Es geht zu Ende

[momsel]

Hallo,

ich habe hier vor längerer Zeit schon einmal einen Beitrag geschrieben, in der Art von Palliativ zu geheilt. Leider kann ich ihn nicht mehr finden.

Mein Mann litt an einem Parotistumor, der bereits die Schädelbasis erreicht hatte und man ihm damals vor der Bestrahlung und Chemo sagte, dass die Chancen für ihn nicht sehr groß sind.
Angefangen hatte alles mit einem kleinen Knoten, den man entfernte, der jedoch gutartig war. Das war vor 4 Jahren. Nach dieser Knotenenfernung fing nach ca. 3 Wochen an, dass sein Gesicht halbseitig gelähmt war und er bekam starke Schmerzen. Wir rannten von Arzt zu Arzt, alle schickten ihn weg und man sagte ihm, das würde wieder werden.
Nach 2 Jahren wurde endlich ein CT gemacht und wir erfuhren das grausame Ergebnis. Der Tumor hat sich bis zur Schädelbasis durchgefressen. Es folgten OP, Bestrahlung und Chemo. Es war die Hölle.
Als Resultat erhielten wir die freudige Nachricht, dass der Tumor nicht gestreut hat und die Behandlung erfolgreich war. Es war nichts mehr zu sehen.
Nun ging es so weiter, alle 3 Monate CT und alles sauber. Wir tanzten und feierten dann immer wie die Blöden.
Und trotzdem hatte mein Mann immer Beschwerden, aus dem Ohr lief ständig Flüssigkeit. Die Ärzte sagten, er solle es trocken föhnen. Zwischendurch ein bisschen Salbe rein und gut. Es half aber nicht. Es folgten Krankenhausaufenthalte, die keine Erfolge brachten.

Es hieß er habe Depressionen und bildet sich viel ein.
Vor 3 Wochen bekam er Schmerzen im Rücken und plötzlich konnte er nicht mehr laufen, nahm rapide ab, aß kaum noch etwas und war teilweise leicht verwirrt.
Der Hausarzt schrieb eine Noteinweisung, weil er annahm, mein Mann ist Tablettensüchtig. Das KH entließ ihn am selben Abend in die ambulante Betreuung, kaum zu Hause angekommen, stürzte er weil er dermaßen schwach war. Er war eine Woche noch zu Hause, ich meckerte auch schon rum, weil mittlerweile auch ich glaubte er hätte Depressionen. Er konnte immer schlechter laufen, hatte Schmerzen im Rücken und ein Bein knickte immer weg.
Die Ärzte sagten, ein Tumor könnte es nicht sein, die Bilder im November waren sauber. Ich rief dann trotzdem den NRW, er kam auf die Unfall Chirugische Station wegen Bandscheibenvorfall.

Am nächsten Tag rief ich im KH an, um mich zu erkundigen, wie es ihm geht.
"Er wurde verlegt auf die Intensiv!" Hatte mittags einen Hirnkrampf und liegt seitdem im Koma.
Nach der CT Aufnahme sagte man mir, der Tumor hat weite Teile des Gehirns zerstört.............
Ich stehe völlig neben mir, hätten dieses Jahr unseren 20. Hochzeitstag gehabt...
WIESO???
Heute war ich ihn wieder besuchen, er atmet wieder selbst und guckt an mir vorbei ins leere. Er ist einfach nicht mehr da. Nun soll er von der Intensiv in ein Hospitz verlegt werden, man kann nichts mehr tun.

Als Antwort vom Onkologen hieß es, wir hätten es doch gewusst, es wäre der aggressivste Tumor. Nur gesagt hat uns vorher keiner was.

Momentan weiß ich nicht wie ich weitermachen soll. Hätte ich unseren Sohn nicht,...
Wir haben ihm nicht Tschüß sagen können, mit dem NRW ging alles so schnell. Das tut am meisten weh, ich möchte ihm noch so viel sagen und kann es nicht.
Ein klitzekleiner Trost für mich ist, dass mein Mann nicht weiß was mit ihm los ist.

[Androlita]

Hallo,
ich muss erstmal ganz tief Luft holen, das ist ja die Hölle, was Du gerade erlebst. Vielleicht sehen es die Ärzte ja so, dass Dir die schlimme Diagnose nicht geholfen hätte. Aber ich persönlich möchte immer genau wissen, woran ich bin. Denke mal, Dir gehts ähnlich? Eigentlich sollte das heute anders sein, es sollte nichts verschwiegen werden. Und dir Krönung ist die lapidare Bemerkung, Dein Mann ist depri.
Wenn Du das Gefühl hast, dass Du ihm noch etwas sagen möchtest, tue es. Auch wenn Du meinst, er hört Dich nicht mehr. Wer weiss wirklich, wieviel Menschen inm Koma mitbekommen? Sage ihm alles, was Dir auf dem Herzen brennt. Das wird Dir gut tun und ihm sicher auch. Glaube daran! Ich drücke Dich und wünsche Dir ganz viel Kraft. Andrea

[momsel]

Habe noch einmal mit seiner Strahlentherapeutin gesprochen. Im Dezember war mein Mann das letzte mal bei ihr. Es wurde nochmal ein Kontroll CT und MRT gemacht, wegen Zysten in den Kiefernhöhlen und ob dort noch mehr ist.
Sie sagte meinem Mann, dass die Bilder sauber sind. Sie nahm an, dass es sich um postradiogene Veränderungen handelt.
Im Endeffekt versuchte sie mich damit zu trösten, dass es doch sehr schnell gegangen ist und mein Mann nicht leidet.

Heute war ich ihn wieder besuchen, er liegt nun auf einem Einzelzimmer, bekommt Morphin, seine Hautfarbe war sehr schlecht und er rang nach Luft. Ich habe solange Theater gemacht, bis er wenigstens Sauerstoff vor die Nase bekommt.

Ich sitze nun hier mit unserem Sohn und könnte mich totheulen. Ich kriege mich überhaupt nicht mehr ein. Immer denke ich, gleich wachste auf... ja bestimmt wache ich auf. Ich schlafe nur.

[Androlita]

Hallo, das sind ja keine guten Nachrichten . Ist er denn wieder ansprechbar? Sauerstoff ist wichtig, das hast Du gut gemacht. Wie alt ist Dein Mann? Hatte er früher schon mal Beschwerden? LG

[momsel]

Er ist 52 Jahre alt. Nein er ist nicht ansprechbar. Beschwerden hatte er schon immer, aber es wurde sich nie darum gekümmert. Wie gesagt ein ständig laufendes Ohr.(Jetzt im Nachhinein habe ich erfahren dass es der Tumor war) Aber man gab nur Ohrentropfen.

Ich bin jetzt dabei die ganzen Arztakten zusammenzukriegen und suche mir einen Anwalt für Medizinrecht. Denn es kann doch nicht sein, dass er jahrelang mit einem Parotistumor rumrennt und keiner erkennt was. Er war bei zig Ärzten, stattdessen wurden Nervenmessungen gemacht, weil sein halbes Gesicht gelähmt ist.
Man kam erst auf die Idee mal ein CT zu machen, als ihm schon Flüssigkeit aus dem Ohr lief. Dann war es schon fast zu spät, es folgten OP, palliative Bestrahlung und Chemo. Dann hieß es alles weg...und nun...

[Androlita]

Das kann ich gut verstehen, dass Dich da die kalte Wut packt. Aber trotz allem, ich glaube nicht daran, dass Du viel erreichst. Man sagt doch: "Eine Krähe hackt der anderen kein Auge aus...".
Und Deinem armen Männe hilft es auch nicht, leider...
Aber wenn es Dir gut tut, dann los! Alles was Dich ein wenig von Deinem Schmerz ablenkt, ist gut.
Das Verhalten der Ärzte ist mir sowieso unverständlich, wer nicht fragt bleibt dumm. Dabei sollte es doch inzwischen so sein, das wir als Patienten ein Recht drauf haben, die Wahrheit zu erfahren. Ich dachte, die Zeiten sind vorbei, als wir als Unmündige im Krankenhaus lagen. Und es darf alles nicht zuviel kosten, das spielt ja auch eine Riesenrolle.
Und die Masche, alles, wo dem Arzt die Diagnose nicht sofort ins Auge springt, auf die Psyche zu schieben, ist auch nicht neu. Aber wenn sie so tragisch endet wie bei Euch... Es ist so bequem zu sagen, das man einfach nur ein wenig GAGA ist...
Wie geht Dein Sohn mit der ganzen schlimmen Geschichte um?
Bleib stark, ich denke an Dich.
Ist Dein Mann noch im Krankenhaus oder wurde er in das Hospiz verlegt?