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Alt 01.02.2020, 18:14
totto totto ist offline
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Registriert seit: 01.02.2020
Beiträge: 4
Standard Neuroendokriner Tumor trotz Untersuchungen

Hallo liebe Forenmitglieder,

ich hoffe ich finde hier ein paar Meinungen und Tipps. Es geht um meinen Vater. Ich erzähle mal die Geschichte.

Vor 2 Jahre im Dezember 2017 war mein Vater bei einem Lungenfacharzt, weil er zeitweise irgendwie schlecht Luft bekam. Er wurde geröngt und es wurden leichte Veränderungen im unteren Bereich der Lunge festgestellt, könnte eine leichte Fibrose gewesen sein. Der Arzt wollte vorsichtshalber ein CT, welches dann kurz darauf gemacht worden ist. Hier zeigte sich das selbe Bild, leichte Vernarbungen, Nebendiagnose Rundherde in der Leber.....Er empfahl sofort noch ein MRT zu machen.

In einer Radiologie wurde dann dieses MRT gemacht im Dezember 2017. Der Bereicht sagte aus, dass die Leber wohl NET Metastasen wären. Der Radiologe sagte zu meinem Vater dass er nur noch ein paar Wochen zu leben hätte. Mein Vater kam weinend nach Hause, wir waren alle völlig fertig. Es sollten trotzdem nochmals eine Punktion stattfinden.

3 Tage später wurde er dann für diese Punktion aufgenommen. Es wurden nochmals 2x MRT mit verschiedenen Kontrastmitteln gemacht. Ultraschall mit Kontrastmittel und viele Blutwerte mit Tumormarker auf Chromogranin a. Alle Tumormarker für Leberkrebs oder Metastasen waren damals negativ. Magen- und Darmspiegelung waren soweit ok, bis auf ein Barrett ohne Dysplasien C1M2 wurde festgestellt. Man sagte die Punktion ab. Zig Ärzte haben sich die Bilder nochmals angeschaut und man diagnostizierte multiple FNH aufgrund Testosteron Einnahme. Mein Vater nahm dieses Mittel, weil seine Hormone seit langem im Keller waren und er sich damit einfach besser fühlte, weniger Symptome des Alters verspürte.

Das erste Jahr verging, wir haben wieder zig Blutuntersuchungen gemacht. Alle Tumormarker und Werte waren in Ordnung.

Letzte Blutentnahme Anfang November letzten Jahres waren soweit ebenfalls in Ordnung, was die Leber selber anbelangte. Jedoch war diesmal Chromogranin a bei über 800, Norm laut Labor bis 100. Ich sprach gleich nochmals mit den Ärzten, die die Diagnose FNH damals in 2017 als FNH feststellte und nicht als Metastasen.

Diese sagten mir, wenn Ihr Vater Protonenpumpenhemmer nimmt (er nimmt 2 x OMEP pro Tag), dann ist das normal. Da ist nix!

Gut wir haben es dabei belassen. Jetzt über 3 Monate später klagt mein Vater irgendwie über Schluckstörungen, öfters nach dem Essen Fremdkörpergefühl und Räusperzwang, öfters Husten und vor 2 Tagen ziemlich starkes brennen unter dem Brustbein. Abgenommen hat er wohl 3,5 Kilo, sagt aber, er esse ja nicht mehr so viel und gesünder.

Mein alter Herr ist 77 Jahre alt und bedeutet mir sehr viel.

Ich habe nun große Angst und vermute (bin sehr belesen, da ich selber gesundheitlich auch viel durchgemacht habe), dass entweder aus dem Barrett ein Speiseröhrenkrebs geworden ist, oder aber vielleicht die Leberherde (und da waren damals schon so einige bis 4,5 cm) irgendwas doch mit einem endokrinen Tumor (siehe Chromogranin a) zu tun haben.

Da wäre mir alles zu sehr Zufall. Vor 2 Jahren Verdacht auf endokrine Metastasen, Leberherde, und nun Chromogranin a und diese Symptome eines
Speiseröhrenkrebses.

Bitte schreibt mir Eure Ansichten.

Vielen Dank.
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  #2  
Alt 03.02.2020, 13:30
monika.f monika.f ist offline
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Registriert seit: 14.07.2008
Ort: Mannheim und Königswinter
Beiträge: 226
Standard AW: Neuroendokriner Tumor trotz Untersuchungen

Hallo Totto,

ich habe von neuroendokrinen Tumoren keine Ahnung.

Aber wenn Dein Vater abgenommen hat, Schluckbeschwerden hat und schon mal eine Barrett-Schleimhaut festgestellt wurde, würde ich umgehend eine Speiseröhren-/Magenspiegelung zu machen.

Ich weiß nicht, wie ihr ärztemäßig betreut werdet. Meinen Erfahrungen nach kann es lange daueren, bei niedergelassenen Gastroenterologen einen Termin zu bekommen. In der Uniklinik kriege ich bei Beschwerden dagegen innerhalb von ein bis zwei Wochen einen Termin.

Vielleicht hat das Eine mit dem Anderen auch gar nichts zu tun?

In Panik sollst Du jetzt aber nicht geraten, es muss nicht bösartig sein!

Alles Gute,

Monika

Geändert von gitti2002 (04.02.2020 um 01:01 Uhr) Grund: NB
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  #3  
Alt 06.02.2020, 13:29
totto totto ist offline
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Registriert seit: 01.02.2020
Beiträge: 4
Standard AW: Neuroendokriner Tumor trotz Untersuchungen

Hallo,

danke für Deine Zeilen. Wir haben einen Termin bekommen, Vorgespräch ist heute. Vielleicht Spiegelung dann morgen, je nachdem was der Prof. sagt.
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  #4  
Alt 22.06.2020, 20:51
sanne1959 sanne1959 ist offline
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Registriert seit: 17.03.2016
Beiträge: 3
Standard AW: Neuroendokriner Tumor trotz Untersuchungen

Hallo totto, hoffentlichgeht es deinem Vater mittlerweile besser. Ich habe einen Dünndarmnet mit Lebermetastasen ,da war der Chromogranin Wert auch immer zuhoch, angeblich ist das ja auch der Tumormarker für NET, oder? Grüße, Susanne
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