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  #16  
Alt 28.05.2020, 09:55
FBS FBS ist offline
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Standard AW: Seminom Stadium 1, Rezidiv ca. 1,5 Jahre nach Carboplatin

Zitat:
Mein zweiter (und dann dritter) Zyklus wurde um einen Tag verschoben, weil der ZVK auf dem Röntgenbild zweimal nicht richtig saß. Den haben die wohl zu weit vorgeschoben und die hatten Sorge, dass sich die Chemomittel in einer Herzfalte oder Herzwindung stauen könnten. Am nächsten Tag gab es Entwarnung und es konnte mit Zyklus 2 weitergehen.
Geschadet hat es anscheinend nicht...
Gut, dass zu hören. Die Verschiebung fand ich ein wenig komisch, aber es scheint ja bisweilen normal zu sein.

Weiterhin leichte Übelkeit, hab aber nichts mehr von mir gegeben. Immerhin habe ich noch etwas Appetit, auch wenn das Krankenhausessen jetzt nicht sooo geil ist. Leider kann ich mir ja nichts Alternatives bringen lassen oder anliefern lassen.
Ich freue mich auf ne gescheite Pizza o.Ä. zuhause.
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  #17  
Alt 28.05.2020, 21:04
Jakelong Jakelong ist offline
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Standard AW: Seminom Stadium 1, Rezidiv ca. 1,5 Jahre nach Carboplatin

Das hört sich doch soweit gut an. Ich war am dritten Tag nie gut drauf und Tag 4 und Tag 5 im Krankenhaus waren immer sehr schlimm. Mich übergeben musste ich zum Glück nie wegen den Chemomitteln, das kam erst später bei der kleinsten Anstrengung zu Hause...
Das bleibt dir hoffentlich erspart
__________________
01/17 - Diagnose (pT2 N0 L1 V0 R0 S0), klassisches Seminom, 6,3cm, Stadium 1b
02/17 - 1x Singleshot Carboplatin
01/19 - Diagnose (pT2 N3 L1 V0 R0 S1), zwei Lymphknotenmetastasen (5cm & 7cm), Stadium 2c
01/19 - 3x PEB-Chemotherapie
05/19 - CT unauffällig (Nekrosen < 1,8cm), Tumormarker ok
-----
04/22 - nächster Termin für Tumormarker und Ultraschall
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  #18  
Alt 31.05.2020, 22:32
FBS FBS ist offline
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Standard AW: Seminom Stadium 1, Rezidiv ca. 1,5 Jahre nach Carboplatin

So, bin jetzt den 2. Tag zuhause, bislang geht's mir einigermaßen gut. Ich habe keine große Übelkeit, habe Appetit und habe sogar mit meiner Partnerin gekocht. Spaziergänge waren auch drin, obwohl ich deutlich spüre, dass ich nicht wirklich leistungsfähig bin. Geschlafen habe ich Recht viel. Gewicht habe ich bislang nur unwesentlich verloren (gut!)
Leider haben sich meine neuropathischen Beschwerden deutlich zurückgemeldet, was mir Sorge bereitet. Habe diese ja auch an sehr untypischen Stelle (Trigeminus), wo sie schwer "ausblendbar" sind. Naja, ich weiß ja, was mir damals half, das alles in den Griff zu bekommen (Schmerztherapie, Physio+Psychotherapie und Entspannungstraining). Hinzu kommen kurze Episoden heftigen Tinnitus, der bislang jedoch immer wieder brav zurückging.
Am Dienstag gibt's Bleomycin und eine Nacht stationär, mal sehen, wie ich das vertrage.

Ich halte Euch auf dem Laufenden.
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  #19  
Alt 01.06.2020, 11:03
EggSackt EggSackt ist offline
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Standard AW: Seminom Stadium 1, Rezidiv ca. 1,5 Jahre nach Carboplatin

Hallo Florian,

ich habe auch neurologische Beschwerden im Bereich der Gesichts- und Hirnnerven.
Hinzu kommen noch die "Klassiker" an den Füßen und im Innenohr.

Gerne würde ich dir irgendeinen Tipp geben, aber viel tun kann man dagegen vermutlich nicht. Mir wurde der Tipp mit Vitamin B12 gegeben, das würde ich allerdings zuerst mit den Ärzten absprechen, da ich während der Chemo keinerlei Vitamine in Form von Nahrungsergänzungsmittel einnehmen sollte. In der Reha hinterher habe ich dann Vitamin B12 Spritzen bekommen, die halfen gut meinen Kadaver wieder in ein menschliches Wesen zurückzuverwandeln. Aber die neurologischen Probleme sind geblieben. Bei Cisplatin ist es sogar wahrscheinlich, dass sich die Beschwerden wenige Wochen nach Therapieende noch verschlimmern ("Coasting Effekt").

Aber was willste machen? Hast du ne Wahl? Nee! Durchhalten und danach Bestandsaufnahme in der Reha! 😉

Lg und viel Kraft weiterhin!
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  #20  
Alt 02.06.2020, 12:05
wiesel007 wiesel007 ist offline
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Standard AW: Seminom Stadium 1, Rezidiv ca. 1,5 Jahre nach Carboplatin

HI,

bei mir ist nach 4 x PEB auch ein bisschen was geblieben =

Poly Füsse
Poly Hände hat sich verbessert nach so etwa 2 Jahren
leichter Tinitus

Leider ist das bei Cisplatin eben so und man kann nicht wirklich was machen, lustig mein Kniescheibenrefelx (mit dem Hammer dagegen hauen) funktioniert auch nicht mehr, mein Hausarzt hat mich angeguckt als hätte er einen Alien gesehen.

Die langen Nervenbahnen werden eben angegriffen
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  #21  
Alt 03.06.2020, 09:32
FBS FBS ist offline
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Reden AW: Seminom Stadium 1, Rezidiv ca. 1,5 Jahre nach Carboplatin

Hallo Leute,

gestern hab nochmal Bleo bekommen, habe es ganz gut vertragen. Fast keine Übelkeit, nur wieder ein schlechter Geschmack im Mund. Leukos sind am sinken, aber das ist ja ein Zeichen dafür, dass die Chemo wirkt.
Halsweh bekomme ich jetzt häufig, weiß ja aber auch warum. Bonbons, Salbeitee und Gurgeln helfen ganz gut.

Zitat:
Die langen Nervenbahnen werden eben angegriffen
Naja, nicht nur die langen. Da habe ich fast keine Beschwerden, bis jetzt zumindest. Hingegen hatte ich ja nach Carbonplatin für viele Ärzte "unerklärliche" neuropathische Beschwerden im Trigeminus Bereich (Gesicht). War zwischenzeitlich so schlimm, dass ich an Suizid dachte. Ich weiß gar nicht mehr, wie viele Untersuchungen damals liefen, incl. stationärem Aufenthalt in der Neuro.
Von "unspezifischen Trigeminus Reizung" über "atypischen Gesichtsschmerz" bis hin zu "das bilden Sie sich nur ein".
Fast alle Ärzte haben einen Zusammenhang mit dem Carbonplatin für sehr unwahrscheinlich gehalten, da ja "nur die langen Bahnen" betroffen sind.
Nach der erneuten Gabe platinhaltiger Chemo weiß ich nun ganz genau, woher meine Beschwerden kommen. Fühlt sich ganz genauso an, wie damals, ca 14 Tage nach der Carboplatib Gabe fing alles an.
Platin macht ja auch Tinnitus und Sehstörungen, das sind auch keine wirklich langen Bahnen.

Zitat:
Ich habe auch neurologische Beschwerden im Bereich der Gesichts- und Hirnnerven
Interessant, Mal von jemandem zu hören, der ebenfalls im Kopfbereich Probleme entwickelt hat. Darf ich fragen, wie sich das bei Dir äußert? Ich hoffe, Du hast auch einen Weg gefunden, da mit umzugehen.

Ich habe das Glück, inzwischen an einer fähigen Schmerzambulanz angeschlossen zu sein, die mit mir an der entsprechenden Medikation (V.a. Antikonvulsiva und Antidepressiva) arbeiten kann und mir wohl wieder wie damals gezielt sensorische Nervenknoten für den Gesichtsbereich mit Kleinmengen Morphin anspritzt. Das hat damals wirklich geholfen. Zudem Sport, Entspannungstraining und Psychotherapie. So war ich bis vor 2 Wochen unter "homöopathischer" Dosierung der Medis nahezu beschwerdefrei. Habe jetzt die Medis etwas erhöht und bespreche das weitere Vorgehen nächste Woche in der Schmerzambulanz.

Ich hab also noch einiges vor Ich bin aber guter Dinge, dass ich die Symptomatik diesmal auch wieder bessern kann.
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  #22  
Alt 03.06.2020, 10:10
EggSackt EggSackt ist offline
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Standard AW: Seminom Stadium 1, Rezidiv ca. 1,5 Jahre nach Carboplatin

Ich habe auf der rechten Seite während der Chemo eine Gaumensegelparese entwickelt und das rechte Augenlid zuckt desöfteren mal. Die Sehschärfe am rechten Auge hat sich bei mir innerhalb des letzten Jahres auch verschlechtert obwohl sie die Jahre zuvor immer gleich geblieben ist.

Ich habe daraufhin ein MRT vom Kopf machen lassen müssen, ohne Auffälligkeiten.
Die Hirnnerven zählen zum peripheren Nervensystem und können durch die Chemo ebenfalls in Mitleidenschaft gezogen werden.

Was ich dagegen mache? Neue Brille!
Schmerzen hab ich gottseidank keine.
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  #23  
Alt 03.06.2020, 10:29
FBS FBS ist offline
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Standard AW: Seminom Stadium 1, Rezidiv ca. 1,5 Jahre nach Carboplatin

Hallo EggSackt,

also eher "Ausfälle" oder verminderte Nervenleistung. Interessant. Bei mir ist ja eher eine "Zuviel" da, also Schmerz/Hitze/Druckempfinden, wo keines sein sollte.
Gut, dass es bei dir mit "neuer Brille" soweit läuft. Danke für die Rückmeldung.

Es ist halt doch Gift, die Chemo. Und jeder scheint ein bisschen anders zu reagieren.
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  #24  
Alt 15.06.2020, 14:05
FBS FBS ist offline
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Standard AW: Seminom Stadium 1, Rezidiv ca. 1,5 Jahre nach Carboplatin

So liebe Leute, erneut ein kleines Update.
Eigentlich sollte heute der 2. Zyklus (stationär) beginnen, jedoch waren meine Leukos unter 500. Nun will man den Beginn des Zyklus um 1 Woche verschieben, da man zuerst die Leukos wieder anregen will. Ich soll 1-3 Tage noch im KH bleiben, wenn sich die Leukos nicht bessern, komme ich in Umkehrisolation. Krass, dass mir das schon im 1. Zyklus passiert.
Nunja, bzgl. der Nebenwirkungen geht es soweit, inzwischen sind die ehemals langen Haare ab und der ehemals lange Bart ebenfalls, da mir zunehmend die Haare ausgefallen sind und ich überall kleine Büschel hinterlassen habe.
Jetzt heißt es wohl abwarten, wie sich mein Immunsystem erholt.
Laut dem Oberarzt wäre die Woche Verschiebung sinnvoll und notwendig und würde nicht notwendigerweise mit Wirkminderung einhergehen. Vielmehr wären die niedrigen Leukos ein Zeichen dafür, dass die Chemo bei mir gut anschlage.
Wie auch immer, liebe Grüße an Euch!
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  #25  
Alt 15.06.2020, 19:28
Wally_coffee Wally_coffee ist offline
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Standard AW: Seminom Stadium 1, Rezidiv ca. 1,5 Jahre nach Carboplatin

Danke für den Bericht. Seit wann sind die Leukos so weit unten? Hast du eine Spritze zur Leukobildung bekommen?
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  #26  
Alt 15.06.2020, 19:38
FBS FBS ist offline
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Standard AW: Seminom Stadium 1, Rezidiv ca. 1,5 Jahre nach Carboplatin

Zitat:
Seit wann sind die Leukos so weit unten? Hast du eine Spritze zur Leukobildung bekommen?
Genau weiß ich es nicht. War von Dienstag morgen bis Montag morgen zuhause. Entlassen hatte man mich mit Leukos jenseits der 3000 nach der letzten Belomycingabe des ersten Zyklus, also erstmal gabs kein Grund zur Panik. Muss also in den letzten Tagen so gesunken sein.
Dabei habe ich mich ganz gut gefühlt, habe mich bewegt, war draußen und hatte Besuch von den Eltern.
Ja, sie haben mir heute ne Spritze zur Leukobildung gegeben. Zwischenzeitlich gabs dann doch noch die Idee, bei sich bessernden Blutwerten bspw. am Mittwoch anzufangen, da der ZVK ja schon liegt.
mal schauen wie es sich weiter entwickelt.
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  #27  
Alt 16.06.2020, 00:20
EggSackt EggSackt ist offline
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Standard AW: Seminom Stadium 1, Rezidiv ca. 1,5 Jahre nach Carboplatin

Das mit den Blutwerten war bei mir auch ein reines Debakel. Ging auch im ersten Zyklus los. Sei froh dass du zuhause warst. Ich war nahezu die gesamte Zeit während der 4 Zyklen in Krankenhaus, vier Wochen in Umkehrisolation und konnte meine Kinder kaum sehen. Das war psychisch sehr anstrengend. Ich drücke dir die Daumen, dass es bei dir besser läuft!
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  #28  
Alt 16.06.2020, 21:32
FBS FBS ist offline
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Standard AW: Seminom Stadium 1, Rezidiv ca. 1,5 Jahre nach Carboplatin

Hallo EggSackt,

das hier:
Zitat:
Ich war nahezu die gesamte Zeit während der 4 Zyklen in Krankenhaus, vier Wochen in Umkehrisolation und konnte meine Kinder kaum sehen. Das war psychisch sehr anstrengend.
glaube ich Dir sofort. Großen Respekt dafür, dass Du das durchgehalten hast.
Ich bin wirklich froh ,dass ich den ersten Zyklus subjektiv ganz gut überstanden habe.
Meine Blutwerte stabilisieren sich, und ich hab sie mir geben lassen. Habe mich vertan: Die Neutros waren unter 500, somit schwere Neutropenie und leicht erhöhte Temperatur noch dazu.
Jetzt soll ich vermutlich morgen (Mittwoch) entlassen werden ("zum Erholen") und dann am Montag erneut zum Beginn des 2. Zyklus aufgenommen werden.
Angeblich kein großes Problem (sagten der Oberarzt + 2 Fachärzte) hinsichtlich der Wirksamkeit, im Gegenteil sei die "späte" Neutropie eher ein Zeichen dafür, dass die Chemo bei mir wirke.
Ich hoffe, dass das alles so stimmt, aber irgendwo klingt es ja auch plausibel...
"Kopfkino" wegen verringerter Wirksamkeit ist trotzdem da, ganz klar.
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  #29  
Alt 06.09.2020, 17:18
FBS FBS ist offline
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Standard AW: Seminom Stadium 1, Rezidiv ca. 1,5 Jahre nach Carboplatin

Hallo Leute, wollte Euch mal wieder auf dem Laufenden halten:
nachdem ich den 2. Zyklus ganz gut überstanden habe, habe ich jedoch aufgrund von Problemen mit dem Krankenhaus in ein anderes, größeres KH für den 3. Zyklus gewechselt.
Ich sollte im ersten KH aufgrund meiner schlechten Bluwerte die Bleomycin Gaben im 2. Zyklus stationär durchführen lassen, jedoch hat man dort die Bestellung des Bleomycins schlicht vergessen und mir dies nach stationärer Aufnahme um 17:00 Uhr abends mitgeteilt, mit der Bitte, ich möge nun noch 2 Tage stationär bleiben, bis das Bleo da sei.
Mein ambulanter Urologe konnte jedoch das Problem nach telefonischer Rücksprache lösen und die Gabe am Folgetag durchführen.
Der 3. Zylus lief organisatorisch in der 2. Klinik hervorragend ab, jedoch hab ich stark unter den NW gelitte, das war eine andere Liga als in den ersten zwei Zyklen. Mir war trotz maximaler Antibrechmittel-Gabe dauerübel, hab mich nach der stationären Woche zu Hause wochenlag und zahlreich übergeben. Zudem hat sich nach den Bleomycin-Gaben im 3. Zyklus die Haut an Händen und Füßen entzündet, aufgelöst und verhornt. Ich konnte an manchen Tagen kaum Laufen oder Dinge in den Händen halten. Jeweils nach den Bleo-Gaben hatte ich leichtes Fieber und Schüttelfrost, war aber zum Glück immmer niedrig genug, um nicht in die Klinik zu müssen. Auch der Tinnitus hat zugenommen.
Ich wurde am Ende der Chemo unheimlich kurzatmig, habe asthmaartige Beschwerden entwickelt.
Die letzte Bleo- Gabe war am 27.07, seit 2 Wochen bin ich in Reha. Vieles vom oben genannten hat sich zurückgebildet, insbesondere die Hände und Füße sind weitgehend normal wieder. Ich habe wieder Kondition aufgebaut (sehr viel Bewegung) und die Kurzatmigkeit hat nachgelassen. Fühle mich zu 80% wieder normal, selbst der Bart wächst wieder. Ich plane in den kommenden Wochen eine stufenweise Wiedereingliederung an meinen Arbeitsplatz zu beginnen.
Das Restaging-CT hat kein weiteres Wachstum beschrieben. Lunge ist frei. Im Radiologie-Befund werden lediglich "größenunveränderte unspezifische Lymphknoten" bis 7mm KAD (also unauffällige) erwähnt, jedoch meinte der zuständige Urologe in der Klinik dass einer der 2 verdächtigen LK gar nicht gesondert beschrieben worden sei. Seiner Meinung nach sei dieser geschrumpft, er stelle den Fall aber kommenden Mittwoch nochmal in der Tumorkonferenz vor (dort sind die Radiologen auch anwesend).
Also heißt es wieder mal warte, etwas, was ich inzwischen wirklich nicht mehr gut kann. Kann also alles sein zwischen Überbehandlung, geschrumpfter Metastase oder oder....
Ich denke es wird auf ein PET-CT und weiterem "watchfull waiting" hinauslaufen.
Liebe Grüße an alle!
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  #30  
Alt 17.10.2020, 16:32
FBS FBS ist offline
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Hallo Leute,

Habe die Abschlussbefundung bzw. Das Abschlussgespräch nach der Chemo gehabt.
Die Meta wurde Initial mit 2x2,5 Zentimeter gemessen, somit Stadium 2b und auch keine Überbehandlung mit 3xPEB.
Im letzten CT war von der Meta nichts mehr zu sehen. Ich soll alle 3 Monate zum Kontroll-MRT in den nächsten 2 Jahren, ein PET-CT wäre nicht sinnvoll, da die Meta nicht mehr im CT sichtbar, somit auch zu klein für PET-CT sei.
An sich geht es mir ganz gut, bin in der Wiedereingliederung, läuft ganz gut und die "Normalität" tut ganz gut.
Ich bin längst nicht mehr so kurzatmig, treibe wieder Sport wenn möglich.
In beiden Füßen haben sich Neuropathien entwickelt, die sind ganz schön taub und kribbeln sehr häufig. Nichts, was sich nicht aushalten lässt.
Der Tinnitus ist etwas besser geworden, häufig bin ich erschöpfte und müder als vorher. Also alles im Rahmen bezüglich der Nebenwirkungen.
Liebe Grüße an Euch!
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