Geruchsempfindlichkeit

[Bärbel1]

Hallo zusammen,

ein Freund hat mir mitgeteilt das Roche ein neues Medikament auf den Markt gebracht hat welches bei Bauchspeicheldrüsenkrebs im fortgeschrittenen Stadium gemeinsam mit einer Chemotherapie gute Ergebnisse bringen soll. Kennt das Präparat schon jemand?

Gruß
Bärbel

[Katharina]

Hallo Bärbel,
meine MA hat an einer Studie mit Tacerva und Gemzar teilgenommen.
Nach ca. 5 Monaten hat Sie die Studie abgebrochen, da die Nebenwirkungen zu stark waren. Allerdings hat meine Mutter nach der Behandlung von Tacerva auch ca. 6 Monate einen Stillstand beim Tumorwachstum gehabt.
Ich wünsche Euch viel Glück

[Sternenfängerin]

Hallo,

mein Vater soll auch in eine neue Studie mit diesem Medikament aufgenommen werden. Dies wird in den nächsten Tagen entschieden.
Sie machen ihm schon ziemliche Hoffnungen, dass das funktioniert, da bei seinem Fortgeschrittenen Krankheitsstadium momentan keine anderen Heilungschancen mehr bestehen.
Na ja, wir warten ab. In den nächsten Tagen wird entschieden, ob er in die Studie aufgenommen wird und dann kann es bald losgehen.
Wir sind auf jeden Fall gespannt...

LG Sternenfängerin

[Katharina]

Liebe Sternenfängerin,,
bitte verstehe mich nicht falsch, aber ich finde es unverantwortlich von den Ärzten, dass sie Euch eine Heilngschance in Aussicht stellen. Tacerva kann nur pallitativ eingesetzt werden und (mit Ausnahme von Wundern) kann es BSDK nicht heilen. Meiner Ma hat es einen weiteren Aufschub gegeben, allerdings hatte sie - wie bereits erwähnt- starke Nebenwirkungen, die ihre Lebensqualität sehr beeinträchtigt haben. Daher hat Sie die Studie dann auch abgebrochen. Allerdings reagiert ja auch jeder Mensch anders. Ich hoffe, dass es Euren Lieben besser ergeht und sie auch noch eine wunderschöne Zeit mit Euch haben!!
Liebe Grüße

[Sternenfängerin]

Hmmmm... Eigentlich versprechen sie nie etwas. Oder stellen etwas in Aussicht. Eigentlich sagen sie immer nur "Wir bekommen das in den Griff" - wie auch immer man das jetzt interpretieren mag.
Und das der Krebs in diesem Stadium nicht mehr heilbar ist, wissen wir schon... Eigentlich versuchen wir nur etwas Zeit zu gewinnen...
Wir werden sehen wie es sich so entwickelt...

Liebe Grüße Sternenfängerin

[Katharina]

Ich drücke Euch jedenfalls ganz heftig die Daumen.
Wir könnten hier alle mal wieder ein paar Erfolgsmeldungen verkraften.
LG

[Sternenfängerin]

Hmmm... also mein Vater wurde nicht in die Studie aufgenommen, da hat wohl irgendwas nicht gepasst. Außerdem hat er ziemlich hohe Leberwerte, die den Ärzten wohl Sorgen machen... Jetzt wurde heute mit einer normalen dreimonatigen Chemo bekommen, ob der Krebs dadurch wenigstens eingeengt werden kann ist natürlich fraglich... Die Chemo kann eben aufgrund dieser hohen Leberwerte auch nur zu 75% durchgeführt werden... Was auch immer das bedeutet...

Na ja, trotzdem allen anderen viel Glück!!!

LG Sternenfängerin

[Bärbel1]

Hallo zusammen,

wollte den Beitrag nochmal hoch schubsen, vielleicht kann jemand mir noch Infos zu diesem neuen Medikament geben?

Viele liebe Grüße
Bärbel

[Bärbel1]

Hallo zusammen,

ich habe mich entschlossen nach all den traurigen Nachrichten in den letzten Tagen und Wochen ein kleines Posting über meine Mutter zu machen.
Ich habe bisher immer mal zwischendurch eine Frage gestellt und hier und da mal mitgeschrieben, aber ich denke der bisher so gute Verlauf bei meiner Mutter kann anderen Betroffenen nur Kraft und Zuversicht geben.

Bei meiner Mutter wurde Ende Januar / Anfang Februar BSDK plus Lebermetastasen festgestellt. Das er inoperabel ist wurde in Düsseldorf festgestellt und in Heidelberg bestätigt. Sie ist seitdem in Leverkusen bei Prof. Niederle in Chemotherapie und zwar FU5 + Carboplatin. Zur Zeit ist sie zur 11. Therapie im Krankenhaus. Sie hält sich so wacker. Hat noch keine Gewicht verloren, der Tumor und die Metastasen sind bisher immer kleiner geworden. Das die so nicht weggehen können hat man ihr klar gemacht, aber sie kämpft und gibt nicht auf.

Da sie sich leider während der letzten Behandlungspausen nicht mehr so gut erholt hat, d.h. sie ist müde, hat schonmal grippeähnliche Symptome, hat man den Platinanteil jetzt etwas zurückgefahren und gönnt Ihr statt einen 3Wochen, einen 4Wochen-Zyklus bis zur nächsten Behandlung.

In der vergangenen Woche durfte ich Ihr mitteilen das wir im Sommer unser 1. Baby erwarten, sie hat keine Zweifel daran das mit uns erleben zu können.

Ich hoffe das meine Mutter uns noch ganz lange erhalten bleibt und hoffe mit diesem Posting dem Ein oder Anderen ein bischen Hoffnung zurückgeben zu können.

Viele liebe Grüße
Bärbel

[Monika W.]

Hallo Bärbel,

zunächst erstmal alles Gute für Deine Mutter weiterhin und auch für Dich und Dein kleines Baby! Ich bin die, die in " Wir sind noch da " schreibt.

Ich hätte eine Frage an Dich: wie verträgt Deine Mutter die Chemo 5 FU?
Habe mir die ganzen Nebenwirkungen durchgelesen, z. B. Hand- Fußsyndrom ( hat Hermann schon von Oxaliplatin), Mundentzündungen oder Durchfall.
Bekommt Deine Mutter eine 24- Stunden- Infusion?

Vor 5 FU wurden wir im Juni 2004 immer gewarnt und es wurde Gemcitabin als die Chemo gepriesen, die am besten verträglich ist. Was ja auch stimmt, aber leider hielt sie nur ein Jahr an.

Wenn Du Zeit hast, kannst Du antworten, würde mich freuen.

Viele Grüße

Moni

[Bärbel1]

Hallo Moni,

meine Ma bekommt 3 Infusionen a ca. 22 Stunden mit FU5 und eine mit Carboplatin. Die FU5 verträgt sie gut, die genannten Nebenwirkungen hat sie nicht. Lediglich das Carboplatin sorgt bei ihr ein paar Tage nach der Infusion für eine ca. 2tägige Übelkeit.

Viele Grüße
Bärbel

[Bärbel1]

Hallo Zusammen,

nachdem ich neulich noch so optimistisch im Bezug auf den Verlauf bei meiner Mutter war holen uns wohl jetzt doch die Ereignisse ein.

Seit ca. 1 Woche kann meine Mutter nichts mehr bei sich behalten. Im Krankenhaus hat man diagnostiziert das der Tumor wohl doch gewachsen ist und nun auf den Zwölffingerdarm drückt. Es geht nichts mehr noch unten weg, meine Mutter muss alles was sie zu sich nimmt wieder erbrechen. Sie wird voraussichtlich noch heute Nacht oder morgen früh operiert werden, man will einen Umweg um den Zwölffingerdarm legen. Danach soll sie sich erstmal erholen und dann wird irgendwann mit einer neuen Chemo gestartet, die alte Kombi wirkt wohl nicht mehr.

Können mir die "alten Hasen" einen Tip wegen dieser OP geben? Ist das jetzt der Anfang vom Ende oder hat Sie trotz dieser aufgetretenen Schwierigkeiten immer noch die Chance auf eine längere Zeit mit uns?

Würde mich über Eure Beiträge sehr freuen,
liebe Grüße
Bärbel

[Monika W.]

Hallo Bärbel,

auch bei meinem Mann drückt seit kurzem der Tumor auf den Zwölffingerdarm und er kann schlecht Essen bei sich behalten. Es soll dort ein Metallstent gelegt werden, denn für eine OP ist er zu schwach. Mit einer neuen Chemo hat er letzte Woche angefangen.
Vor 2 Wochen hat der Arzt den Antrag auf die Stents geschrieben und wir haben auf die KK Druck gemacht. Hoffentlich passiert bald etwas.

Ich wünsche Deiner Mutter alles Gute!

Moni

[Krabbe]

Hallo Bärbel,

mein mann hat diese OP bekommen und es hat den vorteil, dass der magenausgang durch den tumor nicht mehr verschlossen werden kann. es wird dabei eine darmschlinge zum magen gezogen und somit der ausgang quasi auf die andere seite verlegt. es ist auf jeden fall eine verbesserung der lebensqualität, da matthes so ziemlich alles essen kann und auch appetit hat, da ihm nicht übel ist.

ich wünsche deiner mutter viel glück und euch allen viel kraft

maike

[Ute S.]

Hallo Bärbel,
ich kann Krabbe da nur zustimmen. Mein Vater hatte diese Op. im Oktober 2004 und konnte bald danach wieder alles essen. Es ging ihm damit noch einige Monate sehr gut, bis dann die Leber durch die Metas nicht mehr mitgemacht hat.
Nach der Op. wird ganz langsam aufgebaut. Kann 3 Wochen dauern, aber dann müßte das wieder klappen mit dem Essen.

Alles Gute,
Ute