Tonsillenkarzinom - wie geht`s jetzt weiter?

[Leni060808]

Hallo alle zusammen in diesem Forum!

Ich habe die letzten Tage viel gelesen und traue mich nun zu schreiben:

Seit ca 14 Tagen wissen wir, dass mein Mann einen Tumor hat, untersucht in Rechts der Isar München, mit Panendoskopie und PET Scan.

Betroffen sind die rechte Mandel und die Zunge seitlich. Für die Op waren 5 Stunden angesetzt. Am Mittwoch war nun die OP, sie ging über 9!!! Stunden, da der Tumor grösser war, als erwartet.
Mein Mann kam wohl gerade so um eine Kieferspaltung drumrum, aber als ich gestern (Donnerstag) ihn nach Verlegung von Intensiv auf die Station besuchte, war ich überwältigt von dem Leid und dem Elend, das er mitmachen musste. Ich habe mir nix anmerken lassen und ihm Mut gemacht, aber er hat eine OP-Narbe vom linkenOhr bis zum rechten Ohr, der gesamte Hals ist aufgeschnitten worden, er hat einen Tubus in der Luftröhre (Trachero...?), und überall Schläuche.
Heute nun, ging es viel Schlecher als Gestern.
Er hat sehr viel Schleim in den Bronchien und im Mund , muss ständig husten, und ist vom Atmen total angestrengt. Er wird wohl alle 20 Minuten abgesaugt, aber das ist sehr schmerzhaft.
Die Schwester sagt, das das normal ist, aber für uns oder besser mich, stellen sich soviel Fragen, die im Krankenhaus einfach nicht detailliert oder ausweichend beantwortet werden. jetzt weiss ich nicht, ob man uns schonen will oder ob die Erfahrungen tatsächlich total unterschiedlich von Patient zu Patient sind. Vielleicht kann mir jemand helfen?

Wie lange wird dieser Schlauch / Tubus tatsächlich bleiben?
Bessert sich die Schleimbildung (mein Mann war starker Raucher vor der OP)
Hat jemand Erfahrung selbst gemacht mit der HNO in Rechts der Isar?
Es sind alle sehr freundlich und fürsorglich, aber sagen sie einem auch die volleWArhheit?
Gibt es irgendwelche Tipps, die das Atmen leichter machen?
Ab welchen Zeitraum nach der OP geht es aufwärts?

Danke an alle da draußen, die das jetzt überhaupt gelesen haben und danke schon jetzt, wenn mir jemand schreibt...
Bis dann, man schreibt sich

Leni

[Tomm]

Hallo Leni,

- viel kann ich jetzt um die Zeit nicht mehr zusammenbringen.
Wollte Dir aber gern noch ein paar Worte schreiben.

Habe auch eine Panendoskopie, eine große OP (ca. 7 Stunden) und eine kleine Nach-OP hinter mir.
Tonsillenkarzinom links.
Ich vermute, man hat bei Deinem Mann auch eine Neck dissection gemacht, es ist da besser wenn auch die benachbarten Lymphknoten mit heraus kommen.

Um eine Tracheotomie bin ich herum gekommen- man hatte mir dies aber zuerst angekündigt und zugleich fest zugesagt, dass dies nach einigen Tagen wieder rückgängig gemacht wird.

Sieh einmal zu, dass Du mit einem "richtigen" Arzt sprichst (nicht mit Pflegepersonal).
Eine gute Bekannte, die im KH arbeitet sagte mir mal: "Weißt Du- die Ärzte lügen Heute nicht mehr!"
So müßtest Du dann definitives erfahren.

Dein Mann ist an der richtigen, der bestmöglichen Stelle- im Krankenhaus.
Das hindert Dich natürlich nicht daran, die Augen offen zu halten, Deinen Mann zu beobachten und in geeigneter Form zu befragen, wie es ihm geht und was er braucht.
Viel mehr kannst Du leider im Moment nicht tun.

Ich wünsche Dir gute Nerven und Euch Beiden viel Glück !

MfG
Tomm

[Julietta_hu]

Guten Morgen Tomm, hallo liebe Leni.

Es tut mit wirklich leid, dass nun auch Du Leni diese schwere Bürde tragen musst, daher möchte ich mein Möglichstes tun, um Deine Fragen zu beantworten.

Auch meine Mutter wurde in Rechts der Isar operiert, letztes Jahr Januar, allerdings wegen einem ZungenrandCa. Letztlich aber die gleiche Baustelle. Soweit ich weiß war sie aber auf der MKG-Station, 6/13 glaube ich. Bei ihr hatte man aber schon 4 Wochen vor OP die Diagnose gestellt. Sie hat nach der Diagnose auch von der LMU zur TU gewechselt, weil ihr dort das Personal mehr zusagte. Operiert hat sie dann ein Prof. Wolff mit seinem Gefolge, über auch ca. 9 Stunden. Sie blieb eine Nacht gut zugedröhnt auf Intensiv und kam schon am nächsten Tag auf Station, meines Erachtens etwas zu früh, schließlich hatte sie in der folgenden Nacht Erstickungsanfälle aufgrund ihres Asthmas. Sie war jedenfalls sehr elend drauf und das war für mich schwer mitanzusehen, schließlich konnte ich ihr nicht helfen. Trotz allem war sie dankbar dass ich da war.
Und das wird deinem Mann genauso gehen, also heißt es tapfer sein!
Die Narbe von der Neck Dissection ist bei meiner Mum noch am besten verheilt und mittlerweile sieht man kaum mehr etwas, wenn man es nicht weiß.

Hat man denn bei Deinem Mann Haut vom Arm/Bein in den Mund transplantiert? Wenn nicht, ist das eine Baustelle, um die ihr zum Glück herumgekommen seid. Super!
Das Tracheostoma ist leider nötig, da im Mund gerade sooo viel heilen muss und angeschwollen ist, dass man sicher stellen muss, dass Atmen immer geht! Das mit dem Schleim ist am ersten Tag noch erträglich und steigert sich dann leider etwas, da sich der Körper versucht gegen das Ding zu wehren. Bei meiner Mutter hat man es aber schon 6 Tage später entfernt.

Ob sich die Schleimbildung noch verändert kann ich dir so fix nicht sagen, da ist jeder Fall wirklich anders. Aber dass er mit dem Rauchen aufhören muss, braucht ihm ja nun keiner mehr zu sagen, oder? Das könnte die Bildung von diesem zähen Schleim nämlich zusätzlich anregen.

Das Personal im RdI (TU) war eigentlich bunt gemischt: von ignoranten Pflegern, denen man mit seinen Anliegen sichtbar nur auf die Nerven geht, bis hin zur aufopferungsvollen Schwester, die sogar noch Homöopathische Mittelchen sucht um dem Patienten zu helfen, war alles dabei. Und die Ärzte wissen nie so richtig über einen bescheid, schließlich ist man ein Lehrfall für die wuselnden Studenten. In eine Visite sollte man seine vielen Fragen also nicht mitnehmen, eher mal das Gespräch mit einem Stationsarzt suchen, die haben mehr Zeit und sind auch freundlicher.
Alles in allem hat man also bekommen, was man erbeten hat, aber immer nur auf Nachfrage, nie von sich aus.

Trotzdem würde ich sagen, dass meine Mutter in guten Händen war. Bei der Nachsorge waren die Ärzte auch netter. Eine so große Uniklinik hat numal einfach Vorteile, weil dort so viel Wissen zusammenläuft.

Was den Zustand deines Mannes angeht kann ich ganz überzeugt nur sagen: die Zeit macht alles erträglicher. Es wird auch mit dem Atmen immer ein wenig besser, von Tag zu Tag. Auch wenn es sehr mühsam ist, die ersten Tage müsst ihr einfach rumbringen! Und ich verspreche Dir, es ist zu schaffen!

Solange er weiß, dass er nicht alleine ist, hat auch Dein Mann die Kraft sich da durchzuwurschteln

Ich denk an Euch zwei und wünsche alles Gute! Wenn Du noch Fragen hast kannst Du sie gerne hier oder per PN stellen, ich helfe soweit ich kann.

Ihr schafft das!

Julia

[Leni060808]

Lieber Tomm, liebe Julia,

ich habe grade Eure Beiträge gelesen, kam gerade aus dem KH.
Vielen vielen Dank, dass Ihr Euch meiner angenommen habt. Also es geht
jetzt tatsächlich etwas besser.

Die Schleimproduktion hat merklich nachgelassen, Rauchen tut er schon vor der OP nicht mehr (hätte ihn auch sonst erschlagen!) und ich habe auch den Eindruck, dass es seiner Seele besser geht. Sind schon ein paar Schritte auf und ab gegangen und die Schmerzen lassen insgesamt nach. Er übt jetzt schon das Abschlucken von Speicel und bald gibts Brei!! Freude. Auch für mich sieht die Welt heute nicht so trostlos aus.

Ich danke Euch beiden, für Eure lieben Worte und meld mich bald wieder!!

Tschüss, muss mich jetzt um die Kiddis kümmern!
MOni