Leben mit nexavar

[Kessy82]

Hallo, ich habe bisher nur still mitgelesen. Daher stelle ich mich zuerst mal kurz vor:
Ich bin 33 Jahre alt und Mama von 3-jährigem zwillingen. Bei mir wurde im September ein papilläres nierenzellkarzinom diagnostiziert. Leider war es schon sehr groß mit 16x13 cm und tumorzapfen bis zur Hohlvene, inkl metastasen in zwei lymphknoten. 3 Tage nach der Diagnose hatte ich schon die Operation in der mir die komplette Niere, oder das was noch übrig war, entfernt wurde.

Danach hieß es ich müsse alle drei Monate zur Kontrolle, aber die Ärzte waren sich sicher das bei mir noch was nachkommt.
Und sie sollten recht behalten. Mein normaler Nachsorgetermin wäre jetzt erst im Dezember gewesen, aber wegen Beschwerden wurde vorher geguckt.
Ergebnis: metastasen in der Lunge mit Befall der lymphknoten, sowie beidseitig lungenembolie.

Es wird jetzt geguckt das man die metastasen operieren kann.
Ich hoffe es so sehr 😔
Nun nehme ich seitdem 2 mal täglich nexavar.
So langsam fangen die Nebenwirkungen an.
Mir juckt die Kopfhaut und tut weh. Die ganze gesichtshaut brennt, tut weh und ist gerötet mit vielen kleinen "pickelchen" und Meine Zunge bzw die mundschleimhaut ist entzündet. Für die Haut nehme ich bereits urea Creme....aber gibt es noch ne alternative?
Am schlimmsten aber sind die gelenkschmerzen. Ich kann stellenweise meine Handgelenke nicht mehr bewegen. Es fühlt sich an als ob die gebrochen wären. Hab daher schon müssen heute Targin nehmen.
Hat von euch auch jemand gelenkschmerzen?
Was macht ihr dagegen?

Wie lange nehmt ihr schon nexavar und mit welchem Erfolg?

Seit der Diagnose bin ich am Boden zerstört und mache mir natürlich Gedanken wie es weitergeht....gerade wegen meinen kleinen Kindern. 😒

Liebe Grüße
Kessy82

[Rudolf]

Hallo Kessy,
willkommen im Club der Hoffnungsvollen!

Rhetorische Frage: in welchem Dorfkrankenhaus warst du denn?
Es ist üblich, zumal bei einem so großen Primärtumor, den ganzen Körper nach Metastasen abzusuchen,
mit einem Skelettszintigramm oder Ganzkörper-MRT, noch vor oder wenig nach der Op.
Warum wurde das nicht gemacht? Du schreibst nicht, dass es gemacht wurde.
Was weißt du über Skelett- und Schädel-Metastasen?

". . . die Ärzte waren sich sicher das bei mir noch was nachkommt."
Es ist nichts nachgekommen, es war schon da.
Wie groß sind die Lungenmetastasen?

Zum Nexavar und seinen Pflegemitteln kann ich nichts sagen, ich nehme es nicht.
Der Nexavar-Verordner sollte auch die Hilfs- und Pflegemittel kennen.

Alles Gute,
Rudolf

[Heidrun1961]

Hallo Kessy,

ich habe lange überlegt, was ich dir schreiben könnte. Ich kann leider zu Nexavar nichts sagen, da ich Sutent nehme. Befrage deinen behandelnden Arzt, der muss sich doch auskennen. Gelenkschmerzen habe ich au h ab und zu, aber nicht so stark wie du es schilderst. Viele der Nebenwirkungen werden mit der Zeit erträglicher, mehr kann ich nicht sagen.
Mich würde auch interessieren, warum nicht gleich bei der Diagnose nach Metas gefahndet wurde? Hast du die option der operativen Entfernung schon ausgelotet? Bist du ärztlich in guten Händen?
Ich kann nur erahnen, wie es dir jetzt geht. Du bist noch so jung und hast kleine Kinder. Es ist kein leichter Weg vor euch, aber es ist zu schaffen. Gebe die Hoffnung nicht auf! Versuche, dich nicht von der Angst treiben zu lassen. Das ist zwar leichter gesagt als getan, aber ich habe es auch nach einiger Zeit geschafft. Du wirst leben und deine Kinder aufwachsen sehen. Stelle dir das immer wieder vor!
Ich hoffe, es meldet sich noch jemand, der Erfahrungen mit Nexavar hat.

lieben Gruß und never give up!
Heidrun

[Kessy82]

Hallo Rudolf,

Danke für deine Antwort! 😉
Also ich war in keinem dorfkrankenhaus, sondern in einer Uniklinik.
Natürlich wurde nach der Diagnose auch ein CT der Lunge, sowie ein MRT Kopf gemacht um nach metastasen zu gucken. Hab ich vergessen in meinem ersten Post zu erwähnen.
Beim CT thorax waren im September nur mehrere kleine rundherde zu erkennen....winzig klein, 1-2 mm....zu klein um sie zuzuordnen.
Beim MRT Kopf war alles in Ordnung.

Das was nachkommt war den Ärzten aufgrund der Pathologie schon klar.
Alleine schon die aggressive Form des papillären nzk und der Gruppierung R1 und G3.
Die genaue Pathologie Beschreibung müsste ich nochmal raussuchen, tut mir leid....ich kenne mich damit noch nicht so gut aus 😊

Die rundherde in der Lunge sind nur minimal gewachsen....sind jetzt 3-4 mm. Dafür ist eine metastase hinzu gekommen mit 2x1 cm, sowie mehrere Verdächtige lymphknoten im mediastinum.
Morgen muss ich stationär nach Wiesbaden, dort werden einige Untersuchungen gemacht um zu gucken ob und wann operiert werden kann.

Klar könnte ich wegen den Nebenwirkungen auch mein behandelten Arzt fragen, aber ich dachte mir hier können mir mehr über ihre eigenen Erfahrungen berichten.

Ich habe auch schon ein paar Posts von dir gelesen...hut ab, wirklich klasse wie du mit allem so positiv umgehst und so eine tolle Lebenseinstellung hast.
Kannst du mir davon mal was abgeben?! 😜😊

Liebe Grüße
Kessy

[Kessy82]

Hallo heidrun,

Dank dir für die aufmunternden Worte!
Im Moment ist es wirklich alles andere als leicht.
Für meine Kinder muss ich "funktionieren" und innerlich zerbrech ich bald an allem....vor allem vor der Angst wie es weitergeht.

Morgen muss ich nach Wiesbaden ins krankenhaus....dort werde ich
Mehr erfahren wie es mit einer Operation aussieht.
Ansonsten bin ich in einer Uniklinik in Behandlung, fühl mich dort eigentlich
Ganz gut aufgehoben.

Seit gestern habe ich vom nexavar am ganzen Körper Hautausschlag bekommen, inkl dem Gesicht. Ich hoffe das pendelt sich mit der Zeit wieder ein.
Genau wie die gelenkschmerzen 😔
Liebe Grüße
Kessy

[Jan64]

Hallo Kessy,

Das erschüttert mich jetzt schon, so jung mit kleinen Kindern und wahrscheinlich auch mit einem lieben Mann.

Zu den Nebenwirkungen kannst du auch unter dem Sutentthema lesen. Nexavar und Sutent (Votrient, Inlyta) sind sehr ähnliche Medikamente (Multityrosinkinaseninhibitoren, kurz Tki). So haben sie auch ähnliche Nebenwirkungen, nur in unterschiedlich ausgeprägter Form. Wichtig bei allen dieser Medikamente ist eine gute Pflege der Haut mit rückfettenden und pflegenden Produkten. Muss man ausprobierfen was zu einem passt.

Wichtig ist die vorbeugende Pflege der Füsse mit z.B. Ureasalbe, Hand-Fusssyndrom kann schrecklich weh tun. Mind. 2 X täglich Blutdruck messen, dei Medikamente verursachen gern einen Bluthochdruck, der aber mit herkömmlichen Medikamenten gut eingestellt werden kann (z.B. Ramipril). Der Bluthochdruck kann ein Hinweis sein, dass die Therapie anschlägt. Bei den Blutkontrollen immer ein Auge auf die Schildrüsenwerte werfen, die können auch aus der Reihe tanzen.

warumm wurde eigentlich mit Nexavar begonnen bevor abgeklärt wurde, ob eine OP möglich und sinnvoll ist. Unter Nexavar kann man keinen Eingriff durchführen, wegen der gestörten Wundheilung.

Wie dem auch sei, ich wünsche euch alles Gute

Jan

[Kaffeetante]

Hallo Kessy

Ich habe 5 Jahre Nexavar genommen und Heute nach einem Jahr Sutent wieder mit Nexavar angefangen.
Kurz und knapp Nexavar hat Mir das Leben gerettet und tut es immer noch.
Auch bin Ich nicht immer für eine OP den wenn doch Nexavar alles verkleinert Warum sollte man din noch operieren ???
Auch finde Ich mit zwei soooo kleinen Kindern ist das nicht so einfach zuhändeln.
OK Ich habe angefangen mit Probiertütchen und habe geschaut was gefällt meiner Haut und was nicht.
Eigentlich bemerkt man schnell was OK wäre.... Versuche es mal.
Solltest Du Fragen haben schicke einfach eine Mail da Ich nicht immer hier unterwegs bin.

Gruss Gabi