schwierigkeiten nach op

[Ferdinand 36]

Im Zeitraum
Febr.- April 1986 wurde genannte Krankheit festgestellt. Mit Bestrahlungen von Ende



April bis bis Anfang Juni 86 mit radioaktivem Kobald wurde das Plattenepithel beseitigt.
Ab Januar 87 war ich wieder Berufstätig -Verwaltung-. Nach dreimaligen Kuraufenthalten in
Bad Reichenhall (Jeweils 4 Wochen-1987; 88: 89) war ich wieder hergestellt.
März 1994 bekam ich ein Rezidiv welches durch eine Mundausräumung (März und Juni) beseitigt wurde.
Bis 1995 war ich noch weiter berufstätig.
Seit ca. 5 Jahren sind erhebliche Spätfolgen (Verlust von Geschmack, Gefühl) ständige Begleiter.
Weiterhin bin ich vierteljähhrlich zu Untersuchungen bei HNO.
Die Strahlendosis war damals 60 Gy bei ca. 43 Sitzungen.
Heute habe ich Schwierigkeiten mit Speisenaufnahme und Artikulation.
Ich bitte um Nachsicht für meine mangelnden Internetkenntnisse. Seit etwa 2 Wochen habe ich erst diese
Möglichkeit

[Tomm]

Guten Tag, Ferdinand,

willkommen im Forum!

Was sagt denn Dein HNO- Arzt zu den Beschwerden, hast Du schon mit ihm darüber gesprochen?

MfG
Tomm

[boebi]

Hallo Ferdinand,
ich habe seit meinem OP 2007 ebenfalls erhebliche Schwierigkeiten.
Zuerst aber die Fragen:
Sind bei Dir Lymphknoten im Halsbereich entfernt worden?
Schwillt die Zunge an?
Bekommst Du Lymphdrainage?
Hast Du Logopädie bekommen?
Was ist mit Speichel?
Wo ist der Gefühlsverlust?

Erstmal viele Fragen, es gibt auch viele Antworten.
Eine persönliche Frage. Du hast 1986 den Befund gehabt. Wie alt bist Du und wo bist Du operiert worden?
Gruß
Boebi

[Ferdinand 36]

Zitat von Tomm

Guten Tag, Ferdinand,

willkommen im Forum!

Was sagt denn Dein HNO- Arzt zu den Beschwerden, hast Du schon mit ihm darüber gesprochen?

MfG
Tomm

Hallo Tomm, hatte leider Schwiergkeiten mit meinem PC. Habe meinen HNO informiert; er ist der Ansicht daran lässt sich nichts ändern.
Habe inzwischen HNO gewechselt, der mir eine Tinktur für Mundspülungen
gegeben hat, desweiteren hat er mich zu einer Logopädin geschickt, wo ich
derzeit 10 Sprachübungen absolviere. Die Mundspülung hat das Gegenteil
-die Mundtrockenheit nachts- bewirkt. Diese Tinktur habe ich bereits abgesetzt. Beim Zahnarzt bin ich ebenfall vorstellig geworden wegen Erneuerung der Zähne oben. Der ZA gibt an, dass die Mundtrocken heit zum
Brennen der Zunge führt.
Ich hoffe, dass jemand eine Möglichkeit kennt um diesen Zustand zu verbessern.
MfG Ferdinand

[Ferdinand 36]

Zitat von boebi

Hallo Ferdinand,
ich habe seit meinem OP 2007 ebenfalls erhebliche Schwierigkeiten.
Zuerst aber die Fragen:
Sind bei Dir Lymphknoten im Halsbereich entfernt worden?
Schwillt die Zunge an?
Bekommst Du Lymphdrainage?
Hast Du Logopädie bekommen?
Was ist mit Speichel?
Wo ist der Gefühlsverlust?

Erstmal viele Fragen, es gibt auch viele Antworten.
Eine persönliche Frage. Du hast 1986 den Befund gehabt. Wie alt bist Du und wo bist Du operiert worden?
Gruß
Boebi

Hallo Boebi, Danke dass Du mir Gelegenheit gibst mich mitteilen zu können.
Die Lymphknoten wurden bereits in 1987 entfernt.Die Zunge schwillt nur leicht
an den Seiten an.Lymphdrainage habe ich Bei meinen Kuraufenthalten
in 1987, -88, -89 erhalten.
Speichel habe ich nachts totalen Verlust. Gefühlsverlust auf der gesamten
Zunge mit ständigen starken Brennen.
Mein Zahnarzt meint das kommt von der nächtlichen Mundtrockenheit.
Ich bin 74 Jahre alt, OP war in der HNO-Klinik Düsseldorf 1994.
Ich warte jetzt auf die vielen Antworten
MfG Ferdinand

[Tomm]

Hallo Ferdinand,

na, da sag noch mal einer, dass die etwas reifere Jugend nicht auch im Internet aktiv ist!

Also: im KH habe ich da ein Mittel, so eine Art Schaum bekommen. Den fand ich nicht sonderlich toll, aber ein wenig geholfen hat es schon. Das war gezielt gegen diese Trockenheit. Es gibt also etwas. Leider habe ich den genauen Namen vergessen, aber der dürfte rauszubekommen sein.

Unabhängig davon habe ich gute Erfahrungen damit viel zu trinken, z.B. Stilles Mineralwasser. Auch mal zwischendurch einfach mit Leitungswasser den Mund spülen und einen Schluck trinken.
Und in der Nacht sich einfach nicht ärgern oder beunruhigen, wenn man ein- oder sogar zweimal aufstehen muß, um genau das zu tun (mit Wasser spülen und einen Schluck trinken).

Das ist nicht viel, aber immerhin.

Alles Gute und
mfG
Tomm

[boebi]

Hallo Ferdinand und Guten Morgen,

gut, dass Du jetzt Logopädie bekommst. Die hilft aber nur, wenn Du Übungen für zuhause bekommst.
Unverständlich ist, dass Du keine Lymphdrainage erhalten hast, oder sind Deine Lymphdrüsen befallen? Ich bekomme seit 3 Jahren zwei bis dreimal die Wochen eine Drainage. Bei der Krankenkasse ist das –außerhalb des Regelfalls-.
Was sagt der HNO oder Zahnarzt zu dem Gefühlsverlust der Zunge und zum Geschmacksverlust. Beides tritt Normalerweise direkt nach dem OP ein. War bei mir der Fall.
Die Reaktivierung der Geschmacksnerven wurde bei mir durch saure Brause (Zitronenbrause) oder saure Drops versucht. Leider ohne jeden Erfolg, aber jeder Versuch ist es Wert.
Gegen die Mundtrockenheit hat sich bei mir Xerotin bewährt. Das ist eine Speichelersatzflüssigkeit. Hat mir mein HNO empfohlen. Frage Deinen ob das infrage kommt. Ist nicht billig, aber hilft mir.
Mit den Essensschwierigkeiten kann ich Dir auch nicht viel weiterhelfen. Jeder hat da andere Ratschläge. Selber versuchen ist angesagt. Püriertes (..bäh..) – viel Sosse.
Ich hoffe, das hilft Dir erstmal weiter.
Ich weiß nicht ob bei Dir auch gleichartige Symptome aufgetreten sind, wie bei mir. Kurz in der Reihenfolge:
30.08.07 19.00Uhr Feststellung der fast gesicherten Vermutung „Mundbodenkarzinom“ durch den Zahnarzt.
03.09.07 Untersuchung im Krankenhaus
04.09.07 Stationäre Aufnahme
17.09.07 14stündige OP mit Entfernung des Mundbodenkarzinoms mit Abdeckung durch Unterarmmaterial. Radikale Entfernung der Lymphknoten im Halsbereich –beidseitig-. Trachea für drei Wochen.
Dez 2007 Nachoperation im Mundboden
Seitdem insgesamt noch 9 weitere Operationen im Mundboden- und Halsbereich und an den Stimmbändern.
Massive Störungen sind plötzliche Verkrampfungen der Hände. Nervenstörungen in den Beinen (ich habe immer Limtar und Tramal dabei). Hammerzehen –vor 4 Wochen operiert-. Restless-Leg-Syndrom.
Wie Du an der Uhrzeit siehst, habe ich auch ein Schlafproblem. Ich bin 1950 geboren und habe seit dem Frühjahr 2010 die volle Erwerbsunfähigkeitsrente.
Einen schönen, hoffentlich schmerzfreien sonnigen Sonntag.
Eberhard

[Ferdinand 36]

Zitat von Tomm

Hallo Ferdinand,

na, da sag noch mal einer, dass die etwas reifere Jugend nicht auch im Internet aktiv ist!

Also: im KH habe ich da ein Mittel, so eine Art Schaum bekommen. Den fand ich nicht sonderlich toll, aber ein wenig geholfen hat es schon. Das war gezielt gegen diese Trockenheit. Es gibt also etwas. Leider habe ich den genauen Namen vergessen, aber der dürfte rauszubekommen sein.

Unabhängig davon habe ich gute Erfahrungen damit viel zu trinken, z.B. Stilles Mineralwasser. Auch mal zwischendurch einfach mit Leitungswasser den Mund spülen und einen Schluck trinken.
Und in der Nacht sich einfach nicht ärgern oder beunruhigen, wenn man ein- oder sogar zweimal aufstehen muß, um genau das zu tun (mit Wasser spülen und einen Schluck trinken).

Das ist nicht viel, aber immerhin.

Alles Gute und
mfG
Tomm

Hallo Tomm,Danke für Deine Antwort. Die von Dir gemachten Empfelungen
werden von mir bereit gehandhabt. Das von Dir angesprochene Mittel (Schaum zum sprühen ) wird als "Glandosane" bezeichnet, erhältlich in jeder
Apotheke, leider nur ohne Rezept. Auf Dauer wird das teuer.
MfG ferdinand

[Ferdinand 36]

Zitat von boebi

Hallo Ferdinand und Guten Morgen,

gut, dass Du jetzt Logopädie bekommst. Die hilft aber nur, wenn Du Übungen für zuhause bekommst.
Unverständlich ist, dass Du keine Lymphdrainage erhalten hast, oder sind Deine Lymphdrüsen befallen? Ich bekomme seit 3 Jahren zwei bis dreimal die Wochen eine Drainage. Bei der Krankenkasse ist das –außerhalb des Regelfalls-.
Was sagt der HNO oder Zahnarzt zu dem Gefühlsverlust der Zunge und zum Geschmacksverlust. Beides tritt Normalerweise direkt nach dem OP ein. War bei mir der Fall.
Die Reaktivierung der Geschmacksnerven wurde bei mir durch saure Brause (Zitronenbrause) oder saure Drops versucht. Leider ohne jeden Erfolg, aber jeder Versuch ist es Wert.
Gegen die Mundtrockenheit hat sich bei mir Xerotin bewährt. Das ist eine Speichelersatzflüssigkeit. Hat mir mein HNO empfohlen. Frage Deinen ob das infrage kommt. Ist nicht billig, aber hilft mir.
Mit den Essensschwierigkeiten kann ich Dir auch nicht viel weiterhelfen. Jeder hat da andere Ratschläge. Selber versuchen ist angesagt. Püriertes (..bäh..) – viel Sosse.
Ich hoffe, das hilft Dir erstmal weiter.
Ich weiß nicht ob bei Dir auch gleichartige Symptome aufgetreten sind, wie bei mir. Kurz in der Reihenfolge:
30.08.07 19.00Uhr Feststellung der fast gesicherten Vermutung „Mundbodenkarzinom“ durch den Zahnarzt.
03.09.07 Untersuchung im Krankenhaus
04.09.07 Stationäre Aufnahme
17.09.07 14stündige OP mit Entfernung des Mundbodenkarzinoms mit Abdeckung durch Unterarmmaterial. Radikale Entfernung der Lymphknoten im Halsbereich –beidseitig-. Trachea für drei Wochen.
Dez 2007 Nachoperation im Mundboden
Seitdem insgesamt noch 9 weitere Operationen im Mundboden- und Halsbereich und an den Stimmbändern.
Massive Störungen sind plötzliche Verkrampfungen der Hände. Nervenstörungen in den Beinen (ich habe immer Limtar und Tramal dabei). Hammerzehen –vor 4 Wochen operiert-. Restless-Leg-Syndrom.
Wie Du an der Uhrzeit siehst, habe ich auch ein Schlafproblem. Ich bin 1950 geboren und habe seit dem Frühjahr 2010 die volle Erwerbsunfähigkeitsrente.
Einen schönen, hoffentlich schmerzfreien sonnigen Sonntag.
Eberhard

Hallo Boebi, Danke für Deine Mitteilungen;daraus erkenne ich, daß Du sehr
viel mitgemacht hast. Ich vermute Deine Behandlungen wurden erst ziemlich
spät begonnen. Bei mir wurde das Karcinom sehr früh erkannt und sofort,
wie bereits mitgeteilt,mittels Bestrahlung vernichtet. Während und nach den
Bestrahlungen hatte ich bereits Geschmackverlust und starkes Brennen im
Mund, was durch monatelanges Mündspülen mit "Betaisadona"
abgestellt wurde. Nach der OP, die ca.8 Jahre wegen eines Recitivs, später erfolgte,hatte ich diese Probleme nicht mehr.Leider allerdings heute, fast 25 Jahre später kommen Geschmackverlust und starkes Zungenbrennen als sogenannte Spätfolgen wieder.
MfG ferdinand

[boebi]

Hallo Ferdinand,
es gibt welche, die es schlimmer erwischt hat. Ich hatte einen sehr guten Zahnarzt, der bei der Schlusskontrolle -Zahnstein- und Beläge entfernen- die Stelle entdeckt hatte. Er hatte in Hannover in der MKC gearbeitet und erkannte die Stelle sofort.
Alle haben dann blitzschnell reagiert. Mit den hervorragenden Ärzten habe ich lange gesprochen. Gemeinsam haben wir beschlossen nicht zu bestrahlen und keine Chemo zu machen. Der Unterkiefer wäre wahrscheinlich zerstört worden. Deshalb die vielen Nach-OP`s
Ich habe durch das Ärzteteam sehr viel Unterstützung bekommen.
Gruß
Eberhard

Haltet den Kopf auf den Schultern, auch wenn er manchmal wackelt.

[Ferdinand 36]

Zitat von boebi

Hallo Ferdinand,
es gibt welche, die es schlimmer erwischt hat. Ich hatte einen sehr guten Zahnarzt, der bei der Schlusskontrolle -Zahnstein- und Beläge entfernen- die Stelle entdeckt hatte. Er hatte in Hannover in der MKC gearbeitet und erkannte die Stelle sofort.
Alle haben dann blitzschnell reagiert. Mit den hervorragenden Ärzten habe ich lange gesprochen. Gemeinsam haben wir beschlossen nicht zu bestrahlen und keine Chemo zu machen. Der Unterkiefer wäre wahrscheinlich zerstört worden. Deshalb die vielen Nach-OP`s
Ich habe durch das Ärzteteam sehr viel Unterstützung bekommen.
Gruß
Eberhard

Haltet den Kopf auf den Schultern, auch wenn er manchmal wackelt.

Hallo Boebi, Danke für Deine Ausführungen aus denen ich erkenne, daß Du eine sehr gute ärztliche Versorgung hattest und auch noch hast.
Bei meiner derzeitigen Logopädie erhalte ich stets Material zum Üben für zu Hause, wovon ich regen Gebrauch mache.
Lymphdrainage hatte ich zu Beginn des Übels 1987 während der Kuraufenthalte in Bad reichenhall und in den beiden Jahren danach.
Dann nicht mehr, war wohl auch nicht mehr erforderlich. Denn die Geschwulst unter dem Kinn ging nach un d nach zurück, sie ist bis heute gänzlich verschwunden.
Ernährung ist z. Zt. überwiegend Suppen wie Schnittbohnensuppe, Gemüsesuppen u.ä. solange es noch geht. Heute hatte ich Hühnerfrikassee u.
demnächst versuch ich es mal mit Bologneise und Lasagne.Schweinegulasch
schön weichgekocht mit viel Soße Kartoffeln und Gemüse, werden jeweils mit der Gabel schön zerkleinert. Für das morgendliche Frühstück habe ich noch keine Idee. Vielleicht hat da jemand einen Vorschlag. Hafersuppe, Griesbrei u.ä. sind nicht mein Ding -noch nicht-!
Hin- u. wieder fahre ich mit meiner Fau, die mich sehr gut versorgt, zum Einkaufsbummel um weitere Speisemöglichkeiten zu finden.Dir und den Deinen ein schönes Wochenende wünschend
MfG ferdinand