Chondrosarkom in Nasenneben- / Kieferhöhle

[Suusi]

Hallo Kerstin,

einerseits genieße ich ein bischen die Ruhe und das nichts tun und andererseits vermisse ich meine Männer sehr.Beide kommen am Montag zurück.Ich finde es klasse wie gut du mit deiner Krankheit umgehst und wie positiv du bist.Ich dagegen bin leider nicht so positiv.Ich will natürlich leben und habe noch viel vor,aber die Angst ist doch sehr groß.Vieleicht hast du ja jetzt(wo du nicht nach München musst)die möglichkeit dir auch das erste Sakom Forum in Bad Nauheim anzuhören.Ich weiß nicht wie weit es von dir entfernt ist.Ich fahre über 2Std.dort hin,aber das ist es mir wert.Habt ihr denn noch in den Ferien etwas vor?



Liebe Grüße
Susanne

[jusgeo]

Hallo Susanne!
Natürlich habe ich auch Angst, mal mehr, mal weniger, kommt dann auch ganz auf die Situation an, aber ich laß nicht zu, daß sie mich besiegt, denn dann würde es mir glaube ich sehr dreckig gehen.
Ich habe natürlich auch Angst, weil es bei mir im Kopfbereich ist, so nah am Gehirn und am Auge, aber dann sage ich mir immer, sie haben "nur" im Februar was gefunden, bei der OP im März und vor zwei Wochen nicht.
Viele meinen ja auch, ich würde die ganze Situation viel zu locker nehmen, aber das tue ich mit Sicherheit nicht, nur daß sind genau die Leute, bei denen ich mich auch nie ausheulen würde.
Vor einem Jahr hätte ich auch gesagt "Krebs bekomme ich nicht, daß haben nur die Anderen, das ist viel zu weit weg", tja, und dann kommt es Schlag auf Schlag...
Wo bitte liegt den Bad Nauheim? Das hört sich ja sehr nach Süddeutschland an ( vielleicht irre ich mich ja auch gewaltig ), gehört habe ich das zwar schonmal, aber ich komme auf jeden Fall aus dem Kreis Pinneberg, genau an der Grenze zu Hamburg!
Viel haben wir für die Ferien nicht geplant, da wir ja davon ausgegangen sind, daß ich nach München muß, auf jeden Fall wollen wir in zwei Wochen für zwei Tage nach NRW in den Movie Park ( meine Kinder wollen Spongebob in den Schwamm kneifen.. ), und dann arbeite ich ja auch wieder, und in ca. sechs Wochen muß ich dann ja wieder für eine Wo ins Krankenhaus!
Lieben Gruß!
Kerstin

[Suusi]

Hallo Kerstin

Der Movie Park ist gleich bei mir um die Ecke,ca6km entfernt.Wir waren dort aber noch nie.Wo genau Bad Nauheim liegt weiß ich leider auch nicht,mein Mann weiß es genau,da er viel im Außendienst gearbeitet hat,ich werde ihn am Montag fragen.Der erste Arbeitstag mit dem neuen Chef,war ganz gut.Es ist schon klar,das man sich nicht den ganzen Tag mit seiner Krankheit beschäftigen kann.Ich mach es so wie du,auch ich würde mich nicht bei jedem ausheulen,dafür sind mir einige Bekannte viel zu oberflächlich.Ich habe zwei sehr sehr gute Freundinnen und die sind immer für mich da.Diese Intresselose Fragen(Wie geht es dir,tut dein Bein weh,du musst positiv denken)kann ich manchmal nicht mehr hören,man spürt sehr wohl ,wer Intressehat und es ehrlich meint.Hast du eigentlich vor irgendwann einmal eine Reha zu machen?
Es ist echt super, das bei dir die letzten Male nichts mehr gefunden wurde und das soll auch so bleiben.Einen sonnigen Tag noch.


Susanne

[jusgeo]

Hallo Susanne!
Hatte gestern wieder einen Termin im Krankenhaus ( wg Nasenpflege, mein HNO-Arzt ist erst ab nächste Woche wieder da ), und jetzt habe ich auch schon meine nächsten Termine bekommen. Am 21.09. muß ich nochmal zum CT, und am 29.09. werde ich stationär aufgenommen, es wird dann noch ein MRT gemacht, und am 30sten ist die OP. Wenn dann wieder nichts zu finden ist ( bitte dann nochmal Daumen drücken ), hat der OP-Marathon ein Ende, und ich muß nur noch regelmäßig zum CT erscheinen!
Nein, ich habe nicht vor eine Reha zu machen, psychisch, sowie körperlich geht es mir ja sehr gut, und ich bin nicht der Typ der auf Kur geht, usw., dann wäre ich ja wieder von zu Hause weg, und das macht mich dann fertig. Wie sagt man so schön "My home is my castle". Nein, ich brauche meinen ganz normalen Tagesablauf, dann fühle ich mich am wohlsten.
Die Krankenschwestern rollen mit Sicherheit auch schon mit den Augen, wenn sie hören, daß ich bald wieder da bin, denn eigentlich findest Du mich so gut wie nie auf dem Zimmer.
Meistens bin ich draußen, oder ich gehe mit meinen Besuch rüber ins Restaurant. Wenn mir mal langweilig ist, und sich auch kein Besuch angekündigt hat, dann kann es mal sein, daß ich mich ein Stündchen hinlege.
Auf meiner Krankenhausmappe steht auch schon dick meine Handynummer drauf, falls dann doch jemand etwas von mir will, damit sie mich irgendwie finden...
Dann wohnst Du ja so ziemlich in der Nähe von meinen Geburtsort, bin in Witten zur Welt gekommen!
Meine ganze Familie ist ja noch in NRW verteilt, von Düren über Iserlohn bis Hürtgenwald habe ich noch Tanten und Cousinen.
Vielleicht fahren wir in der nächsten Wo runter, dann würde ich mich nochmal melden!
Ach ja, mein Mann ist auch im Außendienst, steht aber gerade auf der Abschußliste, da er in der Metallbranche tätig ist, und die Umsätze hier oben total eingebrochen sind!
Lieben Gruß!
Kerstin

[Suusi]

Hallo Kerstin

ich werde dir auf jeden Fall für das nächste Ct,MRT,und für die nächste OP die Daumen drücken.Ich habe am 24.August mein nächstes MRT und anfang September das nächste CT.Das mit deinem Mann tut mir leid,als wenn man nicht schon genug Sorgen und Probleme hätte,muss man auch noch um den Job bangen.Ich wünsche ,das euch dieses Ersparrt bleibt.Ich wohne in Bottrop.Gestern sind meine beiden Männer zurück gekommen,habe mich riesig gefreut.Muss gleich leider arbeiten,da mein neuer Chef einen riesigen Umbau geplant hat und dieser jetzt durchgeführt wird.Ich arbeite seit 22 Jahren in dieser Apotheke die ganz in unserer Nähe ist.Ich habe bis auf eine !, sehr nette Koleginnin und zu meinem neuen Chef, kann ich noch nicht viel sagen.
Mir geht es körperlich gut mache mir aber immer noch Sorgen,da ich nicht weiß,ob bei der erstenOP im August der Tumor angeschnitten wurde.Da im November noch ein kleiner Rest im Bein gefunden wurde.War dieses der Rest vom ersten Tumor ?oder war es schon etwas neues!.Es war sehr klein0,6mm.Leider kann mir dieses keiner Beantworten.Es ist ja so,das angeschnittene Tumore eher Metastasen bilden. Die Ärzte haben auf jeden Fall ganz weit im Gesunden operiert und dabei sollte ich es auch belassen und positiv in die Zukunft schauen.Nächste Woche fängt bei uns die Schule wieder an und der Altag nimmt seinen Lauf.Noch eine schöne Ferienzeit mit deiner Famílie.Kopf hoch.


Bis bald Susanne

[jusgeo]

Hallo Susanne!
So, der Alltag hat mich wieder!
Sind am So nach Bottrop gefahren, haben uns dort für eine Nacht ein Hotel genommen, und waren am Mo den ganzen Tag mit den Kindern im Movie-Park!
Den Kindern hat es richtig viel Spaß gemacht, wir waren nur abends ziemlich fertig, weil wir direkt danach zurück nach Hamburg gefahren sind. Hatten ja auch richtig Glück mit dem Wetter, es war nicht so heiß, aber geregnet hat es ja auch nicht!
Geht es Dir gut? Mir geht es bestens, keine Nebenhöhlenentzündungen, keine Beschwerden, nix!
Ein schönes Wochenende ( ich muß leider arbeiten ) und lieben Gruß!
Kerstin

[Suusi]

Hallo Kerstin,

war es voll im Movie Park,oder ging es?Das wichtigste ist ja , das die Kinder Spaß hatten.Mir geht es gut,hatte am Montag MRT und heute Nachmittag das Ergebnis bekommen.(kein Verdacht auf ein Rezidiv)Ansonsten bin ich viel arbeiten,dass längt mich ab und ich bin abends so müde ,dass sogar ich schlafe.Habe in den letzten Tagen über 20 Überstunden gemacht,aber es macht Spaß.Der neue Chef ist nett.Schön dass es dir auch gut geht.Haben deine Kinder eigentlich noch Ferien,oder gehen sie auch schon wieder zur Schule.Ist bei deinem Mann auf der Arbeit alles im grünen Bereich?

Bis bald Susanne

[jusgeo]

Hallo Susanne!
Schön das bei Dir auch alles in Ordnung ist, und es wird bei uns beiden bestimmt auch so bleiben! Nicht so viele Sorgen machen, vielleicht haben wir Glück, und es kommt nichts wieder, ansonsten können wir selbst auch nicht viel daran ändern, und müssen uns auf die Ärzte verlassen. Man muß halt nur regelmäßig zur Vorsorge gehen, und darf in dieser Hinsicht nichts schleifen lassen.
Nein, war nicht ganz so voll im Movie Park, sind ja extra am Montag gefahren, wo bei Euch die Schule wieder angefangen hat.
Mein Großer muß am kommenden Montag wieder los.
Lieben Gruß!
Kerstin

[Suusi]

Hallo Kerstin

du hast eine gute Einstellung,was unsere Krankheit betrifft.Ich werde auf jeden Fall versuchen weiterhin positiv zu denken.Es nützt ja doch nichts,wenn man sich das Leben mit negativen Gedanken schwer macht.Gleich gehe ich wieder arbeiten ,was mir im Moment viel Spaß macht.Eine Apotheke komplett neu zu gestalten,neue Ware einzukaufen und auch der Autausch mit den Patienten lenkt ab.In gut 14 Tagen ist auch das Sarkom-Forum und ich bin mal gespannt was es dort neues über unsere Krankheit zu berichten gibt.Ich wünsche dir ein schönes Wochenende.


Susanne

[jusgeo]

Hallo Susanne!
Gut, daß es Dir auf der Arbeit unter dem neuen Chef so gut gefällt, wenn es dort auch nicht so laufen würde, wäre das ja schon ziemlich mies.
Unsere Kinder sind vor zwei Stunden von unserer Nichte abgeholt worden, nun macht mein Mann gerade Mittagsschlaf (ja ja, ab einen gewissen Alter ist das wohl notwendig), und heute Abend wollen wir erst spanisch essen gehen, und dann vielleicht noch zum Bowling. FREU!!!
Ich wünsche Dir und Deiner Familie auch ein schönes Wochenende!
Lieben Gruß!
Kerstin

[Suusi]

Hallo Kerstin


wieder ist ein Wochenende um und ich muss erst am Mittwoch wieder arbeiten.Heute habe ich mal unsere Wohnung gemacht,alles was in den letzten Tagen zu kurz kam.Wie war euer Abend? Spanisch essen gehe ich auch gerne ,aber leider viel zu selten.Am Montag habe ich CT der Lunge und der Leber mal sehen,was kommt das kommt.Habe gleich Elternabend von der Schule , es gibt einiges zu regeln,da mein Sohn im Winter seine Ski-Freizeit hat.Ich hoffe dir geht es gut,drück mir die Daumen am Montag.


Susanne

[Jill1207]

Hallo jusegoo,
Ich bin auch schon seit knapp einem Jahr hier aktiv. Letztes Jahr wurde bei mir ein chondrosarkom inDer Schädelbasis festgestellt und ich wurde daraufhin ähnlich wie du operiert. In die keilbeinhöhle sind sie über einen Zugang gekommen der durch die Abtrennung Oberlippe Kiefer entstanden ist. Dann wurde auch das halbe gesicht hochgeklappt (hört sich echt ekelig an). Seither habe ich auf der linken Seite keine nasennebenhöhlen mehr und taubheitsgefuhl im Gesicht und habe extrem mit Borkenbildung Probleme. Teilweise habe ich dadurch sogar Schwindel, Bindehautentzündungen oder mein Gesicht schwillt an wenn es ganz schlimm wird.
Ich bin nach der OP aber auch noch zusätzlich bestrahlt worden was meine Schleimhäute sehr in mitleidenSchaft gezogen hat und habe durch die OP ein Loch in der nasenscheidewand.
Da du mir zeitlich doch einiges voraus hast kannst du mir hoffentlich Mut machen dass sich *zumindest einige der OP-Nebenwirkungen legen?!
Ansonsten Wünsche ich dir alles alles Gute weiterhin
LG
Bärbel*

[Marlem]

Hallo Bärbel

ich hatte zwar ein anders Sarkom (Angiosarkom) aber eine ähnliche OP und Bestrahlung mit Chemo im Jahr 2009/2010
Ja einige deiner Beschwerden werden besser werden und ganz weggehen ein Paar werden Bleiben wenn du Glück hast wirst du in ein Paar Jahren nicht mehr viel davon merken. Kommt darauf an was in der OP alles weg geschnitten wurde und wie groß das Bestrahlungsfeld ist, bei mir war es recht groß und habe daher noch das eine oder andere Kleiner Problem.
Aber es ist alles VIEL besser wie nach der Bestrahlung und Chemo
Es kann und wird mit den Monaten alles besser leider brauch das ganz viel länger als gewohnt bis es wieder sichtbar besser wird bzw. bis man es merkt

Alles Gute
Markus