hab schon so viel versucht

Hallo Sam,
mein Arzt hat mir von einer Misteltherapie abgeraten.Sie sei bei einem Lymphom nicht angebracht. Wer hat es dir empfohlen?Ist ja leider so, der eine sagt so, der andere so.Oft weiß man gar nicht mehr, was richtig oder falsch ist.Schade.Und es ist doch so wichtig gerade wenn man Krebs hat zu wissen, was für einen das richtige ist.Aber anscheinend interessiert das die Ärzte gar nicht so.Keine Ahnung.Wüßte auch gerne, was ich noch selbst beitragen kann, um gesund zu werden.Welche Vitamine, welche Ernährung, welche Therapien.

Liebe Grüße von Myriam

Hallo Myriam,
mein Hausarzt hat mir zur Misteltherapie geraten. Die Erfolge bei den low grade Lymphomerkrankungen (CLL) können sich sehen lassen. Alles was unser Immunsysten stärkt richtet sich gegen die Erkrankung. So ist es auch beim ausgewogenen und vitaminreichen Essen, mit viel Gemüse (Wurzelgemüse) und Pilzen.
Da bei den Chinesen die Lymphomerkrankungen äusserst selten vorkommen, hat mir mein Hausarzt noch grünen Tee empfohlen.
Ich mache jetzt alles einmal brav mit und schaue, was noch auf mich zu kommt. Zur Zeit bereitet mir mein kleinzelliges NHL keine Beschwerden .
Herzliche Grüsse Sam

An Myriam,
habe gelesen, daß Du ein Lymphom hinter dem Brustbein hast. Was hast Du dadurch für Beschwerden? Mein Mann (33 Jahre) hat auch mehrere Lymphknoten hinter dem Brustbein befallen, und außerdem noch unter der Achsel. Er hat Morbus Hodgkin. Hat häufig einen Druck auf der Brust, besonders nach Alkoholkonsum und bei Stress. Manchmal aber auch einfach so. Wird nächste Woche mit der Chemo beginnen müssen.

Hallo Virginia,
da ich ein relativ großes Lymphom habe, drückt dieses mir auf ins. 4 große Blutgefässe.Dadurch habe ich, wie auch dein Mann, bei Stress ein großes Druckgefühl auf der Brust und vor allem aber habe ich dann ein Gefühl, mir schnürt jemand den Hals zu.Das gleiche Gefühl habe ich auch, wenn ich mich bücke oder wenn ich z.B. staubsauge.Wie es nach Alkoholkonsum ist kann ich dir leider nicht sagen, da ich seit meiner Diagnose keinen mehr trinke.Habe aber gehört, dass gerade bei Morbus Hodgin ein Alkoholschmerz auftreten soll, nach Genuss.Würde auch deinem Mann empfehlen, solange kein Alkohol mehr zu trinken,bis er wieder gesund ist.Halte mich doch bitte auf dem laufenden. Danke.

Liebe Grüße von Myriam

hey, bei mir wurde am 2.mai 2000 NHL festgestellt. bin heute und jetzt in remission-nach 4 chemos u. 20 bestrahlungen.ich kann nur eines weitergeben...meine erfahrung mit krebs. ich hab mich von dem getrennt(was mich am meisten aufgefressen hat) -es tut zwar noch immer in meinem herzen weh -doch mein körper hat begonnen sich zu erholen . 17 jahre mit meinem lebensgefährten waren wohl zu viel? ich konnte es leider vorher nicht sehen,weil ich es nicht sehen wollte.(konnte??) denkt über euer sein nach!!!!VLG

Hallo Isis,
ja, ich gebe dir vollkommen Recht.Bin mir auch sicher, dass das seelische Wohlbefinden eine sehr große Rolle bei der Entstehung von Krebs ist. Versuche auch, mein Leben anders zu gestalten und mehr auf mein Inneres zu hören.
Ich wünsche dir weiterhin alles nur erdenklich Gute.
Liebe Grüße von Myriam

Liebe Myriam,

Ich habe ebenfalls ein B-Zell-Lymphom hinter dem Brustbein. Es ist ein hochmalignes-Lymphom von einer Größe von 11x6cm. Zur ZEit nehme ich an der High-CHOEP-Studie teil in dem High-CHOEP-Arm. Wie bist du denn behandelt worden? Das beklemmende Gefühl im Hals kenne ich nur zu gut. Zum Schluß bekam ich kaum noch Luft. Auch das Essen war eine Katastrophe, weil es kaum noch durch die Speiseröhre passte. Nächste Woche habe ich ein erstes Staging, die Angst vor diesem Ergebnis macht mir schwer zu schaffen. Ich würde mich freuen, etwas von dir zu hören.

Viele Grüße, Caro

Hallo Caro,
ich nehme auch an der Studie teil.Bekam daraufhin 6 Choep-21.Gestern bekam ich meine letzte Mantelbestrahlung (26 Stück).Jetzt wird eine Pause eingelegt und dann beginnt die Bestrahlung am Bauch. Wie die sich nennt, weiß ich nicht (noch nicht). Ich muß sagen, es geht mir den Umständen entsprechend sehr gut.Habe nur geringe Schluckbeschwerden.Ansonsten fühle ich mich gesund.Ob das wirklich so ist, weiß ich allerdings noch nicht. Muß erst die nächste CT-Untersuchung abwarten. Aber wenn ich über die Zeit nachdenke, als ich erfuhr, was ich habe und das vergleiche mit heute, sind Welten dazwischen.Wirklich.Bin sehr froh, dass es mir so gut geht.
Caro, wie hast du bemerkt, dass was nicht stimmt mit deinem Körper?Wie geht es dir?Wie fühlst du dich?Welche Ängste hast du?Vielleicht kann ich dir mit der bis jetzt von mir gemachten Erfahrung helfen.Würd`ich sehr gerne.
Woher kommst Du und wo bist du in Behandlung.Ich wohne bei Saarbrücken (Saarland) und bekam meine Chemos in dem Universitätsklinikum Homburg und meine Bestrahlungen bekomme ich in dem Winterbergklinikum Saarbrücken.
Viele liebe Grüße von Myriam

Hallo Myriam,

wie hast du bemerkt, dass was nicht stimmt mit deinem Körper?
Ich habe zu schnell abgenommen und konnte nicht mehr zunehmen. Ich fühlte mich. als würde etwas nicht mit mir stimmen und wurde leicht depressiv, weil der Arzt nie was gefunden hat und ich dennoch wußte, das etwas nicht stimmt und ich bekam ganz leichten Husten, der NIE weg ging (über Wochen) und auch nicht von anderen Symptomen begleitet war. Ich mußte insgesamt zu drei Ärzten, bis ich ernst genommen wurde.
Wie geht es dir?Wie fühlst du dich?
Also mir geht es eigentlich super *ggg*. Ich habe gerade meine Tage des Leukozytentiefstwert so gut wie hinter mir und bin auch dieses Mal der Klinik wieder knapp entkommen. Ich hatte wieder knapp 38 Fieber, aber mir ging es gut. Also doppelt Antibiotikum zu Hause, Wadenwickel und es wurde nicht schlimmer.
Welche Ängste hast du?
Ängste habe ich viele, aber ich denke, die kann mir keiner nehmen. Ich habe Angst, daß ich sterbe und meine Tochter ohne Mama aufwachsen muß. Ich habe etwas Angst, das ich nie wieder Kinder bekommen kann. Ich weiß, diese Angst ist für viele unverständlich, dennoch sitzt sie tief, weil ich immer viele Kinder wollte. Ich habe Angst, das mein Mann seine Liebe zu mir verliert, obwohl er mir immer wieder sehr deutlich zeigt, daß er mich liebt. Ich habe Angst, das meine Tochter irgendwann an dieser Krankheit erkrankt, weil meine Mama an den Folgen eben dieser Krankheit gestorben ist und ich sie verloren habe.
Woher kommst Du und wo bist du in Behandlung?
Ich komme aus Wuppertal. Die Biopsie wurde in der Ruhr-Land-Klinik Essen gemacht. Der Rest ambulant bei einem ganz tollen Onkologen. Den kann ich jederzeit anrufen und er ist immer für mich einsatzbereit. Das finde ich sehr hilfreich. Die erste Chemo wurde in der Heliosklinik Wuppertal gemacht und seit der zweiten läuft auch die Chemo ambulant. Ist schon hart, den ganzen Tag im Sessel zu sitzen und zu warten das die Stunden vergehen. Das war in der Klinik besser, da konnte man, wenn man nicht mehr lesen konnte fernsehen. Hattest du während der Chemo auch immer so eine Wolke um dem Kopf? Ich kann schon nach 3 Stunden nicht mehr lesen, weil ich mich so beduselt fühle. Hast du körperlich gemerkt, das der Tumor zurückging? Ich meine, wie so ziepen oder so in der Brust, dort wo der Tumor sitzt?

Liebe Grüße, CAro

Liebe Caro,
ich dachte zuerst, ich hätte es an den Nerven.War immer sehr gereizt und und oft am weinen, ohne Grund.Dann begann ein Blutstau in meinem Kopf, der nur sehr langsam abnahm.Jedesmal wenn ich mich z.B. bückte, schoß mir Blut in den Kopf und es dauerte lange, bis der Zustand wieder normal wurde.Es bildeten sich zuerst auf meinem Dekolltee dann auch auf meinem Arm Äderchen, die aussahen wie Besenreiser.Ich rannte auch von Arzt zu Arzt und jeder schob es auf die Psyche.Nicht zu fassen.Das ging dann soweit, dass ich wieder zu meinem Hausarzt ging und ihn aufforderte mir sofort eine Einweisung in die Klinik zu schreiben, was er auch dann tat. Zum Glück....

Meine größte Angst ist auch die, dass meine beiden Kinder (8 und 5 Jahre) Vollwaisen werden könnten. Der Gedanke macht mich wirklich fertig.Genau vor einem Jahr verstarb mein Mann.
Meine Mutter verstarb auch wie deine an Krebs mit 44 Jahren. Man sollte sich zwar nicht damit vergleichen, aber die Gedanken darum kann man eben nicht abstellen.Das geht dir sicherlich auch so.

Ja, das dumpfe Gefühl im Kopf nach Beginn der Chemo hatte ich auch. Der ganze Körper schwoll an vor allem aber das Gesicht.Das legte sich aber schnell wieder. Der anschließende tagelange Süßli-Geschmack machte mir ehrlichgesagt mehr zu schaffen. Hielt sich aber auch alles in Grenzen.Ich habe mir unter der Krebsbehandlung alles viel schlimmer vorgestellt, als es letztendlich war.Die Behandlung soll einem ja helfen.
Wichtig ist eben, so denke ich, nicht den Kopf hängen zu lassen und in jeder Situation versuchen was positives zu sehen.

Wie alt bist du eigentlich?

Ich wünsche dir und deiner Familie einen schönen Sonntag. Laß es dir gutgehen.

Liebe Grüße von Myriam

Hallo Myriam,

oh nein, dein Mann ist verstorben? Darf ich fragen woran?
Haha, ich denke, Lymphdrüsenkrebs ist nicht vererbbar, das hört sich aber bei uns beiden anders an, oder?
Ich bin 27 Jahre alt.
Hmm, so einen Blutstau im Kopf kenne ich nicht, obwohl mein Tumor ja sehr groß ist/wahr?
Ich wünsche euch ebenfalls einen schönen Sonntag und das ich nun öfter hier von dir höre.

Liebe GRüße, Caro

NOch was....

Hast du denn immernoch Schluckbeschwerden????

Viele GRüße, Caro

Hallo Caro,
wie geht es dir? Gibt es zwischenzeitlich neue Untersuchungsergebnisse?

Viele liebe Grüße von Myriam

Hallo Myriam,

also nach der 2. Chemo wurde ein CT gemacht und es war zu erkennen, das dsa Lymphom auf jeden Fall kleiner geworden ist. Es ist noch nicht weg, aber zumindestens hat es reagiert. Diese Woche war erst meine 3. Chemo, da wir sie wegen Erkältung 2 Wochen verschieben mußten. ICh vergesse jedes Mal, wie bescheiden es mir nach der Chemo immer geht. Ich bin absolut hibbelig und finfe keine innere Ruhe. Es ist fast unerträglich. Nun kommt wieder die Immunschwache Zeit, vor der graut es mir dieses Mal auch wieder. Bisher sind wir ohne Krankenhaus ausgekommen, ich hoffe, dsa bleibt auch so.

Wie läuft es bei dir, berichte doch mal.

LG, CAro

hallo caro deine ängste mit deinem kind sind genauso wie ich sie habe mein sohn wird 6 und ich habe am 3 .06 also morgen nachsorge ich habe totale angst davor das wieder was da ist. ich hatte ein nhl anaplastisches grozelliges lymphom an der rechten schläfe. ich habe 6 chemos bekommen besser zyklen keine bestrahlung.ich bin in remission hoffe es bleibt so. ich denke das wichtigste ist nie aufzugeben keine hoffnung dann ist man tot