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  #1  
Alt 04.03.2024, 21:44
Flieder777 Flieder777 ist offline
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Standard Testen auf Li-Fraumeni Syndrom ja/nein ?

Hallo zusammen, ich hoffe es gibt hier jemanden der mir antworten mag und Erfahrung mit dem oben genannten Syndrom hat. Bei meiner Tochter, 15, wurde ein Sarkom festgestellt. Nun steht im Raum das wir sie auf das Li Fraumeni Syndrom testen lassen sollen da es in meiner Familie väterlicherseits viele tödliche Krebserkrankungen in "jüngeren Jahren" gab. Mein Vater selbst wurde nur 32, seine Schwester 46, Mutter und Vater der beiden 49 und 51.... Ich habe noch zwei weitere, jüngere Kinder, die dann ebenfalls getestet werden müssten.Ich weiß nicht wie ich damit umgehen soll WENN wirklich dieses Syndrom nachgewiesen werden würde, bei einem Kind, bei zweien oder vielleicht sogar bei allen dreien... Hat jemand Erfahrung hierzu oder einen "Rat" für mich? Viele Grüße.
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  #2  
Alt 06.03.2024, 13:15
Benutzerbild von anni.
anni. anni. ist offline
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Beiträge: 234
Standard AW: Testen auf Li-Fraumeni Syndrom ja/nein ?

Hallo Flieder,

es tut mir leid, dass ihr in eurer Familie mit so vielen Krebs-Diagnosen konfrontiert seid. Leider habe ich keine Erfahrung mit dem Li-Fraumeni Syndrom, aber es gibt mittlerweile einige Anlaufstellen, an die ihr euch bei Fragen sicherlich wenden könnt. Schau' zum Beispiel mal hier vorbei: https://lfsa-deutschland.de/

Generell würde ich euch auf jeden Fall raten, das abklären zu lassen, wenn es schon seitens der Ärzte empfohlen wird. Menschen, die eine genetische Disposition für Tumore haben, sind grundlegend häufiger in Kontrollen und erhalten regelmäßig bildgebende Verfahren, damit man die Entstehung möglichst früh erkennen und behandeln kann.

Ich wünsche euch alles Gute!

LG
Anni
__________________
Mein lieber Papa (*1958):

05/2014 ED Primär inoperables Thymuskarzinom
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  #3  
Alt 05.05.2024, 09:06
bblubb bblubb ist offline
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Registriert seit: 03.05.2024
Beiträge: 1
Standard AW: Testen auf Li-Fraumeni Syndrom ja/nein ?

Hallo! Ich lebe mit dem Li-Fraumeni Syndrom und hatte bereits zwei Mal ein MammaCa. In meiner Familie gibt es viele weitere Krebsfälle. Wissen ist Macht und jeder Tag an dem eine Krebserkrankung früher entdeckt wird, kann dein Leben retten, speziell beim Thema Brustkrebs kann man aktiv vorsorgen und das Brustgewebe entfernen und das Risiko zu erkranken so stark minimieren.
Mit dem Li-Fraumeni Syndrom ist es mehr die Frage wann, als ob es einen erwischt.

Geändert von gitti2002 (05.05.2024 um 21:55 Uhr) Grund: NB
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