Zungenkrebs

Guten Abend,

seit nun mehr 3 Nächten bewege ich mich im Internet und versuche detaillierte Informationen u.a. zu folgenden Themen zu finden:

1.
Welche alternativen Heilmethoden gibt es evtl. speziell für diese Krebsart?

2.
Kann mir jemand aus diesem Forum eigene Erfahrungen zum Thema "Ernährungsumstellung bei Krebs" mitteilen oder mit z.B. Websites nennen, auf denen ich ausführliche Informationen erhalte?

3.
Kann mir jemand zu folgender Methode Erfahrungen mitteilen:

"Die Dosis von Morphin kann deutlich verringert werden, wenn es „rückenmarksnah" verabreicht wird. Dies erfolgt mit Hilfe eines dünnen Kunststoffschlauches (Katheter), der gezielt an die Nervenleitungen im Rückenmarksraum herangeführt wird. Verabreicht man Morphin über ein solches System, so wandert das Schmerzmittel zum Rückenmark und unterbindet dort sehr gezielt die Schmerzleitung. Mit Hilfe dieser Methode können selbst stärkste Schmerzen behandelt werden, die auch auf sehr hohe Dosen von Schmerzmitteln in Tabletten -, Tropfen- oder Pflasterform nicht mehr ausreichend ansprechen. Dabei werden nur Bruchteile der bisherigen Schmerzmitteldosis benötigt, so daß Nebenwirkungen, wie die Mundtrockenheit Ihres Mannes weitaus schwächer und seltener auftreten. Ein solcher Schmerzkatheter kann unter örtlicher Betäubung und ambulant, also ohne Krankenhausaufenthalt, eingesetzt werden. Er ist leicht zu pflegen. Sprechen Sie mit dem Arzt Ihres Mannes über diese Möglichkeit und lassen Sie sich gegebenenfalls an einen Arzt weiterüberweisen, der in der Behandlung von Tumorschmerzen spezialisiert ist."

Ich habe diese Information aus einem anderen Forum (Medizin-Forum)jedoch bezog sie sich auf eine Anfrage zu einem Magenkarzinom. Leider hat diese Antwort ein Gast letztes Jahr im September geschrieben und ich ihn nicht selber danach fragen kann, da er keine E-Mail Adresse angegeben hat.

4.
Kennt sich jemand mit der Vitamim-Therapie im Zusammenhang mit Krebs aus?
Ich weiß, daß diese Methode nicht anerkannt ist, dennoch bei Patienten zum Erfolg geführt hat. Sicherlich muß man dabei auch die Bedingungen jedes einzelnen berücksichtigen.

5.
Wer hat mit Behandlungen, Ärtzen und Kliniken in Kanada (möglichst an der Westküste) Erfahrungen?

Hintergrund meiner vielen Fragen ist der, daß die Freundin (sie ist Kanadiarin und lebt in Kanada) meines älteren Bruders seit letztem Jahr Zungenkrebs hat und im Herbst 2000 eine Chemo- und Strahlentherapie erhalten hat. Leider haben diese beiden Therapien nicht so angeschlagen, wie die Ärzte es sich vorgestellt haben. Sie wollten ihr eigentlich schon letzte Woche die gesamte Zunge entfernen, haben sich aber jetzt entschlossen bis Herbst diesen Jahres zu warten.

Es wäre schön, wenn ich in den nächsten 2-3 Wochen vielleicht auf die eine oder andere Frage eine Antwort bekommen würde. Mein Bruder kommt am kommenden Mittwoch aus Kanada zurück, um seinen Job zu kündigen und dann ganz nach Kanada umzusiedeln, da seine Freundin es ohne ihn überhaupt nicht schafft und sie von ihren Geschwistern (8 Stück an der Zahl!!!)leider überhaupt keine Unterstützung erhält!!! was ich sehr sehr traurig finde!!!

Schon einmal vorab an alle, die mir evtl. weiterhelfen können, ein ganz großes Dankeschön!!!!!
Denen, die sich an diesem Forum beteiligen und selber Krebspatienten oder Angehörige, Freunde und Wegbegleiter sind, wünsche ich alles erdenklich Gute und viel viel Kraft.

Sabine
gerlach.s@gmx.net

Liebe Sabine

Meine Antwort an Dich kommt reichlich spät und ich weiss auch nicht, ob Du mit meinem Beitrag (noch) was anfangen kannst, aber ich habe Deine Eintrag halt erst jetzt entdeckt. Hoffe,noch rechtzeitig.

Ich habe einen Gendefekt, bei dem ich gefährdet bin, eine ganze Reihe Krebstumore zu bekommen. Daher lese ich oft Erfahrungsberichte von diversen Betroffenen und kenne sehr viele Bücher.
Einmal habe ich ein Buch gelesen, das von der Bewältigung von Zungengrundkrebs erzählte.
Das Buch ist zwar etwas eigenwillig, da die Autorin zur Minderung der Mundtrockenheit nach Bestrahlung auf die Eigenurintherapie setzte, welche auf natürlicher Basis ihre Schleimhäute im Mund befeuchtete, sodass sie sich auch ganz normal ernähren konnte und damit bei Kräften blieb. Aber sie hat es geschafft und es geht ihr wieder gut. Ich weiss das, weil sie mal mit mir telefoniert hat um sich zu bedanken, dass ich ihr Buch in einem Forum erwähnte, denn es ist wenig beworben worden, da es in einem kleinen Verlag erschienen ist, der nicht so viele Mittel hat.

Vielleicht möchtest Du dir das Buch ja besorgen?
Seine Daten sind:
Autorin: Christine-Maria Flohr
Titel: Durch die Hölle und zurück. Über die Bewältigung von Zungengrundkrebs.
Verlag: Jahn & Ernst, Hamburg , 1998
96 Seiten

Das wärs, was ich dazu sagen kann. Vielleicht gibts Dir ja noch etwas Hoffnung, das würde mich sehr freuen.

Dir und all Deinen Lieben wünsche ich viel Kraft und alles Gute
Liebe Grüsse
Ladina

Liebe Sabine,
ich bin an einem Zungengrundtumor operiert worden, habe insgesamt 8 größere und kleinere Nach- und Nebenoperationen über mich ergehen lassen und bin nach Chemo und Bestrahlung jetzt seit fast einem Jahr tumorfrei.
Eine wichtige Behandlung, auf die ich jede/n Erkrankte/n aufmerksam machen möchte, ist die in der Uni-Klinik Kiel praktizierte Brachy-Therapie ! Ausführende Chirurgin ist dort Frau Prof. Dr. Ambrosch.
Bei dieser Behandlungsart wird über schlauchartige Applikationen ein Bestrahlungsmedium direkt in den Tumorbereich eingeführt. Die Bestrahlung erfolgt praktisch von innen heraus. Die Gesamtbestrahlungsmenge ( auch postoperativ ) ist deutlich geringer als bei einer üblichen Bestrahlung und weitaus effektiver.
Die Neubildung von Tumoren ist ebenfalls deutlich geringer. Ich habe mit Patienten gesprochen, bei denen diese Therapie vor mehr als 18 jahren angewandt wurde.
Ich habe die Brachy-Therapie zusätzlich zur bereits erfolgten Operation und zur normalen Bestrahlung auf mich genommen, praktisch als Plansollübererfüllung :-)
Mit der üblichen Mundtrockenheit und der klebeartigen Schleimbildung kämpfe ich allerdings ebenfalls wie alle Bestrahlungsopfer. Bevor ich mich zu einer Eigenurinbehandlung entschließe, krampfe ich aber lieber noch etwas mit Vademecum-Kaugummi und viel Volvic-Wasser herum. Das geht ganz leidlich.

Wir sind Schiffe ohne Ratten
aber immerhin noch nicht gesunken.......


Liebe Grüße, Jens

p.s. Schau doch mal auf meine Homepage http://www.jensrusch.de
Das ist meine Therapie !

Hallo, ein Freund (40 Jahre) von uns hat vor einem Jahr eine Zungenkrebsoperation über sich ergehen lassen müssen. Man hat ihm ein Drittel der Zunge entfernt, aber zusätzlich beide Seiten massiv bestrahlt. Zu der üblichen Mundtrockenheit kommt hinzu, dass er keinen Geschmack hat.
Ist das ein generelles Problem ?Wer hat damit schon Erfahrung gesammelt?
Komischerweise wird im Forum nie etwas darüber erwähnt

Hallo Marianne,
...über was wird den hier nix geschrieben
..also mit der Mundtrockenheit - das daaaauuuuuuert recht lange - so bis zu 2 - 3 jahren. Das mit dem Geschmack dauert nur ein paar
( weis nicht mehr genau ) Tage oder ca. 2 - 3 Wochen.
... und was möchtest Du noch wissen ??

Liebe Grüße ( auch an den Freund )

;-)raipa:-)

Hallo Marianne. Hi Raipa.

Raipa entschuldige, aber mit der Mundtrockenheit kann es auch etwas länger dauern. Es kommt auf die Menge und das
Gebiet an welches bestrahlt wurde.
Der Geschmack kann nach kurzer Zeit wiederkommen, aber das ist auch seeeeeehr unterschiedlich.
Aber was sind Geschmack oder Speichelverlust gegen ein sonst
doch ruhiges Leben.

Mit besten Grüßen

Peter

Hallo Peter, hallo Raipa
danke, dass Ihr so schnell geantwortet habt.
Ich höre schon heraus, dass wohl die Art und Menge der Bestrahlung davon abhängt, ob der Geschmack überhaupt wiederkommt.Unser Freund hat früher sehr gerne gekocht und auch gern gegessen, was ihn natürlich jetzt ohne Geschmack völlig letargisch werden lässt. Er kann nach seinen Aussagen auch nicht alles essen, z.B. keine Speisen mit Pfeffer oder Paprika gewürzt oder Tomaten. Die Säure scheint immer zu brennen. Das ist für ihn und sein Umfeld natürlich eine starke Belastung. Ich habe ein bisschen Angst, dass er völlig entkräftet, weil er nichts essen mag.
Ich dachte, Ihr könntet mir Eure Erfahrungen diesbezüglich etwas genauer schildern oder die eines anderen Betroffenen.
Vielleicht erfahre ich über andere Patienten noch mehr.
Gruß Marianne

Hallo Marianne,
also der geschmack kommt ganz sicher nach einigen Wochen wieder.
So lange muss er halt mal ein paar Tage lang ( wie ich) nur suppen, oder Puding oder ähnliches Essen.
Mach ihm ruhig etwas Mut, das braucht man/Mann in dieser zeit.
Das wird bestimmt bald wieder besser.

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

Hallo Marianne,

bin heute das erste Mal hier und muss mich erst mal zurecht finden...also: Ich bin 35 Jahre alt, wurde selbst im Juni 2001 in HH operiert (Plattenepithelkarzinom am linken Zungenrand T2, No ,Mo), Entfernung der halben Zunge, des Mundbodens und Neck dissektion beidseitig. Legung einer Magensonde (PEG)zur Ernährung, auch weil ich während der Besrtahlung meine Zähne durchs essen nicht noch mehr schädigen wollte.Habe mich also während und 1-2 Monate nach der Bestrahlung ausschließlich über die PEG ernährt, was mir (so glaube ich jedenfalls), ein permanentes Sodbrennen beschert hat (Behandlung mit Tabletten). Bestrahlung (60 Gy)unter Zugabe von Amifostin vor jeder Bestrahlung zum Schutz der Speicheldrüsen (Studie).War aber bis jetzt nicht sehr erfolgreich - kommt hoffentlich noch...?
Der Geschmackssinn kommt ganz bestimmt zurück, auch die Empfindlichkeit gegenüber stark gewürzten Speisen wird besser, allerdings sollte man schon aufpassen, beim würzen. Etwas Pfeffer und Salz geht immer. Auch Tomaten sind nach einiger Zeit wieder gut essbar, bei mir ist es jedenfalls so. Schwerer ist es da bei Obst, wie z. B. Äpfel, Orangen oder so. Bananen sind gut. Mittlerweile kann ich auch wieder Äpfel essen, allerdings gibt es dann Probleme mit den Zähnen, sie reagieren darauf mit Überempfindlichkeit und Schmerzen, wg. der Säure. Sehr gut dagegen ist das Elmex Gelee, kann man sich auch verschreiben lassen.
Ich habe damals, nach der Bestrahlung, ca. 52kg gewogen, bei einer Länge von 180cm. Habe jetzt ca. 65kg und kann auch wieder fast alles essen! Also keine Angst, das wird schon wieder!

Viele Grüsse

Torsten[email]muchewitz@web.de

Hallo Torsten,
leider scheint das mit den Speicheldrüsen tatsächlich etwas problematischer zu sein. Ich habe unter Schlagworttext im Yahoo "Geschmacksverlust nach Strahlentherapie" ganz viele tolle medizienische Erklärungen gefunden. U.a., dass die Speichelproduktion ziemlich zurückgeht und erst wieder nach 2 - 3 Jahren etwas besser werden kann. Allzuviel Hoffnungsvolles ist da allerdings nicht zu lesen. Aber Geduld scheint wirklich das allerwichtigste zu sein bei dieser Krankheit.
Für Deine Tips jedenfalls ganz herzlichen Dank.
Schmeckst Du eigentlich alles wieder und wann kam der Geschmack bei Dir zurück ?

Ich wünsche Dir weiterhin gute Fortschritte

Gruß Marianne

Hallo Marianne,

das mit den 2-3 Jahren sagte mein Radiologe auch,was mich immer wundert ist, dass ich beim Kaugummi kauen einen sehr guten Speichelfluss habe, sonst aber nicht....? Man mus wiklich sehen, was die Zeit bringt....

Der Geschmack kam nach ca. einem halben Jahr wieder, glaube ich jedenfalls, man vergisst so schnell....Ich kann mittlerweile wieder alles schmecken, allerdings habe ich das Gefühl, dass je mehr ich von einer best. Speise esse,desto weniger intensiv wird der Geschmack. "Sauer" empfinde ich übermäßig stark, z. B. bei O-Saft. Liegt aber vielleicht auch an der fehlenden halben Zunge!? "Süß" ist nicht sehr intensiv im Geschmack, dafür aber im Schmerz! Zucker "brennt!" Lasse aber trotzdem nicht die Finger von den Sahnetorten und den Schokoriegeln!!;-)Nein das geht noch, es tut nur etwas weh, wenn es sehr süß ist. Außerdem muss ich ja noch etwas zunehmen...

Viele Grüße und alles Gute für Deinen Freund

torsten

Ich hab mal eine frage: kann zungengrundkrebs tödlich sein???ß

Hallo denny,
Deine Frage klingt etwas seltsam ?
Warum fragst du ?
Bei mir wurde ein kleines Stück von der Zunge entfernt - und ich lebe.

Gruß

:-)raipa:-)

meine mutter ist sehr wahrscheinlich daran erkrankt.....und jetzt wollte ich das mal wissen.......

Hallo denny,
dann hofe ich mal, das Deine Mam in guter behandlung ist.
Ich denke mir mal - jeder Krebs ist heilbar - und jeder Krebs kann tödlich sein. Es kommt sicher auf den Einzelfall an.
Wenn er bei Deiner Mutter rechtzeitig erkannt wurde, wird sie bestimmt wieder gesund werden.

Liebe Grüße

:-)raipa:-)