Pseudotumor linkes Auge

Guten Morgen,
ich bin der Manfred aus Köln, 34 Jahre und wurde im Feb. 00 am linken Auge operiert. Es war ein großer Pseudotumor, der leider nicht - da der Augenmuskel auch verwuchert war - ganz entfernt werden konnte. Zudem wurde mir noch die Tränendrüse entfernt. Habe dann eine Therapie mit MTX gemacht um die restlichen Bestandteile möglichst klein zu halten.

Dies hat jedoch nichts genutzt - im April diesen Jahres wurde ich erneut operiert (Tumor drohte Richtung Gehirn zu wachsen). Bei dieser OP wurde mir der linke Augenmuskel - bis auf einige wenige Sehnen - entfernt. Und nun weiß ich nicht mehr weiter. Auch meine Rheumatologin und die Internisten sind bei Pseudotumoren ratlos ("man verliert als Pseudotumor-Patient langfristig"..wurde mir gesagt). Adressen von anderen Pseudo-Patienten geben sie mir nicht - wegen Datenschutz; daher ist ein Austausch, der mir wahrscheinlich helfen könnte - nicht drin.

Derzeit bin ich bei einem Heilpraktiker, der mir eine Schlangengift-Therapie verabreicht (HORVI-C-300) und auch Mucokehl. Zudem mache ich bei ihm eine Eigenblut-Therapie.

Aber ist dies alles ausreichend um nicht erneut unter das Messer zu müssen? Ich bin so verdammt ratlos und habe auch im Internet nur wenig zu diesem Thema gefunden? Bitte helft mir weiter ! Vielen Dank und lieben Gruß aus Köln
Manfred

Guten Morgen Nicole

vielen Dank für die links zu diesem Thema. Es ist schon erstaunlich, dass andere Länder hinsichtlich Medikamenten und Austausch viel weiter sind als wir.

Leider ist in allen Berichten nichts zu alternativen Heilmethoden zu finden. Aber da werde ich halt weiter suchen. Habe übrigens seit dem Sa wieder ein leichtes Jucken im linken Auge - also es scheint wieder etwas zu wuchern. Genaueres wird sich erst über ein Kernspin zeigen. Ich habe furchtbare Angst.....

Lieben Gruß Manfred

[Joachim Eden]

Lieber Manfred,
möglicherweise kann Dir ja eine Therapie helfen, die darauf ausgerichtet ist, den Körper als Einheit stark zu machen, damit er die entarteten Zellen bekämpfen kann. Es gibt die Hufeland-Klinik in Bad Mergentheim, die eine ganzheitliche immunbiologische Therapie anbietet. Es sind dort schulmedizinische Fachärzte am Werk, die ihr Verständnis hinsichtlich der Bekämpfung von Krebserkrankungen über das schulmedizinische Maß hinaus ausgedehnt haben.
Gruß Joachim Eden

Manfred D.
gibt es Dich noch ???
biba

Hallo aus Köln,

nach gut 2 Jahren melde ich mich mal wieder hier im Forum.

Es ist einiges passiert:

Nach der 2. OP im Febr. 2001 hatte ich im Herbst 2001 noch eine Strahlentherapie in Düsseldorf (10 x). Auch dies führte zu keiner Verbesserung - der Pseudotumor im linken Auge blieb unbeeindruckt.

Als letztes Mittel habe ich dann im Januar 2002 eine Chemo-Therapie durchführen lassen (1. Chemo war auf meinem Geburtstag !!!) mit Taxol und Cisplatin. Insgesamt hatte ich 6 Chemos mit den üblichen Nebenwirkungen (Magenschmerzen, Gelenkschmerzen, Haarausfall..). Aber im Großen und Ganzen hat die Chemo schon an Schrecken verloren. Es war sicherlich kein Spaziergang - aber auch ( dank meines Arztes) keine Tortur.

Und die ersten Erfolge waren zu verbuchen:

Laut MRT-Bildvergleich ist der Tumor seither nicht mehr gewachsen. Ich habe also bislang mein linkes Augenlicht retten können. Derzeit bekomme ich 2x die Woche Infusionen mit Intraglobin, Emulgel, Cortison, Vitamin C & D...

Leider, leider zahlt meine Kasse seit Mitte 2002 keine Behandlungen mehr für den Arzt (Ausschluß von den Leistungen), so dass ich jetzt - neben meiner Krankheit - auch noch einen Rechtsstreit durchfechten muss.......

Aber ansonsten wäre das Leben ja auch recht langweilig, gelle????

Wenn Ihr mehr Infos haben wollt, dann schreibt mir einfach.

Ganz, ganz lieben Grußs aus Köln
Manfred

P.S.: Habe nebenbei mit meiner Frau noch ein Häuschen in Köln gebaut und hoffe nun, dass auch mein letzter großer Wunsch - Baby !!! - in Erfüllung geht. Schön wär das ja schon.......

[Biba]

Oh , man toll !
Lieber Manfred , also das mit dem Baby schafft Ihr auch noch !
Bin ich froh mal eine positive Antwort zu bekommen .
Ja , das Leben wäre echt langweilig ohne einige Streitigkeiten
( auf die Du/wir gerne verzichten würden ) !!!
Mein Tumor war ein Augenhöhlen-Tumor ( pseudoretrobulbär )
Rezidiv ??? Ich hatte mich etwas verlesen in der 1. Panik .
So hast aber Du Dich mit Deiner tollen Geschichte gemeldet .
Viele , liebe Grüsse auch an Deine Frau
biba . Und mach bloss weiter so !!!

Hallo Biba,

mein Tumor (Pseudotumor) ist auch in der Augenhöhle - also hinter dem linken Auge.

Daher war auch das Thema Bestrahlung recht schwierig. Die haben die Strahlen in Düsseldorf seitlich reingeschossen um das Auge & Sehnerv nicht zu verletzen und mir im Vorfeld eine Gesichtsmaske (gespenstisch) angefertigt, mit der ich dann an der Liege "festgenagelt" wurde.

Wenn ich Dir irgendwie noch helfen kann, dann laß von dir hören. Habe leider (oder auch Gott-sei-Dank) keine Leidensgenossen, mit denen man sich austauschen kann.

Lieben Gruß
Manfred

Hallo Manfred !
Das ist ja ein Glücksfall mit Dir .
Möchtest du meine Geschichte hören ?
Ich schreibe sie in Kurzform :
1 . 1957 ( ich war 8 jahre alt )
der 1. Pseudotumor hinter li. Auge
OP und Bestrahlung
2 . 1961 ( 12 J. )
Tumor hinter rechten Auge
OP nicht möglich , da Hirnentzündung ( Enzephalitis )
Nach Abklingen der Krankheit KEIN Tumor mehr vorhanden
Ärzte stehen vor einem Wunder
3 . 2003 Bronchialcarcinom ( 54 J. )
OP 25.02.03
keine Nachbehandlung nötig . Es war ein Adeno Karzinom .
4 . Seit dem 24.05. Schmerzen um und hinter li. Auge
Am 07.07. soll ein 2. MRT laufen und dann wird
weiter gesehen .

Nun fressen Angst Seele auf ...
Bin ganz schön fertig .
Meine Email Adresse findest DU

Liebe Grüsse
biba

[Biba]

1957 wurde mir auch das Augenlicht li. erhalten .
Und der Tumor hat weiter den Sehnerv " umklammert " .
Bis vor kuzem hatte ich 40 % Sehkraft , nun nur noch 10 % .
Lieben Gruss
biba

Hallo Biba,

das muss ich alles in Ruhe lesen.

Ich werde dich wieder am Do anklicken (bin Morgen/Mi unterwegs).

Insgesamt klingt das alles ganz furchtbar und ich bin gespannt, wie du das alles psychisch verkraftet hast...

Dir alles Gute bis Do und die besten Wünsche von Herzen

Gruß Manfred

[Biba]

Hallo , Manfred 36 !

Heute ist schon Freitag !!!

Meine Nerven liegen blank und bis Montag ist es noch etwas hin !
Dann weiss ich hoffentlich mehr und kann´s ANGEHEN ,
wie auch immer !

Grüsse von biba

Liebe Biba,

zunächst einmal wünsche ich dir alles Gute, Kraft und Gottes Segen für die Untersuchung am Montag. Es ist immer ein ziemlicher seelischer K(r)ampf - vor allem, da das Ergebnis immer so lange auf sich warten lässt (teilweise habe ich erst ne Woche später erfahren, was das MRT gebracht hat...).

Hast Du denn wenigstens einen guten Arzt, der mit guten Konzepten aufwarten kann und Erfolge verzeichnen kann? Ich finde, dass es insgesamt allzu wenig Ärzte in Deutschland gibt, die wirklich weiter helfen, menschlich sind und vor allem Zeit haben, sich mit solchen wirklich seltenen Erkrankungen zu befassen. Vor meinem jetzigen, wirklich superguten Arzt hatte ich einen wahren Spießrutenlauf absolviert und gut und gerne 12 Ärtze und 5 Kliniken um Hilfe gefragt - alles ohne Erfolg.

Wenn du also Anlaufstellen benötigst, dann meld dich - ggf. kann ich dir dann weiterhelfen (in welcher Klinik bist du eigentlich operiert worden??).

Ganz lieben Gruß und viel Kraft
wünscht Dir aus Kölnb
Manfred

Hallo Manfred !

Damals (1957) bin ich in der UNI HNO in Kiel operiert worden .
Es waren "Spezialisten" aus Australien , USA ,Schweden und Deutschland dabei , weil dieser Tumor selten war . Zu der Zeit waren ein neuseeländischer Junge , eine junge Frau in Schweden und ich erkrankt . Die beiden sind an dem TU verstorben . Ich lebe noch . Die OP , das heisst die Schnittführung ging über die Nase , rund um das li. Auge . Die li. Stirn- und Kieferhöhle wurden total ausgeräumt . Ein Stück Oberkieferknochen und in der Augenbraue ein Knochenstück zur Stirnhöhle mussten entfernt werden .
Die Bestrahlung anschliessend war grausam .
Ich bekam ein Drahtgestell auf den Kopf , wurde festgebunden und durfte mich nicht mehr bewegen .
Es war alles ganz schlimm .
Die HNO war eigentlich immer meine Anlaufstelle , wenn etwas mit meinem Kopf nicht in Ordnung war . Immer war die Behandlung einwandtfrei . Jetzt ist die Menschlichkeit auf der Strecke geblieben .
Ich passe in kein Lehrbuch mit den Beschwerden ,
die Schmerzen vergisst ein Kind ...
Fakt ist , ich bin ein Simulant .
Das MRT von einer radiologischen Praxis ist sch.....
und da sie mir helfen wollen (?)
läuft nun Montag ein neues .
Seit dem ich die Schmerzen habe , sagen 1 CT und 1 MRT aus ,
das 2 Raumforderungen in der Augenhöhle sind .
Aber das können die Ärzte nicht einfach so glauben ,
obgleich mit den Schmerzen soll ich in die Schmerzklinik .
Ich fühle mich total verarscht und alleine gelassen .
Montag gehe ich noch mal dahin , wenn mir dann nicht gesagt wird , was Sache ist , wollte ich nach Hamburg .
Aber über jeden anderen Tipp wäre ich dankbar .

Liebe Grüsse
biba