Häufigkeit Plattenepithelcarcinom - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

tanja · #1 23.09.2010, 16:45

Hallo liebe Forengemeinschaft,

ich bin neu hier und stelle mich kurz vor: ich bin 26 Jahre alt und bin vor über 4 Jahren an der Zunge aufgrund eines Plattenepithelcarcinoms operiert worden. Lymphknoten hat man mir mittels Sentinel-Methode rausgenommen. Seit diesem "Film" vor über 4 Jahren bin ich (fast) beschwerdefrei, über den psychischen Nebeneffekt brauchen wir ja nicht sprechen=(

Es ist tatsächlich heute das erste Mal, dass ich meine Krankheit gegoogelt und auf dieses Forum gestoßen bin. Ich hatte immer wahnsinnige Angst, etwas von schlechten Prognosen usw zu lesen.
Ich bin verwundert darüber, wie viele Menschen diesen Mist durchmachen, da mir die Ärzte bislang immer das Gefühl gaben, als Frau in diesem Alter relativ "allein" zu sein. Das habe ich auch immer geschluckt- bis mir vor zwei Wochen eine BEKANNTE in meinem Alter erzählte, dass sie GENAU DAS GLEICHE hat. Sie wird zurzeit behandelt, OP war Anfang letzter Woche.

Ich bin völligst fertig und frage mich, wo da der Zusammenhang liegt, was die Gründe sein können. Ich meine, das kann doch niemals Zufall sein?

Über eure Meinung, Einschätzung, Kommentare bin ich dankbar.

Viele Grüße,
tanja

marcellito · #2 23.09.2010, 19:27

Zitat:

Zitat von tanja

Hallo liebe Forengemeinschaft,

ich bin neu hier und stelle mich kurz vor: ich bin 26 Jahre alt und bin vor über 4 Jahren an der Zunge aufgrund eines Plattenepithelcarcinoms operiert worden. Lymphknoten hat man mir mittels Sentinel-Methode rausgenommen. Seit diesem "Film" vor über 4 Jahren bin ich (fast) beschwerdefrei, über den psychischen Nebeneffekt brauchen wir ja nicht sprechen=(

Es ist tatsächlich heute das erste Mal, dass ich meine Krankheit gegoogelt und auf dieses Forum gestoßen bin. Ich hatte immer wahnsinnige Angst, etwas von schlechten Prognosen usw zu lesen.
Ich bin verwundert darüber, wie viele Menschen diesen Mist durchmachen, da mir die Ärzte bislang immer das Gefühl gaben, als Frau in diesem Alter relativ "allein" zu sein. Das habe ich auch immer geschluckt- bis mir vor zwei Wochen eine BEKANNTE in meinem Alter erzählte, dass sie GENAU DAS GLEICHE hat. Sie wird zurzeit behandelt, OP war Anfang letzter Woche.

Ich bin völligst fertig und frage mich, wo da der Zusammenhang liegt, was die Gründe sein können. Ich meine, das kann doch niemals Zufall sein?

Über eure Meinung, Einschätzung, Kommentare bin ich dankbar.

Viele Grüße,
tanja

Hallo,

klar haben die Docs recht, oder hast du hier noch viele Betroffene im Alter von 22 Jahren gefunden? Sicherlich nicht. Bei den Gründen würde ich immer im familiären Umfeld, mindestens drei Generationen zurück, wenn möglich suchen. Warum die Krebspatienten generell immer jünger werden, kann dir niemand genau erklären. Es kommen eigentlich nur äußere Umweltfaktoren in Frage. Meine Hauptfavoriten sind der Müll im Essen, in der Kleidung, in der Wohnung speziell in den Möbeln und generell in der Luft. Alles chemisch mehr oder weniger verseucht. Da wir alle von einer nur relativ kleinen Gruppe Vorfahren abstammen, könnte auch der Inzuchtfaktor eine Rolle spielen. Die genetisch bedingten Krankheiten nehmen auch zu - eigentlich logisch. Wird jedenfalls diskutiert.

MfG

gilda2007 · #3 23.09.2010, 21:21

Dazu kommt natürlich der "Schwanger"-Faktor: Wenn man schwanger ist, sieht man plötzlich nur werdende Mütter auf der Straße und jeder bekommt von allen erzählt, wer auch schwanger ist. Seit ich und meine Familie Brustkrebs haben, erfahre ich von jedem Brustkrebsfall im weiteren Umfeld. Die Zahlen für Brustkrebs sind statistisch wohl konstant, trotzdem scheinen es gefühlt immer mehr junge Frauen zu sein. Wobei man auch nicht vergessen darf, dass es noch gar nicht so lange her ist, dass Krebskranke nicht öffentlich ihre Krankheit benannten.

Zur Genetik: Da schlägt auch der medizinische Fortschritt durch. Wir sind so gut versorgt, dass man auch mit genetischem Defekt recht alt werden kann und bereits Kinder gezeugt hat, wenn man davon erfährt. Es ist also hoch komplex und der eigene Eindruck nicht unbedingt richtig.

gertrudmaria · #4 23.09.2010, 23:40

Hallo Tanja, auch ich war bei meiner Ersterkrankung (adenoidzystisches Karzinom) im Mund erst 30 Jahre alt. Das war damals, 1987, eine kleine Sensation, weil - und das muss man ehrlich sagen, das eine Krebsart ist, die vor allem bei übermäßig viel Alkohol trinkenden, rauchenden Männern auftritt. Damals hat man das noch "Pennerkrankheit" genannt und wenn Du in eine MKG-Klinik siehst, gibt es immer noch viele Patienten dieses Schlages. Erst einige Jahre später gab es in der MKG-Klinik wieder eine junge Patientin.
Übrigens, das ist jetzt alles schon 23 Jahre her. Ich lebe immer noch, wenn auch mit Rückschlägen, aber man kann gut damit überleben.
Alles Gute Gertrud

Ach ja, mein damaliger Professor, ein Goldstück hat mir den Rat gegeben: Fragen Sie niemals, warum und fragen Sie niemals warum ich. Sie werden bei der Suche nach Antwort verrückt darüber. Daran habe ich mich gehalten und bin gut gefahren damit

B.Tijhof · #5 27.09.2010, 10:17

Hallo Gertrud Maria,

ich habe gerade gelesen, das du ACC hast und das seit 1987. Ich habe immer gelesen, das die Prognosen bei diesem Tumor nach 5 Jahren äußerst schlecht sind. Hattest du denn noch nie ein Rezidiv oder Metas ? Mein Mann ist seit 2005 betroffen und hatte schon 2 x ein Rezidiv. Wir haben mittlerweile nur noch die Option zu operieren, wenn dieses Sch...ding nochmal wiederkommt, Bestrahlen geht nicht mehr.
Auch haben die Ärzte immer gesagt, das man die Ursachen dieses Tumors nicht kennt und weil er so selten ist, forscht man auch kaum.
Ich bin sehr neugierig wie du behandelt worden bist.

Viele Grüße

Bärbel

gertrudmaria · #6 13.10.2010, 19:18

Hallo Bärbel,
habe deine Frage leider ´übersehen, weil ich in den letzten beiden wochen nur am arbeiten war, aber jetzt baue ich meine Überstunden ab:

Also: 1987, da war ich dreißig und hatte gerade ein Kind bekommen, wurde das Carznom festgestellt. In der MKG der LMU München wurde radikal der weiche Gaumen, der linke Oberkiefer mit Zähnen und der linke Nasenboden entfernt. Anschließend Bestrahlung (damals noch Kobalt, 55 gray).
13 Jahre später !! kam ein kleines Rezidiv, das auf nullkommanix raus war. Aber - Lungenmetastasen. Operation in der Lungenklinik Gauting. 2004 wieder Lungenoperation in Gauting. 2007 weigert sich die Lungenklinik, nochmals zu operieren, weil zu viele Metas in der rechten Lunge. Anschließend Bestrahlung der beiden größten Metas mit gutem Erfolg.
Aber heuer hats mich wieder ganz böse erwischt: Rezidiv über die Nase hoch, hinter das Auge, Auge befallen, Schädelbasis durchbrochen.

Ich warte auf einen OP-Termin in der LMU-Klinik Großhadern. Da müssen vier Chirurgen ran. Auch meine Lungenmetas wachsen wieder ein bisserl, aber das ist nicht so brisant, das kann warten.
Also, meine Feststellung ist - es ist zwar gut behandelbar, aber wegkriegen tut man es nicht - es kommen Rezidive. Es gibt schon einige, die das ganze lange Zeit überleben, aber ich glaube, bei der LMU-Klinik bin ich die einzige, die schon so lange lebt mit der Krankeit.
Puh, lange Nachricht, ich hoffe, es hat ein bisserl was gebracht für Deinen Mann. Ich glaube, das wichtigste ist: kämpfen und der Noat koan Schwung lassn

Wenn Du noch was wissen willst, schreib mir, ich helfe Euch gerne, wenn ich kann.
LG auch an Deinen Mann
Gertrud

B.Tijhof · #7 15.10.2010, 12:01

Hallo Gertrud,

erst mal Danke für deine ausführliche Antwort. Ich schilder dir mal in Kurzform die Geschichte meines Mannes ( 56 Jahre):
2005
Erstdagnose ACC im Nasopharinx, 1. Beurteilung Düsseldorf( Vorschlag OP)
2. Meinung in Amsterdam ( dort Vorschlag mal nach Heidelberg zu fahren)
3. Meinung Heidelberg( keine OP sondern Bestrahlung mit Schwerionen siehe HIT Kopfklinik) Puh, noch mal Schwein gehabt, keine OP

2008
Rezidiv an gleicher Stelle, erst OP und danach Bestrahlung
2010
Rezidiv an gleicher Stelle, nur OP, Bestrahlung nicht mehr möglich

Du weißt sicherlich auch, das ACC sehr selten ist, darum ist es auch immer so interessant Betroffene zu finden. Deine Geschichte hört sich echt krass an und trotzdem klingst du so optimistisch und humorvoll.
Du lebst schon so lange mit dieser Krankheit, das macht mir echt Mut

Wir haben am 20.10. wieder Kontrolle, also feste Daumen drücken und dir wünschen wir alles erdenklich Gute für die bevorstehende OP.

Viele Grüße
Bärbel

gertrudmaria · #8 15.10.2010, 21:58

Hallo Bärbel,
vielen Dank für die guten Wünsche, aber meistens klappt es nich so, wie man meint.
Heute habe ich nach zweimaliger !! Nachfrage in Großhadern per mail erfahren, dass man mich jetzt doch nicht operieren will, wegen drohenden Verlust des linken Auges (das wusste ich doch schon und außerdem sehe ich auf dem Auge eh nix mehr) oder weiß der Geier warum.
Man empfiehlt mir, zur Protonentherapie nach Heidelberg zu gehen.
Oh mann, war ich wutig

, wer weiß, wann ich Nachricht oder ob überhaupt bekommen hätte, wenn ich nicht von mir aus nachgefragt hätte.
Da kann einem schon mal der Humor abhanden kommen

Ich habe gleich meinen Strahlendoc in Passau angerufen, der stellt jetzt eine Verbindung zu Heidelberg her. Wenigstens ein Arzt, auf den man sich verlassen kann.
Also, ganz neue Perspektiven. Ich war 2001 auch schon zur Brachytherapie in Kiel, auch das wäre noch eine Option.

Ja, das mit dem seltenen Karzinom stimmt schon. Wenn ich in Reha bin, gibt es alle möglichen Patientengruppen, nur ich bin immer alleine, kein Mensch hat so was komisches.
Ich drücke Euch für den 20. gaanz fest die Daumen, wird schon gutgehen.
LG
Gertrud

zefix · #9 16.10.2010, 11:30

titt to brain : mensch, gertrude, mein hals war gestern schon dick und heute platzt er bald.

die leichtigkeit, mit der die münchner koniferen deinen invasiven krebs umgehen , ist unfassbar.

läben.

bist dann, zefix....... luja ......usw

B.Tijhof · #10 21.10.2010, 11:54

Hallo Gertrude,

es ist manchmal unglaublich, wie leichtfertig Ärzte mit Patienten umgehen, das geht gar nicht!!!
Wer weiß wofür es gut ist, das du nicht unters Messer mußt.
Wir haben suuuupergute Nachrichten bekommen gestern: Kein Wachstum erkennbar, darauf trinken wir erst mal einen am WE

In Heidelberg bist du auf jeden Fall in guten Händen. Wir sind bis jetzt bestens zufrieden. Wir müssen zwar immer 800 km hin und zurück fahren, aber das macht man ja gerne.
Gerade im Bereich Bestrahlung, sind die Heidelberger europaweit Nummer 1 !!!
Es gibt am 30.10. übrigens ein Treffen ACC Erkrankter in Hannover bei einem Betroffenen. Wenn du Interesse hast, kannst du dich gerne melden.
Ich wäre schon neugierig, weiß aber auch noch nicht ob wir hinfahren.
LG
Bärbel

gertrudmaria · #11 21.10.2010, 20:11

Hallo Bärbel,
das ist ja super, ich habe gestern fest an Euch gedacht

Bei mir schaut schon wieder alles ganz anders aus. Mein Strahlendoc in Passau hat die Faxen dicke und hat mir angeboten, eine Strahlentherapie daheim (Also PA) zu machen. Vorgestern war Planungs-CT, heute noch ein MRT und nächste Woche Do. wollten wir mit der Therapie anfangen. Heute hat mein Doc jedoch angerufen, wir fangen sofort morgen!! mit der Therapie an, ich habe keine Zeit zu verlieren. Also fangen wir halt morgen an. Ist ja nicht das erste mal für mich

Und das lassen sich die Münchner Lackaffen so viel Zeit, Zeit die ich gar nicht mehr habe. Es ist gut, dass es noch Ärzte gibt (in der Provinz), die sich kümmern

Feiert das gute Ergebnis richtig,

LG Gertrud

B.Tijhof · #12 09.11.2010, 15:54

Hallo Gertrud,

sorry das ich mich erst jetzt melde!!! Hoffentlich geht's dir gut und du verträgst die Therapie gut??
Wir hatten ja vor 2 Wochen das Europatreffen mit ACC Patienten in Hannover. Es war echt interessant, es waren 9 Betroffene gekommen
( EUROPAWEIT) unfassbar oder?
Der gemeinsame Nenner war wohl, das alle Erkrankten echt Probleme hatten, Ärzte zu finden, die sich mit diesem Tumor auskennen, das konnten wir auch nur bestätigen.
Es gibt eine amerikanische Plattform, ich weiß gar nicht ob du die kennst.
www.accoi.org
Da gibts auch noch mal eine Menge Infos.
Ich wünsche dir jetzt erst mal viel Optimismus und Kraft bei der Bestrahlung

Alles Liebe

Bärbel

gertrudmaria · #13 09.11.2010, 20:03

Hallo Bärbel,
danke für die Nachricht.
Ich habe auch guuute NAchrichten

Nach 11 Bestrahlungen hat sich mein Tumor vom Acker gemacht. Es ist fast nix mehr da. Ich kann auf dem linken Auge schon wieder sehen, nur schiele ich noch (liegt an der Muskulatur).
Meine Strahlenärzte sind fassungslos, sie wissen nicht, warum der Tumor so schnell zurück geht. Jetzt sind sie auf die Idee gekommen, eine Gewebeprobe zu entnehmen, was ich mir da eigentlich eingefangen habe. Der Doc konnte jedoch keine Probe entnehmen, er konnte keine mehr Krebszellen finden

Nun wird mal wohl nie erfahren, was ich wirklich habe. Der HNO geht davon aus, dass sich das adenoidzystische Karzinom in ein Plattenephidelkarzinom gedreht hat im Laufe der letzten Jahre.
Aber eigentlich ist mir das ganz egal, die Hauptsache ist, dass die Strahlentherapie wirkt.
Ist das nicht toll?

Liebe Gruesse an Deinen Mann, ich hoffe, bei ihm geht es auch so gut weiter!
Gertrud

B.Tijhof · #14 10.11.2010, 16:17

Liebe Gertrud,

du glaubst nicht, wie ich mich für dich freue. Das ist einfach nur suuuuupertoll.
Ich drück dich ganz ganz fest

Hoffen wir, das es weiter so toll läuft bei uns. Ist das nicht toll, das man jetzt einfach nur die kommemden Feiertage genießen kann ????
Super, super, super

LG
Bärbel

PS Wenn du einen hübschen Mann hast, ist es ja nicht so schlimm wenn du schielst, siehst du ihn halt 2 mal