Als Elterneil ist man so hilflos....

[Eltern]

Unsere Tochter hat seit 2002 ein follikuläres niedrigmalignes B-Zell Non-Hodgkin-Lymphom (Lymphdrüsenkrebs).
Im laufe der Jahre gab es 3 Operationen an der die befallenen Hautstellen entfernt wurden.
Letzte Woche endete eine Rituximab-Antikörper-Therapie mit 4 Gaben.
Ich weiß nicht wie es anderen Vätern und Müttern geht. Für mich kann ich sagen, daß ich mich ganz schön hilflos fühle. Ich stehe dabei und kann nichts machen, nichts beeinflussen nur unterstützen und zeigen daß ich da bin. Meine Gedanken drehen sich mit immer den selben Fragen im Kreis die irgendwie immer in der Form -warum gerade mein Kind- münden.
Gibt es hier im Forum weitere betroffene Eltern? Ich würde mich über einen regen Gedankenaustausch freuen.

[Petra+Sarah]

Hallo,
ja gibt es (leider)!
Meine Tochter ist mit gerade 2 Jahren an einem embryonalen Rhabdomyosarkom erkrankt, der Tumor sass links thorakal von der linken Lungenspitze ausgehend hat er sich in den Spinalkanal geschoben und das Rückenmark verdrängt, so dass meine Kleine eine Querschnittlähmung davontrug. Ich bin alleinerziehend, bin also auch allein mit allen Untersuchungen, krankenhausaufenthalten, Chemo, Bestrahlung, 2 schwere OPs...
Die Ärzte haben mir damals gesagt, das Sarah nie wieder laufen wird, 3 Tage nach der OP (Entlastung des Rückenmarks) fing sie an die Beine zu bewegen und heute nimmt sie jedes Klettergerüst mit. Wir sind auch 2 Jahre durch die Hölle gegangen, Sarah hat die Chemos gar nicht vertragen, sie bekam alle 3 Wochen 3 Tage lang Chemo und hat, ungelogen, alle 20 Minuten gebrochen, ich dachte sie würde an der Chemo sterben und nicht am Tumor! Aber sie hat es geschafft, danach kamen 20 Bestrahlungen, die sie sehr gut weggesteckt hat und dann eine Erhaltungstherapie die am 15.09.05 beendet war. Wir haben gerade unsere 2. Nachsorge hinter uns und alles ist in Ordnung. Für uns kehrt langsam Alltag ein. Sarah geht in den Kindergarten und wird am 09.03. 4 Jahre alt.
Wir haben aber auch unsere Probleme, sie ist sehr schüchtern, ich bin sehr ungeduldig geworden... manchmal kracht es ganz schön zwischen uns, denn so richtig verarbeitet haben wir das noch nicht.
Ich bin richtig kaputt! Ständig müde, antriebslos und ich fühle mich leer! Ich hab soviel Kraft verbraucht in den letzten 2 Jahren!
Ich hätte meiner Kleinen das so gern abgenommen, aber auch jetzt, bei den Untersuchungen kann ich nur ihre Hand halten und bei ihr sein, das ist schon manchmal extrem hart!
Wie alt ist Eure Tochter und wo seid ihr in Behandlung?
Ich hoffe es geht euch soweit möglich gut zur Zeit.
LG
Petra

[Eltern]

Hallo Petra,
danke dass Du geantwortest hast. Ich wünsche Deiner Sarah immer schöne große Klettergerüste
Bei uns liegt der Fall etwas anders, zumindest was das Alter unserer Tochter angeht. Crissi ist eigentlich wie es so schön heißt "aus dem Gröbsten raus". Sie ist 27 wird im Mai 28 Jahre alt und ist glücklichst verheiratet. Ich habe mal einen schönen Spruch gelesen "Solange Deine Eltern leben, wirst Du immer das Kind sein". Und genau so verhält es sich auch, ob die Kleine gerade erst in den Kindi geht, oder schon eine eigene Existenz aufgebaut hat, es trifft Dich als Elternteil wie mit einem Dampfhammer. Wir haben zu unseren Kindern ein mehr als gutes Verhältnis und hatten somit auch nicht das Gefühl als übersensible Eltern hier mitzumischen. Wir haben die Betreuung mit unserem Schwiegersohn aufgeteilt, denn letztendlich lieben wir sie alle, als Ehemann und Eltern jeder auf seine Art. Es war für uns anfangs eine Gradwanderung zwischen "helfen wollen" und "Überbetreuung", Kraft schenken und selbst die Situation verkraften und verarbeiten. Crissi weiß wie es in uns aussieht, daß wir leiden und Ihr so wie Du auch geschrieben hast am liebsten alles abnehmen würden ... und was für uns schön ist, es belastet sich nicht.
Crissi ist an der Uniklinik in Ulm in Behandlung und dort in sehr guten Händen. Die Hautklinik und Onkologie arbeitet sehr eng zusammen. Sehr lobenswert ist die absolut fürsorgliche Betreuung durch die behandelnden Ärzte. Deren Einsatz und Betreuung macht und schaft uns Mut. Am 22.02 geht's zur ersten Verlaufskontrolle. Wir hoffen alle, das die Rituximab-Gaben auch angeschlagen haben.

LG Peter

[CrisPet]

Hallo Eltern ,

der Text den ihr geschrieben habt ist sehr schön. Deine Tochter wird es mit Sicherheit spüren, dass ihr für sie da seid, mit ihr leidet und sie intensiv unterstützt. Ich denke es ist egal wie alt ein Kind ist, die Eltern bleiben immer die Eltern und man selbst das Kind. Ihr schenkt eurer Tochter mit Sicherheit sehr viel Kraft, seid einfach weiter so für sie da wie bisher, Stärkung und Rückhalt von der Familie sind so wichtig.

Liebe Grüße CrisPet

[Gaby44]

Hallo,

ja,auch ich bin eine Mutter deren Sohn Krebs hatte und ich weis was ihr zur Zeit durchmacht-ihr geht durch die Hölle-.

Mein Sohn hatte mit knapp 16 Jahre (jetzt im Mai 23 Jahre) Knochenkrebs-osteosarkom-im linken Arm, damit mein Sohn überleben konnte musste man ihm den linken Arm amputieren.Heute geht es ihm gut und er kommt besser damit klar als ich oder mein Mann. Damals ging es mir genauso wie dir heute ich stand nur daneben und konnte nichts tun und ich hätte ihm sogern den Krebs abgenommen, hätte für ihn gelitten.

Ich wünsche euch viel Kraft und Liebe

Gaby

[Claudia123]

Hallo,

unser damals 4 1/2-jähriger Sohn ist 2004 an einem Neuroblastom erkrankt. Ich kann euch nur zustimmen. Man sitzt daneben und ist völlig hilflos. Ich habe mich eigentlich nicht gefragt, warum er. Ich habe mich gefragt warum nicht lieber ich, ich hätte ihm die Schmerzen und die mit der Chemo einhergehenden Nebenwirkungen so gerne abgenommen. Und heute - die Therapie endet im Mai - die Angst vor der Zukunft. Rezidiv? Chemofolgen? Ich hatte eigentlich während der Therapie immer die Gewissheit, dass er es schafft, ich hatte immer mehr Angst vor dem was noch kommen mag. Diese Angst ist einfach allgegenwärtig. Die meiste Zeit des Tages kann man sie ja verdrängen, aber sie ist unterschwellig immer da und wenn man zur Ruhe kommt, kommt sie manchmal mit voller Wucht. Aber was nützt's, ich versuche positiv zu denken und meistens hilft es mir und ich sage mir "ich weiß, er schafft es!!!!"

Ich wünsche euch und eurer Tochter viel Kraft - sie schafft es!!!

[Eltern]

Hallo Gaby, Hallo Claudia,
DANKE, es tut so gut solche Worte zu lesen. Wir Eltern dürfen den Mut niemals verlieren und dürfen nicht aufgeben, vorallem dann nicht wenn die Kinder sebst bei all dem "Leid" mutig, tapfer und zuversichtlich sind.

Meine Tochter zeigte mir folgendes Zitat, das Sie einen Tag vor der 3.OP bekommen hat:

„Wie oft haben wir den Wunsch, einfach innezuhalten, uns wütend herumzudrehen und zu rufen: „Wer ist eigentlich für das Ganze hier verantwortlich?“
Wir haben versucht, über unser Leben selbst zu bestimmen, und wieder und wieder erfahren müssen, dass das nicht ganz funktioniert.
… Das Leben ist ein Prozess, in welchem wir mit den Kräften jenseits unserer selbst kooperieren und aus dieser wechselseitigen Beziehung heraus unser Dasein gestalten.“

Die Hoffnung stirbt zuletzt

LG Peter

[Jörißen]

Hallo zusammen

Auch ich kenne das Gefühl total hilflos zu sein . Mein Sohn , jetzt 16 Jahre , bekam im Dez.04 die Diagnose , Tumor am Schwanz der BSD und Metastasenleber . 8 Monate Kh , Op und 8 Chemoblöcke . Das schlimmste für mich als Mutter war , das ich ihm nicht helfen konnte . Er hat die Zeit relativ gut überstanden und geht seit Aug.05 wieder zur Schule . Er genießt sein Leben , und das ist richtig so . Die Angst wird immer bleiben , vor jeder Untersuchung bin ich total nervös und hoffe das nichts zu sehen ist .
Ich wünsche allen Eltern ganz viel Kraft

LG Christiane

[MartinaV]

Hallo,

ich kann Euch alle so gut verstehen ! Mein jetzt 12-jähriger Sohn leidet nun schon seit fast 9 Jahren an einem Fibrosarkom (Weichteilsarkom), hatte bereits 5 Rezidive in Form von Lungenmetastasen. Er hat zahlreiche Chemos und Operationen hinter sich, und aktuell hat er ca. 30 Lungenmetastasen. Eine weitere OP ist ausgeschlossen, und so kämpft er sich weiter mit einer Chemo-Erhaltungstherapie durchs Leben. Jedes Rezidiv hat uns den Boden unter den Füßen weggerissen, und dabei kommt nie "Routine" auf. Das Verständnis so mancher Mitmenschen ist leider nicht immer da, und hin und wieder hört man dann schon Kommentare wie "das kennt ihr doch schon". Nur betroffene Eltern können hierbei nachvollziehen, welche Gefühle dabei hochkommen. Es ist, als ob einem das Kind "auf Raten" genommen wird. Und dabei ist es so unglaublich, wieviel Kraft unsere Kinder aufbringen, und wir können dabei so viel von ihnen lernen. Ich habe mittlerweile aufgehört, die Frage "warum?" zu stellen, es gibt einfach keine Antwort darauf. Vielleicht müssen wir Erwachsenen einfach lernen, wie unsere Kinder zu denken: Das "Hier und Jetzt" zu genießen, und nur erreichbare Ziele in die nahe Zukunft zu planen. Das erspart Frust und motiviert dann für weitere kurzfristige Ziele. Ich denke mal, daß ich nur durch diese Denkweise die langen Jahre von Chrissi's Erkrankung bis jetzt überstehen konnte. Und ich freue mich über jeden Tag, den ich mit ihm verbringen darf, und an dem es ihm auch gut geht. Wir haben es geschafft, die Krankheit in unser Leben zu integrieren und nicht nur ein ein bißchen Leben in eine Menge Krankheit zu bringen. Die Lebensqualität steht hier an allerhöchster Stelle, und für uns ist es eben das "lebenswerte Warten auf ein Wunder". Aber unsere Kinder und unsere unendliche Liebe zu ihnen geben uns auch die Kraft, dies alles mit ihnen zu tragen.
Alles Liebe,
Martina