Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Krebsarten > Leukämie

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 29.10.2013, 16:40
annemarie12 annemarie12 ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 29.07.2012
Beiträge: 94
Unglücklich gvhd Haut nach SZT>> ECP?

Über 300 Tage ist die allogene SZT jetzt her, die Blutwerte sind stabil. Bisher hatte ich auch keine Infektionen. Leberwerte sind erhöht, aber kein Wunder bei der Cortisonmenge, die ich seit der Transplantation nehmen muss….

Darm ist in Ordnung, Mund-Gvdh ist nicht mehr so schlimm, nachdem ich ein lokal wirkendes Cortison nehme.

Dafür habe ich einen schlimmen Hautausschlag bekommen, der mir den letzten Nerv raubt…Ich nehme zur Zeit 20 mg Cortison 10 morgens und 10 abends, Sandimmun 25 mg morgens und 25 mg abends….Er fing im Gesicht und am Oberkörper an und hat sich jetzt bis runter zu den Füssen ausgebreitet. Man riet mir, zusätzlich die Antibiotika abzusetzen und es wurde besser.
Dann flammte er wieder auf, nachdem ich versuchte, das Cortison zu reduzieren und man empfiehlt mir eine extracorporale Photopherese (ECP), da man solche Hautgeschichten nach der SZT nicht anders in den Griff bekommt…

Hört das denn nie auf?!
Ich habe solche Angst, dass ich mir jetzt eine Infektion hole, da ich ja jetzt keine "Schutzmittel" mehr nehme…eine Lungenentzündung und ich bin weg vom Fenster!
Ich habe ja immer noch offene Stellen im Mund…wenn ich mir da ne Sepsis hole?

Was soll ich machen wegen der ECP? Hat jemand Erfahrung damit?

Und hat jemand einen Tipp, wie ich das „Wasser“ aus dem Bindegewebe der Beine bekomme? Ich habe Angst, dass die roten, runden Flecken aufgehen und nässen….
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 29.10.2013, 17:49
Cecil Cecil ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 28.08.2013
Beiträge: 558
Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

Hallo, Annemarie,

ich habe insgesamt etwa anderthalb Jahre mit diversen GvHDs zu tun gehabt; jetzt habe ich Ruhe. Bei SZT war ich 47 1/2, jetzt bin ich 50 Jahre alt.

Haut hatte ich nur akut im KH und ganz kurz. Schleimhaut gar nicht mehr (bis auf Augen); das nennt man wohl ausgleichende Gerechtigkeit, da ich auf Station während der SZT Mukositis III./IV. Grades hatte. Ein Bekannter nimmt eine spezielle Sandimmun-Lösung gegen die Mundschleimhaut-GvHD nur zum Spülen und Wieder-Aus-Spucken.

Bei uns in der KMT-Ambulanz laufen aber ständig Patienten herum, die von der ECP kommen. Man erkennt sie an den putzigen Brillen, die sie noch 24 oder 48 Stunden nach Behandlung tragen müssen.

Ich kenne auch mindestens zwei Patienten, die es schlimm mit der Haut haben. Als ich den ersten, der lange vor mir transplantiert wurde, nach ECP fragte, kannte er den Begriff gar nicht (vielleicht bringt ECP nur in einem bestimmten Zeitfenster positive Effekte?).

Ich hatte übrigens nicht nur hohe Leberwerte, sondern Leber-GvHD, wie es hieß, obwohl ich zu der Zeit noch Advagraf nahm und Kortison gerade ausgeschlichen hatte. Also ging wieder alles von vorn los mit der Immunsuppression. Ich nehme seitdem fortdauernd Ursofalk für die Leber; danach musst Du aber fragen und es Dir verschreiben lassen, denn es interagiert mit anderen Arzneimitteln.

Wichtig wäre auch, falls das nicht ohnehin schon der Fall ist, dass Du wegen Deines Kortison-Konsums Vitamin D-/Knochenprophylaxe betreibst, besonders wenn Du, wie ich, sowieso zu familiär bedingter Osteoporose neigst. Ich brach mir beide Oberarme zeitgleich und bekam daraufhin nicht nur das Vit. D auf Rezept, sondern auch noch zweimal Zometa als Jahres-Infusion ...

Und ja (weil ich das nebenan gelesen habe), Du musst Dich impfen lassen. Zuerst mit sog. Tot-Impfstoffen (Tetanus, Diphterie und -zig andere) und wenn Du keine Immunsuppressiva mehr nimmst: Lebend-Impfstoffe (Masern-Mumps-Röteln und Windpocken).

Ich habe übrigens nacheinander Sandimmun und Advagraf bekommen. Zuletzt wurde ich wegen einer Lungen-GvHD auf Certican umgestellt. Seit Mitte September nehme ich keine Immunsuppressiva mehr, aber noch Aciclovir und ein paar andere Medis.

Zur Prophylaxe gegen Lungenentzündungen habe ich noch fast bis zuletzt Cotrim genommen.

Geändert von Cecil (29.10.2013 um 18:19 Uhr) Grund: Ergänzung
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 01.11.2013, 19:50
annemarie12 annemarie12 ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 29.07.2012
Beiträge: 94
Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

Mensch, cecil, da hast aber auch was hinter dir...
Danke für deine Infos, ich werde die mal alle ansprechen beim nächsten Termin. Wie oft musst du jetzt nach 1 1/2 Jahren noch in die KMT-Ambulanz?
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 01.11.2013, 20:08
Cecil Cecil ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 28.08.2013
Beiträge: 558
Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

Hallo, Annemarie,

zweieinhalb Jahre, um genau zu sein. davon anderthalb Jahre GvHDs. Zuletzt die Lunge; da wurde ich eben nochmal umgestellt (auf C.) Und muss zusätzliche Medis nehmen.
Man wollte da absolut sichergehen, hat erst einmal zugesehen, dass die Lunge gut eingestellt ist und dass die Leber nicht wieder aufmuckt. Also gaaaaaaaaaaanz langsame Reduzierung.
Ich hatte aber nicht nur hohe Leberwerte, sondern auch deutliche Symptome.
Ich habe das alles so ausführlich beschrieben, damit andere so wie Du sehen können, dass man das mit gutem ärztlichen Management, guter Mitarbeit und ein bisschen Glück, das man braucht, ganz gut da durchkommen kann. Ich habe zwar damit gehadert, so lange Immunsuppressiva nehmen zu müssen; aber meine Nephrologin meinte zu diesem Thema, ihre Nierentransplantierten müssten das mitunter lebenslang ....

Muss jetzt noch aller 5-6 Wochen in die Ambulanz, aber die Abstände werden länger und vermutlich werde ich demnächst auch wieder zu meinem niedergelassenen Onkologen zurückwechseln.

Geändert von Cecil (01.11.2013 um 20:09 Uhr) Grund: Fehlerteufel
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 09.11.2013, 17:30
nirtak nirtak ist gerade online
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 22.08.2012
Ort: österreich
Beiträge: 212
Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

ich hab photopherese jetzt schon 2 mal für mich abgeleht, da ich schlechte venen habe müsste ein permanenter zugang gelegt werden, was für mich einen großen einschnitt in meine lebensqualität bedeuten würde
außerdem wäre der logistische aufwand recht groß, wohne weit weg vom behandlungsort und müsste auch immer über nacht bleiben

ich hab jetzt zur bekämpfung des cgvhd das immunsupressivum gewechselt, wenn es damit wieder nicht klappt überlege ich noch mal wegen der photopherese
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 09.11.2013, 17:49
Cecil Cecil ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 28.08.2013
Beiträge: 558
Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

Von was auf was biste denn gewechselt, wenn ich neugierigerweise fragen darf?
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 09.11.2013, 20:15
nirtak nirtak ist gerade online
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 22.08.2012
Ort: österreich
Beiträge: 212
Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

Zitat:
Zitat von Cecil Beitrag anzeigen
Von was auf was biste denn gewechselt, wenn ich neugierigerweise fragen darf?
von sandimmun auf rapamune, immer in kombination mit kortison
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 22.10.2014, 13:14
annemarie12 annemarie12 ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 29.07.2012
Beiträge: 94
Standard sekundäre AML M4 >> Rezidivverdacht

Die heutige Blutuntersuchung ergab 1.600 Leukozyten, letztes Mal vor 2 Wochen waren es 1.700, Blutplättchen waren sonst immer um 200.000, letztes Mal vor 2 Wochen bei ca. 150.000, heute bei 120.000...
Nächste Woche liegt u.a. das Ergebnis der Chimärismus -Untersuchung vor und es erfolgt eine Knochenmarkspunktion....
Das wars, glaube ich, ich habe sehr große Angst...ich könnte aufbauende Worte der Community gebrauchen...was für eine Schxxx :-(
Mit Zitat antworten
  #9  
Alt 23.10.2014, 07:51
annemarie12 annemarie12 ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 29.07.2012
Beiträge: 94
Standard AW: sekundäre AML M4 >> Rezidivverdacht

Keiner? Kein einziges Wort?...
Mit Zitat antworten
  #10  
Alt 23.10.2014, 08:12
simi1 simi1 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.11.2011
Beiträge: 534
Standard AW: sekundäre AML M4 >> Rezidivverdacht

Liebe Annemarie,

manchmal fehlen einfach Worte, Verzeihung!
Was soll ich sagen? Natürlich sieht das nicht gut aus, allerdings muss man wirklich zuerst die KMP abwarten. Ich drücke dir fest die Daumen dafür.

Positiv ist auch, dass es sich im worst case um kein Frührezidiv handeln würde, wenn ich deine Daten korrekt in Erinnerung habe.

Meine Tochter hat zwei Rezidive überstanden und hatte danach jeweils gute Zeiten mit einer schönen Lebensqualität. Daher denke ich jetzt einfach: Selbst wenn ... dann gibt es meistens weitere Optionen. Darauf hoffe ich fest und denke an dich!

Alles alles Gute
Simi
Mit Zitat antworten
  #11  
Alt 23.10.2014, 09:10
annemarie12 annemarie12 ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 29.07.2012
Beiträge: 94
Standard AW: sekundäre AML M4 >> Rezidivverdacht

Danke, simi1 :-)
Es ist nur so schlimm für mich, weil jeder in meinem Umfeld sprachlos ist und ich spüre die Angst...danke nochmals, simi1.
Mit Zitat antworten
  #12  
Alt 23.10.2014, 09:11
Cecil Cecil ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 28.08.2013
Beiträge: 558
Standard AW: sekundäre AML M4 >> Rezidivverdacht

Auch ich drücke Dir die Daumen, dass Du gut aus der Sache raus kommst und es sich als weniger schlimm erweisen möge als von Dir befürchtet.
Erst mal die KMP ....
Mit Zitat antworten
  #13  
Alt 23.10.2014, 09:15
annemarie12 annemarie12 ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 29.07.2012
Beiträge: 94
Standard AW: sekundäre AML M4 >> Rezidivverdacht

Danke, Cecil....aber was sollte es sonst sein...?
Die Ärzte sagten, das wohl mein eigenes, noch verbliebene Knochenmark wohl versucht, wieder zu wachsen...was wohl nicht so gut ist :-(
Mit Zitat antworten
  #14  
Alt 25.11.2014, 18:43
annemarie12 annemarie12 ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 29.07.2012
Beiträge: 94
Standard DLI nach Rezidiv s-AML M4

Die erste Gabe der Spenderlymphozyten (DLI)ist niedrigdosiert, um die Gefahr von Abstoßungsreaktionen (gvhds) zu minimieren. Im meinem Fall werden die Blutwerte zweimal wöchentlich untersucht.
Mir ist schwindelig, ich bin sehr müde, ich habe blaue Flecken und Petechien, nun auch an den Armen.
Die Blutwerte von gestern: Leu 1,8 - Hb 11,5 - Thrombos 15000
Blutkonserven erhält man nicht ab gewissen Grenzwerten, sondern nach dem Befinden des Patienten....wenn ich das richtig verstanden habe.
Einen Erfolg der DLI wird man wohl erst in 3-4 Wochen feststellen können, ob die Lymphozyten in der Lage sind, die Leukämiezellen zu bekämpfen. Zwischenzeitlich wird ein anderer Spender angefragt, ob er für eine Gabe von Fremdspenderzellen zu Verfügung steht, um eine 2. allogene Stammzelltransplantation (SZT) durchzuführen. Die Gefahr der Toxitität steigt bei der 2. SZT von 10 % auf 20 %, das 2-Jahresüberleben liegt bei der Art der AML bei bis zu 10 %, nach der 1. SZT lag das Risiko erneut zu erkranken bei um die 40 % ....
Mit Zitat antworten
  #15  
Alt 25.11.2014, 19:16
nirtak nirtak ist gerade online
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 22.08.2012
Ort: österreich
Beiträge: 212
Standard AW: DLI nach Rezidiv s-AML M4

ich glaub bei den thrombos gibt es schon grenzen, weil sonst einfach die gefahr innerer blutungen zu groß wird
ich glaub bei mir wurde bei 13 000 thrombos mal 2 mal täglich kontrolliert ob sie eh nicht weiter fallen, allerdings war das während laufender chemo, also nicht 1:1 zu vergleichen, sie haben den mund da auch immer sehr genau kontrollliert, weil da wohl blutungen oft zuerst auftreten
beim hämoglobin entscheidet aber wirklich persönliches empfinden und solange man nicht total müde und erschöpft ist oder totale kreislaufprobleme hat ist zuwarten sicher besser

ich würd allerdings sofort auf blut bestehen wenn du das gefühl hast dass dir das helfen würde dich fitter zu fühlen
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 10:56 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2020, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD