Zungenkrebs

[Nadine]

Hallo ihr lieben,

ich war vor 2 Jahren und danach schon stille Mitleserin, und nun bin ich es vor wenigen Wochen wieder geworden....

Mein Mann Jürgen, heute 38, schon immer Nichtraucher und nur selten mal zu besonderen Anlässen ein Gläschen Alohol, sehr sportlich, sehr auf Ernährung bedacht, und und und.....kurzum, vor gut 2 Jahren seine Diagnose Zungenkrebs am linken Zungenrand. Wurde damals operativ entfernt, ebenso Neck Disection links und rechts, die Lymphen ohne Befund. Im Laufe des ersten Jahres danach nochmal 2 kleine amulante Entferungen von noch gutartigen kleinen Gebilden.
Von einem davon schien ein Faden eingewachsen zu sein, sowohl Ärzte als auch Jürgen wollten es "so lassen" (was sicher jeder verstehen kann, wenn eigentlich nichts isst, will man auch nicht schneiden lassen). Dieser Faden verkapselte/entzündete sich, im August 2010 entschied man sich dann das Ding mal auszumessen, jetzt im Dezember 2010 stellten die Ärzte dann eine Veränderung der Oberfläche fest, 5 Proben wurden 2 Tage vor Heiligabend entnommen (super Suppen Weihnachten....) und eine Woche später die Vorschlag-Hammer-Nachricht: neuer Tumor (kein Rezidiv!!), bereits 2 cm groß, gleiche Stelle. Aussage der Ärzte: äußerst grossräumig im Gesunden entfernen, dadurch ein Implantat, danach Bestrahlung, nochmal Ausräumung Lymphen rechte Seite bis zum Schlüsselbein runter (weil 1 Lymph im Kiefer vergrössert), falls diese befallen, auch noch Chemo. Und mit diesem Weg LETZTE CHANCE AUF HEILUNG!!!

Nun war heute die OP, 10 Stunden lang.... er war heute abend noch ziemlich benommen, klar.

Nun meine Fragen: sie haben ihm einen Luftröhenschnitt verpasst, die Ärzte meinen dass die Patienten so schneller wieder auf die Beine kämen. Wie lange blieb bei euch der Beatmungsschlauch drin, und wann wurde der Luftröhrenschnitt vernäht? Habt ihr dank diesem heute noch Probleme?

Die Bestrahlung soll ca. 2 Wochen nach der OP anfangen... habe gelesen dass dadurch manchmal die Wunden schlechter abheilen. Stimmt das aus eurer Erfahrung?

Dass das Implantat nicht gut anwächst hab ich auch schon gelesen, aber meistens bei Patienten die eine Bestrahlung schon im Vorfeld genossen haben. Richtig oder falsch?

Sicher kommen noch mehr Fragen im Laufe der Tage, aber ich weiss ich bekomme bei euch Antworten die ich sonst einfach nirgends finde.

Jürgen ist ein Kämpfer, und ich weiß wir schaffen das. Aber ich will ihn bestmöglichst unterstützen und bin daher gerne vorbereitet und weiß was auf uns zukommt.

Ich danke euch im Voraus und sorry falls Schreibfehler usw. langer Tag und nervlich sehr aufgerieben.

LG Nadine

[Andreas Lübben]

Hei Nadine ich bin der Andi und bin am 30.12.2010 am Zungenkarzinom operiert worden,mit implantat aus dem Unterarm.Ich war dannach 1 Tag schlafen gelegt worden mit beatmung ,Luftröhrenschnitt habe ich auch da habe ich 10 Tage mit der künstlichen Nase geatmet, der heilt gerade von selbst zu.Jetzt habe ich in 3 Wochen noch eine kleine OP Den Unterarm mit Haut vom Bauch verschliessen. Ich hoffe ich konnte dier ein wenig helfen. MFG Andi

[lionshead]

zur ersten frage - luftröhrenschnitt (tracheotomie) mit einliegendem beatmungsschlauch(tracheostoma) bleibt wahrscheinlich bis nach bestrahlung drin. bei jungen menschen und wenn der zeitraum nicht zu knapp ist und der postoperative verlauf gut ist kann der luftröhrenschnitt noch vor bestrahlung verschlossen werden (kommt natürlich auch auf bestrahlung darauf an)
standard heutzutage ist zunächst aber bestrahlung mit chemo (cisplatin/erbitux)

-ich habs vorher verschliessen lassen, war besser, obwohl bestrahlung auch ziemlich zeitnah war (tracheotomie ist aber ist aber echt das kleinste problem)

"beginn der bestrahlung 2 wochen postop"-das ist sportlich,es erfolgen noch die voruntersuchungen mit planungs-ct,zahnschienanfertigung, simulation und maskenanfertigung und das nimmt zeit in anspruch, zeit für die heilung

zur zweiten frage - wundheilung wird in der regel erst bei weiteren op s nach bestrahlung kritisch, aber auch nur im bestrahlten gebiet

bei einer lappenpastik (transplantat aus unterarm oder z.b. brustmuskel) brauchst du dir keine sorgen machen, da es nicht in dem bestrahlungsfeld liegt

viel glück und gutes durchhaltevermögen euch beiden

[mimi21]

Hallo
Auch ich habe vor einiger Zeit schon mal hier geschrieben. Bei meiner Mutter wurde im januar 2010 ein Zungengrundkarzinom T4 diagnostiziert. Nach Bestrahlung und Antikörpertherapie (Chemo ging nicht wegen Leberzirrhose) war der Krebs bis heute weg. Seit einigen Tagen (Wochen???) bemerkte sie einen Knoten auf der Zunge. Nun war sie heute beim Hausarzt, der sie sofort zum HNO überwies. Der HNO schrieb in seinem Brief " Verdacht auf Zungengrundkarzinomrezidiv". Und nun?? Muß sie jetzt sterben oder hat sie noch etwas Zeit. Ich habe schreckliche Angst um sie. Sie sagt selber sie läßt keine Bestrahlung oder OP mehr machen. Hilfe!!

LG Mimi

[Nadine]

Hallo Andi,

vielen Dank für Deine Antwort! warum muss Dein Unterarm mit Haut vom Bauch verschlossen werden? Heilt er nicht "von allein" zu?
Wie geht es Dir bisher mit Deinem Implantat? Ich hoffe dass es Dir schnell besser geht und Du Dich von den Strapatzen der letzten Wochen gut erholen kannst.

Hallo Lionshead,
auch Dir vielen Dank für Deine Antwort. Mittlerweile gibts neue Infos von uns: bestrahlt muss Jürgen nicht werden, die Ärzte haben das am Montag einstimmig beschlossen weil sein Rezidiv so weiträumig ins Gesunde entfernt werden konnte und eine Bestrahlung nur in 2-5% der Fälle was bringt. Das ist gut, denn so müssen wir uns nicht gegen die Meinung der Ärzte entscheiden, Jürgen wollte nämlich nicht bestrahlen lassen.
Sein Luftröhrenschnitt wurde gestern verklebt und wir hoffen nun dass er von allein zuwächst, sonst muss er vernährt werden.
Morgen kommt dann die Schiene vom Arm runter und vermutlich die Fäden aus der Zunge. Er hofft dass er am Freitag heim kann.

Wart ihr auf Kur danach? mit oder ohne Partner? Welche Klinik und wie lange?

Mimi21: ich kann Deine Mutter sehr gut verstehen, auch dass sie sagt sie lässt keine OP und Bestrahlung mehr machen. Ich würde allerdings an Ihrer Stelle in die KLinik fahren (schnellstmöglich) in der sie operiert wurde, die können doch von der verdächtigen Stelle Proben entnehmen und genau sagen ob es ein Rezidiv ist oder nicht. Oder hat das bei ihr schon der HNO gemacht (denke der kann sowas nicht oder?)?
Dann würde ich mir die Empfehlung der Ärzte anhören und mir nochmal alles durch den Kopf gehen lassen. Sollte sie bei ihrer Aussage bleiben (keine Bestahlung und OP mehr) dann gibt es auch noch eine Reihe Sachen aus der Alternativmedizin,die man machen kann, worüber natürlich niemand aus der Schulmedizin spricht.
Aber ans Sterben würde ich mal noch lange nicht denken...

LG Nadine

[lionshead]

hi nadine,

hoffe bei deinem mann geht die heilung gut voran. seine geschichte kommt mir bisschen beekannt vor. hatte das letzte mal als ich geschrieben habe echt schlechte nacht, da alles bei mir auch noch nicht z lange her ist und sehr präsent ist. Bestrahlung hat eigentlich bessere prognose wie 2-5%. ich hatte bestrahlung, und leider ein rezidiv gleichwohl im bestrahlungsraster. also hats bei mir nix gebracht.es musste aber mal knapp nach der halbzeit unterbrochen werden, da ich nicht mehr schlucken konnte und total abgebaut habe. leider waren auch die nebenwirkung, anfängliche starke mundtorckenheit, strahlenfibrose etc mind. halbes jahr echt beschissen. nach 3/4 jahr rezidiv, so dass die rekonvaleszenz zeit nicht lange war. im nachhinein vertane zeit, da mir einfach mehr als ein halbes jahr lebensqualität gefehlt hat. wenn es geholfen hätte, hätte ich es jederzeit wieder gemacht, aber wer kann dir bei so einer beschissen erkrankung etwas garantieren.

eine kur/ahb würde ich in dem alter nicht machen. raus aus dem krankenhaus und zur familie. das umfeld einer ahb kann dich unter umständne runterziehen, va wenn du als partner mitgehst. aber das ist geschmacksache. Wenn ihr zusätzlich eine supportive homöpathsche therapie beginnen wollt,kann ich nur die clinica santa croce in orselina/tessin empfehlen. Leider musst du das privat zahlen, aber wenn ihr glück habt übernimmt die kasse kosten. hat da echt guten erholungswert und für partner ist es weitaus angenehmer als in einer ahb. wenn ihr doch reha machen wollt, es gibbt eine klinik speziell für schluckreha etc bei diesem krankheitsbild, leider muss ich beim namen passen, habs vergessen/verdrängt

vlg lionhead

[Wangi]

Darf ich mich mal einmischen obwohl ich einen anderen Krebs hab/hatte. Bin auch im Gesicht/Halsbereich stark bestrahlt worden.
Ob eine AHB/Reha nichts bringt kann man nicht so pauschal sagen. Ich war 5 Wochen im Krankenhaus und als ich raus kam total platt und konnte NIX schlucken, nicht mal einen Löffel Wasser. Bin 3 Tage später zur AHB zur Asklepiosklinik Bad Salzungen und da wurde ich sehr gut aufgebaut, körperlich wie seelisch. Das war 2009, im letzten Jahr war ich zur Reha in Wyk, Sonneneck Klinik und auch das hat mir sehr gut getan, ich werde versuchen in diesem Jahr noch eine Reha zu bekommen.
Ist also für jeden verschieden wie man eine Reha empfindet.

Lieben Gruß
Wangi

[jojomati]

Hallo,

wollte mich auch mal kurz eben einmischen., Ich hatte einen Tumor an der Ohrspreicheldrüse mit Betrahlung und ich finde auch, das eine AHB sehr wichtig ist. Dort bekommt man sehr gute Tips für den weiteren Heilungsweg usw. Ich bin selber 32 und war mit der Familie zur Reha in Bad Oexen und dann nochmal alleine in Bad Münder (wobei ich hiervon abraten würde, da in dieser Kliink der Altersdurchschnitt sehr hoch ist). 2003 vor dem Rezidiv war ich auf Föhr Klinik Sonneneck. Diese Klinik ist wirklich sehr zu empfeheln.

Tina

[Nadine]

Hallo,

also ich denke man kann eh nicht pauschal sagen, dass eine Kur/AHB was bringt oder nicht, da muss man sich schon den Einzelfall anschauen und auch die Person die erkrankt ist und in welchem Alter sie ist und wie ihr Umfeld ist usw.
Ich muss sagen, ich stimme Lionshead zu, dass es in so einem jungen Alter zu überlegen gilt, ob man da hinfahren möchte...
Jürgen tendiert momentan dagegen, und zwar weil er dort weder an so Sachen wie ein Sportprogramm mitmachen will oder an Ernährungslehre. Er beschäftigt sich seit 20 Jahren mit Sport, Körper und Ernährung, privat und beruflich und weiss darüber genau Bescheid. Auch was sich bei einer Krebserkrankung empfiehlt. Stellt sich die Frage ob man bei einer Reha/AHB ablehnen kann bei sowas mitzumachen.

Andere Frage an die, die ein Implantat (Hautlappen aus Unterarm) auf die Zunge bekommen haben:
wie lange dauert es, bis ihr wieder halbwegs gut sprechen und essen konntet? Jürgens Zunge liegt einfach nur auf dem Mundboden, er kann sie auch nicht hochheben. Ich denke sein Implantat ist sehr groß, wobei mir natürlich auch Vergleichsmöglichkeiten fehlen...
Ich vermute auch, eine gute Logopädin kann da wieder einiges trainieren, oder?

Wir sind seit Donnerstag nachmittag zu Hause, müssen aber am Montag morgen wieder ins KH, denn der Luftröhrenschnitt muss zugenäht werden, weil er leider nicht von allein zuwächst. Dafür muss Jürgen nochmal 3 Tage ins KH....

Euch allen ein schönes WE,
Nadine

[Wangi]

Hallo Nadine,
natürlich kann man es nicht pauschal sagen und ich möchte hier auch niemanden dazu überreden.
Das Thema Alter, da sind nicht nur 70 Jährige und aufwärts, nene, Krebs gibts heute leider schon früher.
Ich bin 54 und war im oberen Durchschnitt bei der letzten Reha.
Ich finde es auch schön da mit Leuten zusammen zu treffen, mit manchen schreibe ich mir heute noch. Und bei den Gesprächen geht/ging es nicht nur über die Krankheit, im Gegenteil, hatten eher nen anderen Krebs.
Und ohne die AHB wäre ich damals, so gleich aus dem Kh nicht klar gekommen, war ja vollkommen platt, habe da mit kleinen Spaziergängen erst mal wieder anfangen frische Luft zu tanken.
Aber wie schon gesagt, muß jeder für sich entscheiden, ich wollte dir auch nur auch eine andere Meinung rüber bringen.
Alles gute für deinen Mann.

Liebe Grüße
Wangi

Ach, und Logopädin ist bestimmt gut, jede Hilfe die man bekommen kann sollte man nutzen

[Nadine]

Hallo zusammen,

an alle mit einem Implantat: war eure Zunge nach der OP sofort halbwegs beweglich oder lag sie auch wie angenäht im Mundboden und konnte sich nicht bewegen?

Bitte um eure Erfahrungen, wie es war, was was gebracht hat, wie es heute klappt mit essen und sprechen!!

Vielen Dank und liebe Grüße,
Nadine