Endstadium Mundbodentumor

[kjk2202]

Hallo marcellito,

danke für deinen Beitrag. Bei mir ist es ein Plattenepithel-Ca. Ich werde auf jeden Fall die Strahlen-/Chemotherapie machen. Wie die genau ausehen wird erfahre ich ja am Freitag und ich denke wir haben hier in Nürnberg eine der modernsten Einrichtungen Deutschlands.
So allein bin ich strenggenommen nicht. Ich habe einen guten Freund, der tut vieles für mich wenn ich ihn darum bitte. Aber es tut weh wenn man bedenkt wieviel sog. Freunde man früher hatte. Selbst meine lieben Geschwister (1 Schwester und 2 Halbgeschwister) erkundigen sich nur per Weihnachts- und Geburtstagskarte über mein Befinden.

LG Jürgen

[tischlerin]

Lieber Jürgen!

Hab erst heute Deinen Befund über das PET CT lesen könne, das ist wirklich nicht so eine gute Nachricht, aber dafür hast Du die Möglichkeit der Bestrahlung und Chemo und bei Gertrud hats - wie sie schreibt - auch gewirkt. Termin in der Schmerzambulanz finde ich auch ganz wichtig, denn hier kann einiges beigetragen werden, wenn die Schmerzen gut kontrolliert werden.

Das finde ich sehr traurig, dass Deine Geschwister nicht mehr Anteil haben an Dir und sich auch Freunde abgewendet haben. Deshalb denke ich, vielleicht könntest Du wirklich die örtliche Krebshilfe aufsuchen, dort persönliche Kontakte knüpfen, evt Selbsthilfegruppe, es macht einiges leichter, wenn man die Aussicht hat, aus seinen vier Wänden rauszukommen und jemanden zu treffen.

Ich drücke Dir fest die Daumen für die Bestrahlung und die Chemo!

Ganz liebe Grüße

[kjk2202]

Hallo,
erstmal danke Gudrun für die Info.
Heute in der Schmerzambulanz hat man mir gesagt wenn die Schmerzen stärker werden könnte ich die Dosis meiner Tropfen steigern. Notfalls dazu noch Tramadol nehmen. Bei noch stärkeren Schmerzen soll ich nochmal kommen dann verschreibt er mir was mit mehr Morphium.
Bei der Strahlentherapie ist nicht so viel rausgekommen. Sie müssen sich erst die Unterlagen von meinen Bestrahlungen 1995 und 1998 besorgen um die Strahlendosis festzulegen. Und dabei wurde mir schon vor Wochen gesagt bei mir wäre eine Restdosis von 50 gy möglich. Ich blick da nicht durch.
Also am 3.2. nochmal Besprechung und noch Vorstellung bei einem anderen Arzt weil mir zeitgleich zu den Bestrahlungen so eine Art Antikörper gespritzt werden sollen.
Am 4.2. soll die Maske angepasst und eine Simulation gemacht werden.
Wieder eine Woche in der der Tumor fröhlich wuchert.
Ach ja. Mit 10%iger Wahrscheinlichkeit bildet sich am Zungengrund im Laufe der Bestrahlungen ein Ulcus und es lösen sich dann abgestorbene Teilchen.

LG Jürgen

[steinbock57]

Hallo Jürgen.
mein Mann hatte auch einen Mundbodentumor.Habe unsere Geschichte in Kurzform am 07.12.10 in der Selbsthilfegruppe "Zungenkrebs" beschrieben.Wenn du noch Fragen hast,dann melde dich .
Viel Kraft Ute M.

[kjk2202]

Hallo Ute,

vielen Dank, dass du auf meinen Bericht reagiert hast. Wie von mir beschrieben bin ich ja ziemlich allein. Ich kann zwar meinen Freund ansimsen wenn was ist aber der kann auch nicht immer gleich zur Stelle sein. Mir bleibt also nur eine Palliativ-Station übrig wenn es dem Ende zugeht.
Aber noch ist es nicht soweit. Bis jetzt habe ich zwar ganz schöne Schmerzen, die habe ich aber mit Tropfen noch im Griff.
Wenn es dir nichts ausmacht würde ich schon gerne eine Beschreibung haben wie es dem Ende hin ausschaut. An was stirbt man da eigentlich? Erstickt man oder versagen die Nieren oder bleibt das Herz stehen? An dem Mundboden- oder Zungentumor allein kann man doch nicht sterben.
Wenn du darüber nicht schreiben kannst bin ich dir auch nicht böse.
Wie gesagt ich will mich so langsam nur ein bisschen darauf einstellen und vorbereiten. Die Bestrahlung, die ich jetzt bekomme sind nur eine Verzögerung da es nur noch eine relativ schwache Dosis wird.
Das tut zwar nicht viel zu Sache aber ich werde nächsten Monat 55 und beziehe schon seit 1996 EU-Rente. Die ist entsprechend niedrig aber nachdem ich eine PEG habe und meine Nahrung nicht selbst bezahlen muß, komme ich einigermaßen zurecht.

LG Jürgen

[kjk2202]

Hallo zusammen,

wie bekannt ist kann ich nicht mehr operiert werden. So. Bestrahlt werden kann ich jetzt auch nicht mehr. War heute in der Onkologie und alles was ich nun bekomme sind 3 Chemos innerhalb 3 Wochen. Naja, das ist die erste Einheit. Wenn keine großen Nebenwirkungen sind wird es schon noch weitergehen. Die Chemos sollen neuwachsende Zellen töten und die Beschwerden lindern. Es kann sein dass sich der Tumor verkleinert. Kann sein, kann nicht sein, Beschwerden lindern trotz Nebenwirkungen. Mannomann.

Grüße Jürgen

[gertrudmaria]

hallo jürgen,
lange nichts gehört von dir
wie geht es dir? verträgst du die chemo einigermaßen?
melde dich doch bitte mal, damit wir wissen, wie es dir geht.
liebe gruesse
gertrud

[kjk2202]

Hallo Getrud und alle Leidenden,

ich wollte auch schon bei dir anfragen. Du hast dich hoffentlich schon erholt von den Folgen der Bestrahlungen.
Heute hatte ich die erste Chemo. Eine Infusion dauert ca. 1 Stunde. Jetzt folgen noch zwei, jeweils am Dienstag. Vor 16 Jahren hatte meine erste Chemo eine Woche gedauert und bestand ich weiß nicht mehr aus wieviel Beuteln. Diese bestand lediglich aus einem Halbliter-Beutel. Glaube kaum, dass sich der Tumor davon beeindrucken lässt. Nebenwirkungen habe ich bis jetzt noch nicht. Hoffentlich bleibt es dabei.
Die Ärztin von der Radiologie wollte sich Anfang der Woche auch nochmal melden. Tat sie aber nicht, also bleibt es bei null Bestrahlungen.

Liebe Grüße und alles Gute

Jürgen

[gertrudmaria]

hallo jürgen,
sei froh, dass die chemo so schnell durch ist. ich hatte vor drei jahren auch eine chemo, die lief fünf tage lang ohne unterbrechung, dann zwei wochen pause, dann wieder fünf tage - hat trotzdem nicht geholfen, weil mein tumor darauf nicht anspricht. wir haben nach drei zyklen abgebrochen!
ich denke, die länge der chemo hat nichts mit der qualität zu tun, sondern ist abhängig vom verwendeten medikament. die medizin hat große fortschritte in den letzten 16 jahren gemacht und auch bei der chemo gibt es immer neue und schonende methoden.
meine nebenwirkungen werden etwas weniger, sind aber noch nicht weg, ohne schmerzmittel komme ich überhaupt nicht aus. ansonsten habe ich schon von der couch erhoben, gehe jeden tag langlaufen oder schneeschuhgehen mit dem hund, damit ich ein bisserl fitter werde. nächste woche fange ich wieder an zu arbeiten - auf eigenen wunsch. mal sehen, wie es mir geht dabei.
lg gertrud

[kjk2202]

Hallo zusammen,

vielen dank an Anne Marie für die mail. Ich habe die verschiedenen Therapien mal im Internet nachgelesen. Vor allem die photodyn. Laserbehandlung und die Hyperthermie erscheint mir angebracht. Muß ich nächste Woche dem Onkologen zeigen und fragen.

Ich habe jetzt den vierten Chemotermin hinter mir und muss staunen. Mir geht es relativ gut. Nebenwirkungen habe ich nur so am dritten Tag Übelkeit. Aber dagegen habe ich Tabletten bekommen. Ich habe fast das Gefühl, dass sie etwas anschlägt oder liegt es an den Psychopharmake und den Schmerztropfen. Von den Schlaftabletten bin ich jedenfalls weg. Brauche zwar lange zum Einschlafen, habe aber nicht mehr die schlimmen Gedanken.

Jetzt habe ich auch einen Port bekommen. Das lästige Rumstochern nach einer Vene hat endlich ein Ende. Die Schwestern haben jedesmal 3-5 mal gestochen bis sie eine gefunden und auch noch getroffen haben. Keine Ahnung wieviel Chemo ich noch bekomme aber ich denke die werden bald eine Kontrolluntersuchung machen.

Jetzt habe ich mir fest vorgenommen im Mai eine Woche Urlaub zu machen. Den Flug habe ich schon Mitte letzten Jahres gekauft und wollte ihn schon stornieren. Im jetztigen Zustand ist der Urlaub aber kein Problem.

Liebe Grüße an alle
Jürgen