Warten oder starten (foll. NHL I/4A)

[Mottema]

Hallo nochmal,

ich habe heute noch mal mit dem Arzt telefoniert, der die Zweitmeinung abgegeben hat. Er ist sich noch nicht sicher, womit ich starten sollte, sieht es aber auch nicht ganz so eilig, wie ich es zuerst verstanden hatte. Er bittet nun noch Dr. Trümper in Göttingen und Dr. Rummel in Giessen (kennt jemand die Ärzte?) um ihre Meinung, und dann sprechen wir uns erst Anfang September, nach der Urlaubszeit.
Bei meinem Onko habe ich nächste Woche einen Termin, um das MRT zu besprechen. Therapiestart ist also allerfrühestens im September, - Zeit genug, um die wichtigsten Vorbereitungen (z.B. Kinderbetreuung für den Fall, dass) zu treffen. Und selbst wenn dann weiter Watch an Wait dran ist, gibt es mir ein gehöriges Maß an Sicherheit, schon einmal zu planen, was denn im am Tag x die beste Therapie für mich ist und nicht in der Kürze der Zeit auf jeden Fall R-Chop nehmen zu müssen.
Nochmal vielen Dank für Eure Antworten! Nach allem, was ich gelesen hatte, habe ich zwar Bestrahlungen unterschätzt, aber auch als nicht sinnvoll verstanden. Daher war ich doch sehr überrascht. Und Ihr seid Euch da scheinbar auch alle einig.
Ich finde nach wie vor klingt die Rituximab Monotherapie am sinnvollsten - mal sehen, was die Ärzte dazu meinen. Ich bin in der gesetzlichen Krankenkasse. Hat jemand von Euch da schon mal die Therapie bezahlt bekommen? Oder auch abgelehnt - mit welcher Begründung?

@babepaul: Danke für Deine deutliche Meinung (man könnte ja wirklich mal bös falsch liegen) - wobei "etwas übertrieben" ja eine recht vorsichtige Formulierung ist. Nur, um bis sonstwann zu stillen, eine nötige Therapie zu verzögern, wäre dumm und unverantwortlich - gerade seinem Kind gegenüber.
Ich habe mich zu kurz ausgedrückt, nun vielleicht etwas länglich: Bei meinem letzten Termin habe ich meinen Onko gefragt, ob ich besser abstillen sollte, um ggf unproblematischer therapiert werden zu können (allzu plötzliches Abstillen, egal wann, kann neben einem verstörten Baby Milchstau über Brustentzündung bis zum Abszess, außerdem Depressionen verursachen). Seine Antwort: auf keinen Fall - wir haben Zeit!
Erst auf meine Nachfrage bezüglich Zweitmeinung habe ich den anderen Termin und eine Überweisung zum MRT bekommen. Ich bin sicher, mein Onko weiß, was er tut. Wäre nun etwas Neues herausgekommen, was einen sofortigen Therapiestart nötig gemacht hätte, hätte ich das natürlich in Kauf genommen. Aber so wollte ich einfach in einer gesunden Zeitspanne abstillen, was ja jetzt auch möglich ist.
Wie gesagt, ich find's prima, dass ich hier auch andere Meinungen bekommen kann, das ist wichtig - immerhin geht es bei unserer Krankheit ja nicht um einen Schnupfen, wie mein Onko so schön sagt.

So, nun schnell ins Bett - die letzte Nacht war kurz.
Eine gute Nacht Euch allen!

[Zwilling6655]

Hallo Mottema,
so viel ich weiß und mir auch mein Onko gesagt hat, ist eine Monotherapie mit Rituximab noch nicht zugelassen. Ich kenne Dr. Rummel aus Gießen, war im Juli bei ihm, wegen einer möglichen Erhaltungstherapie. Er hat schon einige Studien durchgeführt, kannst du im Internet alles lesen. Zur Zeit läuft eine ganz interessante Studie mit R/Bendamustin und 2 od. 4 Jahre "R" Erhaltungstherapie. Wie die Studie heißt weiß ich nicht, aber ich glaube hier im Forum "Erzangie" nimmt daran teil.
LG Karin

[Zwilling6655]

Hallo Mottema,
so viel ich weiß und mir auch mein Onko gesagt hat, ist eine Monotherapie mit Rituximab noch nicht zugelassen. Ich kenne Dr. Rummel aus Gießen, war im Juli bei ihm, wegen einer möglichen Erhaltungstherapie. Er hat schon einige Studien durchgeführt, kannst du im Internet alles lesen. Zur Zeit läuft eine ganz interessante Studie mit R/Bendamustin und 2 od. 4 Jahre "R" Erhaltungstherapie. Wie die Studie heißt weiß ich nicht, aber ich glaube hier im Forum "Erzangie" nimmt daran teil.
LG Karin

[Äpfelchen]

Zitat von Mottema

und Dr. Rummel in Giessen (kennt jemand die Ärzte?)

Hallo Mottema,

den Rummel kenne ich. Ist sowas wie der Lymphompapst in Hessen fachlich gut, er wirkt ein wenig 'zugeknöpft' aber das war mir egal, ich will ihn ja nicht heiraten.
Hauptsache er hat fachlich was drauf und das hat er auf jeden Fall.

Liebe Grüße

[Lovestoned86]

hi, ich weiß deine Situation ist gerade echt nicht leicht, bei mir ist es genauso!! Man hat sozusagen die Qual der Wahl, was aber auch gut ist, denn die Medizin macht halt immer mehr Fortschritte auch beim Lymphom!
Ich hab genau die gleiche Diagnose wie du foll. NHl 1 / 4A, mit vergrößerter Milz und auch Knochenmarksbefall!!
Es ging eigentlich alles ganz schnell > zuerst die Diagnose und dann sollte sofort Standart-Therapie Chop-R folgen!! Dann hab ich mich erstmal erkundigt und meinte zu meinem Onkologen "STOPP"!! Ich will das nicht, ich steh nicht dahinter, klar hatte ich Angst, ich bin 23 jahre und höre nicht auf meinen Onkologen!!!!!! Meine Diagnose ist etwa 2 Monate her, mir gehts gut, trotzallem fang ich wohl nun in 3 Wochen mit einer Therapie an!
Ich geh in eine Studie, 6 Zyklen Bendamustin innerhalb von 6 Monaten plus Antikörper. Das Neue an der Therapie ist, dass ich entweder 2 Jahre oder 4 Jahre (entscheidet Losverfahren) nach der Beendigung der Chemo zusätzlich meinen Antikörper bekomme!!!!
Ich hoffe, dass ich das Richtige, die Studie hat mich jedenfalls von allen überzeugt, obwohl ich auch ehrlich noch heute manchmal denke, vielleicht noch etwas warten.............:-)

[Erzangie]

Das ist richtig, ich nehme auch an dieser Studie teil. Hier: www.stihl.de findest du Informationen.

Bei mir geht´s nächste Woche los (sehr wahrscheinlich), die Besprechung ist am 17. August.

Viele Grüße

Erzangie

[noway]

Zitat von Erzangie

Das ist richtig, ich nehme auch an dieser Studie teil. Hier: www.stihl.de findest du Informationen.

ein link für heckenscheren und motorsägen... interesante Studie bzw. neuartige Behandlungsmöglichkeiten für Lymphome...

ich denk mal du machst hier mit: http://www.stil-info.de/

[Martin59]

Des hat was.......

:la ch2:

tut gut mal wieder zu schmunzeln

Alles erdenklich Gute für euch


Martin

[Äpfelchen]

Ach das ist ja genial ich lach mich kaputt...jetzt weiß ich was wir bisher falsch gemacht haben

Ich werd mich jetzt auch mit der Heckenschere therapieren lassen

herzhaft lachende Grüße

[jimbolaya]

Zitat von Mottema

Ich finde nach wie vor klingt die Rituximab Monotherapie am sinnvollsten - mal sehen, was die Ärzte dazu meinen. Ich bin in der gesetzlichen Krankenkasse. Hat jemand von Euch da schon mal die Therapie bezahlt bekommen? Oder auch abgelehnt - mit welcher Begründung? !

Hi Mottema,

ich bin in einer ähnlichen Situation wie du vor ca. 3 Jahren.

Hast du es hinbekommen, dass deine gesetzliche Krankenkasse die Rituxiumab-Monotherapie (First Line Therapy) bezahlt? Wie ist es bei dir verlaufen?

Was muss man dabei beachten, damit das klappt?

LG, Jan

[Mottema]

Hallo allerseits,

hier wieder ein kleiner "Piep" von mir. Richtig viel Neues gibt es nicht - ich hänge irgendwie immer noch im dritten Zyklus fest. Auch 7 Wochen nach der letzten Chemo wollen sich meine Leukos nicht recht in vernünftigen Bereichen aufhalten. Da hilft nur Abwarten und vielleicht bei den anonymen Neopogen- oder Antibiotika-Junkies eintreten, falls es sowas gibt
Ansonsten genieße ich natürlich soweit es geht das wunderschöne Wetter und wünsche Euch allen, dass Ihr gemeinsam mit all den Blättern, Blumen, Bienen und Co neue Kräfte tanken könnt.

Euch allen die besten Wünsche,
die Motte

@Jan: weder meine Ärzte noch die KK waren von der Rituximab-Mono zu überzeugen. Ich konnte immerhin etwa 3 Jahre abwarten und habe nun im Januar mit Rituximab + Bendamustin begonnen. Ich wünsche Dir, dass Du die für Dich richtige Therapie findest. Alles Gute!

[Nati1]

Hallo,Mottchen !

Bin auch noch spät unterwegs -ist immer wieder schön,von Dir zu hören !
Habe heute meinen Befund schriftlich per Fax bekommen-befinde mich demnach immer noch in einer VOLLREMISSION - obwohl ich's net glauben kann !!
Auch meine Leukos haben sich erholt,die bei der EH-Therapie ganz schön den Bach runter gegangen waren-weit unter 3 -jetzt sind sie bei 5 !Juchuu !Bloß die Leberwerte sind nach wie vor schlecht-muß aber auch soo viele Medis nehmen - dabei trinke ich 0 Alkohol....
Wünsche Dir alles Liebe,weiterhin viel Kraft und ein
wunderschönes Wochenende mit vieel Sonne !
eine Nati(weißt ja:mit Zahnlücke!)

[Mottema]

Hallo Nati,

herzlichen Glückwunsch zu den tollen Ergebnissen!! Dann kannst Du ja das Lymphom erst mal vergessen und den kommenden Sommer einfach genießen. Ich freue mich für Dich!

Ich war heute wieder in der Klinik. Die gute Nachricht: Die Leukos sind endlich aus dem kritischen Bereich raus. Jetzt warten wir, ob es auch ohne Neupogen so bleibt... Nächste Woche wieder Kontrolle: so sehr ich die Aussucht auf eine Woche ohne Fahrerei genieße, so sehr beunruhigt mich die Aussage, dass ich vielleicht die Chemo nicht weitermachen sollte. Es soll noch mal ein geaues Staging erfolgen mit MRT und KM-Punktion. Dann wird überlegt, wie es weiter gehen soll. Kann nicht einfach mal was klar sein?

Euch allen wünsche ich einen schönen Tag,
die Motte

[new-dawn]

Hallo Mottema,
ich kann gut nachvollziehen, dass diese neuerlichen Komplikationen und Andeutungen, was möglicherweise sein wird oder auch nicht, dich nervös machen. Ich merke selbst auch immer mehr, dass ich mit dieser Erkrankung einigermaßen klar komme, so lange sie einfach so vor sich hin verläuft (naiv ausgedrückt) - aber dann dürfen keine Schatten auf der Lunge oder sonstwas zwischen kommen. Aber es ist wohl naiv zu glauben, dass es einfach weitergeht und ich dann doch irgendwie 60 werden kann - vielleicht sogar 65 (das wären dann 22 Jahre mit der Krankheit - das gibt's - und dann wäre meine Tochter 25 ...).
Ich hoffe sehr für dich, und bin mir fast sicher, dass man eine Therapie für dich findet, die passt und dir hilft.
Alles Liebe,
Dawn

[Mottema]

Hallo Dawn,

schön, von Dir zu lesen
Ja, ich bin ganz schön nervös. Ich habe auch das Gefühl, dass die Knoten langsam wieder wachsen. Ist ja vermutlich nur ein Infekt - aber ich lag die letzten Nächte wach und habe geweint. Noch könnte mein Kleiner Schatz sich ja nicht mal an mich erinnern...
Heute bin ich wieder etwas besser drauf und versuche, gelassen auf übermorgen zu warten. 9 Wochen Chemopause: nun bin ich ungeduldig, dass endlich wieder was passiert, gleichzeitig bekomme ich immer mehr Horror davor, wie es mir nach der Chemo wieder geht - der Zahnarzteffekt halt: im Wartezimmer ist es am schlimmsten Aber das wird dann wieder einfacher, sobald klar ist, was kommt und ich wieder im Rhytmus bin. Theoretisch habe ich ja die Hälfte schon geschafft.
Ich wünsche Dir, und allen anderen natürlich auch, dass es tatsächlich eintritt und wir es uns viele, viele Jahre gut gehen lassen können. Du hast Recht: das gibt es und wird es sicher immer öfter geben und so können wir hoffen.

Auch Dir alles Liebe und Gute,
die Motte