Chondrosarkom in Nasenneben- / Kieferhöhle

[jusgeo]

Hallo!
Ich bin neu hier, und ich hoffe auf diesen Seiten endlich einmal Antworten zu finden...
Ich bin Mitte Februar mit geschwollenen Gesicht in Krankenhaus gekommen, und wußte, daß ich eine Nasennebenhöhlenentzündung hatte, da meine Nase links komplett zu war ( durch einen Polypen, wie mir meine HNO-Ärztin immer erzählte ). Ich wurde noch in der gleichen Nacht operiert, und drei Tage später erzählte mir der Arzt zwischen Tür und Angel, daß ich einen bösartigen Tumor hatte, man aber noch nicht genau wüßte, um welche Art es sich handelt.
Ich mußte drei Wochen auf die Diagnose "hochdifferenziertes Chondrosarkom" warten, und wurde im März noch ein zweites Mal operiert.
Man entnahm mir insgesamt elf Proben, die allerdings alle in Ordnung waren.
Dann ging das Warten auf die Entscheidung los, ob man mich jetzt bestrahlen sollte, oder nicht, und als man sich dann für eine Protonenbestrahlung in München entschlossen hatte, starb mein Vater an einer Hirnblutung, und ich mußte mich erstmal als einzige direkte Angehörige um Beerdigung, Wohnungsauflösung, usw. kümmern.
Eigentlich geht es mir gut. Ich schaffe es zwar nicht, mal ein paar Kilos zuzunehmen, aber bis vor kurzem habe ich sogar noch als Kellnerin gearbeitet.
Was mich immer umhaut, sind die ständigen Nebenhöhlenentzündungen, dann bin ich ständig schlapp und könnte nur heulen.
Ich habe hier in Hamburg jetzt einen Beratungstermin in Eppendort gehabt, und habe mich gegen die Bestrahlung in München entschieden, ich habe drei Kinder, und möchte nicht für sieben Wochen weg von meiner Familie... Deswegen mache ich demnächst die ganz normale Bestrahlungstherapie.
Hat jemand Erfahrung gemacht? Mir wird immer nur von den Ärzten erzählt, mein Tumor wäre äußerst selten, aber niemand klärt mich mal wirklich auf.
Gruß!
Kerstin

[Suusi]

Hallo,

ich habe auch einen Chondrosarkom, allerdings ist er bei mir im Oberschenkel gewesen. Bin auch 3mal operiert worden.Ich muss jetzt alle 3 Monate zum MRT und alle 6 Monate zum CT Thorax.Die Angst vor Metastasen oder ein Rezidiv ist sehr groß,da dieses ja bei einem Chondrosarkom nicht selten sein soll.Ich bin 43 Jahre und gehe seit gut 9Wochen wieder arbeiten.Wie geht es dir jetzt und wie sieht deine Vorsorge aus.



Liebe Grüße Susanné

[jusgeo]

Hallo,
hatte gestern CT-Thorax, und MRT Kopf, soweit alles in Ordnung, habe übermorgen Besprechung, ob ich in Hamburg bestrahlen kann, oder nach München muß.
Es geht mir eigentlich momentan sehr gut, keine nervigen Nebenhöhlenentzündungen ( die haben mich ja immer regelrecht umgehauen ), und auch keine Übelkeit mehr.
Bin gespannt, was mir nun am Freitag erzählt wird.
Wann wurde bei Dir das Chondrosarkom festgestellt?
Gruß!
Kerstin

[Suusi]

Bemerkt habe ich im April 2008 das erste mal die Beule am Oberschenkel.Bin auch gleich zu Arzt,der hat mich dann in die Chirurgische Ambulanz geschickt.Die Diagnose dort.Alles ok harmlos ein Fettknubbel.Im August bin ich dann noch mal zu einem anderen Chirurgen und der veranlasste sofort ein MRT.Obwohl im MRT-Befund stand verdacht auf Sarkom und ich sofort ins Krankenhaus eingewiesen wurde,nahm man dort diesen Befund ebenfalls nicht ernst.Nach Op wurde der Tumor in der Krankenhaus eigenen Pathologie untersucht.Entlassen wurde ich eine Woche später mit den Worten ist wohl alles in Ordnung genauer Befund steht noch aus.4Wochen später dann ein Anruf auf der Arbeitsstelle.Sie haben einen Chondrosarkom (Krebs).Der Onkologe den darauf hin aufsuchte hatte auch nicht wirklich Erfahrung mit dem SArkom war sich aber sicher das noch einmal operiert werden muss und zwar weit im Gesunden.Und siehe da die Chirurgen im 2Krankenhaus November2008 fanden dann auch noch einen verbleibenden Rest des Sarkoms.entnahmen 2 Muskeln und Nerven.Im Januar dann Verdacht auf ein Rezidiv,wieder unters Messer.Bei einem Verdacht ist es dann auch geblieben.Meine Nachsorge alle 3Monate MRT und alle 6 Monate CT Thorax.Bestrahlung bekomm ich nicht.Auch ich bin oft müde und schlapp,arbeite nach Reha in März seit Ende April wieder.Es fällt mir sehr schwer.

[Suusi]

Hallo Kerstin

wie war dein Gespräch und wie geht es dir? Würde mich freuen mal wieder etwas von dir zu lesen.




Susanne

[jusgeo]

Hallo Susanne!
Hatte gestern eigentlich meinen Termin um 14Uhr. Nachdem wir schon über eine Stunde gewartet haben, kam meine Ärztin, und meinte, der Oberarzt möchte bei dem Gespräch dabei sein, würde aber noch mitten in einer OP stecken, also mußten wir uns noch bis 16Uhr gedulden.
Als ich hörte, daß der Oberarzt unbedingt dabei sein wollte, war mir sofort klar, daß das wohl nix Gutes bedeutet.
Beim MRT vom Kopf hat man dann festgestellt, daß bei mir in der Nebenhöhle wieder "irgendwas" ist, und zwar etwas, was schon eine enorme Größe von 3,6cm hat ( war vor ca. zwei Wochen in dem Krankenhaus zur Kontrolle, wo ich operiert wurde, da hat man komischer Weise nichts gesehen ), am Hals habe ich auf beiden Seiten zwei Lymphknoten, ca. 1,5cm dick, die man beobachten will, und sie haben noch ein ca. 3mm großes ??? an der Hirnanhangdrüse entdeckt, wo sie jetzt erstmal meine Hormone testen lassen wollen.
Na ja, meine Lunge ist auf jeden Fall in Ordnung.
Anstatt endlich mal Termine für eine Bestrahlung, wollen sie mir jetzt am Mo oder Di einen Termin im alten Krankenhaus besorgen, wo die Nase nochmal kontrolliert wird, zur Not eine Probe entnommen wird, und ich, wenn ich Pech habe, einen erneuten OP-Termin bekomme...
Mir geht es eigentlich so gut, daß ich am Liebsten wieder arbeiten möchte, aber jetzt zögert sich natürlich alles noch weiter raus.
Es spricht ja auch keiner Klartext mit Dir, ich meine man macht sich doch automatisch Gedanken, schaffe ich das, ich muß für meine Kinder dasein, usw., aber für die Ärzte ist man dann letztendlich doch nur eine Nummer von vielen.
Ich bin jetzt auf jeden Fall nicht so down, wie bei der ersten Diagnose, man kann es ja eh nicht ändern, also muß man alldem doch etwas Positives abgewinnen.
Werde am Mo ( oder Di ) nochmal berichten!
Lieben Gruß!
Kerstin

[Suusi]

Hallo Kerstin,
mit dieser Diagnose(eventuell ein neuer Tumor) hat ja wohl keiner gerechnet
Ich fühle mit dir, kann das Schicksal eines Rezidiv auch mich jeden Tag treffen.Ich denke wie du auch erst immer an meinen Sohn für den auch ich noch lange da sein möchte.Aber danach fragt der Krebs leider nicht.Ich denke in der nächsten Woche auf jeden Fall fest an dich.Wichtig ist sich nicht hängen lassen und den Kampf gegen den Krebs kämpfen.


Alles Gute bis bald
Susanne

[jusgeo]

Hallo Susanne!
War heute Nachmittag im Krankenhaus, und es tatsächlich wieder nachgewachsen.
Werde am kommenden Montag operiert, und dann zehn Tage im Krankenhaus bleiben, da die OP kompliziert ist ( sie gehen unter der Oberlippe durch ).
Sobald ich wieder fit bin, werde ich mich melden, bekomme zum Glück das Laptop von meinem Mann mit...
Lieben Gruß!
Kerstin

[Suusi]

Hallo Kerstin,

ich habe noch gehofft,das sich ein Rezidiv nicht bestätigt, in welchem Krankenhaus wirst du operiert? Für die OP wünsche ich dir alles gute.Ich finde es schrecklich,das mann sich kaum von dem ersten Mal erholt hat und schon ist ein Rezidiv da.Mir geht es soweit gut, huste aber sehr stark, obwohl vor 3Wochen CT der Lunge war und alles ok ,denkt mann immer gleich das schlimmste.



Bis bald Liebe Grüße Susanne

[jusgeo]

Hallo Susanne!
Ich weiß auch gar nicht, was ich davon halten soll, habe gestern nochmal mit meinen HNO-Arzt telefoniert, und er meinte, es wäre alles schon sehr komisch, denn vor zwei Wochen war außer einer Nebenhöhlenentzündung nichts, und ein hochdifferenziertes Chrondrosarkom wächst langsam, und dann schon fast 4cm in so kurzer Zeit? Er meinte auch, daß es eigentlich in den Nebenhöhlen keinen Knorpel gibt, aber ein Chondrosarkom ist ja ein Knorpeltumor.
Nun sind auch durch zwei OP's und etliche Nebenhöhlenentzündungen viele Borken in der Nebenhöhle, man kann also auch nicht sehr viel sehen, und deshalb spüle ich jetzt wie ein Weltmeister mit Nasendusche und Co., in der Hoffnung, daß man besser gucken kann, und es vielleicht doch nicht so schlimm ist.
Vor einer OP ansich habe ich gar keine Angst, aber bei meiner zweiten OP im März haben sie bei mir im Mund die Oberlippe sozusagen abgetrennt, um die Haut bis zur Nase hochzuklappen ( klingt ziemlich fies ), dadurch sind natürlich etliche Gesichtsnerven durchtrennt worden, die jetzt gerade langsam wieder zusammenwachsen, man hat über Monate das Gefühl, man kommt frisch vom Zahnarzt ( zum Glück habe ich nicht auch so schief ausgesehen ), meine komplette linke Gesichtsseite war taub, und davor habe ich jetzt am Meisten Angst.
Na ja, morgen habe ich nochmal einen Termin bei meinem HNO-Arzt, mal schauen, ob sich an der Diagnose noch was ändert...
Operiert werden soll ich im Heidberg Krankenhaus, aber der Oberarzt wollte mich nochmal anrufen, wenn er sich die Bilder angeguckt hat, bis jetzt habe ich noch nichts wieder gehört.
Bestrahlen werde ich jetzt definitiv in München, ich kann sogar meine zwei Mädels mitnehmen ( der Große muß ja zur Schule ), damit mein Mann auf der Arbeit nicht schon wieder ausfällt, und dann gehe ich mal stark davon aus, daß die Nebenwirkungen sich dort dann doch in Grenzen halten.
Dieses Jahr war bei uns mehr als besch....., erst haben wir im Februar, elf Tage bevor ich das erste Mal ins Krankenhaus kam, meine Schwägerin beerdigt ( sie hatte auch Krebs ), dann bekam ich meine Diagnose, noch im Krankenhaus bekam ich Post, daß mein Vater sieben Hirnschläge bekommen hat, dann wurde ich im März erneut operiert, danach sind wir am 15.04. sofort nach NRW, um meinen Vater zu besuchen, er kam am 16.04. wieder auf die Intensivstation mit Hirnblutungen, am 20.04. ist er gestorben, und dann mußte ich mich mit meinen Mann um Beerdigung, Wohnungsauflösung, usw. kümmern, da mein Papa alleine war.
Also so langsam reicht es mir auch. Und dann kommen von Kollegen Aussagen wie " Du hast ja jetzt genug Urlaub gehabt "...
Melde mich nochmal, wenn ich mehr weiß.
Ach ja, bin hier auch am Husten wie eine Wahnsinnige, aber meine Lunge ist auch in Ordnung, klar macht man sich jetzt bei allem Gedanken, aber so blöd es immer klingt, man muß wirklich positiv denken, und ich glaube, so wie wir in den letzten Wochen durchgecheckt werden, das ist schon die beste Vorsorge ( andere Leute müssen dafür sehr viel Geld bezahlen )!
Lieben Gruß!
Kerstin

[Suusi]

Hallo Kerstin
Das wäre ja mal etwas positives wenn es jetzt vieleicht doch nicht so schlimm ist wie vermutet.Das bringt unsere Krankheit leider mit sich , immer ein auf und ab und wie du schon schreibst,immer positiv denken dabei.Leider ist dieses bei mir noch nicht immer so möglich.

Bei dir ist es wie bei mir nur negative Nachrichten in der letzten Zeit.Mein Vater ist an Lungenkrebs gestorben,meine beste Freundin habe ich auch an den Krebs verloren(Brustkrebs).Mein Mann liegt im Moment mit einem Schlaganfall im Krankenhaus(er hat noch Glück gehabt).Ich renne von einem Arzt zum anderen,weil immer etwas anderes ist,da kommt einem leicht der Gedanke das jetzt mal gut sein sollte.Meine Arbeit lenkt mich etwas ab (Apotheke) obwohl mann dort auch mit vielen sehr kranken Menschen zu tun hat.

Übrigens ich war in Heidelberg zum Pet CT im Januar ist ja ein riesen Komplex.
Ich bin ja sehr gespannt was dein Arzt sagt,denn die Aussage das der Chondrosarkom ein langsam wachsender Tumor ist,ist ja richtig man liest immer das man bei dieser Art von Tumor Zeit hat sich alles in Ruhe zu überlegen und sich auch noch eine zweite Meinung ein holen kann.Ich finde es auf jeden Fall gut für mich das ich jemanden gefunden habe ,mit dem ich mich austauschen kann. Freue mich wieder etwas von dir zu hören.



Susanne

[Suusi]

Hallo Kerstin


was sagt der HNO Arzt hat sich etwas an deiner Diagnose geändert?Sollte die Op wie abgesprochen mit den Ärzten stadtfinden wünsche ich dir nur das allerbeste und drücke dir die Daumen.


Liebe Grüße Susanne

[jusgeo]

Hallo Susanne,
also am Freitag stand ich beim HNO-Arzt vor verschlossener Tür - da war er dann krank. Dann habe ich im KH angerufen, und wollte den Chefarzt sprechen, was denn nun wegen OP ist, er war gerade am operieren, und seine Sekretärin meinte nur, ich stehe auch nicht im Plan.
Na ja, heute war ich dann nochmal beim HNO-Arzt, und er hat dann auch versucht, im KH jemanden zu erreichen, der Auskunft über mich geben kann, ob nun OP, oder nicht, leider auch erfolglos.
Der Arzt kann leider keine großartigen Aussagen machen, und hält sich auch ziemlich bedeckt. Er weiß nicht, wie so ein Chondrosarkom aussieht, und da es nach solchen OP's in der Nase immer etwas anders aussieht, will er sich auch nicht auf irgendetwas festlegen ( ob wieder was da ist, oder nicht ), tja, und der andere Arzt wollte sich die Bilder vom CT angucken, und mich dann anrufen, wo ich ja immer noch drauf warte.
Es ist schon nervig, man kann nichts planen, nächste Woche sind Schulferien bei uns, und ich kann Dir heute nicht sagen, wo ich morgen, nächste Woche, oder in einem Monat bin.
Mal schauen, ich melde mich, wenn ich endlich mal mehr weiß...
Lieben Gruß!
Kerstin

[jusgeo]

Hallo Susanne!
Nochmal ich. Also heute hat sich dann auch endlich mal das Krankenhaus gemeldet ( "Danke" für's Druck-machen von meinem HNO-Arzt ), ich muß jetzt nächste Woche Di rein, und am Mittwoch soll ich dann operiert werden. Am Di werden noch diverse Untersuchungen und CT gemacht, und am Mi gehen sie erst durch die Nase, entnehmen in Vollnarkose eine Probe, die sofort in der Pathologie eingefärbt und untersucht wird, ist es kein Tumorgewebe, habe ich Glück gehabt, ansonsten geht dann die härtere Version der OP für mich los. ALSO BITTE DAUMEN DRÜCKEN!!!
Sobald ich das Krankenhaus wieder verlassen kann, warte ich auf den freien Platz in München, und dann kann es endlich losgehen.
Auf jeden Fall hat man jetzt Termine, und wenn ich weiß, was mit München ist, kann man auch endlich wieder auf längere Zeit planen.
Kerstin

[Suusi]

Hallo Kerstin



viel neues aber noch nichts genaues.Da können wir ja noch hoffen,das sich der Verdacht nicht bestätigt.Ich drücke dir auf jeden Fall ganz feste die Daumen und werde an dich denken.Auch wenn dich dieser zweite Verdacht nicht so runter zieht wie dein erster so ist das Wartenzwischen hoffen und bangen eine Qual.Das ewige auf und ab ist schrecklich und deshalb wäre es super wenn bei dir alles positiv endet.Ich wünsche dir für die nächsten Tage alles alles Gute.Wie ist es eigentlich bei deinen Kindern sind die gut versorgt in der Zeit deines Krankenhaus aufenthalt, und wie gehen sie mit deiner Krankheit um.Freue mich wieder von dir zu hören


Susanne