auf einmal ist alles anders....

Wir haben heute Nacht beide nicht geschlafen und uns nur an den Händen gehalten und DVD gesehen. Zwischendurch lange Atemaussetzer. Nun sind wir glaub ich beide froh, dass es wieder hell ist und nachher Besuch kommt. Das nutze ich dann um mal 2 Stunden zu schlafen, bevor uns wohl eine ähnliche Nacht bevorsteht. Genug DVDs sind ja da.......

Liebe Grüße
Andreas

Hallo Andreas,

auch ich habe heute Nachtwache gehalten, es ist jetzt in dem letzten 4 Wochen bestimmt das 5. Mal, daß mir ie Pflegeleute Hinweise darauf gegeben haben. Beim 1. Mal habe ich mich erschrocken, beim 2. Mal dachte ich bei mir abwarten und ab dem 3. Mal wies ich darauf hin das sehr viele Symtome vom Tumor kommen und die Zeichen daher nicht immer eindeutig zu deuten sind.

Nur gestern Abend dachte ich an die letzten 10 Tage, an das Wach sein, das Leuchten und die lange vermissten Reaktionen, da dachte ich es ist so weit.

Jürgen ist noch bei mir und laut der Pflegekraft ist heute sein allgemein Zustand stabil, falls man das überhaupt sagen kann.


LG Bruni

[Peter]

Hallo Andreas, Hallo Bruni,

es ist eine schwierige Zeit, aber ich denke sie ist auch für Euch wichtig.
Laßt Euch bei dieser Begleitung Eurer Lieben von den Gefühlen lenken..

Ich drücke Euch beide!

Liebe Grüße

Peter

liebe bruni, lieber andreas,
mein groesster wunsch waere, irgendwie helfen zu koennen...leider bleibt es ein wunsch...

ich umarme euch und eure partner mit aller herzlichkeit, die ich ueberhaupt vermitteln kann....

auch in diesem schweren lebensabschnitt sollt ihr euch nicht alleine fuehlen, wir sind alle bei und mit euch.....
mit unseren gefuehlen und unseren gedanken...

besonders liebe gruesse,
dayo

[Dagi]

Hallo dayo was hat das Gespräch gebracht mit dem Chemotherapeuten?
Hoffe nichts negatives... Dagi

Lieber Andreas, liebe Bruni

Ich habe die letzten Tage unendlich viele Tränen vergossen. Auch für euch , und für alle Menschen, die ein ähnliches Schicksal erleiden müssen. Warum ist das Leben so grausam...

Ich denke an Euch...

Traurige Grüsse von Claudia

hallo dagi,
ich komme auf das ergebnis vom freitag zurueuck:

ich glaube, dass der chirurg es geschafft hatte, dem chemotherapeuten 'meine' argumente 'eindeutig' zu vermitteln....
er versuchte, aber nur ganz kurz, uns nochmal von 'seinem' schema zu ueberzeugen...

als ich ihm dann aber meine ganzen 'ausdrucke' vorlegte, die beweisen, dass der patient von einer chemo mit temodal & bcnu keinen vorteil erringt (aber im gegenteil mit starker toxicitaet rechnen muss, an der in einem 'versuch' (nicht in einer studie) von 24 patienten vier an toxicitaet verstorben sind, hat er aufgegeben .....

er meinte, dass sich der tumor an das temodal gewoehnt haette und wir eine andere chemo einschlagen sollten....und das ich uns raussuchen koennte, welche das sein soll....

auf meine frage, ob das alte PCV schema in frankreich angewendet wuerde, und ob man das 'vincristin' dabei weglassen koennte, weil es aeusserst toxisch ist und die hirn-blut-schranke sowieso nicht ueberwindet, war er auch einverstanden, nur die kombination von procarbazin und ccnu zu 'unterschreiben'....
ist ja schon mal was wert.....

wie es jetzt weitergeht, weiss ich noch nicht, ich muss mich erst mal ueber 'alles' schlau machen.....
ich habe heute gelernt, dass es verschiedene kontrastmittel gibt, die eine kontrastmittel-aufnahme 'deutlich' oder 'diffus' erscheinen lassen....was eine auswirkung auf die 'ausmessung' des rezidivs haben kann..

bei 'minimalem' wachstum kann das eine rolle spielen....

auf jeden fall war es schon mal ein erfolgserlebnis, nicht nach einer viertelstunde herauskomplimentiert zu werden.....wir haben ueber eine stunde bei ihm verbracht, so dass er nicht mal zum mittagessen gekommen ist...was in frankreich etwas heissen will...

ich bin ueberzeugt davon, dass die 'argumente' die der chirurg 'ihm' vermittelt hat, dazu beigetragen haben....

es ist manchmal hilfreich unkonventionelle wege zu gehen....



heute ist ein besonderer tag fuer uns....
heute vor genau einem jahr hat meine kleine ihren epileptischen anfall gehabt, der dann zur diagnose 'hirntumor' gefuehrt hat...

wenn ich dieses jahr rueckblickend betrachte, war es das schlimmste, was wir je in unserem leben hatten,
ich brauche euch nichts ueber aengste und ueber verzweiflung erzaehlen, ueber schlaflose naechte und ueber ungewissheit, ueber desinteresse von aerzten und den verlust von 'freunden'....etc...

das habt ihr alles selber erlebt....

was ich moechte, ist zu versuchen, euch alle aufzustacheln, 'niemals' aufzugeben, euch niemals von der krankheit unterkriegen zu lassen....

meiner 'kleinen' haben die aerzte 'maximal' ein jahr gegeben, das waere heute gewesen....
der chemotherapeut war sichtlich erstaunt dass sie 'ueberhaupt noch lebt' und konnte ueberhaupt nicht verstehen, dass es ihr soviel besser geht, seitdem er sie das letzte mal gesehen hat...

egal wie lange das dauert: jeder tag ist ein gewonnener tag und nur das zaehlt....

wenn wir aufgegeben haetten, koennten wir euch nichts ueber die vielen schoenen tage erzaehlen, die wir noch zusammen verbringen durften....

allein das ist schon ein grund, nicht aufzugeben !!

es mag pervers klingen, aber wir haben heute abend eine flasche des besten champagners auf 'unser' wohl und unseren 'jahrestag' getrunken( darauf, dass wir noch leben!!)

...auf 'dass' die krankheit uns noch so lange wie moeglich erlaubt, gluecklich zu sein.......
wie auch immer....

liebe gruesse,
dayo

[Dagi]

Lieber dayo also du machst das prima!

Auf euren "Jahrestag" stosse ich gerne auch an! Aber nur mit Wein,mit Champagner kann ich nicht mithalten....

Du bist ein gigantischer Typ,läßt nichts unversucht! Das gefällt mir.

Wenn ich dich so kämpfen sehe bekomme ich ein schlechtes Gewissen,denke ab und zu ,dass ich zu früh aufgegeben habe.... aber nun ist es müssig darüber zu diskutieren.... es bringst nichts mehr.

Das Leben muss für mich trotzdem ,oder gerade deshalb weitergehen,ich kann es nur noch besser machen! Ich muss nun lernen für mich zu kämpfen ,was genauso schwer ist. Dagi

liebe dagi,
wir sind uns alle im klaren darueber, dass keiner von uns im endeffekt gegen die krankheit 'an sich' was ausrichten kann.....
ich glaube, dass es unser ziel sein muss, die lebensqualitaet unserer partner auf hoechst-moeglichem niveau zu erhalten...so lange es nur irgendwie geht..und das mit allen mitteln....

und besonders 'du' gehoerst zu denjenigen, von denen wir uns 'alle' eine 'scheibe abschneiden koennen'.....also solltest gerade 'du' dir keine vorwuerfe machen........!!

ich druecke dich,
dayo

[Dagi]

dayo du machst mich echt verlegen.... aber Danke dass du mir ein wenig von meinem schlechten Gewissen versuchst wegzunehmen...

Ich glaube als Angehöriger hat man immer wieder dieses Gefühl ,es hätte noch mehr sein können...
aber wenn ich ehrlich bin ,ich habe mein wirklich bestes versucht! Zweifel werden trotzdem immer bleiben. Dagi

Hallo Dagi,

ich gebe Dayo Recht. Ich glaube Du mußt Deine eigene Geschichte nochmal lesen, damit Du siehst
was Du alles geleistet hast.

Für die Kleine von Dayo und für ihn natürlich auch alles Liebe und Gute.

Eine ehem. Angehörige
mit Namen Sabine

hallo,
wieder eine nacht mit nur 3 stunden schlaf. yvonne hat viel geschlafen. ruhepuls 110, fieber, kann nicht mehr schlucken. die arme maus.....man sitzt hilflos da und fühlt sich echt sch....und auch mir, liebe dagi, kommen oft zweifel, ob das alles so richtig und ausreichend war, was ich gemacht habe. auch, wenn y. es so sieht und mir bestätigt hat.
traurige grüße
andreas

Ach Andreas,

das kommt mir so über die Maßen bekannt und vertraut vor. Sowohl der Verlauf als auch die Zweifel. Aber, von einem früheren Umsteigen von Temodal auf Glivec/Litalir abgesehen, was hätte ich anders machen können?

Trotz WOBE-Mugos, trotz Weihrauch, trotz Ernährungsumstellung, es hat nicht sollen sein. Fünfzehn Monate, davon fast zwölf in einem "lebenswerten" Zustand und zu Hause, das war schon nicht schlecht. Die Ausgangsprognose von höchstens 4 Monaten sah da viel schlechter aus.

Die vielen Gespräche, die nie erlahmende Hoffnung auf Heilung, ihre Zufriedenheit darüber, dass unsere Liebe groß genug war, nicht an der Krankheit zu zerbrechen, ihr Lachen bis kurz vorm - Gott sei Dank recht raschen - Ende. Mehr bleibt leider nicht. Trotz der letzten zwei Tage in tiefer Bewusstlosigkeit, liefen ihr während des letzten Atemzuges zwei dicke Tränen über die Wangen. Abschied..

Der Verlauf war absehbar, er hat mich nicht gebrochen. Nicht vorausgesehen habe ich den Grad der Trauer, wie sehr ich sie vermisse, welche Lücke sie hinterlassen hat. Auch jetzt, fast ein Vierteljahr nach ihrem Tod.

Ich wünsche dir, euch allen, viel Kraft.

Kurt

Lieber Andreas,
du machst alles richtig- denn du bist für deine Yvonne immer da! Es ist so schlimm deine Zeilen zu lesen, es tut so weh. Ich hätte mir für euch zwei noch viele, viele schöne Monate gewünscht. Aber auch diese schweren Tage und Wochen prägen sich uns ein, sind so wichtig für den Kranken, dass er nicht allein gelassen wird. Dir, lieber Andreas, wünsche ich alle Kraft der Welt, bleib so, wie du bist im Umgang mit Yvonne
Alles, alles Gute
Ute

lieber kurt,
was haette ein fruehzeitiger umstieg auf gleevec/litalir effektiv aendern koennen ???
ich waere dir fuer eine antwort sehr dankbar, da wir uns wahrscheinlich vom temodal verabschieden muessen....was habt ihr fuer persoenliche erfahrungen damit gemacht ???
gruesse, dayo