Hilfe ! unerträgliches Gesichts.- u. Gaumenbrennen, ekliger Geschmack, Schwellungen

[Steppenwolf68]

Hallo Forum,


ich bin ein 42 jähriger, allein erziehender Vater und leide unter anderem seit ca. 5 Jahren unter einem stetig schlimmer werdenden Gesichtsschmerz. Seit etwas über zwei Jahren bin ich arbeitsunfähig und meine Lebensqualität ist inzwischen auf null gesunken. Begonnen hat der Schmerz ursprünglich an der Nasenwurzel, er war gut zu ertragen und weil meine Lebenssituation aufgrund einer mehr als schwierigen Ehe, großer familiärer Probleme und beruflichen Schwierigleiten sehr angespannt war, habe ich erst nach 2 Jahren den Weg zum HNO Arzt geschafft. Es wurde eine leicht entzündliche, sehr trockene Nasenschleimhaut diagnostiziert, worauf ich 3 verschiedene Kortisonhaltige Nasensprays verschrieben bekommen haben, welche ich jeweils aufbrauchen sollte, bevor ich wieder vorstellig werden sollte. Als das dritte Spray keinerlei Wirkung gezeigt hat, habe ich den Arzt gewechselt. Nachdem der Grund für die sich langsam ausbreitenden Schmerzen bisher nicht festgestellt wurde, war ich froh, als der zweite Arzt dann für eine besssere Diagnose eine MRT verordnete. Es wurde eine Zyste und eine Nasenscheidewandverkrümmung festgestellt. Der Arzt riet mir zur operativen Entfernung der Zyste und gleichzeitiger Begradigung der Scheidewand und stellte mir deutlich eine Besserung oder sogar Heilung meiner Symptome in Aussicht. Während ich 6 Wochen auf die OP warten musste, erhielt ich die Kündigung meines Arbeitgebers. Weil ich bereits in den letzten Wochen meiner Tätigkeit große Konzentrationsprobleme hatte und mich nicht mehr in der Lage fühlte, meine Aufgabe gut zu erfüllen, war ich fast froh über die Kündigung. Leider hat die OP keinen Erfolg gezeigt. Obwohl ich freier Atmen konnte, war der Schmerz eher intensiver geworden und hat sich weiter von der Nasenwurzel über mein Gesicht ausgebreitet. Es folgten unzählige Haus –u. Facharztbesuche. Auf Empfehlung der Praxis, welche die OP durchgeführt hat, habe ich meine HWS durch einen Orthopäden untersuchen lassen, der mich erstmal ausgelacht hat, als ich ihm vom vermuteten Zusammenhang der HWS und meinen Schmerzen erzählt habe, Trotzdem hat er einen Bandscheibenvorfall in einer aktuellen MRT entdeckt und spontan zu einer OP geraten. Ich sollte mich jedoch vorher bei einem Neurologen mit der MRT vorstellen. Nachdem ich sechs Wochen auf den Termin warten musste, saß ich dann noch mal 6 Std. im Wartezimmer. Der Arzt hat sich nur 5 MIN die MRT angesehen und mir gesagt, dass es dauern könne bis der Orthopäde den Bericht erhalten würde. Er hatte recht, trotz wiederholter Anrufe meinerseits hat es geschlagene 6 Wochen gedauert bis der Bericht vorlag. Von OP war keine Rede mehr, ich sollte Krankengymnastik machen. Der Schmerz hatte sich inzwischen über mein fast ganzes Gesicht verbreitet, mein Gaumen brannte auch wie Feuer, und ich kam mir langsam verarscht vor. Mein erster Hausarzt hatte mir mal gesagt, dass ich mal schön wieder arbeiten gehen solle, dann würde der Schmerz auch verschwinden. Ich kann meine Tochter inzwischen nur noch schwer angemessen betreuen. Früher war ich erfolgreich, hatte Geld und habe ihr vieles geboten. Heute lebe ich von Hartz 4 und kann mich nur noch selten zu einer schönen Unternehmung mit ihr aufraffen.. Mein Leben und ich sind nicht mehr wieder zu erkennen. Ich werde von niemandem mehr ernst genommen, meine Schwester hat sich von mir distanziert, weil sie glaubt, ich simuliere, meine Ehe ist zerrüttet und in wenigen Wochen werde ich ins LKH gehen, weil ich am Ende meiner Kräfte bin. Ich habe um die Kostenübernahme für eine Spezialklinik im Bereich Gesichtsschmerz erfolglos gekämpft.. Die Krankenkasse hat auf die RVA verwiesen, weil es sich um eine Rehaklinik hamdelt, und die RVA hat mit der Begründung abgelehnt, dass ich arbeitslos sei und es somit keine wiederherzustellende Arbeitskraft geben würde….HMPf…Der Schmerz dominiert mein Leben, ich kann nur noch selten Augenblicke genießen, wie ich es früher konnte. Hilflosigkeit und Verzweiflung haben mich übernommen. Der Verlust meiner trotz ihrer Eigenarten geliebten Ehefrau hat seine Bedeutung verloren. Sie hat mir gesagt, dass sie sich uns als Paar vlt. wieder vorstellen könne, wenn ich Gesund wäre. Der Schmerz hat alles aufgefressen, ich habe außer meiner geliebten Tochter alles verloren. Meine Ex weiß lange, dass ich am Ende meiner Kräfte bin, zieht es aber trotzdem vor, ihre neue Freiheit nach allen Regeln der Kunst zu genießen, anstatt mich dabei zu unterstützen unserer Tochter gerecht zu werden. Es war gerade das 2. Weihnachten an dem sie nur eben die Geschenke abgeliefert hat, weil sie meinen traurigen Anblick nicht mehr ertragen kann. Nun darf Janina wieder am Neujahrstag zu ihr. Ein viertel Jahr nach der Trennung war auch Janina mit ihrem Latein am Ende, Konnte nicht mehr lernen und hat komplett aufgegeben, worauf ich sie für ein viertel Jahr in eine stationäre Therapie geben musste. Ich habe versucht in der Zeit in einem Krankenhaushaus aufgenommen zu werden, aber ich wurde abgelehnt.
Ich habe nicht mal eine glaubhafte Diagnose, die Ärzte verweisen alle direkt oder indirekt auf meine psychische Angeschlagenheit, ich kann keinen Arzt überzeugen, dass ich erst aufgrund, meiner Schmerzen depressiv geworden bin. Inzwischen ist meine Nase deutlich angeschwollen, das Brennen meines Gaumens und meines Gesichts sind unerträglich geworden und ich habe vom HNO wieder eine Überweisung zum Neurologen und Psychotherapeuten erhalten. Eine Antidepressionsbandlung habe ich bereits ambulant mitgemacht, trotzdem weitere Verschlechterung. Ich spüre förmlich, wie meine Schleimhäute aufgefressen werden. Kein Krankenhaus nimmt mich auf. Am 5.1 gehe ich ins LKH und meine geliebte Tochter in eine Übergangswohngruppe, weil die Mama nicht bereit ist bzw. sich in der Lage sieht, unsere Tochter solange aufzunehmen.

Jede bisher durchgeführte Untersuchung musste ich förmlich erbetteln, so ist erst vor kurzem ein Abstrich gemacht worden, welcher dann zwei verschiedene Arten von Streptokokken aufwies. Nachdem ich ein Antibiotikum eingenommen habe, wurde jedoch danach keine Probe mehr gemacht, obwohl sich meine Schmerzen wiederum stark verstärkt haben. Obwohl die Symptome völlig andere sind, als bei der Trigenimusneuralgie, bekam ich eine Überweisung zum Neurologen. Mein Hinweis auf die geschwollene Nase und mein leicht geschwollenes Gesicht wurde dabei einfach ignoriert. Die Angst vor Nasenkrebs bestimmt mein Leben, dabei wäre es sicher kein besonders großer Aufwand einmal eine Biopsie der Schleimhaut durchzuführen.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ?

[frieda3]

lieber steppenwolf,

von ähnlichen erfahrungen kann ich dir leider nicht berichten. jedoch gibt es gerade einen fall einer dame in meinem umfeld, die als frührentnerin anhaltende beschwerden hatte. sie konnte schlecht schniefen und das eine auge war geschwollen. auf dem mrt war etwas zu sehen, noch unklar zunächst. der vertretende hno hätte sie nicht weiter groß behandelt. die reguläre hno jedoch überwies sie ins uniklinikum essen auf die hno. es gab sofort eine biopsie. nun ist der tumor, leider, bekannt und wird behandelt. es gab eine op, das auge blieb unbeschädigt. sie haben sehr gut operiert, auch kosmetisch. das war ihr weg bisher. es folgt eine bestrahlung und leichte chemo. wir sind zuversichtlich.

lass dich nicht abspeisen. wechsel den hno. wo du lebst, weiß ich nicht. hol dir unterstützung bei einer arbeitslosen-initiative. mit den kuren etc. kenne ich mich nicht aus. besorge dir über gute neurologen wirklich ein antideppressivum. die wirkung beginnt nach ca. 3 wochen, dann aber gut. da spreche ich aus eigener guter erfahrung.

es tut mir leid, was du erlebst. ich wünsche dir positivere erfahrungen.

freundliche grüße
frieda3

[Steppenwolf68]

Liebe Frieda,

vielen Dank für Deine Antwort...ich habe gleich einen Termin beim nächsten HNO und werde auf eine Biopsie bestehen...

LG

Thomas

[sanne2]

Hallo Thomas!
Es tut mir wirklich sehr leid, was Du an Schmerzen ertragen musst.
UND Ich bin die Allererste, die Ferndiagnosen verurteilt.
Allerdings kommt mir Dein Werdegang doch sehr vertraut vor.
Erst vor kurzem habe ich die Krankenakte einer Patientin gelesen (bin Krankenschwester), die ganz genau Deine Erlebnisse schilderte.
Ihre Geschichte fing auch mit der Nasenwurzel an.
Inzwischen ist sie erst 38 jahre alt und hat wegen ihrer Gesichtsschmerzen wirklich alles hinter sich. Schmerztherapie, Psychotherapie, Scheidung und inzwischen ist sie für erst einmal 2 Jahre berentet.
Letztendlich kam heraus, trotz dem unüblichen Krankheitsverlauf: "Trigeminusneuralgie".
Nun ist sie daran operiert und man höre und staune! Es geht ihr wirklich richtig gut! Keine Schmerzen mehr. Ihr schönstes Weihnachtsgeschenk, nach eigener Angabe!
Es war ihre eigene Aussage mir gegenüber.
Vielleicht stellst Du dich doch noch einmal in einer neurochirurgischen Ambulanz vor, mit aktuellen Röntgen-und MRT Bildern.
Ich wünsche Dir viel Erfolg.
Viele Grüße,
Sanne

[Steppenwolf68]

Hey Sanne,

ich wehre mich ja gar nicht gegen die Diagnose der "Trigenimusneuralgie", aber leider haben meine beiden Neurologen, mich sehr schnell trotz MRT wieder vor die Tür gesetzt. Trotzdem nehme ich Deinen Hinweis sehr ernst und werde umgehend einen Neurochirurgen konsultieren. Obwohl ich inzwischen so verzweifelt bin, dass ich mich selbst über eine Krebsdiagnose freuen würde, weil ich meinen Feind, gegen den ich zu kämpfen habe, dann wenigstens kennen würde.
Was ich vermisse, ist ein spürbares Engagement meiner Hausärztin oder irgend eines anderen Arztes. Bisher hat kein Arzt eine systematische Diagnose durchgeführt, mal wurde da rumgestochert, dann wieder ganz woanders. Dabei wurden sogar einige Untersuchungen völlig unnötig doppelt gemacht und andere wiederum gar nicht.

Die scheinbar wirklichen Fachleute haben das Gespräch mit mir schnell zu Ende gebracht, nachdem sie bemerkt haben, dass ich Kassenpatient bin. Meine Hausärztin bietet mir seit fast einem Jahr Morphium an, damit ich endlich Ruhe gebe. Bin auf Empfehlung zu einer anderen, welche mir dann, nachdem ich ihr meine Geschichte umrissen hatte, gesagt hat, dass ich vom Scheitern besessen sei und diesen Teufelskreis durchbrechen müsse.

Gleich morgen bzw. am 2.1 werde ich mich um einen Termin kümmern, wenn Du mich auf die richtige Fährte gebracht hast, werde ich Dich in jedes meiner Abendgebete einschließen...lächel..

Alles Gute fürs neue Jahr

Thomas

[Anhe]

Hallo Steppenwolf68,

vielleicht hast Du ja noch die ein oder andere Anregung bekommen, um der Ursache für Deinen Schmerz auf die Spur zu kommen (mir fiele da noch spontan Zahnarzt ein). Da Dir aber durch Ferndiagnosen und Vermutungen auch nicht wirklich weitergeholfen werden kann und GsD keine Diagnose für eine Krebserkrankung vorliegt, schließe ich diesen Thread. Ich wünsche Dir alles Gute, daß Du einen kompetenten Arzt findest und ggfls. eine gute Therapie.

Beste Grüße,
Anhe