Fehldiagnose "Lungensarkoidose" nach Nierenzellkarzinom?

[Jan64]

Hallo Drulli,

das FDG ist das Kontrastmittel welches sich in den Metastasen anreichert (siehe @ theWitch). Kenne mich da nicht so genau aus, beim Nierenzellkarzinom wird normalerweise kein PET-CT gemacht.

Die einzelne Metastase im Kleinhirn sollte mit Radiochirurgie behandelt werden können.

Evtl. haben eure Ärzte Angst wegen der Thromben in der Lunge, welche die Durchblutung behindern können. Nimmt dein Vater Blutverdünner? Einen Grund muss der Klinikaufenthalt haben, ist da noch mehr im Busch?

Gruß

Jan

[Rudolf]

Hallo Drulli,

ein Arzt meint, man (= er) könne nichts mehr machen. Wieviele andere Ärzte habt ihr gefragt?

In Urin oder Blut findet der Hausarzt oder Urologe keine Hirnmetastasen!
Und einen "Schatten" in der Lunge mag man beim Röntgen sehen, beim CT spricht man nicht von einem Schatten.

Dein Vater gehört in die große Urologie einer Universitätsklinik, die viel Erfahrung mit dem eher seltenen NZK hat und die sich mit allen Fachbereichen austauscht, wo mehrere Ärzte gemeinsam (!) über einen Patienten beraten (interdisziplinär), wenn mehrere Organe betroffen sind.
In Hamburg gibt es sowas, da bin ich ganz sicher!
Jan hatte dir ja auch schon einen Hinweis gegeben.

Viel Erfolg wünscht
Rudolf

[The Witch]

Zitat von Jan64

Evtl. haben eure Ärzte Angst wegen der Thromben in der Lunge, welche die Durchblutung behindern können. Nimmt dein Vater Blutverdünner? Einen Grund muss der Klinikaufenthalt haben, ist da noch mehr im Busch?

Thromben werden im Bericht als Differentialdiagnose angeboten, die Hauptdiagnose lautet auf einen neun Zentimeter langen Tumor an der Stelle, an der die Gefäße in die Lunge eintreten (Lungenhilus), der bereits in zwei Venen eingebrochen ist. Eine davon (Vena brachiozephalika) führt das sauerstoffarme Blut aus Kopf-, Hals- und Armregion ab, die Pulmonalvene gehört zum Lungenkreislauf und führt das wieder mit Sauerstoff angereicherte Blut von der Lunge zum Herzen (im Lungenkreislauf sind Funktion von Arterien und Venen vertauscht). Die beschriebene Oberlappenarterie, die vom Tumor ummauert bzw. eingeengt sein soll, gehört ebenfalls zum Lungenkreislauf. Insgesamt würde das bedeuten, dass ein beachtlicher Teil des Lungenkreislaufs über kurz oder lang nicht mehr regelgerecht am Gasaustausch beteiligt sein könnte. Um welche Art von Tumor es sich handelt, ist im Übrigen erstmal völlig ungewiss gemäß dem Befund.

[Und noch eine Kleinigkeit: Beim PET wird kein Kontrastmittel benutzt (nur für den CT-Teil, wenn es sich um ein PET-CT handelt). Stoffe wie die hier benutzte FDG bezeichnet man als "Tracer", es sind radioaktive Arzneimittel. Im Gegensatz zu einem Kontrastmittel nehmen sie am Stoffwechsel des untersuchten Körpers teil und bilden von daher auch nur die Stoffwechselvorgänge ab.]

[Drulli]

Hallo, guten Morgen,
nachdem durch den Tumor in der Beckenschaufel jetzt das Becken gebrochen ist, (Grausam und ich weiß nicht wie das passiert ist. So ein Becken bricht doch nicht von selbst?) wird mein Vater jetzt endlich ins UKE verlegt. Der Gesunheitszustand verschlechtert sich enorm. 3,8Kg abgenommen in nicht ganz einer Woche, bekommt jetzt "Astronautenkost", weil nichts mehr drin bleibt. Liegt nur noch im Bett, vor einer Woche konnten wir ihn noch im Rollstuhl in
Die Caffeeteria mit nehmen. Ich hab' echt Angst und die Ärzte rücken nicht mit der Sprache raus, was wirklich ist. Er bekommt jetzt zusätzlich zu dem Morphin, Kortison und Blutverdünner. Ansonsten wird weiter nichts getan. Der Beckenbruch war gestern, verlegt wird er Montag. Ganz ehrlich, muss so ein Beckenbruch nicht operiert werden?
Liebe Grüße

[Henning Sp]

Guten Morgen Drulli,

Bei euch scheint es ja wirklich extrem schwierig zu sein, zu beurteilen welche "Baustelle" nun die dringlichste ist und das ist wahrscheinlich auch fūr die Ärzte nicht ganz einfach, weil alle Metastasen ja auch schon relativ groß sind.

Die Knochenmetastasen beim NZK sind normalerweise osteoklastisch, d.h. Der Knochen wir immer porōser und es kommt dadurch leider ganz oft zu Frakturen. Beim Becken, einem "Riesenknochen" natūrlich ganz blōd wenn das passiert

Mein Mann hat letztendlich durch seine Beckenmetastase (ca.4cm von Anfang an der Diagnosestellung bekannt, konstant in Grōsse und hat erst null Probleme bereitet) nach 2 1/2 Jahren auch eine " kleine Fraktur" bekommen.

Er hat seit Jan. 2012 unter schon sehr hoher Schmerzmedikation gestanden. Trotzdem war er nie schmerzfrei und konnte nur mit Stūtzen kleine Strecken laufen. Im April diesen Jahres hat man den Bruch dann endlich nach diversen anderen Versuchs Aktionen mit einer ganz speziellen Hūftprothese mit einem sog. Burch Schneider Ring operativ versorgt und inzwischen ist soweit alles ganz gut ( keine Schmerzen mehr, das wichtigste fūr uns bzw. ihn.

Da die Metastase bei deinem Vater mit 9cm ja noch viel grōsser ist, bin ich mir nicht sicher ob so eine Hūfte ūberhaupt noch machbar ist, auch wenn es diesen Ring in verschiedenen Grōssen gibt. Aber es gibt da noch andere Optionen, die natūrlich alle kein Zuckerlecken sind. Ahnung haben davon aber unserer Meinung nach, wie schon schrieb, wirklich nur TUMOR ORTHTOPÃDEN.

Nach meinem Verstãndniss muss man diese Fraktur bei der Grōsse aber sicherlich operativ versorgen, wenn dein Vater jemals wieder laufen will. Es gãbe da z.B. Die Mōglichkeit eines Beckenteiersatzes.

Leider ein Rieseneingriff und sicherlich extrem schwierig zu entscheiden aufgrund der anderen Metastasen Problematik und des geschwãchten Allgemeinzustandes deines Vaters.

Ich wūnsche euch und deinem Vater jetzt gute Ãrzte, ganz viel viel Kraft und Stãrke die richtigen Entscheidungen zu treffen.

L.G.
Sigrid

[Drulli]

Vielen Dank Sigrid für Deine Antwort. Bin jetzt erstmal geschockt. Habe mich eigentlich gefreut, dass endlich etwas unternommen wird, aber unter dem Umständen? Habe mir das so nicht vorgestellt. Mal sehen was jetzt ab Montag passiert. Lieben Gruß und ein schönes Wochenende.

[Henning Sp]

Hallo Drulli,

Ich wollte dir mit Sicherheit keine Angst machen oder dich in irgend einer Form schocken, sondern ganz im Gegenteil dir eigentlich zeigen dass es es verschiedene Behandlungsoptionen gibt. Wenn das so rūber gekommen ist tut es mir sehr leid. Deine eigene Frage ging ja dahin, ob man so einen Bruch nicht operieren mūsse?

Bei einem "gesunden" Menschen wūrde man einen Beckenbruch normalerweise immer konservativ mit langer Bettruhe auskurieren. Aber bei einer Fraktur durch eine Metastase sieht die Sache eben leider etwas anders aus.

Grundsãtzlich mūsste bei einer OP eine evtl. Schon laufende Targettherapie pausiert werden um die Wundheilung nicht zu gefãhrden. Da dein Vater ja bisher scheinbar keine derartige Therapie bekommen hat, wäre dass fūr eine evtl. Anstehende OP ein Vorteil.

Eine evtl. Bestrahlung der Hirnmetastase kõnnte man wahrscheinlich ziemlich kurzfristig hinterher ansetzen wenn der AZ deines Vaters es zulässt und bei Lunge und Pankreas wird man wahrscheinlich auf die Wirkung der entsprechenden Target Therapie hoffen

Diese Optionen, wie eben z.B. einen Beckenteilersatz stand bei uns u.a. auch schon im Raum, bis jetzt hat es allerdings bei meinem Mann mit dieser "erweiterten" Hūft OP geklappt. Sollte es aber doch eines Tages nõtig sein, was ich nicht hoffe, wūrde mein Mann auch diese OP machen lassen, weil er in seiner Reha schon Leute gesehen hat, die danach wieder laufen konnten, was einem schon schwer fällt sich vorzustellen, aber wir wohnen direkt neben so einer Reha Klinik.

Das Problem bei deinem Vater sind halt wirklich wie gesagt, die vielen Baustellen und welche beseitigt man als erstes????? Schwierige Entscheidung weil sich das Becken jetzt irgendwie dazwischen gemogelt hat und sein Az nicht gut ist.

Ich kann mir vorstellen wie dich das alles förmlich erschlägt, hoffe aber dass ihr trotzdem zuversichtlich bleibt auch wenn es sicher sehr sehr schwer fällt. Und ich hoffe innigst das du schon Kontakt mit der o.a. Patientenorganisation aufgenommen hast, wenn nicht, mach es Montag!!!

LG
Sigrid

[Drulli]

Liebe Sigrid,
ich bin sehr dankbar fürDeine Antworten und natürlich auch über die Antworten anderer. Endlich bekomme ich Antworten.
Dir muss auch ganz bestimmt nichts leid tun!
Ich bin einfach total unerfahren mit dieser Krankheit und habe mir das mit dem Bruch jetzt einfacher vorgestellt. Tumor raus, Becken richten - eine "Baustelle" fertig.