Rezidiv / Lymphknotenbulk

[DerNik]

Hallo Leute,

nachdem ich jetzt eine Weile nichts von mir hören lassen hab, möchte ich mein Chemo Tagebuch hier mit den letzten Tagen (55-63) und der Zeit danach inkl. Endstaging abschließen.

Legen wir also los :

Tag 55 / 10.01.2015

07:40 Aufstehen & Frühstück Schüssel Toppas

07:40 - 09:40 Zeit am PC verbracht

09:40 Eine Kleinigkeit essen

10:00 - 12:00 Krebs Kompass Forum

19:00 - 22:00 Geburtstag von Onkel / Tante

22:30 abrupt auf Couch eingeschlafen

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Tag 56 / 11.01.2015

07:30 Wach werden

08:30 Toast mit Ovomaltine

10:00 Toast mit Nutella

18:00 - 19:00 Nickerchen

19:00 Ruccola Pizza mit Parma Schinken

01:00 Schlafen gehen

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Tag 57 / 12.01.2015

07:00 Aufstehen

07:40 Taxifahrt ins Klinikum

08:00 Ankunft im Klinikum

08:30 Port anstechen, Blut abnehmen und Vorlauf wird angeschlossen

09:20 Labor ist da, Leukos bei 2,3. Darf Chemo bekommen. Freigabe bei der Apotheke

10:45 Chemo ist da

11:05 Start Bleomycin

12:10 Ende Bleomycin

12:15 Start Nachlauf

12:35 Ende Nachlauf

12:50 Taxi gerufen

13:10 Taxi da

13:30 Ankunft Zuhause

14:00 Temperatur 37,5 Grad und Schüttelfrost

14:30 Temperatur 38,1 Grad

14:30 - 18:00 Schlafen

18:20 Temperatur 39,4 Grad -> Ibuprofen

18:35 zwei Äpfel gegessen

19:00 Temperatur 39,1 Grad

19:15 - 20:00 Abendessen Jägerschnitzel mit Pommes

20:00 Temperatur 38,1 Grad

21:15 Temperatur 37,2 Grad

22:25 Temperatur 36,8 Grad

23:30 Auf Couch eingeschlafen

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Tag 58 / 13.01.2015

07:55 Wach werden

08:15 Temperatur 36,8 Grad

08:40 Zwei Toast mit Nutella und 4mg Dexamethason

10:45 - 12:15 Wocheneinkauf

13:30 Mittagessen - 4 Frühlingsrollen

16:00 - 19:30 Bekannten besuchen

20:00 Abendessen bei KFC

21:15 Temperatur 36,7 Grad

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Tag 59 / 14.01.2015

00:00 - 06:00 Nicht schlafen können und die Nacht durchmachen. Zwei Colas waren wohl doch zu viel am Anfang.

06:00 Schüssel Toppas

10:00 Frühstück 2 Toast mit Nutella, 1 Dexamethason 4mg & 1 Magnesium Tablette

11:00 - 11:30 Rasieren

12:00 - 14:30 Stadt & Einkaufen

15:30 - 18:00 Nickerchen

19:00 - 20:00 Abendessen Bruscetta & Thunfisch Nudeln
Temperatur 36,8 Grad

03:00 Schlafen gehen

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Tag 60 / 15.01.2015

07:00 Aufstehen

07:15 Glas Orangensaft

08:00 Schüssel Toppas

09:00 Zwei Toast mit Nutella, Dexamethason 4mg und 1 Magnesium Tablette

15:30 vier Frühlingsrollen

18:35 Abendessen Camembert, italienische Antipasti Platte & Baguette

19:15 Temperatur 37,1 Grad

01:30 Schlafen gehen

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Tag 61 / 16.01.2015

06:45 Aufstehen

08:00 Schüssel Toppas

09:30 Zwei Toast mit Nutella, 4mg Dexamethason und 1 Glas Orangensaft

12:15 ein Teller Mandus

15:30 Hodenkrebs Video veröffentlicht (KLICK HIER), anlässlich 2 jährigem Jubiläum der Erstdiagnose

17:30 - 19:30 Mit Freunden Abendessen gehen

01:30 Schlafen gehen

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Tag 62 / 17.01.2015

07:00 Aufstehen

07:15 Schüssel Toppas

09:30 zwei Toasts mit Nutella

16:00 - 19:00 Abendessen bei Eltern

23:00 Schlafen gehen

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Tag 63 / 18.01.2015

04:35 wach werden mit Oberschenkel Krämpfen / Beinzucken

04:50 zwei Toast mit Nutella und Magnesium Tablette

05:30 - 08:15 nochmal hinlegen und schlafen

10:00 Wieder Muskelkrämpfe. Ibuprofen genommen, Kirschkern Kissen auf den Muskel und Dehnung. Bessert sich rasch.

11:30 Ein Teller Mandus

15:30 - 17:30 Mittagsschlaf

17:50 Abendessen Tacco Salat

01:00 Schlafen gehen

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Damit sind die 3 Zyklen ... 63 Tage rum...


Was geschah danach ? Was geschieht als nächstes ?

- Bei der Blutuntersuchung am 19.01.2015 lagen meine Leukos bei 5,0, am 26.01.2015 dann schon bei 7,0.

- Gegen Ende Januar hatte ich einen Steißbeinabszess (womöglich durch ein eingewachsenes Haar). War etwas unangenehm, hat sich aber nach mehrmaligen Eiter entleeren auch erledigt.

- Mein Tinnitus den ich hin und wieder hatte, war bis Ende Januar komplett verschwunden.

- Meine Muskelkrämpfe in den Oberschenkeln habe ich mit 1 Tablette Biolectra Magnesium 400 und 1 Tablette Centrum in den Griff bekommen. Diese zwei Tabletten nehme ich täglich mit einem Glas O-Saft zu mir.

- Am 26.02.2015 hatte ich mein Endstaging. Es wurde ein MRT Abdomen & Thorax durchgeführt. Im Thorax wurden keine Metastasierungen festgestellt und im Abdomen war von dem einst so großen Lymphknotenbulk nichts mehr übrig / nichts mehr zu sehen. HCG Tumormarker < 1.
Klinik entlässt mich zur Nachsorge an meinen Urologen.

- Jetzt Anfang März ist meine Kondition schon wieder wesentlich besser.
Die Schlafprobleme (das ich um 5 Uhr zum Blutabnehmen und um 7 Uhr zur Visite wach wurde) sind nicht mehr vorhanden.
Die Kopf & Barthaare kommen langsam wieder, sind aber von der Struktur komplett anders (sehr weich & fein). Glaube das dauert noch ein paar Wochen bis der Flaum den kräftigen Haaren weicht.
Die Wassereinlagerungen die ich vom Dexamethason im Gesicht hatte, gehen auch langsam zurück.

- Ab März beginnt mein Reha-Sport. Habe 50 Einheiten verschrieben bekommen für Schwimmen, Herz-Kreislauf und Muskelaufbau-Training. Ab April soll dann die stufenweise Wiedereingliederung am Arbeitsplatz stattfinden.
Demnächst soll irgendwann der Innenkatheter / Doppel-J raus... hab ich so gar keine Lust auf den Schmerz und drück mich noch ein bisschen
Arzt meinte aber das solle schnellstens passieren weil jeder Fremdkörper im Körper ein Infektionsrisiko darstellt.


Fragen an die Community

- Wie sieht die Nachsorge jetzt genau aus ? Wo kann ich das nachlesen ?

- Hat hier jemand mal einen Doppel-J gezogen bekommen und kann mir berichten auf was ich mich einstellen muss ?

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Ich möchte mich hier auch nochmal bei allen Forenmitgliedern bedanken für eure Tipps/Ratschläge,
aber auch oftmals einfach nur für´s da sein und einem Mut zusprechen.

Liebe Grüße

Nik

[Dusty]

Wie sieht die Nachsorge jetzt genau aus ? Wo kann ich das nachlesen ?

Grundsätzlich alle drei Monate Untersuchung beim Urologen mit Ultraschall der verbliebenen Murmel und Bestimmung der Blutwerte/Tumormarker. Dazu dann noch Bildgebung, da am Besten MRT Abdomen/Becken und Röntgen Thorax. Der Rythmus von drei Monaten bleibt in den ersten beiden Jahren erst mal so, dann alle 6 Monate und dann einmal im Jahr. Kann man auch einfach mal googeln, da findest du diverse Richtlinien von dem ein oder anderen Professor/Krankenhaus.

Weiterhin alles Gute!

[wiesel007]

Doppel J ist bei mir nach der offenen RTR gezogen worden. Ich hab's ohne irgendwelche Narkose gemacht. Dauert 5 Minuten. Ist zweimal unangenehm aber sonst nichts besonderes. Im Vergleich was wir sonst überstanden haben ist das nix.

Nachsorge mache ich monatlich; Ultraschall und Marker. Alle 3 Monate MRT Abdohmen und alle 6 Monate CT Thorax. Jetzt ist ein Jahr rum und ich mache US + Marker alle 3 Monate. Hatte intermediate Stadium und 4 x PEB und offene RTR. Normal reicht es aber aus, wie die anderen beschrieben haben

[DerNik]

Hattest du den Doppel J gespürt bevor er dir gezogen wurde ?

Bei mir ist das seit 3-4 Wochen so das ich den irgendwie unangenehm spüre und er einen Schmerz auslöst wenn ich mich irgendwie komisch bewegt oder zu sehr körperlich angestrengt habe (scheuert wohl irgendwie ?!)

[wiesel007]

Nein, ich habe nichts gespürt. Ich hatte aber auch nur einen normalen. Es war kein spezieller Tumorstent. Diese sind dicker und können länger drin bleiben. Mein Tumor ging um den Harnleiter rum, daher haben die den Tumorstent nicht rein bekommen.

Wenn nichts mehr gestaut ist, raus damit

[DerNik]

Meiner ist seit November drin und darf wohl noch Max. Bis Mai drin bleiben.
Wie lief das ab ?
Betäubung der Harnröhre mit diesem Gel , dann Rohr in die Harnröhre und dann endoskopisch rausgezogen ?

Die 2 unangenehmen Momente sind das überwinden des blasenschliessmuskels oder ?

[wiesel007]

hast Du richtig beschrieben, Betäubung weiß ich nicht mehr. Beim einführen kommt aber vorne ein starker Wasserdruck raus, dadurch merkt man das nicht so.

Ja die beiden Momente sind der Schliessmuskel. Wie gesagt, im Vergleich zu Chemo etc. ist das gar nix. Normale Schienen dürfen ca. 6 Monate drin bleiben

[DerNik]

Sooo... heute noch ne Urinkultur beim Urologen machen lassen & nächste Woche Mittwoch kommt der Doppel-J raus...

man...ein wenig Schiss hab ich schon davor

[DerNik]

UPDATE :

Am 25.03.2015 wurde der Doppel J (Harnleiterschiene) ausgebaut.
War in 60 Sekunden erledigt und nur unangenehm (beim Betäuben der Harnröhre & Überwinden des Blasenschließmuskels mit dem Endoskop).

Musste 2 Stunden später dann nochmal zum Ultraschall, da hat sich gezeigt das die Niere leicht erweitert war (Grad 2 von 4).
Am 26.03.2015 dann erneuter Kontroll Ultraschall und wieder alles normal !

Übrigens so super raus gezogen worden das ich nicht mal Urin im Blut hatte

[Mucker]

Hallo Nik,

vielen Dank für Dein lesenswertes Tagebuch.

Darf ich fragen, wie groß Dein ursprüngliches Seminom damals war?
Vielen Dank & viele Grüße

Andreas

[DerNik]

Hallo Andreas,

2 cm.

LG Nik



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[Mucker]

Danke Nik,

ok, dann war das wirklich Pech, denn 2 cm ist ja eher klein. Meines war 1,8x1,3 cm.

Wie dem auch sei, Du hast es hinter Dir und das ist die Hauptsache.

Frohe Ostern,

Andreas

[oli]

2cm ist ja wirklich ziemlich klein... War das die max. Ausdehnung? Rete Testis Invasion?

Da merkt man mal wieder, dass selbst das Seminom ein Drecksack ist.

[DerNik]

Das sagen doch diese Werte aus oder Oli ?

klassisches Seminom pT1, R0, L0, V0, dM0, cN0 ohne Mischdifferenzierung

Hab mich damit noch nicht auseinander gesetzt. Was bedeuten die einzelnen Buchstaben denn ? Wo kann man das nachlesen ?



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[Mucker]

Hi Nik,

ja, sonst alles sauber laut Deiner Klassifikation.

Nachlesen kannst Du den Buchstabensalat z.B. hier: http://de.wikipedia.org/wiki/TNM-Klassifikation

Viele Grüsse,

Andreas