - 19:45 Abendessen : Baguette mit Lachs und Forellen Filets

21:45 Hin und wieder Tinnitus und bisschen Flimmern vor den Augen.
Pantozol genommen wegen dem Fisch und der Dill Soße.

22:00 - 00:00 TV schauen

00:30 auf Couch eingeschlafen

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Tag 51 / 06.01.2015

06:45 wach werden (Visitezeit)

07:00 aufstehen

07:20 Mango Joghurt und 4mg Dexamethason

07:30 - 09:30 Büro / Arbeitszimmer

10:00 Schüssel Topas

Konditionell deutlich abgeschlagener als nach dem ersten und zweiten Zyklus. Ständig Sternchen vor den Augen beim Aufstehen etc.

11:00 zwei Toast mit Ovomaltine

11:00 - 12:00 Krankengeld Antrag durchlesen. Komplizierte deutsche Bürokratie ...

13:30 Bei Physio / Fitness vorbei fahren und erkundigen wegen ambulanter Reha.


14:15 Tinnitus

15:10 - 15:45 Termin beim Urologen.
Auszahlschein unterschreiben lassen und den weiteren "Fahrplan" (AHB/Wiedereingliederung) festlegen.
Klasse Gespräch.

18:45 Abendessen : Bulgogi, Reis und Mandu

00:45 Schlafen gehen

Seltsam : Bartstoppel und Haare kommen jetzt schon langsam wieder zurück ?!

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Tag 52 / 07.01.2015

07:45 wach werden

08:10 Aufstehen

08:45 Frühstück 2 Toast mit Ovomaltine, Glas Orangensaft, Dexamethason 4mg und Magnesium Tablette

09:40 Temperatur 36,6

10:00 - 13:00 IKEA

13:00 - 15:30 Kaffee Eltern

15:30 - 17:30 Wocheneinkauf

Mehrmals über den Tag verteilt Tinnitus.
Heute erstmals wieder Kaffee getrunken.

18:40 Abendessen : Wiener Schnitzel & Pommes

19:20 Temperatur 36,8

02:00 schlafen gehen

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Tag 53 / 08.01.2015

08:00 Aufstehen (das Aufstehen läuft übrigens ohne Wecker ab. Meine Schlafzeit hat sich irgendwie von damals 7-9 Stunden auf 5-6 gekürzt seit der Chemo)

09:00 Frühstück 2 Toast mit Ovomaltine, Dexamethason 4mg, 1 Schüssel Topas

18:30 Abendessen : Nudeln mit Bolognese

22:00 "Das Beste kommt zum Schluss" Film angesehen. Geht um zwei unheilbar Krebskranke. Toller Film.

01:00 Schlafen gehen

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Tag 54 / 09.01.2015

06:45 Aufstehen

07:40 Schüssel Topas und 4 mg Dexamethason

11:00 - 11:40 Nassrasur

13:00 - 16:30 Halbe Stunde Spazieren gehen mit Kumpel. Anschließend quatschen.

17:00 Temperatur 37,0

18:20 Abendessen Hähnchen Keule mit Kartoffeln

Kondition, vor allem beim Treppen steigen : Unterirdisch

01:00 Schlafen gehen

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Fortsetzung folgt an Tag 63 : 18.01.2015.
Bis dahin freue ich mich auf eure Kommentare !

[Dusty]

Hey Nik, schön dass du den dritten Zyklus auch ganz gut weggesteckt hast. Mit dem Tinnitus kenne ich sehr gut - hatte ich nach der PEB auch zeitweise, ging dann aber auch bald weg... dank Hochdosistherapie begleitet mich das Piepen nun ein gutes Jahr ständig. Aber selbst daran gewöhnt man sich ein Stück weit.

Kondition baut man erstaunlich schnell wieder auf, vor allem wenn man eine Reha macht, ob nun ambulant oder stationär. Ich kann dir sonst auf jeden Fall das JER Programm in Bad Oexen empfehlen. Fand ich echt stark:
http://www.jer-reha.de/25/

Ich hatte nie einen Port, kann dir also dazu nichts sagen. Ich kenne ein paar Leute, die ihn ein gutes Jahr noch behalten haben. Hat die nicht gestört. Andere haben ihn gleich rausbekommen. Gibt da also anscheinend keine hundertprozentig festen Richtlinien. Ich persönlich würde ihn wohl eher drinlassen, sofern er dich nicht behindert.

Gerade mit der Oberärztin gesprochen. Laparoskopischer Eingriff wäre nicht nötig und ratsam nach der Chemo. Geht dann nach dem Endstaging zur Nachsorge über und da wird alle 3 Monate ein MRT gemacht. Außerdem alle 3 Monate Tumormarker und Schall vom Gegenhoden.
Aber operativ müsse wohl nix gemacht werden. Eher würde man einen 4 Zyklus nachschieben sobald bei den ersten 2 Nachsorgen eine Vergrößerung von Lymphknoten feststellbar wäre.

Also, dazu habe ich das ein oder andere zu sagen. Zunächst einmal kann man vor dem Endstaging eigentlich noch gar keine Aussage treffen, was ratsam ist. Ob eine OP notwendig ist, zeigt sich eigentlich erst nach der letzten Bildgebung, ca einen Monat nach dem letzten Zyklus. Bei den meisten muss nichts gemacht werden, das stimmt - allerdings sagt man, dass alles was über 1cm ist raussollte. Normalerweise handelt es sich dann auch nur um abgestorbenes Tumorgewebe, aber sicher ist sicher. Bei Nicht-Seminomen wird bspw. von Prof Dr Heidenreich aus Aachen empfohlen, alles rauszunehmen, was größer als 0,5 cm ist. Aber das nur am Rande. Ich würde die Abschlussuntersuchung abwarten.
Eine laparoskopische Entfernung nach Chemo ist nicht ganz so einfach und sollte von einem spezialisierten Zentrum gemacht werden. Nach meinen 9 Zyklen war nur noch die offene Variante möglich (alles zu sehr verschmolzen durch die Chemo). Da würde ich mir definitiv eine Zweitmeinung einholen!
Dass man einfach einen 4. Zyklus nachschiebt, wenn bei einer Nachsorge was auffällig ist, habe ich bis jetzt auch noch nie gehört. Da gibt es dann entweder Bestrahlung oder eine komplett neue Chemokombination - so kenne ich das zumindest.
Ansonsten ist der Aufbau der Nachsorge aber super, dass dir gleich das MRT vorgegeben wird ist top. Ich musste mich bei meinem alten Urologen selber belesen und dann diskutieren, dass ich lieber MRT will.

Bei deinem Seminom kann man aber davon ausgehen, dass da nichts als Pampe über ist! Für die Abschlussuntersuchung auf jeden Fall alles Gute!!!!!

[wiesel007]

Hi, Dusty hat das meiste schon gut erklärt.

Thema Port: Meine Story hast Du ja gelesen -mit 4 x PEB-. Ich habe den Port immer noch drin. Er bleibt knapp 1 Jahr drin, einfach zur Sicherheit, ich hatte ja "intermediate Risk". Er stört eigentlich gar nicht. Er wird bei mir in 3 Monaten ambulant entfernt.

Normal läuft die Chemo durch einen Infusomaten, der steuert die genaue Durchflussmenge

Thema Doppel J Stent, ich hatte auch einen liegen. Er wurde nach meiner offenen RTR entfernt. Dauert 5 Minuten, ohne jegliche Narkose. Ist 2 mal ein unangenehmes Gefühl, besonders wenn die mit dem Instrument in die Blase eindringen. Im Vergleich zur Chemo ist das aber gar nichts

Thema Nachsorge: Wie Dusty schon geschrieben hat, ist die letzte Bildgebung entscheidend. Sie wird 4 Wochen nach Ende Chemo gemacht. Du hattest ja schon Kontakt mit Prof. Albers in Düsseldorf. Den würde ich im Zweifel einfach fragen. Er hat bei mir die offene RTR gemacht. War super dort. Ich hatte nicht seminom, intermediate risk und gehe monatlich zur Sono und Blutkontrolle und alle 3 Monate MRT. Gut das du MRT bekommst (keine Strahlung). Ich habe noch nie gehört, dass man evtl. einen 4. Zyklus nachschiebt, wenn noch mal was kommt. Normal wird dann die Chemo gewechselt

Thema Tinitus: leichter Tinitus ist geblieben 11 Monate nach Chemo Ende, merke ich aber kaum

Thema Kondition: Nach dem 4. Zyklus habe ich max. 5 Treppenstufen geschafft, dann musste ich mich setzen. Das wird aber Woche für Woche besser. Habe wieder mit laufen angefangen, 2 Minuten walken, 1 Minute gehen, 2 Minuten walken... mittlerweile jogge ich wieder 25 Minuten ohne Pause. Es kommt alles zurück, nur gedult

[Matbecks]

Hey sage auch mal was zum Thema..
Ein Leidensgenosse den ich im Krankenhaus während meiner 3 Zyklen kennengelernt habe hat auch nen 4. Zyklus quasi spontan hinterher geschoben bekommen. Wurde mir auch als Möglichkeit bzw. Alternative aufgezeigt falls da noch was nach der ct zu erkennen war..

Die Sache mit dem Port ist so ne Sache. Ich hätte ihn drin gelassen, hatte aber eine Thrombose im linken Arm wegen dem Schlauch vom Port.. solltest du innerhalb des ersten Jahres einen Rückfall haben (Gott bewahre) sparst du dir natürlich einen weiteren Eingriff..

Reha in Bad Oexen kann ich dir übrigens auch nur empfehlen. Hab das ganze letztes Jahr hinter mich gebracht. Nachdem ich während der Chemo richtig gelitten habe und kaum 5 Minuten mit meinem Hund gehen konnte, kann ich mittlerweile wieder locker 10 km joggen.. kommt alles schnell wieder wenn die Medikamente abgesetzt sind. .
Alles Gute dir..