Zungenkrebs

Seit 07.07.2003 wissen wir, dass mein Freund (42) an Zungenkrebs erkrankt ist. Nach Ganzkörper-CT und vielen weiteren Untersuchungen und letztendlich einer Gewebeprobe vom sichtbaren Tumor unter der Zunge fand ein erstes Gespräch mit den Ärzten zur vorgesehenen Behandlung statt. Dabei wurde uns mitgeteilt, dass der tumorbefallene Teil der Zunge komplett entfernt wird. Aus Gewebe des Unterarmes wird dann eine 'Ersatzzunge' gefertigt und implantiert. Außerdem hat die Auswertung des CT ergeben, dass wahrscheinlich hinter dem bereits festgestellten Tumor ein weiterer vermutet wird. Um dies festzustellen wurde eine weitere Probe entnommen und inzwischen sind ihm auch alle Zähne entfernt worden. Wir sind im Moment völlig hilflos, haben Angst und können uns nicht so richtig vorstellen, was auf uns zukommt. Hat jemand Erfahrung mit dieser Art der Behandlung?

Hallo Dagmar,
Ich hatte im Oktober 2002 die gleiche Diagnose und möchte Euch sagen, das jetzt eine sehr schwere Zeit auf Euch zukommen wird, aber mit viel Lebenswillen und viel Optimismus ist es zu schaffen. Ich habe meine Geschichte hier im Forum veröffentlicht und möchte sie Dir hier kopieren. Allerdings, ist sie noch nicht vollständig da ich die Reha und einige Nachuntersuchungen schon hinter mir habe. Irgendwann demnächst werde ich sie vervollständigen.

Hallo,


Mein Name ist Jürgen Skotnicki , ich bin 48 Jahre alt und möchte hier meine Erfahrungen als Betroffener schildern , in der Hoffnung , dem einen oder anderen etwas zu helfen diese schwere Prüfung zu bestehen.
Im Juli 2002 bemerkte ich das erste Mal beim schlucken eine Art Kloß im Hals , der einfach nicht verschwinden wollte. Im August 2002 habe ich mich das erste Mal beim Hausarzt vorgestellt.
Diagnose: Entzündung im Rachenraum
Medikamente: Antibiotika
Nach Abschluss der Behandlung geringe Besserung , doch der Kloß im Hals war nicht weg. Dann habe ich alles ein wenig schleifen lassen und dachte , dass wird schon werden. Am 1. September 2002 habe ich einen neuen Job begonnen. Etwa Mitte September bemerkte ich an der rechten Halsseite einen kleinen Knoten , der von Woche zu Woche immer etwas größer wurde. In Anbetracht dessen , dass keine Schmerzen und auch sonst keine Beeinträchtigungen da waren , sowie des neuen Jobs habe ich weiter gemacht wie bisher. Am 30.10.2002 bemerkte ich auch an der linken Halsseite einen kleinen Knoten. Das machte jetzt doch Angst und meine Frau und ich fuhren abends zu einem befreundeten Arzt. Jetzt kam die Sache ins Rollen. Überweisung zum HNO Arzt dort Ultraschall Diagnose,Zungengrundkarzinom rechts. Überweisung HNO Uni Klinik Magdeburg Tumorzentrum.
Nachdem ich dort alle Voruntersuchungen wie Ultraschall, CT, MRT usw. abgeschlossen hatte, stand die genaue Diagnose fest. Zungengrundkarzinom rechts mit zervikaler Metastasierung im Stadium pT4 N 3M x G 2 (C 01 )
Am 24.11.2002 ins Krankenhaus, zuerst Zahnklinik , es mußten 12 Zähne gezogen werden
Am 26.11. Verlegung in die HNO Klinik
Am 27.11. Op.Dauer ca. 14 Stunden.
Bei mir wurde die rechte Halsseite total ausgeräumt, links nur die befallenen Lymphknoten.
Die operierte Tumorfläche auf der rechten Seite wurde mit einem Transplantat aus dem Li. Unterarm gedeckt.Weiter bekam ich eine PEG Magensonde sowie ein Tracheostoma welches ich zur Zeit noch trage.Der Kehlkopf konnte drinnen bleiben jedoch der Kehlkopfdeckel mußte raus.Heilung verlief optimal,Stimm-und Schlucktraining auch
Bis hierher war es die Hölle.Angefangen von der Angst als zum ersten mal das Wort Krebs viel über die Op. Anschließend nichts essen können nur flüssig, tagelang nicht sprechen können,täglich mehrmaliges Absaugen, sowie Kanüle wechseln.Es verändert sich das ganze Leben.Manchmal denkt man schon ans sterben, aber der Lebenswille ist stärker.
A20.12.2002 wurde ich dann entlassen, mit dem Termin am 4.2.die Bestrahlung zu beginnen.Es sollten 33 Bestrahlungen werden.Die ersten 15 habe ich wunderbar überstanden,doch dann kamen die Nebenwirkungen.Zuerst Schwellungen,dann Mundtrockenheit, Hautverbrennungen,völliger Geschmacksverlust sowie Erschöpfungszustände. Alle 2 bis 3 Stunden mußte ich mich hinlegen und ausruhen.
Am 25.03.war ich mit den Bestrahlungen fertig.Es waren noch einmal Tage voller Resignation und Zweifel ob sich das alles lohnt. Aber der Wille zum Leben und noch etwas zu erleben ist größer und so soll es ja auch sein.Jetzt bin ich zu hause und warte darauf, dass die Schwellung im Hals weniger wird, dass das Stoma wieder zurückverlegt wird und das ständige Taubheitsgefühl in der rechten Schulter verschwindet.Wenn man diese Dinge abzieht geht es mir zur Zeit ganz gut.Am 29.04.2003 fahre ich erst mal 4 Wochen zur Kur um mich richtig zu erholen.
Nun noch ein paar Worte über das Tumorzentrum in der Uni. Magdeburg
Ich habe mich dort sehr gut aufgehoben gefühlt.Die Ärzte allen voran Frau OA Dr. Mootsch die mich auch operierte haben mich über alle Risiken und Vorgehensweisen aufgeklärt und mir so ein großes Stück der Angst genommen.Auch die technische Ausrüstung der Uni Magdeburg ist auf dem modernsten Stand.Das Personal der HNO Klinik sowie der Strahlenklinik kann man nur lobend erwähnen.Ich würde mich jederzeit wieder in ihre Obhut begeben.
Jetzt habe ich noch ein paar Fragen an jemanden der auf dem Weg der Genesung schon ein Stück weiter ist als ich.
Wie lange bleibt das Taubheitsgefühl in der Schulter?
Wann wird die Enge im Hals verschwinden?
Wann kommt der Geschmack zurück?
Wie sieht das Transplantat am Unterarm aus? Wird das wieder eine Ebene?
Wie lange nach der Op wird das Stoma zurück verlegt
Vielen Dank für die Beantwortung im voraus

Skotti 05@aol.com

Hallo Jürgen, vielen Dank fürs Mutmachen. Wir wissen seit Donnerstag die genaue Diagnose: Plattenepithel-Carzinom der Mundschleimhaut. Wir haben unser vorerst letztes gemeinsames Wochenende zu Hause und haben beide Angst vor dem was kommen wird. Am Donnerstag hat uns der Arzt nocheinmal erklärt, wie die OP verlaufen wird. Meinem Freund werden Teile des Mundbodens, der Zunge und des Unterkiefers entfernt werden. Weiter ist vorgesehen, alle Lymphknoten auszuräumen. Außerdem wird er einen Luftröhrenschnitt für die Sicherstellung der Beatmung erhalten. Nach der OP wird er für ca. 3-5 Tage künstlich ins Koma gelegt. Wer hat noch Erfahrungen mit diesem Krebs. Jürgen, es wäre schön, wenn du weiter von Deiner Heilung berichten könntest. Gruß Dagmar

Hallo, dass ist eine sehr schlimme Diagnose. In welcher Klinik seid ihr denn ??


Alles Gute

Hallo Dagmar,

hier die Fortsetzung meines Berichtes.
Im April begann dann die 5 Wöchige Reha. Von der Op an hatte ich ein Gefühl als hätte man mir einen Betonring um den Hals gelegt weiterhin hatte (habe) ich eine Schwellung (Kropf) unter dem Kinn die man bei der Reha mit Lymphdrainage und anderen Massagen behandelt hat, doch leider ohne Erfolg.Wieder zuhause begannen die ersten Nachsorgeuntersuchungen MRT, CT, Ultraschall u.s.w.Ergebnis der ersten Auswertung, “bei dem Kropf handelt sich zu 98% um eine Metastase”.Angst und Resignation machten sich breit. Zur Sicherheit, eine Endoskopie, Ergebnis,”keine Metastase sondern eine Entzündung” Freude über alles. Kurz danach bekam ich einen Abzess an der re. Halsseite der heute noch sehr stark aitert. Abzess, Ring um den Hals sowie Kropf heut noch unverändert vorhanden.Jetzt hatte ich ein paar Wochen Ruhe vor dem Krankenhaus. Vor ca. 3 Wochen noch mal alle Routineuntersuchungen, dabei wurden Metastasen in der Brustwirbelsäule 7.Wirbelkörper sowie im Beckenbereich festgestellt.Therapievorschlag Chemo und Bestrahlung, genaueres erfahre ich aber erst am Donnerstag. An dieser Stelle möchte ich meine Familie erwähnen ,ohne sie hätte ich das bestimmt nicht durchgestanden, sie waren immer für mich da ob zu hause oder im Krankenhaus.
Wie geht es Deinem Freund? Ist schon irgendetwas passiert?
Ihr müßt jetzt stark sein und immer daran denken, es ist zu schaffen.
Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft.
Gruß Jürgen

ERFAHRUNGSBERICHT EINER PATIENTIN MIT ZUNGENGRUNDKREBS

Autorin: Christina Maria Flohr
Titel: Durch die Hölle und zurück
Untertitel: Über die Bewältigung von Zungengrundkrebs
Verlag: Jahn & Ernst,Hamburg, 1998
ISBN 3-89407-216-4
96 Seiten

Preis ca. 16.50 Euro(D) sFr. 27.40

Anmerkung von Ladina: Dies ist in vielerlei Hinsicht ein aussergewöhnliches Buch. Zum einen behandelt dieser Erfahrungsbericht ein Thema, das etwa im Gegensatz zu Brustkrebs, bislang noch nie zuvor in einem Buch Erwähnung fand - der Umgang mit Zungengrundkrebs und den daraus resultierenden Problemen.
Die Autorin war um die 40 als sie die Diagnose bekam, sie wurde operiert und bekam Bestrahlungen. Vor allem die Mundtrockenheit machte ihr schwer zu schaffen, doch sie fand eine Lösung dagegen. Und auch diese ist wiederum aussergewöhnlich und mag manchem seltsam anmuten.
Doch wer sich in klassischer Homöopathie etwas auskennt, weiss,dass die Eigenurin-Therapie durchaus von Nutzen sein kann.Urin gilt als steril und ist dem Stoff des Blutserums ähnlich.
C.M. Flohr begann ihren Urin zu trinken und damit zu gurgeln und schaffte es dadurch, die Mundtrockenheit so in Grenzen zu halten, dass sie schmerzfrei essen konnte und so keinen Kräftezerfall erlitt.

Sie hat es geschafft, wieder gesund zu werden.
Ein gewiss mutmachender Bericht für Gleichbetroffene.

Hallo Frank, mein Freund wird im Klinikum Schwerin, Kieferklinik, behandelt. Er wird heute seit ca. 11.oo Uhr operiert. Ich hab so Angst. Gruß Dagmar

Hallo Ladina, vielen Dank für den Buchtipp. Ich habe diesen Hinweis schon auf anderen Seiten gelesen und werde uns dieses Buch ganz sicher besorgen.
Gruß Dagmar

Dagmar, ich drück euch fest die Daumen und solltet ihr Adressen für eine eventuelle 2te Meinung brauchen, meldet euch. Ich hab mich jahrelang mit dem Thema befasst, leider hat sich jetzt eine noch schlimmere Krankheit eingestellt, obwohl Zungenkrebs schon schlimm genug ist, aber es gibt dabei immer noch ein Fünkchen Hoffnung.

Alles Liebe

Frank!

Hallo Bernhard,
auch wenn Du einen etwas anderen Krebs hattest, möchte ich Dich bitten,mir Deinen Heilungsverlauf aufzuschreiben. Du wirst verstehen, das ich soviel Infos wie möglich brauche.Da Du mir schon fast 5 Jahre voraus bist bin ich sicher, das vieles auch auf mich zutrifft.
Ich freue mich schon auf Deine Antwort.

Gruß Jürgen

Hallo Jürgen, eigentlich hatte ich Dir gestern auch geantwortet. Beim Abschicken muss ich dann irgendwas falsch gemacht haben. Vielen Dank für Deinen Bericht. Ich wünsche Dir und Deiner Familie weiter viel Kraft.
Mein Freund ist gestern operiert worden. Die OP hat 'nur' 6 Stunden gedauert. Ich habe ihn heute besucht. Er scheint soweit alles relativ gut überstanden zu haben. Er liegt nicht im Koma und war sogar schon ansprechbar. Der behandelnde Arzt hat mir erklärt, was gemacht wurde. Der Primärtumor an der Zunge wurde herausgenommen, ein Teil des Mundbodens wurde entfernt. Die fehlenden Gewebeteile wurden mit den noch ausreichend vorhandenen Gewebe-Eigenteilen gedeckt, indem sie miteinander vernäht wurden. Vom Kieferknochen wurde ein Teil entfernt, der durch einen Titan-Ersatz geschlossen wurde. Am Hals wurden Lymphknoten entfernt. In ca. 1 Woche wird der Befund da sein. Ich hoffe, dass keine weitere OP notwendig werden wird.
Gruß Dagmar

Hallo, die OP ist jetzt 18 Tage her. Der Befund fiel gut aus. Erstmal sollen alle Krebszellen beseitigt sein. Mein Freund war bis gestern oben auf. Ich glaube aber, er fängt jetzt erst an zu begreifen, wie krank er wirklich ist. Er war heute sehr depressiv.
Jürgen, wie geht es Dir inzwischen? Wir wünschen Dir und Deiner Familie weiter viel Kraft.
Gruß Dagmar