Neuroblatom

Suche Kontakt zu Eltern die auch ein Kind haben das an Neuroblastom erkrankt ist meine Tochter ist dieses Jahr gestorben sie war gerade mal 3 Jahre altname@domain.de UBulldogge@t-online.de

Liebe Mandy

Ich bin zwar nicht eine betroffene Mama, kann Dir aber einige Links zu Seiten bekanntgeben, die von Eltern Neuroblastomkranker Kinder geschaltet wurden. Einige haben auch eine Gästebuchseite, wo Du sicher auch Kontakte finden könntest, falls sich hier nichts ergibt.

www.richard-tschirner.de
www.neuroblastom.net
www.anna-merkel.de
www.neuroblastoma.de ( Dies ist keine Elternseite, sondern die Homepage der Fördergesellschaft Kinderkrebs-Neuroblastom-Forschung e.V., Am Tonhügel 5, 76534 Badeb-Baden, wo unter anderem eine sehr hilfreiche Broschüre zum Thema Neuroblaston bezogen werden kann)

Ich hoffe, dass ich Dir mit diesen Angaben etwas weiterhelfen konnte und grüsse Dich herzlich
Ladina

Hallo Ladina
Danke für deine Hilfe habe gerade vorbei geschaut auf die Seiten sind sehr interesant.
Danke dir
Liebe Grüße Mandy

Hallo Mandy,
meine Tochter ist 4 Jahre alt und leidet seit 1 und einem halben Jahr an einem Neuroblastom Stadium 4. Wir sind gerade auf der KMT-Station. Morgen bekommt sie ihre Stammzellen. Würde gerne mehr über dich und deine Erfahrungen mit der Erkrankung erfahren.
Liebe Grüße Corin

Hallo Corin
Wenn du mir deine E- Adresse gibst dann kann ich dir mailen und wir können kontakt auf nehmen. Bis dahin wünsche ich dir sehr viel Kraft
Lg Mandy

Hallo Corin
Meine Tochter war 2 jahre als man es festgestellt hat das sie ein Neuroblastom hat es war im Stadium 4 man hat mir aber gleich gesagt das sie nur 30% hat zum überleben und 70% das sie stirbt es war ein Schock für mich sie hatte aber auch schon Metastasen im Knochen mark dann hat sie Chemo bekommen danach Hochdosierte Chemo mit Bestrahlung dann hatte sie eine OP-tumor Endfernung,einen Tag später Not Op wegen Darmverschluß dann hatte man gesagt man hat den Tumor ganz entfernen können das war im März`02. Habe mich sehr gefreut das meine Tochter überlebt und dann im Mai das böse Erwachen Rückfall vom Neuroblastom mit Metastasen im Hirnwasser, wollten wieder Chemo machen ging aber nicht sie hatte eine Lungenentzündung also hatte der Tumor freien lauf und sie hatte keine Kraft mehr zum kämpfen und somit ist sie von mir am 31.05.02 gegangen.
Lg Mandy und wünsche dir von ganzen Herzen das es deine Tochter schafft und wieter kämpft

Nachdem ich Corins Eintrag gelesen habe, dachte ich, es könnte für Euch vielleicht interessant sein, zu wissen, dass es ein Buch gibt, in welchem der Vater eines 3 Jahre alten Mädchens, das an Neuroblastom erkrankt war, von seinen Erfahrungen während der Erkrankung und KMT und von der Zeit danach erzählt.

Das Kind in diesem Buch, ist gesund geworden und damit ist es ein sehr mutmachender Bericht für Gleichbetroffene.

Leider aber ist dieses Buch vergriffen, kann aber über www.amazon.de noch bezogen werden:

Buchtipp:

ERFAHRUNGSBERICHT EINES VATERS
************************************

Titel: JASMIN K., 3 Jahre, Diagnose Krebs
Autor: Falk-Ingo Klee
Verlag: Moewig, 1986
ISBN 3-811-83204-2

Zum Inhalt:
Ein Vater berichtet über den Verlauf der Neuroblastomerkrankung seiner Tochter, die mit einer Knochenmarkstransplantation erfolgreich behandelt wurde.

Hallo Ladina
Danke für deinen Tip werde mal nachschauen wegen dem Buch
danke dir
LG mandy

Das Buch "Im Himmel warten Bäume auf dich" ist auch ein Buch, wo der Vater über die Erkrankung seines Sohnes schreibt, der aber dann daran starb...
Ebay hat gerade 3 in Auktion - http://cgi.ebay.de/ws/eBayISAPI.dll?...tem=2903463250
http://cgi.ebay.de/ws/eBayISAPI.dll?...tem=2903167704
http://cgi.ebay.de/ws/eBayISAPI.dll?...tem=2903425124

LG Melissa

Hallo Melissa
Danke für den Buch tip habe es aber schon gelesen. Ist aber trotzdem lieb von dir.
Lg Mandy

An alle Bücherwürmer

Um das relativ bescheidene Buchangebot zum Neuroblastom noch zu vervollständigen, hier noch ein weiterer Erfahrungsbericht einer Mutter, deren Tochter an einem Neuroblastom verstorben ist:

Titel: Als letztes stirbt die Hoffnung
Untertitel: Lisas kurzes grosses Leben
Autorin: Susanne Mackwitz-Böhm
Verlag: Attempto, 1996
ISBN 3-89308-243-3, 75 Seiten
Preis ca. 12.50€D, sFr.25.-, 12.90€A

erhältlich über den Buchhandel oder als Gebraucht-Exemplar bei www.zvab.com
çççççççççççççççççççççççççççççççççççççççççççççççççç çççççççççççççççççççççççççççççççççççççççççççççççççç

Ausserdem ist eine Toncassette erhältlich, auf welcher eine Mutter über den Lebenslauf ihrer Tochter Annette erzählt, welche mit 9 erstmals an einem Neuroblastom erkrankt war und nach 4 Rückfällen im Alter von 26 Jahren starb. Zwischen den Krankheitsphasen gab es für Annette immer wieder kostbare Zeit zu leben.

Titel der Toncassette: GESCHENKTE JAHRE -
Erinnerungen an Annette, erzählt von ihrer Mutter, Inge Wolf

Zu beziehen ist diese eindrückliche Kassette bei:
Frau Inge Wolf, Planckstrasse 2, 63814 Mainaschaff

Preis ca. 7.00 €

Mit lieben Grüssen an alle
Ladina

Hallo Mandy
Habe mich gefreut,von Dir zu hören. War darüber hinaus sehr erschüttert zu erfahren, daß Dein Liebling den Kampf verloren hat. Ich stehe momentan auch ganz schön neben mir, denn meiner Kleinen geht es ziemlich schlecht. Ich erkenne sie gar nicht mehr. Die Ärzte meinen zwar, daß es den meisten Kindern mit Neuroblastom zu diesem Zeitpunkt nach der KMT schlechter ging, aber das kann mich so richtig nicht beruhigen.
Ich hoffe, wir bleiben in Kontakt. Wenn wir wieder zu Hause sind können wir vielleicht mal telefonieren. Ich melde mich dann mal zwecks Telefonnummer, wenn es Dir recht ist. Ich wünsche Dir viel Kraft und denk immer daran: Die Liebe stirbt nie und Deine Erinnerungen kann Dir niemand nehmen.
Lg Corin

Hallo Corin
Habe mich auch gefreut das du dich gemeldet hast sicher bleiben wir im Kontakt ich gebe dir auch gerne meine Telefonnummer dann können wir telefonieren. Aber ich kann dir sagen das es meiner Tochter da auch sehr schlecht ging nach dem KMT aber nach einigen Tagen ging es ihr wieder gut. Du mußt jetzt sehr viel Kraft haben und deiner Kleinen sehr viel Liebe schenken das sie merkt das sie nicht alleine ist dann wird es wieder.
Lg Mandy

Hallo Corin
Ich bin auch öfters im Chat unter dem Namen Angelique wenn du möchtest kannst du ja auch mal vorbei schauen.
Lg Mandy

Hallo,
Mein Sohn (5 Monate)hat ein sogenanntes thorakales Neuroblastom.Ich brauch einfach mal ein paar Gleichgesinnte zum reden.Vielen Dank.
Liebe Grüße von Andrea
AndreaKosfeld@web.de