Meine Geschicht mit Verlaufsbericht

[Ilmarinen]

Hi Sam,
Falls Du wissen möchtest, was man nach der Chemo machen kann, so ist meiner Erfahrung nach eigentlich alles schnell wieder möglich. Der erste Monat nach der Chemo sollte ruhig verbracht werden, da wirken noch einige Medikamente nach. Hindert aber nicht am spazieren, wandern, leicht laufen o. ä. Bleo und cisplatin sind danach auch weg, die Kondition ist aber bei manchen ziemlich im Eimer. Wahrscheinlich wird dein Puls höher sein und du wirst paar mal fluchen, aber mit Training oder Reha kommst du wieder auf die Spur.. Bei mir war Sommer, eventuell solltest du im Herbst je nach Wetter aufpassen, dass du dich nicht überanstrengst und du dir irgendwas einfängst, was dich wieder zurückwirft.

Gruss

Ilmarinen

[Sam68]

Zitat von Ilmarinen

Hi Sam,
Der erste Monat nach der Chemo sollte ruhig verbracht werden, da wirken noch einige Medikamente nach. Hindert aber nicht am spazieren, wandern, leicht laufen o. ä. Bleo und cisplatin sind danach auch weg, die Kondition ist aber bei manchen ziemlich im Eimer. Wahrscheinlich wird dein Puls höher sein und du wirst paar mal fluchen, aber mit Training oder Reha kommst du wieder auf die Spur..
Gruss

Ilmarinen

Danke für die Antwort... werde mich dran halten und es zunächst einmal langsam angehen lassen... hab letzte Woche mit spazieren und leichtem Krafttraining wieder begonnen, aber merke recht schnell, wann meine Grenzen erreicht sind, man muß ja auch zu Anfang nicht übertreiben

und ich war gestern mal wieder arbeiten, zwar nur einen halben Tag, aber das klappt schon ganz gut, obwohl ich nachmittags dann schon so richtig platt war und direkt schlafen mußte


Geschafft

Der dritte und letzte Zyklus PE-Chemotherapie liegt seit vorgestern hinter mir... habe das jetzt erst mal hinter mich gebracht

Im großen und ganzen geht es mir recht gut, obwohl ich immer noch recht schnell müde werde und meine Leukos noch immer ein wenig unten sind, vergangene Woche hatte ich folgende Werte:

Sa: 3400
Mo: 2900
Di: 2800
Mi: 3300
Do: 3400
So: 3900

alles noch ein wenig tief, im gleichen zum Zeitraum vor dem dritten Zyklus waren sie da schon wieder über 9000 wundert mich zwar, aber die Ärzte hatten ja schon gesagt, dass ich den 3. Zyklus wesentlich intensiver bemerken werde und dieser auch länger nachwirkt... gehe jetzt Ende der Woche nochmal zur Kontrolle, bis dahin müßte sich alles wieder normalisiert haben

Für alle, denen zukünftig ähnliches bevorsteht (und die auch wie ich, tausende von Fragen haben), möchte ich das alles jetzt mal kurz zusammenfassen:

Bei mir wurde folgender Befund festgestellt:

Diagnose: Hodentumor links Stdium 2A nach Lugano (Histologie: reines Seminom pT2, L0,V1,R0), Nachweis eines 16mm grossen Lymphknotens paraaortal links.

Therapie: 3 Zyklen Polychemotherapie nach PE- Schema, das bedeutet es werden nur die Zytostatika (zellwachstumshemmende Medikamente) Cisplatin und Etoposid verwendet. PEB war bei mir nicht mehr möglich (also die zusätzliche Verabreichung von Bleomycin), da ich Raucher und Ü40 bin. Dadurch mußte ich auch anstatt 2 Zyklen PEB, drei Zyklen PE über mich ergehen lassen.

Ein Zyklus dauert immer 21 Tage, wobei man nur in den ersten fünf Tagen Zytostatika zugeführt bekommt, dies geschah bei mir stationär im Krankenhaus und mir wurde dazu ein ZVK ( Zentraler Venenkatheter) gelegt. Dies passierte immer am Vortag zu Anfang des jeweiligen Zyklus, im OP unter örtlicher Betäubung. Als kleinen Tip von mir, an diesem Tag sollte man extraviel trinken, damit der Arzt die Vene auch gleich findet und unnötiges "rumgestochere" vermieden wird... Nach dem OP geht es sofort zum Röntgen, um zu sehen, dass der ZVK auch richtig sitzt. Dieser wird immer am Ende der fünf Tage entfernt und das "ziehen" merkt man gar nicht.

Bei mir konnten die Zyklen immer unmittelbar aufeinander folgen, also die gesamte Therapie hat bei mir 63 Tage gedauert, wobei ich in dieser Zeit 15 Tage und Nächte stationär im Krankenhaus war, die restliche Zeit konnte ich zu Hause verbringen, mit einer engmaschigen Blutkontrolle (spätestens alle zwei Tage im Krankenhaus). Dabei werden die Blutwerte daraufhin kontrolliert, dass gewisse Werte ( z.B. die Leukozyten, die weißen Blutkörperchen patroullieren durch Blut- und Lymphgefäße, vernichten beschädigte Zellen, bekämpfen Bakterien,Pilze und Viren) nicht zu sehr abbauen, da durch die Zytostatika alle schnellwachsenden Zellen im Körper, also auch die Krebszellen, zerstört werden sollen. Die Normwerte der Leukos liegen zwischen 4000 und 11000, wenn sie unter 1500 sinken, sollte in der Regel laut Aussage meiner Ärzte etwas unternommen werden, bei Werten unter 1000 ist sogar ein Isolation vorgesehen. Einmal, nach dem 2. Zyklus, waren meine Werte um die 2000 und ich bekam an zwei aufeinander folgenden Tagen Neupogen gespritzt, daraufhin erholten sich die Leukos merklich.

Zum Ablauf der Chemotherapie:

Diese haben bei mir immer mit einem Vorlauf begonnen, also 1000ml Kochsalzlösung, angereichert mit einem Medikament gegen Übelkeit und Cortison, diese waren eingestellt auf eine Stunde. Danach gab es das Cisplatin in 500ml KSL, Laufzeit 30min, worauf das Etoposid in 1000ml KSL folgte, dies lief eine Stunde und zum Abschluß gab es nochmals 1000ml Kochsalzlösung über eine Stunde als Nachlauf. Also während meines Krankenhausaufenthaltes lag ich täglich so vier Stunden an der Infusion, danach ließ ich mir den ZVK "blocken", das heißt es wird ein Medikament gegen Blutgerinnung in den Katheter gespritzt und dieser dann verschlossen, danach kann man sich wieder frei und ohne "Kleiderständer" bewegen.

Die Chemotherapiedosis war bei mir:

I. Zyklus II. Zyklus III. Zyklus

Cisplatin 207mg 204mg 204mg
Etoposid 1035mg 1020mg 1020mg

Zu den Nebenwirkungen:

Da jeder auf eine Chemotherapie anders reagiert, sollte man da meine Erfahrungen vielleicht eher nicht als Anhalt nehmen:

Bei mir hielten sich die Nebenwirkungen in Grenzen, zu Anfang des ersten Zyklus hatte ich starkes Sodbrennen und während der gesamten Zeit war mein Magen- Darmsystem im Ungleichgewicht, allerdings sollte man sich bei Beschwerden immer sofort melden und man bekommt in der Regel ein schnell wirkendes Medikament, war zumindest bei mir so. Allgemeine Schlappheit, Müdigkeit und Abgeschlagenheit ist denke ich, völlig normal. Übergeben mußte ich mich nie und an Appetitlosigkeit habe ich auch nicht gelitten, ganz im Gegenteil Jetzt nach dem dritten Zyklus hatte ich eine miese Mundschleimhautentzündung, aber diese habe ich mit Hexoral gurgeln auch nach zwei oder drei Tagen in den Griff bekommen. Während der Zeit im Krankenhaus ging es mir immer gut, die ersten vier oder fünf Tage danach zu Hause waren bei mir eigentlich immer gezeichnet von Dauerübelkeit, wobei das ganz normal ist, da in diesem Zeitraum die Zytostatika erst richtig anfangen zu wirken. Aber wie gesagt, jeder reagiert anders und man muß sagen, dass sich die Medizin mittlerweile wesentlich weiterentwickelt hat und man bei Nebenwirkungen während der Chemotherapie schon wesentlich mehr entgegenwirkt, als noch vor ein paar Jahren. Eins vielleicht noch, die Haare sind mir am 19. Tag des 1. Zyklus ausgefallen, alle auf einmal und das ist auch seither so , wobei sie jetzt so langsam auf dem Kopf wieder kommen, allerdings rasieren muß ich mich immer noch nicht. Und während der Zeit im Krankenhaus habe ich immer um die 5 Kilo zugenommen, diese waren aber nach zwei Tagen zu Hause wieder weg, also nur Flüssigkeit

Wie geht es jetzt bei mir weiter?

Mein Prof. sagte zu mir, dass ich so zwei bis drei Wochen nach der letzten Chemotherapie nochmals zur Krebsnachsorge kommen soll. Diese Termine habe ich alle in der 40.Kalenderwoche. Also Blutkontrolle, Nachuntersuchung und CT, dann wird man sehen, ob die Metastase weg ist und ob ich wieder gesund bin. Ratsam wäre danach noch eine Kur, aber darauf werde ich wohl verzichten.

Melde mich auf jeden Fall dann mit Befund und drücke mal allen hier die Daumen

Sam

[Bilskirnir]

Glückwunsch das du es geschafft hast!!!

Der Schluss ist das schlimmste oder?

Ich les mir jetzt erst mal den Beitrag durch!

Schon mal gute Besserung und das der Mist nie wieder kommt

[Sam68]

Zitat von Bilskirnir

Glückwunsch das du es geschafft hast!!!

Der Schluss ist das schlimmste oder?

Ich les mir jetzt erst mal den Beitrag durch!

Schon mal gute Besserung und das der Mist nie wieder kommt

Morning Bilskirnir,
vielen Dank für die Glückwünsche, auch wenn sie vielleicht noch etwas verfrüht sind... Sicherheit, dass der Krebs verschwunden ist, kann ich ja erst nach der Nachsorgeuntersuchung haben, aber ich bin guter Dinge und mein Prof. ist auch davon überzeugt, dass die Chemo alles hat verschwinden lassen...

Ich gebe dir recht, der 3. Zyklus war wirklich der anstrengenste, zumal da die "Nebenwirkungen" schon früher auftauchten ( schon am 4. Tag KrHs) und länger anhielten, also fast 8 Tage... aber genug gejammert, das liegt jetzt zunächst einmal hinter mir und ich blicke zuversichtlich in die Zukunft

Drücke dir mal die Daumen für deinen Arztbesuch und die Blutabnahme, war oder ist das nicht heute?

schöne Grüße

Sam

[Bilskirnir]

Ja war beim Arztbesuch heute, da ich wieder Kopfschmerzen, Schnupfen und Husten hatte, da hatte er schon gedacht das meine Werte wieder hochgekommen sind, aber war zum Glück nicht so, nächsten Monat habe ich dann meine erste Nachsorgeuntersuchung bei Urologen.

Ja 3 Zyklen stell ich mir verdammt hart vor, ich hatte ja nur 2 aber die hatten es in sich, meine Leukos waren am niedrigsten Punkt auf 600, da sieht man echt mal dass das jeder anders verträgt.

Wenn du die Möglichkeit einer Kur hast, dann nutze sie am besten, mir hat sie sehr gut geholfen, sowohl gesundheitlich wieder klar zu werden aber auch bei den ganzen Anträgen.

[Sam68]

Zitat von Bilskirnir

Ja war beim Arztbesuch heute, da ich wieder Kopfschmerzen, Schnupfen und Husten hatte, da hatte er schon gedacht das meine Werte wieder hochgekommen sind, aber war zum Glück nicht so, nächsten Monat habe ich dann meine erste Nachsorgeuntersuchung bei Urologen.

Ja 3 Zyklen stell ich mir verdammt hart vor, ich hatte ja nur 2 aber die hatten es in sich, meine Leukos waren am niedrigsten Punkt auf 600, da sieht man echt mal dass das jeder anders verträgt.

Wenn du die Möglichkeit einer Kur hast, dann nutze sie am besten, mir hat sie sehr gut geholfen, sowohl gesundheitlich wieder klar zu werden aber auch bei den ganzen Anträgen.

Guten Morgen... habe es gerade schon in deinem Tread gelesen, Glückwunsch

Ich gehe morgen nochmal zur Blutkontrolle, denke dann werden die Leukos wieder im "Normbereich" sein, wir werden sehen.

Eine Kur möchte ich eigentlich ausschließen, da es mir weder physisch noch psychisch nach Hilfe oder Reha verlangt. Ich bin lieber zu Hause im gewohnten Umfeld, bei meiner Familie, und versuche jetzt selbst meine "geschundene" Fitness und Kondition wieder aufzubauen... mit zunächst spazieren/wandern, etwas Radfahren, ein wenig Krafttraining, aber alles zunächst in Maßen... heute gehen wir mal Schwimmen, Sauna, Wellness etc.
Geht schon jeden Tag merklich etwas besser und bald werde ich dann auch wieder mit leichtem Laufen anfangen. Ich denke in ein paar Wochen bin ich konditionell wieder auf dem Stand wie vor dem ganzen "Schlamassel"... ausserdem möchte ich auch gerne zeitnah wieder arbeiten gehen, war die Woche schon einen halben Tag, aber da habe ich mich wohl noch etwas "übernommen" ... Nach Rücksprache mit meinem Arzt werde ich so in ein oder zwei Wochen wieder gehen, zunächst erst mal halbtags und dann sehen, wann ich wieder voll einsteigen kann... muß sich jetzt halt alles erholen...

Obwohl ich eigentlich der Überzeugung war, dass ich die Chemo ganz gut vertragen habe, so muß ich jetzt doch feststellen, dass man viele Dinge erst im Nachhinein merkt oder sich bemerkbar machen... so halt auch, zumindest bei mir, die geschwunde Kondition... aber mein Doc meint, das wäre ganz normal und es braucht halt auch seine Zeit, bis ich wieder ganz fit bin... aber ich arbeite daran, denn wer rastet, der rostet

Ziel für mich ist, schnellstmöglich wieder ins "normale" Leben zurückzukehren und alles machen zu können, was ich vorher auch gemacht habe

schöne Grüße

Sam

[Sam68]

Morning @ all,

noch eine Woche, dann geht es zu meiner ersten Nachsorge nach der Chemo und vor allem zum CT, um zu sehen ob die Metastase aufgegeben hat und verschwunden ist... bin schon sehr gespannt... die Prognosen stehen gut, war heute schon zur Blutabgabe.

Jetzt aber mal ein ganz anderes Thema...

...gestern habe ich Post bekommen, vom Landesamt für Soziales, mein Schwerbehindertenausweis (50%) wurde mir zugeschickt. Ich hatte hier schon mehrfach gelesen, dass dieser bei den meisten "Mitbetroffenen" zunächst auf zwei Jahre ausgestellt wurde. Meiner ist für fünf Jahre gültig, was in der Erläuterung wie folgt beschrieben wird: " Bei dieser Behinderung handelt es sich um eine Gesundheitsstörung, bei der die erforderliche Zeit des Abwartens einer Heilungsbewährung zu beachten ist. In ihrem Falle wird diese Zeit des Abwartens mit 5 Jahren als angemessen erachtet."

Ist wohl von Bundesland zu Bundesland verschieden???

Was mir das jetzt letztendlich bringt, ist mir zwar noch nicht ganz klar und das Nachlesen im Sozialgesetzbuch hat mich auch nicht gerade weitergebracht, zumal ich den Antrag auf Anraten meines Arztes gestellt hatte...

Gibt es da vielleicht noch andere Quellen, als das SGB? Interessant für mich wäre auch, wie das so im öffentlichen Dienst gehandhabt wird?

schöne Grüße

Sam