Ohrspeichekdrüsenkrebs?!

[sümy]

Hey allerseits,

ich bin neu hier und stell mich erstmal vor:

bin weiblich, 19 Jahre alt, Azubi im 3. Lehrjahr und komme aus Heilbronn (liegt zwischen Mannheim und Stuttgart).

Also ich erzähl euch jetzt mal meine Story, mit der Hoffnung, dass mit jemand helfen kann!

Hatte im Juni/Juli eine Schwellung im Halsbereich. Bin dann im August zu meiner Hausärztin, die meinte erst, dass ein harmloser Lymphknoten angeschwollen ist, jedoch nach gründlicher Untersuchung einen Verdacht eines bösartigen Tumors hatte und mich somit zum Onkologen schickte. Der Onkologe wiederum schickte mich zum HNO, der dann ebenfalls dachte, dass das ein bösartiger Tumor ist. Also schickte er mich zur HNO-Klinik in Stuttgart (Katharinenhospital) da war ich bis jetzt 3 mal. Beim 1. mal wurde überhaupt garnichts getan (außer Ultraschallaufnahme), da meinte der Arzt es ist nichts schlimmes, aber ich solle doch bitte in 6 Wochen wieder zur Kontrolle kommen.
Beim 2. mal zur Kontrolle wurde dann von einem anderen Arzt gemeint, ich soll wieder nach Heilbronn zu einem Radiologen für eine Kernspin (Der Arzt war auch sehr erstaunt darüber, dass mich der Arzt beim 1. Besuch einfach so nach Hause schickte).... Danach gings wiegesagt zum Radiologen und dann mit den Bildern wieder in die HNO-Klinik nach Stuttgart-das ist jetzt 2 Wochen her.
Der Arzt meinte dann, der Lymphknoten ist deshalb angeschwollen, weil ich einen Tumor in der Ohrspeicheldrüse habe, der eventuell entfernt werden soll, ich aber 3 Monate warten soll, damit sie sichergehen können obs ein bösartiger Tumor ist.

Im großen und ganzen finde ich, dass man sich nicht genügend um mich gekümmert hat. Ich mein, mir wurde ständig von den "Spezialisten" etwas anderes gesagt und der Entschluss, dass ich jetzt 3 Monate warten soll ist für mich eine verantwortungslose Entscheidung der Ärzte der HNO-Klinik, da sich die Ärzte sich wahrscheinlich selber nicht mal sicher sind obs ein gut-oder bösartiger Tumor ist (mir wurde nichtmal Blut abgenommen).

Ich hab jetzt keine Ahnung wie ich vorgehen soll.. Was soll ich tun? Ging es euch ähnlich wie mir? Ich habe von der Uniklinik-Köln gehört, die sollen sehr gut sein in diesem Bereich.

Würde mich sehr freuen über hilfreichen Antwort(en)!

LG Sümy

[sümy]

Ich habe oben im Thematitel einen Rechtschreibfehler, statt Ohrspeichekdürsenkrebs, meinte ich natürlich Ohrspeicheldrüsenkrebs :-)

[StefKr]

Hallo Sümy,

ich bin vor 10 Jahren an einem adenoidzystischen Tumor der Ohrspeicheldrüse rechts in der HNO-Klinik in Köln exzellent operiert worden.

Ich habe keinerle Beschwerden und Probleme mehr im Gesichtsbereich.
Ich kann alles bewegen im Gesicht. Der Gesichtsnerv konnte erhalten bleiben, bestrahlt oder Chemotherapie bekam ich nicht.

Mir geht es gut!!! Erst vor 2 Monaten war ich wieder bei der jährlichen Untersuchung gewesen.

Bevor ich in der HNO-Klinik operiert worden bin war ich der HNO-Klinik in Heilbronn, dort wurde mir gesagt, dass es sich um einen Lymphknoten handelt ich brauche nicht mehr zu kommen. Das war 1 Jahr zuvor bevor ich in der HNO-Klinik Köln operiert worden bin.

Also, von meiner Seite aus kann ich die HNO-Klinik in Köln sehr empfehlen.

Ich wünsche Dir alles Gute,

viele Grüße von Stefanie.

[x-tina]

Hallo sümy!

Ich kann mir gut vorstellen, wie es dir geht. Ich bin Ende Juli losgegangen und hab das endgültige ergebnis erst ende September bekommen... Bei mir haben sie eine Probe entnommen und konnten dadurch feststellen, dass es bösartig ist. Haben sie dir das nicht vorgeschlagen?
Ich bin in der Uniklinik in Essen gewesen. Alle Ärzte sind sehr kompetent und nett und setzen sich für einen ein
Aber es gibt mit Sicherheit noch andere Kliniken, die gut sind!!!

Ich bin auch erst 23 und studiere. Es ist anstrengend, aber man kann es schaffen! Zur Zeit werde ich bestrahlt. Aber ich will dir nicht zu viel angst machen. Vielleicht geht bei dir ja nochmal alles gut... hol dir trotzdem von einer anderen Klinik eine zweite Meinung... und lass dir die Unterlagen geben, was die in der anderen Klinik gemacht haben... MRT-Bilder etc. Das die dir noch nicht mal Blut entnommen haben, find ich auch seltsam...

Die Methode Watch and wait wird häufig angewendet. Hier mal was dazu:

Watch and wait

Bei einem nicht aggressiv verlaufenden und sehr langsam fortschreitenden Non-Hodgkin-Lymphom ohne Beschwerden ist es möglich, zunächst auf eine Therapie zu verzichten, da ein sofortiger Behandlungsbeginn keine Vorteile bringt. Diese Vorgehensweise nennt man Watch and wait, was bedeutet: beobachten und abwarten. Es ist genau zu prüfen, ob diese Strategie sinnvoll und möglich ist. Bedingung sind regelmäßige und häufige Kontrollen. Wenn sich der Krankheitsverlauf ändert, kann es jederzeit erforderlich sein, mit der Therapie zu beginnen.

Ich weiß ja nicht, ob sie dir schon gesagt haben, welchen Tumor du hast...

Dass die Zeit schwierig ist und man meint, dass man eigentlich direkt etwas dagegen tun muss, kann ich gut verstehen... ich wollte auch alles so schnell wie möglich hinter mich bringen. Aber manchmal muss man den Ärzten auch vertrauen. Geh nochmal zu einem anderen Arzt und wenn der dies auch für die richtige Methode hält, dann heißt es abwarten!!!

Immer positiv denken

Liebe Grüße
x-tina

[Marlem]

Hallo Sümy

es ist leider so das man erst mal auf die warte liste kommt und alles heruntergespielt wird ;-((((

kann dir nur den rat geben nicht locker lassen und den Ärzten auf die Nerven gehen dann tut sich meist schneller was.

Leider haben wir hier in der gegend (komme auch aus dem Kreis HN)
nicht so viel HNO Kliniken ich war in Karlsruhe in einer Klinik da wird etwas besser nach dir geschaut da es konkurenz gibt.

Gruss Markus

[sümy]

Hallo,

erstmal Danke an alle, die mir geantwortet haben!

@StefKr: Leider ist die Uniklinik in Köln sehr weit von mir, deshalb werd ich für die Untersuchungen erstmal in Baden-Württemberg bleiben, falls ich operiert werden muss, fahre ich nach Köln.

@x-tina: Ja ich finde das auch echt seltsam, dass bei mir nichtmal eine Blutprobe entnommen wurde
Und nein, mir wurde auch nicht gesagt was für einen Tumor ich habe.

@Marlem: Nein ich lass auf keinen Fall locker, ich habe mir gedacht dass ich jetzt erstmal zu einem anderen HNO-Arzt gehe und mich beraten lasse und ihm auch von meinen Sorgen erzähle. Ich habe gehört, er soll sehr erfahren sein. (Ein HNO aus HN).

Was würdest du mir empfehlen, wie soll ich jetzt weitermachen? Was wurde eigentlich bei dir in Karlsruhe festgestellt und wie lange hat es gedauert?
Ich hab total den Faden verloren

[x-tina]

Gibt es schon was neues von dir, Sümy?

[sümy]

Zitat von x-tina

Gibt es schon was neues von dir, Sümy?

Hey,

nee leider noch nicht, ich habe morgen Vormittag einen Termin bei einem anderen HNO-Arzt. Mal schauen was passiert.

[sümy]

Hallo Liebe Leser,

ich war heute beim HNO und er meinte es sei nichts. Ich habe ihm die Bilder und den Befund vom MRT mitgebracht, darin berichtete der Radiologe, dass nichts auffälliges gefunden wurde. Der HNO meinte, wenn bei einer Kernspin nichts gefunden wurde, habe ich nichts. Ich soll aber in 3 Monaten trotzdem nach Stuttgart in die HNO-Klinik.

Das war natürlich eine tolle Nachricht, jedoch finde ich es sehr seltsam, dass mir die Ärzte aus dem Stuttgarter Katharinenhospital sagten, ich habe ein Tumor in der Ohrspeicheldrüse, der HNO wiederrum sagte, dass ich keinen Tumor habe, nur der Lymphknoten angeschwollen ist und ich mir deshalb aber keine Sorgen machen muss. Ist das nicht etwas komisch? Sollte ich vllt. noch zu einem anderen HNO?

Der Doc bei dem ich heute war, ist sehr freundlich und fürsorglich, d.h. ich glaube ihm schon, aber unsicher bin ich mir trotzdem.

Was sagt ihr dazu?

LG Sümy

[x-tina]

Hallo Sümy!

Das hört sich ja prima an... ich möchte dich nicht noch mehr verunsichern, aber bei mir hat der Radiologe auch gesagt, dass man zwar veränderungen feststellen kann, aber das dies nicht auf einen Tumor zurückzuführen wäre... daraufhin hat man bei mir eine Probe entnommen, die dann in Essen untersucht wurde... die Histologie sprach da noch gegen einen Tumor!!! Erst eine weitere Untersuchung ergab dass es sich um ein Lymphom handelt.

Frag am besten in Stuttgart nochmal genau nach, wie sicher die Ärzte sich sind... Aber in deinem FAll würde ich sagen: Glückwunsch. Die Ärzte würden weitere schritte machen, wenn sie die befürchtung hätten, dass da wirklich was wäre

Freu dich und genieß die Vorweihnachtszeit!

LG,
x-tina

[x-tina]

Achso: Bei mir konnte man auf den MRT-Bildern deutliche weiße Punkte im Bereich der Ohrspeicheldrüse erkennen... Wenn das bei dir nicht ist, ist doch alles prima

[sümy]

Zitat von x-tina

Achso: Bei mir konnte man auf den MRT-Bildern deutliche weiße Punkte im Bereich der Ohrspeicheldrüse erkennen... Wenn das bei dir nicht ist, ist doch alles prima

Nein, das war bei mir garnicht der Fall.
Bei meinem nächsten Termin in Stuttgart, frage ich nochmals gründlich nach.

Ich halte euch auf dem laufenden und bedanke mich sehr für die lieben Antworten!

Wünsche allen vom ganzen Herzen Alles Gute....

LG Sümy