Aderhautmelanom

[ellsan]

Hallo Matthias,

Am Dienstag erfolgt die Besprechung mit der Onkologie und ich weiß nicht, wie mit der neuen Befundlage umgegangen wird.

Hast du schon ein Ergebnis und weißt du wie es weiter geht?

Liebe Grüße Ellen

[stephan85]

Hallo zusammen,

ersteinmal Danke an alle die mir die Daumen gedrückt haben. Nach 3h Untersuchungen (Netzhaut, Foto, Laser, Ultraschall) wurde mir von Dr. Knorr mitgeteilt, dass die Wölbung auf der Netzhaut nur eine Art Krampfader ist. Dies sei sehr selten, aber harmlos. Hat auch gemeint das der Augenarzt richtig gehandelt hat und mich gleich nach Erlangen geschickt hat.

Ich denke aufgrund der deutlichen Diagnose Brauch ich mir keine 2. Meinung einholen.

Ich möchte mich bei euch für die lieben und netten Worte bedanken. Das hat mir richtig gut getan. Nachdem ich mich intensiv mit dem Thema AM an Wochenende auseinander gesetzt habe werde ich hier weiterhin mitlesen und bei Bedarf auch einen Kommentar da lassen. Ich finde es gut, dass es so eine Plattforum für den Austausch gibt.

Wünsche euch alles Gute und eine schöne Restwoche!

Lg Stephan

[ellsan]

Hallo Stephan,
auch von mir "Glückwunsch".
Freue mich mit dir.

Liebe Grüße Ellen

[EULE77]

Hallo Lydia !!
Ich bin es mit den Doppeltbildern,mir wurde gesagt , dass nach 6-8 wochen nach der Op das Doppeltsehen sich legt,aber ist nicht.Woran das liegt, können mir Ärzte in Essen nicht sagen.Also muss ich damit leben. Wenn ich gerade aus gucke. dann ist das Bild normal, aber beim gucken nach unten oder nach links-verschiebt sich das Bild und ich sehe doppelt.Manchmal geht mir das auf die Nerwen!!!! Auch offt läuft mir das Auge nach Aussen, ich vermute das mit den Muskeln was nicht in Ordnung ist. Keine sagt was, keine macht was. Es ist schon ein Jahr nach der Op.
Wie lange bist Du schon nach der Op, und was ist bei dir gemacht worden,würde mich interessieren.
So wie ich hier gelesen habe, es gibt unheimlich wiele verschiedene Methoden die Tumore klein zu kriegen, man blickt nich mehr durch. Ich bin eigentlich zufrieden mit meinem Verlauf, das Auge ist noch geblieben und sehen kann ich auch noch, obwohl für nichts garantiert worden ist. Was woll man mehr!!??
Jetzt muss noch das Silikonöl raus und neue Linse rein. Ich hoffe, dass ich dann besser bzw. schärfer sehen kann.
Habe auch schon gefragt, ob jemand Erfarung hat mit dem Silikonöl, aber bis jetzt hat sich keiner gemeldet.Abwarten!!
Schöne Grüsse

Ela

[heiti]

Liebe Ela, hallo an alle anderen hier,
also Erfahrung mit Silikonöl habe ich schon ziemlich - hab bereits das 2. Mal Silikonöl im Auge (wenn du dir meine Beiträge zusammensuchst, habe schon mehrfach darüber geschrieben - bei Fragen helfe ich gerne weiter). Nach dem 1. Silikonölentfernen plus Einsatz einer neuen Linse hatte ich mehr erwartet... Neue Linse = klarer Durchblick - bei mir war das leider nicht so. Aber ich bin ja froh, wenn ich überhaupt noch was auf dem Auge sehe (z.Zt. ca 10 %) Das Problem Doppelbilder kenne ich auch, vor allem helle Sachen oder dunkle auf hellem Untergrund schieben sich ins Bild - naja ein Auge sieht 100 % und das andere "funkt" mit 10 % dazwischen - das muß der Kopf erstmal zusammenrechnen. Bis jetzt habe ich mich noch nicht daran gewöhnt.
Im Moment gehts mir aber gut. Im Juni bin ich wieder in Berlin zur Entscheidung, wann das Silikonöl rauskommt. Auch der Onkologe (mit Sono und Blutwerten) war zufrieden mit mir - was will frau mehr.
Liebe Grüße
Heike

[gwendolin08]

Hallo,
ich bin noch relativ neu hier und hoffe, auf diesem Weg mich mit Betroffenen austauschen zu können. Leider findet man im Netz kaum Informationen zu diesem Thema und erst recht keine Infos, wenn bereits Metas vorhanden sind....
Im Januar hatte man bei mir (nachdem ich Monate unter Übelkeit und Erbrechen gelitten hatte) in der Leber mehrere Metas im Durchmesser von wenigen mm und eine Metastase mit einer Größe von 10x5,5cm gefunden. Außerdem wurde ein Knoten im Rücken entfernt. Beide Gewebeproben wurden pathologisch untersucht und weisen auf ein malignes Melanom hin. Daraufhin wurden die Augen untersucht. Im linken Auge wurde ein Aderhautmelanom festgestellt (Größe 9mm)....
Wer hat denn auch ein A. mit Metas und wie wird (wurde) dies behandelt?
Ich soll jetzt an einer Studie teilnehmen und für erst einmal acht Wochen Tabletten einnehmen (den Namen des Medikaments weiss ich noch nicht)....
Vielen Dank für Eure Hilfe.
Gwendolin 08

[ellsan]

Guten Morgen @All,

ich habe schon berichtet, das ich seit dem 30.1. in einer Studie bin und das Medikament Sofarenib nehme. Jetzt sind es kanpp 4 Wochen mit einer Pause von 3 Tagen. Die erste Untersuchung war nach 2 Wochen und der Prof. ist über den Verlauf zufrieden.
"Rückläufige Kontzrasmittelaufnahme als Hinweis auf eine abnehmende Durchblutung."
D.h. den Metas wird die Blutzufuhr abgeschnitten und sie werden ausgehungert, das ist der Sinn der Therapie. Mir geht es soweit gut, der Ausschlag ist fast weg.
Ich vertrage die Medis.

Lieber Matthias, wie wurde deine Weiterbehandlung entschieden, würde mich interessieren wie es dir geht.

Liebe Lydia

Ich gebe der Krankheit keine Möglichkeit mein Leben zu dominieren. Trotz einiger (fieser) Einschränkungen, versuche ich alles zu tun, was ich auch bisher getan habe; sei es meinen heißgeliebten Sport, meine Aufstiegsqualifikation oder jetzt seit drei Wochen wieder arbeiten (Wiedereingliederung). Welche Chance hat der Krebs denn schon, wenn ich ihm keine Möglichkeit gebe mich einzuschränken?

So ist es richtig. Deine Einstellung finde ich toll, doch immer funktioniert es nicht bei mir.

Liebe Grüße Ellen

[gwendolin08]

Hallo an Alle,
nun war ich gestern den ganzen Tag in der Klinik um zu erfahren wie es weitergeht.....
Mit dem Auge wird erst einmal nichts unternommen. Für Bestrahlung ist der Tumor zu groß, für alles andere zu spät....Ich kann nur hoffen, dass er etwas schrumpft während der Behandlung, sodass dann eine Bestrahlung möglich ist. Falls dies nicht passiert, wird das Auge doch entfernt.....
Ich werde nun an der Studie teilnehmen und Sorafenib einnehmen.....Ich hoffe sehr, dass es wenigstens etwas hilft.....
Ansonsten werde ich schauen, was ich auf dem Naturheilkundeweg noch tun kann....Die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt.....

Katrin

[Woodie]

Guten Abend alle Mitgebeutelte,
das Gute an so einem Forum ist, dass jeder seine Meinung frei von der Leber weg kundtun kann. Und meine Meinung zu Sartorius' Entscheidung, die Bestrahlung abzubrechen, ist: würde ich auf gar keinen Fall machen!
Nun muss sowieso jeder von uns selbst wissen, wie er mit dieser Diagnose umgeht, aber nach allem, was ich nach tagelangem Grasen im Netz und von Ärzten (nicht alle sind Scharlatane) mitbekommen habe ist: je länger man das Ding in Ruhe wachsen lässt, umso grösser wird die Wahrscheinlichkeit, Metastasen zu kriegen. Das ist übrigens wie bei jedem bösartigen Tumor: So früh wie möglich angreifen. Auch wenn man dadurch eventuell die Sehfähigkeit des betroffenen Auges einbüßen sollte. Das muß man m.E. in kauf nehmen.
Auch ich sehe 4 1/4 Jahre nach der Cyber-Knife Behandlung in München links kaum noch was, doch damit habe ich mich abgefunden. Viel wichtiger ist, dass es kein Rezidiv gibt und sich woanders nichts tut.
Nichts gegen Naturheilverfahren, gesunde Ernährung u.s.w., aber ich glaube nicht, dass sich die Krebszellen im Auge einen Teufel drum scheren, wenn man den ganzen Tag nur Möhrensaft trinkt. Sorry, aber das grenzt für mich an Aberglauben. Doch wie gesagt, das muß jeder mit sich selbst abmachen.
Und das mich diese Erkrankung irgenwie bereichert hätte, kann ich auch nicht sagen. Ich hätte auf diese Erfahrung wirklich liebend gerne verzichtet.

Macht's gut!

Woodie

[ellsan]

Guten Morgen liebe S.

mir wurde bei der Diagnose gesagt: AM ist ein langsam wachsender Tumor.
Sie können ruhig noch Weihnachten zu Hause bleiben, auch noch über den Jahreswechsel. Bei mir wurde er am 15.11.11 festgestellt.
Liebe Satorius falsch machen kannst du nix, höchstens unterstützend mitwirken.
Und die Meinung der Ärzte ....interessiert die den unsere Meinung?
Und Metastasen sind meistens schon oft vor der Diagnose AM da.

Lass dich nicht verrückt machen

Auch meine Meinung.

Liebe Grüße Ellen

[gwendolin08]

Hallo an Alle,
schade das sich Keiner mal meldet, ich hatte sehr gehofft, die so dringend benötigten nützliche Infos zu erhalten.....ich lese auch fleißig die andere Aderhautmelanomseite, vielleicht schreibe ich besser dort.....
Meine Sehkraft hat sich seit dem Wochenende verschlechtert, alles ist schief und verschleiert.....
Vielleicht lasse ich das Auge doch lieber rausnehmen.....Ich kann mich aber noch nicht wirklich dazu entschließen.....es ist eine schwierige Entscheidung....
Katrin

[Steffi-Maja]

Hallo, ihr Lieben. Ich wollte mich auch mal wieder melden. Habe in letzter Zeit alle möglichen Untersuchungen hinter mir. CT o.k. Gestern war ich in Berlin zur Nachkontrolle nach der Silikonentfernung. 6 Stunden gesessen um mir dann sagen zu lassen, das das Auge nicht besser wird. Prima.... Ich bin in so einem Tief. Vor der letzten OP hatte ich mich ganz gut mit dem Auge arrangiert und sogar wieder angefangen Auto zu fahren. Das geht jetzt alles nicht mehr. Das Auge ist entzündet, tut weh und ich habe gefühlte 1000 silikonfetzen vor meinem Auge, die mich ganz verrückt machen. Jetzt haben sie mir angeboten eine Spritzenkur zu machen, können mir aber nicht sagen, ob das was bringt. Ich bin schon soweit, das ich mir sage, warum habe ich mir das Auge nicht rausnehmen lassen??? Aber, das ging alles so schnell, ich hatte gar keine Wahl. Mir reicht es langsam. Ich muß mich jetzt erstmal beruhigen und auf den Befund aus Berlin warten, dann werde ich mit meinem Augenarzt in Leipzig entscheiden, was ich weiter mache. Ich danke Euch, das Ihr mir zuhört. Liebe Grüße Steffi

[-ABBY-]

Liebe gwendolin08,

ich möchte dir antworten, ich bin seit länger Zeit eher stiller Leser, da ich hier für mich ,nicht wirklich Mit-Betroffene gefunden habe. Ich weiß das man sich sehr allein gelassen fühlt, da diese Art von Tumor sehr selten ist und keiner in meinen Umfeld so etwas je gehört hat. Ich bin ebenfalls in deinem Alter, hatte im rechten Auge ein AM und war in Berlin zur Protonbestahlung. Aber nach der Bestrahlung ca. (6 Wo ) war mein Tumor doppelt so groß wie Vorher und ich ließ mir mein rechtes Auge entfernen. Ich bin froh das ich bei mir keine Metastasen gefunden wurden, war vorige Woche erst wieder zur Sono. Aber ich möchte das du weißt, das ich unbekannter Weise in der Ferne, dir ganz fest die Daumen drücke und in Gedanken bei Dir bin, das du eine gute Chance bekommst die Metastasen in Schach zu halten. Und wenn du möchtest, dann schreib mir, ich weiß wie du dich fühlst, denn es gibt nichts schlimmers, als diese Ungewißheit. Sei lieb gegrüßt von

[gwendolin08]

Hallo alle miteinander, liebe Liz,
nun werde ich hier mitschreiben und beginne einfach mal mit meiner Geschichte....könnte etwas länger werden, ich hoffe alle offenen Fragen von dir,Liz, sind dann beantwortet.....
Im September fing die tägliche Übelkeit und das Erbrechen an. Von morgendlicher Übelkeit steigerte sich das in den kommenden Wochen bis zu ständiger Übelkeit und Erbrechen mehrmals täglich.....Ich hatte mir nichts weiter gedacht und geglaubt, das wird schon wieder.....Im Frühsommer hatte ich auf meinem Rücken neben der Wirbelsäule eine Verdickung entdeckt, die nicht schmerzhaft war. Das habe ich beobachtet. Im Oktober war ich dann bei mehreren Ärzten. Mein Hausarzt hat sich die mittlerweile gewachsene Knubbel am Rücken angeschaut und gemeint, dass sei nicht nichts schlimmes, eine Fettansammlung im Gewebe, ich brauche mir keine Gedanken zu machen....Also war ich beruhigt und konzentrierte mich auf die Übelkeit/Erbrechen. Ich wurde zur Magenspiegelung geschickt und mir wurde "Ruhe" verordnet, da ich wohl unter viel Stress gelitten hätte (u.a. hatte mein Mann im Okt. mit 44 J einen Herzinfarkt). Magenspiegelung hat nichts Auffälliges gezeigt und die Ruhe hat auch nichts genützt, die Übelkeit wurde schlimmer. Tröpfchen und Tabletten haben nichts bewirkt. Im Dezember bin ich dann auf die glorreiche Idee gekommen, meinen Hausarzt zu wechseln.
Nun wurde ein Blutbild gemacht. Bis auf die Leberwerte alles gut. Warum sind die Leberwerte erhöht? Termin zum Ultraschall der Leber. Nichts entdeckt, Ratlosigkeit. Nun war fast Weihhnachten und die Ärztin wollte mich ins KH einweisen lassen. Das habe ich abgelehnt, Weihnachten muß ich bei meiner Familie sein, meine kleine Tochter ist erst vier. Am 2.1.2013 stand ich wieder in der Arztpraxis, mir ging es nicht gut. Übelkeit /Erbrechen immer schlimmer geworden und zum ersten Mal habe ich über die Feiertage nicht zugenommen, sondern abgenommen.
Nun wurde ich also auf Grund der erhöhten Leberwerte und Ü/E ins KH eingeliefert und die große Suche begann. Auch hier erst einmal große Ratlosigkeit. Dann tippten die Ärzte auf Autoimmunhepatitis. Um diese Diagnose zu bestätigen haben sie eine Leberpunktion durchgeführt. Das Ergebnis erhielt ich 4 Tage später.
Der Befund lautete: Diffuse Infiltration der Leber durch ein malignes Melanom.....
Ich war geschockt HAUTKREBS! Nun interssierte man sich doch für den Knoten am Rücken. Er wurde entfernt. Tage später die Diagnose. 8mm messendes metastatisches Infiltrat eines malignen Melanoms....
das war der nächste Schock!
Bis jetzt zwei Metas, wo ist der Primär??? Auf der Haut wurde nichts entdeckt.
Nun wurde ich dem Augenarzt vorgestellt und dieser hatte das Aderhautmelanom im linken Auge entdeckt.
Ein Aderhautmelanom was ist das????? Fragen über Fragen......
Ich wurde am 18. 1. aus dem KH entlassen und sollte mich nun kümmern. Die Diagnose lautete Aderhautmelanom mit diff. Lebermetastasierung. Ich war vollkommen überfordert.....
Jedenfalls bin ich als erstes in unserer Uniklinik in der Augenklinik gelandet. Gründliche Untersuchung des Auges. Dort teilte man mir dann mit, dass sie von einer weiteren Metastase im Auge ausgehen, das dort wohl eher nicht der Primär sitzt. Sie waren der Meinung, das es eine Metastase im Auge ist, weil sie schnell wächst, nicht so eine dunkle Färbung hat und keinerlei Schäden bis dahin angerichtet hatte.....
Nun wurde ich an die Uni Hautklinik weitergereicht. Die neue Diagnose Metastiertes malignes Melanom, Primum unbekannt. Nun erhielt ich ein Pet CT und MRT der Leber. Kein Primum gefunden. In der Leber Chaos. Nachweis zahlreicher Leberherde zwischen wenigen mm und ca. 10,6x4,6 cm über sämtliche Lebersegmente verteilt......
Nun sollte ich an einer Studie teilnehmen....der entnommene Knoten wurde auf c-Kit Mutation untersucht. Negativ, keine Studienteilnahme möglich. Mittlerweile hatten wir den 22.2.! und ich sollte nun eine ganz "normale" Chemo mit Darcabazin erhalten.....in mir sträubte sich alles, ich wollte das nicht. Ich hatte Kontakt mit Prof. Kämpgen in Erlangen aufgenommen, schon am nächsten Tag saß ich vor ihm.....
Er hat sich meine Geschichte angehört und gemeint, die gestellte Diagnose in der UNI ist Unsinn. das spricht alles für ein Ahm. Also gleich weiter in die Augenklinik. Prof. Holbach hat dann sehr gründlich die Augen untersucht und ist zu dem Ergebnis gekommen dass es ein Aderhautmelanom ist. Basis: 14,5mmx9,4mm, Prominenz: 9,61mm......Für eine Bestrahlung ist es zu groß und weil schon Metas vorhanden sind, wollte man das Auge vorerst nicht entfernen. Dr. Knorr, hat diese Diagnose bestätigt.
Bis zum 1.3. habe ich kaum etwas im Auge gespürt, habe auch bestens gesehen. Praktisch über Nacht hat sich die Sehkraft des Auges verringert, alles sehe ich schief und krumm und verschwommen.....der Tumor schiebt sich vor die Linse.....das erste Mal bekomme ich Panik und die Krise und will nun schnellstens mit der Therapie beginnen.....alles dauert so ewig lang.
Nun war ich wieder ein Kandidat für eine Studie.....weitere Untersuchungen folgten. Endlich HURRA!!! Am Montag, den 11.3. habe ich endlich mein Medikament erhalten. Nun nehme ich Sorafenib. Bis heute geht es mir gut...... und ich hoffe

Katrin

Moderation: Wunschgemäß lt. TE und Siri01 den Thread von Gwendolin08 hierher verschoben

[ellsan]

Hallo liebe Katrin,

ich bin erschrocken , als ich auf einmal deine Berichte las. Ich dachte, ich hätte sie übersehen, aber Liz hat es dann aufgekärt. Es tut mir so leid, wie du hin und her geschoben wurdest. Es ist zwar keine schöne Wahrheit, aber nun weißt du worum es geht.
Bei mir wurde im November 2011 AM diagnostiziert. Es folgte eine Bestrahlung, nach einem Jahr war der Tumor nicht verändert, es hat nicht funktioniert. Meine Zellen waren resistent. Oktober 2011 wurde mir dann das Auge entfernt. Im Dezember 2011 wurden dann Leber und Lungenmetas festgestellt.

Mir wurde eine systemische Chemo vorgeschlagen. Ich wußte, das es aber nichts bringt. Zuerst war ich bei Prof. Vogel in Frankfurt, er ist Leberspeziallist. Durch die Metas in der Lunge konnte er nichts tun. Liz hat mir dann vorgeschlagen nach Berlin zu Prof Keilholz zu gehen. Der bestätigte dann meine Meinung.
Seit Februar bin ich auch in eine Studie mit Sorafenib. Am Anfang hatte ich einen Hautausschlag, dann wurde die Dosis von 4 auf 2 Tabletten reduziert und es wurde besser. Mir wurde gesagt, sie fangen immer mit einer hohen Dosis an. Erste MRT nach zwei Wochen und es zeigte schon eine Wirkung, die TH schlägt an.
Am 27. März habe ich wieder einen Termin zur Kontrolle und hoffe auf gute Nachrichten.
Wie geht es dir jetzt nach den ersten Tagen der Einnahme und wer betreut dich, in welcher Klinik bist du?
Ich wünsche dir von ganem Herzen, das die TH anschlägt und es dir auch so gut geht wie mir. Die paar Unpäßlichkeiten steckt Frau leicht weg

Liebe Grüße Ellen