adenoidcystisches Carzinom, Oberkieferteilresektion

[Neuland]

Ich bin zwar nicht neu hier.. war aber lange nicht hier und diesmal geht es um mich. Wo fange ich an??

Im Mai diesen Jahres wurde mir ein ein vermeindlich gutartiger Speicheldrüsentumor (pleomprphes Adenom) aus dem Gaumen operiert. Leider stand nach 5 Tagen fest, dass es sich um einen bösartigen Tumor (adenoidcystisches Carzinom) gehandelt hat und nun nochmals operiert werden mußte. Nachdem dieser Tumor nicht auf Chemotherapien reagiert und auch auf Bestrahlungen nur selten Erfolge zeitigt wurde großräumig operiert. Meine linke Backenzahnreihe und der dazugehörige Oberkiefer sowie etwa die Hälfte meines Gaumensegels fehlen seither. Gott sei Dank mußte kein weiteres Mal operiert werden da nun alles im Guten entfernt ist. Die engmaschigen Kontrollen verlaufen zufriedenstellend und ich scheine ein Paradebeispiel in punkto Heilung etc zu sein.

Kleinere Komplikationen waren oder sind z.B. dass ich einen Paukenerguss im linken Ohr habe und nun ein Paukenröhrchen bekam nachdem sich das nicht anders hebeln ließ. Bisher habe ich noch keine Prothese und trage noch den Obturator sowie die Verbandsplatte die ich nach der letzten OP bekam. Grund hierfür ist, dass ich eine extreme Kiefernsperre habe die sich nur langsam und mit hartem Training löst und so einen Abdruck für die Prothese unmöglich machte. In dieser Woche will der Zahnarzt es versuchen denn ich soll erst eine Interemsprothese bekommen. Für die entgültige Prothese muß erst eine PZR und Parodontitisbehandlung durchgeführt werden!

Ich bekomme allerdings bei all dem gerade einen Schlag nach dem nächsten.
Ist es normal, dass ich zu beiden Prothesen zuzahlen muß wie zu einem Zahnersatz??
Normalerweise hätte ich all diese Zähne, Gaumensegel und Oberkiefer noch wenn nicht dieser Tumor dagwesen wäre!!! Wer rechnet denn mit so etwas? Reicht es nicht aus, dass ich zu der KG zuzahlen, die PZR und den Schwimmschutz für´s Ohr selber zahlen darf???

HILFE!!!!!!!!!!!!

Kennt sich jemand hier aus oder kann Tipps geben??

[Maya55]

Hallo Neuland,

es ist hier ruhig um ACC geworden und ich hatte gehofft, dass sich der Kreis der Betroffenen nicht vergrößert hat.

Ich würde auf jeden Fall bei der Krankenkasse einen Antrag auf Übernahme der Kosten stellen.
Bei meiner Frau hat sich die Krankenkasse auch erst quer gestellt. Es wurde ein Gutachten in Auftrag gegeben und dann wurden die Kosten übernommen.

Versuchen würde ich das auf jeden Fall.

Ich wünsche Dir viel Erfolg.

Grüße
Hans

[Neuland]

Hallo Hans,

vielen Dank für Deine Antwort! So sehr viel gibt es hier ja, gemessen an anderen Erkrankungen, nicht zu lesen. Als Betroffene komme ich mir da ein wenig alleine vor. In der Klinik sowie der Reha habe ich immer nur Leute mit Erkrankungen im Unterkiefer kennengelernt. ACC kommt wohl vergleichsweise nicht wirklich sehr oft vor. Dabei wäre ein Erfahrungsaustausch manchmal schon wünschenswert!

Sollte ich den Antrag auf Übernahme mit dem Heil- und Kostenplan abgeben oder erst wenn die Kasse entschieden hat welchen Anteil sie und welchen ich zahlen soll??
Bisher habe ich eigentlich alles rund um meine Erkrankung erstaunlich gut gemeistert. Nur dass mit der Zuzahlung zu der/den Prothesen hat mich nun echt umgehauen und ich bin wohl ein wenig planlos.
Ich kann leider erst wieder arbeiten gehen wenn ich die Prothese habe und mich versändlich artikulierenn kann. :-(

LG
Anna

[Maya55]

Zitat von Neuland

Sollte ich den Antrag auf Übernahme mit dem Heil- und Kostenplan abgeben

Ja, so würde ich das machen.
Rechne mit einer Ablehnung. Lege dann gleich Widerspruch ein und bitte um eine erneute Überprüfung.

Gruß
Hans

[B.Tijhof]

Hallo Hans,

hoffentlich ist bei euch alles gut. Mein Mann hat leider erneut ein Rezidiv, also steht jetzt wohl nach 2 OP's und 2 Bestrahlungen erneut eine OP ins Haus. Wir warten gerade auf einen Behandlungsplan. Das ACC Treffen Ende Oktober wird somit leider auch nicht bei uns stattfinden sondern in Hannover.

@Anna

ich kann dir bei der Krankenkassengeschichte leider nicht helfen, mein Mann ist in Holland versichert, und weil die Behandlung in Heidelberg stattfondet, haben wir immer ein Riesentheater, leider.
ACC ist sehr selten, und es gibt auch nicht viele Kliniken, die sich damit auskennen.

Es gibt aber schon Betroffene mit sehr großem Knowhow bei ACC, wenn du da Namen oder Adressen haben möchtest, kann ich dir gerne weiterhelfen.

Alles Gute

Bärbel

[Maya55]

Hallo Bärbel,

das tut mir sehr Leid, dass Dein Mann wieder operiert werden muss.

Meine Frau macht gerade in Aulendorf eine Reha.

Die Probleme durch die Bestrahlung werden von Tag zu Tag weniger.

Grüße
Hans

[Neuland]

Hallo Bärbel...

auch Dir lieben Dank für deine Antwort! Bin erstaunt zu lesen, dass es sogar ACC-Treffen gibt. Es wäre sehr schön Kontakt zu anderen betroffenen zu bekommen und wenn Du mir da helfen könntest wäre ich sehr froh!

LG

Anna

[Neuland]

Gestern bekam ich Mitteilung vom Versorgungsamt. Man bittet um ein Lichtbild für den Schwerbehindertenausweis und ich habe einen GdB von 80%.
Holla, ich hatte damit nicht gerechnet sonst hätte ich sofort ein Bild mitgeschickt! Das ist irgendwie sehr zwiespältig für mich gerade..

[gertrudmaria]

Hallo Neuland,
ih hatte meine op schon vor 23 Jahren. Damals war ich privat versichert und die Versicherung und die Beihilfe haben die sehr teure prothese (damals 15.000 Mark) ohne meckern übernommen. jetzt bin ich gesetzlich versichert, wenn was an der prothese gemacht werden muss, übernimmt das die krankenkasse ohne problem.
ja, war schon lange nix mehr los bei uns ACClern. war ja eigentlich nicht schlecht - keine nachrichten sind gute nachrichten.
bärbel, das tut mir sehr leid, dass dein mann ein rezidiv hat. sag ihm, er soll den kopf hochhalten. wie man bei mir sieht, sind auch rezidive sehr gut heilbar.
Neuland, bei mir hat die Bestrahlung immer sehr gut angeschlagen. auch jetzt werde ich wegen knochenmetastasen bestrahlt und es wirkt sehr gut.

lg
gertrud

nb. ich hatte von anfang an 100% GdB. ich würde einspruch einlegen.

[B.Tijhof]

Hallo Gertrud,

das freut mich so von dir zu hören, und vor allem das es dir gut geht und die Bestrahlung gut wirkt.
Ich hoffe ja immer so, das der Abstand der Rezidive mal ein wenig länger dauert aber es scheint sich so alle 1 1/2 Jahr zu manifestieren.
Morgen gibts Lungen CT und Abdomen und Donnerstag ein Gespräch beim Professor in Heidelberg.
Vielleicht sind aller guten Ding ja drei und wir haben dann mal ein wenig länger Pause, das wäre toll.

Dir alles Liebe
Bärbel

@Anna
Mein Mann hat auch 80 % bekommen, weil er nur noch mit einem Ohr hört,
das andere war befallen.

[silverlady]

hallo Neuland

ich hatte den Link schon ein paar Mal im Forum eingesetzt und tue es gern noch mal. Vielleicht hilft er dir ja auch weiter.

Übrigens würde ich vorher den Antrag stellen, damit es keine bösen Überraschungen gibt.

Kostenübernahme für Zahnersatz durch die Krankenkasse (Kurzfassung)

das Sozialgericht Hannover hat in seinem Urteil vom 14.04.1999 entschieden, dass
Zahnersatz, der als Folge von nach Strahlentherapie auftretender Strahlenkaries erforderlich
wird, zu 100% als Sachleistung zu übernehmen ist.

Begründet hat das Sozialgericht seine Entscheidung mit einem Beschluß des
Bundesverfassungsgerichts vom 14.04.1998, dass die Auffassung vertritt, § 30 SGB V sei
verfassungskonform dahingehend auszulegen, dass in bestimmten Fällen ein voller
Anspruch auf zahnärztliche Behandlung bzw. zahntechnische Versorgung besteht, nämlich
dann, wenn ein Arzt bei Einhaltung der Regeln der ärztlichen Kunst verpflichtet war, eine ihm
keinen Spielraum lassende Vorgabe des Leistungs-oder des Leistungserbringerrechts des
SGB V zu beachten und nur eine bestimmte Untersuchungs-oder Behandlungsmethode
anzuwenden und wenn hierdurch ursächlich die Gesundheit des Versicherten geschädigt
worden ist.

Im vorliegenden Fall war die Strahlentherapie die einzig verbliebende "schulmedizinische"
Methode zur Behandlung des Lymphdrüsenkrebses der Versicherten. Nur diese Therapie
konnte aufgrund des Leistungsrechts des SGB V von der Krankenkasse gewährt werden.
Alternative Krebstherapien konnten nicht zu Lasten der GKV erbracht werden.

In seinen Ausführungen trägt das Sozialgericht Hannover dem Umstand Rechnung, dass die
in der gesetzlichen Krankenversicherung Versicherten in Enzelfällen durch Regelungen
gezwungen sind, eine bestimmte Behandlungsmethode zu wählen, die mit
gesundheitsschädigenden Nebenwirkungen verbunden ist, weil nebenwirkungsfreie
Behandlungsalternativen nicht der Leistungspflicht der Krankenkasse unterliegen. Treten
derartige, durch staatliche Vorgaben mitverursachte Gesundheitsschäden auf, folgt aus den
Schutzvorschriften des Artikel 2 Abs. 2 S.1 GG, dass der Staat -hier die Krankenkassen als
Teil der mittelbaren Staatsverwaltung -auch für deren vollständige Beseitiung Sorge tragen
muss.

Zusammenfassend bedeutet das: Sofern die Ursache für eine Zahnschädigung bzw. für
einen Zahnverlust darin begründet liegt, dass infolge Krebserkrankung medizinisch zwingend
notwendig eine Behandlungsmethode angewendet werden musste, die in der Regel nicht
ohne Nebenwirkungen/Begleitschäden ist,

z.B. infolge Bestrahlung und Chemotherapie oder aufgrund eines direkten Eingriffs im
Bereich der Zähne, so ist dieser Sekundärschaden als Teil der Krebsbehandlung in vollem
Umfang auszugleichen. Dieser Grundsatz gilt auch für Zuschussleistungen wie Zahnersatz
-rechtskräftiges Urteil des SG Hannover vom 14.4.1999 (S 11 KR 302/97) und

-Beschluß des Bundesverfassungsgericht (BVerfG)vom 14.8.1998 (1 BvR 897/98 = NJW
1999, 857-858 = NZS 1999, 136.

https://sozialgerichtsbarkeit.de/sgb/index.php

alles gute und viel Erfolg
silverlady

[Marlem]

Hallo Neuland

Hatte zwar eine andere Krebsart aber von der OP her bin ich Dir Fast ähnlich
mir wurde der Rechte Oberkiefer mit einem Großteil vom Gaumen Entfernt. Bei mir ist die OP jetzt 2 Jahre her ;-)

Ich musste damals auch eine Zuzahlung machen habe zwar mit der Kasse Diskutiert hatte dann aber nicht mehr die nötige Kraft das auch richtig durch zu ziehen und habe es halt bezahlt da es sich auch noch in einem kleineren Rahmen bewegte.

Wie geht es bei Dir weiter gibt es eine Rekonstruktion bei Dir oder willst du so was nicht machen Lassen??
Was macht die Kieferklemme habe sie nach 2 Jahren immer noch wenn sie sich auch schon sehr viel gebessert hat?

Grüße Markus

[Neuland]

Hallöle da bin ich mal wieder...

Heute bekam ich meine Übergansprothese. Meine Hoffnung dann besser sprechen zu können ging leider nicht in Erfüllung. :-( Ich hoffe sehr, dass sich dies noch ändert denn so wie ich derzeit spreche werde ich meinen Job nicht machen können und eigentlich wollte ich nicht nochmal umschulen! Mein Ziel ist es in diesem Jahr noch die wiedereingliederung zu beginnen. Schauen wir mal. Vielleicht wird es mit der entgültigen Prothese ja........... außer dem schlechten ( aber für mein Umfeld verständlichen und für mich seeehr anstrengenden) reden kann ich auch nicht mehr Dudelsack spielen. Nicht mal einer kleinen blockflöte kann ich ein Tönchen entlocken..

So nun genug herumgejammert!!

@ Silverlady: Soweit ich das verstehe zieht dann dieses gerichtsurteil nicht für mich. Gott sei Dank ( oder doch leider Gottes?) bin ich bis dato von Strahlen- sowie auch einer Chemotherapie verschont geblieben. Die radikale Resektion wurde als Mittel der Wahl genutzt an Ermangelung wirkunsvoller Chemotherapiemöglichkeiten sowie umstrittener Wirksamkeit von Bestrahlungen.

@ marlem: Was hat denn Deine Prothese dazumal im Gesamten gekostet? Mir wird da himmelangst wenn ich jetzt schon fast 200€ nur zu der Interemsprothese dazuzahlen soll!! Ich bin in keinem fall bereit eine 50%ige bzw. 40% Zuzahlung zu leisten!!! Ich hörte heute, dass mein Zahnarzt was von einem Teleskop Zahnersatz sprach. Was immer das auch sein mag (muß mal googeln) meine Freundin hat sowas damals bekommen und das hat irre viel gekostet... hm.. schau ma mal!! Rekonstruktion steht nicht zur Debatte! Möchte ich nicht und es wurde auch davon abgeraten!
Was meine Kiefernsperre anbelangt bekomme ich 2-3 mal pro Woche Krankengymnastik. SUPER wenn auch oft seeehr unangenehm wenn einem der Physiotherapeut im MUnd rummacht und die Kiefermuskeln strapaziert. Die sanfte äußerliche Massage hingegen ist seeehr angenehm!! :-) Allen die Probelem mit der Kiefer- und/oder Gesichtsmuskulatur problemem haben ist DRINGEND zu raten einen niederländischen Physiotherapeuten aufzusuchen oder expliztit nach Fordbildungen im Mund-Kiefer-Gesichtsbereich zu fragen.
Die Niederländer müssen, im Gegensatz zu unseren Physiotherapeuten, studieren und werden ein Jahr länger sowie ganz speziell für MKG ausgebildet!!

Die KG alleine macht es natürlich nichtaus... Ich bin Wochen bzw. monatelang mit Holzspateln im Mund rumgerannt und habe stundenlang die Mundmuskulatur malträtiert und immer noch einen Spatel drauf gelegt. Begonnen hatte ich mit 8 stück am Morgen. Derzeit bin ich bei 14 Stück aber soll kann nicht weiter mit den Holzspateln dehnen da mein Kiefer sich verschiebt und andere Übungen sinnvoller sind. Das mit dem stundenlnagen spateltraining war, absolut effektiv und immer wieder ein Erfolgserlebnis bei all dem FRust!!

Ich würde mich freuen nochmnal von dir zu hören bzw. zu lesen! ;-)

@ all: Das witrzige an meiner Übergangsprothese ist, dass sie aus einem Teil besteht. Das bedeutet, dass der Obturator ( den die kasse komplett zahlt!) an der Gaumen- bzw. Zahnprothese fest integriert ist und zudem gar nicht alleine halten könnte. Finde ich doch seeehr "ulkig"!! Es stellt sich die Frage was passieren würde wenn ich mich nur mit einem Obturator versorgen lassen würde um den Defekt abzudecken und auf Zahnersatz verzichte. In der kommenden Woche werd ich mal wieder meine Krankenkasse aufsuchen und nachfragen was der quatsch soll!! Es ist nicht einfach den Kampfesgeist zu bewahren aber im schlimmsten Fall bin ich bereit die Medien zu nutzen um auf diese Ungerechtigkeit aufmerksam zu machen!

Es wäre swchön zu erfahren welche Erfahrngen andere Betroffene in Bezug auf den sogenannten Zahnersatz gemacht haben und in welcher Größenordnung man preislich eine entgültige Prothese ansiedeln kann..


lg Anna

[gertrudmaria]

hallo anna,
auch ich habe jetzt seit 1988 einen opterator im mund und bin sehr zufrieden damit. an der abdeckplatte ist ein oberkieferersatz mit 5 zähnen dran. das ganze besteht aus einem stück, das ich morgens und abends raushole, damit die mundhöhle gereinigt werden kann. leider musste im linken oberkiefer ein zahn entfernt werden, statt dessen wurde ein steg eingesetzt (wie eine Brücke), an der die Prothese befestigt wird.
das mit dudelsack und flöte, usw. kannst du vergessen, weil die abdeckung der luftröhre fehlt. ich kann auch nicht mehr luft ziehen (strohhalm z. b.) oder blasen (luftballon, schwimmflügel für die kinder, usw.
es gibt ja noch die möglichkeit, aus der hüfte oder der schulter knochenmaterial zu nehmen und einen neuen gaumen aufzubauen. ist aber eine riesen operation, der knochen kann wieder abgestoßen werden und ganz wichtig: wenn das wieder zu ist, kann man nur per mrt oder ct feststellen, wenn ein rezidiv auftaucht.
für mich war und ist der opterator die beste lösung, ich lebe jetzt schon fast 24 jahre damit und sehe keine notwendigkeit, das zu ändern.

lg gertrud

[Neuland]

Hallo Gertrud,

auch für mich kommt ein Knochenaufbau nicht in Frage zumal auch noch die Rede von Material aus meinem Schädelknochen war. Mich schrecken weitere Operationen aber generell ab und mir wurde eben auch erklärt, dass man Rezidive dann nicht mehr ohne die "Gerätschaften" erkennen könne. Mit einer Prothese und Opturator werde ich sicher gut zurechtkommen. Leider muß ich wohl langsam wirklich von meinem Wunsch wieder Dudelsack spielen zu können Abstand nehmen. Wegen meines Sprechens ist dann Singen im Chor wohl auch nicht mehr drin. Verflixt diese Erkrankung verändert einfach zu vieles in meinem Leben!