Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!

[Henning Sp]

Liebe Silvia,

Nee, das hast du mißverstanden. das mit dem falschen Befund war nicht mal am Telefon, würden wir eh nie machen. Henning hatte ja seinen ganz normalen Torisel Freitag, und dabei hat er auch jedesmal ein Gespräch, nur diesmal halt mit der Vertreterin, die es wahrscheinlich schon gut gemeint hat, aber scheinbar nicht lesen konnte. Ist schon ein Hammer.

Was mir im Moment aber noch viel mehr Sorgen macht, die Angeblich bekannte Stelle an der linken Nebenniere, ob es sie jetzt gibt oder nicht und wenn wie groß und seit wann. Ist doch komisch dass sie bislang in keinem Befund erwähnt wurde und auf einmal steht da bekannt. Unser Onkologe hat dass hoffentlich bis Freitag geklärt, denn davon wird ein evtl. Therapiewechsel schon abhängig sein.

Ich hoffe deine Ergebnisse war erfreulich.

Lieben Gruß
Sigrid

[Henning Sp]

Hallo Ihr Lieben,

wir sind ein kleines Stückchen weiter und ich wollte Euch gerne darüber informieren.

Unser Onkologe Dr. L. hat sich mt Dr. G. von der Uni Hannover, der ja auch zu den NZK Spezialisten vom LH gehört, beraten und die beiden sind überein gekommen, dass wir zunächst noch beim Torisel bleiben, weil es nur eine Stelle ist, die minimal gewachsen ist, mal abgesehen von den Knochen, die ja eh leider problematisch sind.

Dem Lymphknoten am Lungenhilus wollen wir mit einer stereotaktischen Bestrahlung auf die Pelle rücken. Dafür haben wir jetzt erst mal einen Termin nächsten Donnerstag in Münster zum Gespräch und Planungs CT, wahrscheinlich werden nur zwei Bestrahlungen nötig sein. Leider müssen wir aber eine 4 wöchige Torisel Pause einlegen, da die Strahlentherapeuten Angst vor einer Pneumonie haben wenn wir nicht pausieren. Das brauchen wir natürlich auch nicht. Aber hoffentlich wächst in der Zeit nicht woanders was.

Dieser Befund??? an der Nebenniere ist jetzt wohl doch keiner, lt. Radiologen, der sich alles noch mal genau, auch zurück liegend angeguckt hat, ist das eine kleine normale Vergrößerung, die fast jeder auch gesunde Mensch hat. Frage ist nur, warum erwähnt er das dann nur?

Mit der blöden Beckenmetastase haben wir dann auch einen Termin bei den Tumororthopäden an der Uni Münster für den 8.4. Henning stellt sich innerlich wohl oder überl schon darauf ein, dass ihm doch die Riesen OP nicht erspart bleibt. Ich hoffe nach wie vor, dass wr das vermeiden können, weil ich nicht sicher bin, dass er danach weniger Schmerzen hat und besser laufen kann.

Unermüdlich nach neuen Möglichkeiten suchend, weil ich einfach nicht aufgebe, habe ich jetzt wieder eine Therapemöfglichkeit gefunden, die wir auch gestern bei Dr. L. angesprochen haben. Hat jemand von Euch schon mal eine Radionuklid Terapie gegen die Schmerzen mit gemacht??? Liest sich für mch ganz vielversprechend.

Dr. L. hat gesagt, dass das schon eine Möglichket wäre, aber dass man da leider auch eine Torisel Pause einlegen müßte. Na ja, könnte man ja ggf. vielleicht kombinieren wenn wr sowieso pausieren. Aber das Ganze geht natürlich nur, wenn die Knochenmetastase stabil genug ist. Mal sehen was Münster dazu meint.

Dann habe ich übrigens noch ene zweite Frage an Euch. Henning bekommt ja seit gut einem Jahr 1x im Monat X Geva (früher Zometa). Seit einiger Zeit hat er an dem Injektionstag immer ziemlich starke allgemeine Knochenschmerzen. Hat das von Euch auch jemand?? Ich sehe da schon enen Zusammenbhang, da das X Geva ka Antikörper sind, ähnlich einer Impfung. Übrigens ist sein Kreatinn bei X Geva viel, viel besser als bei Zometa.

Wünsche euch allen eine schönen Sonntag und dass es endlich wärmer wird
Sigrid

[Henning Sp]

Liebe Silvia, liebe Gabi,

Erst mal vielen Dank für die Geburtstagsgrüße in Hennings Namen, ihr beide kennt ihn ja und wißt das er hier zwar liest aber mir das Schreiben überläßt. Ja Silvia, du hattest schon recht, sowohl mit der Schnappszahl wie auch, das wir über seinen Geburttstag weg Gefahren sind, obwohl wir uns das eigentlich hätten schenken können, da bei uns einen Tag vor der Abreise mal wieder eine ganz neue Situation entstanden ist, die uns erst mal total umgehauen hat.

Henning wird jetzt doch operiert und bekommt eine neue Hüfte. Die Tumororthopädie in Münster ist wirklich ganz große Klasse. Trotz mitgebrachter CT Aufnahmen haben die erst mal ein stinknormales Röntgenbild gemacht. Auf dem konnte man dann auch als Laie wunderbar sehen,dass sich der bekannte Frakturspalt doch vergrößert hat, was auch letztlich die Schmerzen erklärt. Das heißt, der ganze Spass mit der Ablation , Zementeinspritzung, Bestrahlung etc im letzten Sommer war eigentlich umsonst. Man hat es aber versucht um eine Riesenop zu vermeiden, aber jetzt muß es wohl doch sein, da auch die Gefahr besteht, dass das Becken mal richtig einbricht. Natürlich sagen wir uns hätte man die OP mal schon vielleicht im November gemacht, aber alle hätte, wenn's und aber bringen uns nicht weiter.

Wir haben ein Gespräch von weit über einer Stunde gehabt und man uns alles wirklich Super toll erklärt. Henning wird eine sogenannte normale Duokopfprothese bekommen, nachdem man vorher die Metastase ausgeschält hat. Das besondere ist nur, dass er zusätzlich einen speziellen Ring, genannt "burch- Schneider-Ring" bekommt der die ganze Geschichte dann stabilisieren muss. Diese OP Methode gibt es zwar schon viele Jahre, wird aber immer nur in ganz besonderen Fällen eingesetzt. Na ja, und so ein spezieller Fall ist Henning nun wohl.

Man hat ihm in Aussicht gestellt, das aus der Erfahrung der berits operierten Fälle heraus (der Prof. hat das in Münster 15x gemacht) seine Schmerzen mit ziemlicher Sicherheit um 70-80% reduziert würden und das er wahrscheinlich endlich ohne Gehstützen wieder laufen kann. Es wäre für ihn zu schön um wahr zu sein und ich wünsche es ihm von ganzem Herzen, weil inzwischen auch seine Psyche verständlicherweise darunter leidet, dass er sich so hilflos vorkommt und nichts mehr richtig kann.

Für Ihn ist es einfach jetzt der richtige Weg und er ist total optimistisch. Man hat dann auch noch versucht uns terminlich unheimlich entgegen zu kommen,damit wir die Torisel-Pause die er ja nun leider wegen der Bestrahlung am Hilus schon einlegen muß, nicht unnötig verlängern.

Das heißt, er bekommt nächsten Mittwoch die letzte von 5Bestrahlungen, die er mal wieder weg steckt wie nix, bleibt dann gleich stationär da und wird am Donnerstag den 25. April operiert. Voraussichtlich muss er 2-3 Wochen stationär bleiben und wird anschließend eine ambulante Reha machen (wir haben hier bei uns in Bad Oeynhausen ja diesbzgl. Jede Menge Auswahl). Er meint natürlich jetzt schon, dass er bestimmt nach zwei Wochen raus kommt, aber mal sehen, wenn's geht nichts lieber als das.

Dann hatten wir diese Woche natürlich einen absoluten Ärzte Marathon, erst mal jeden 2.Tag nach Münster zum bestrahlen, zwischendurch noch den Riesen Kardiocheque mit Streßecho und allem drum und dran, damit wir auch beruhigt in die Narkose gehen können. Ach und unser lieber ONkologe Dr.L. Wollte ihn dann natürlich auch noch mal vorher sehen. ich weiß gar nicht wieviel Stunden wir in den letzen beiden Wochen bei Ärzten und in Wartezimmern verbracht haben. Vom Herzen her bestehen jedenfalls auch keine Bedenken wegen der OP und das erleichtert uns natürlich

Ich selbst war ein paar Tage einfach wirklich schlecht drauf, aber jetzt geht es wieder. Ich hoffe und bete nur, dass wegen der nun doch ziemlich langen Torisel Pause (es werden zwangsläufig ca. 6-8 Wochen durch Bestrahlung und OP) keine neuen Metastasen wachsen. Aber diese Pause läßt sich leider nicht umgehen und eine infizierte Hüfte wäre nun wirklich das Letzte was wir brauchen.

Also ihr Lieben ihr wißt ja, wir brauchen mal wieder alle erdenklichen gedrückten Daumen.

Ich melde mich dann wenn er die OP gut überstanden hat.

Euch ein schönes frühlingshaftes Wochenende
Sigrid

[bibikommt]

Hallo ihr Beiden,

na das sind ja Nachrichten ......!!!

Natürlich sind die Daumen jetzt schon gedrückt!! Und grüß Henning bitte ganz lieb. Hört sich aber eigentlich nach einem guten Weg an und dass die Hoffnung auf eine so große Schmerzreduktion hoffnungsvoll stimmt, kann ich sehr sehr gut verstehen und ich bin sicher, dass es auch so klappen wird.

Dir schick ich mal noch nen Schwung gute Nerven, halt noch ein bißchen durch. Nach erfolgreicher Op + möglichst keiner Verschlechterung durch die Pause kannst dann hoffentlich auch du noch einmal in Ruhe tief durchatmen.

LG Gabi

[joggerin]

Liebe Sigrid, lieber Henning,

ich hatte schon G. nach euch gefragt, war also ueber eure Absichten informiert Ich freue mich fuer euch, dass es endlich weitergeht und Henning somit diese so schmerzhafte Stelle, die ihn so beeintraechtigt, endlich loswird.

Ich schicke euch fuer die OP alle erdenklich guten Gedanken und selbstverstaendlich werden die Daumen gamz kraeftig gedrueckt.

Ganz liebe Gruesse euch beiden
Kinga

[Ute59]

Lese hier oft als stille Leserin mit und wünsche Henning auch alles, alles Gute zur bevorstehenden Op....und Sigrid, ich finde es unglaublich schön, wie du deinem Mann zur Seite stehst....ihn unterstützt, wo du nur kannst....ich drücke euch ganz fest die Daumen...herzliche Grüße von Ute

[mietze]

Hallo ihr Beiden,
auch ich schließe mich den guten Wünschen für Henning für die OP an,
Ich habe auch 6 Wochen Sutent unterbrochenund war vor 3 Tagen in der Radiologie und es ist nichts weiter dazu gekommen und das vorhandene hat sich nicht vergrößert.
Alles Gute
Liebe Grüße
Renate

[Siegi60]

Hallo Ihr Beiden,

schön (wenn auch nicht alles so positiv) wieder von Euch zu lesen.

Erstmal nachträglich herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag und ein ganz großes Paket Wünsche für die Gesundheit.

Na da steht ja wiedermal Einiges auf dem Programm bei Euch. Natürlich halten Hans und ich ganz fest die Daumen das alles gut geht. Aber davon gehen wir aus. Henning ist ja ein Kämpfer und er wird bald auf die Beine kommen. Hauptsache ist wirklich ein etwas schmerzfreiers Leben und mehr Freiheit zu bekommen. Die Metas werden sich bestimmt zurückhalten.!!!!!
Liebe Sigrid es ist bewundertswert, wie Du mit Henning das alles schaffst. Dir wünschen wir natürlich auch weiterhin viel Kraft und verliert nie die Hoffnung.

Ganz liebe Grüße aus Köln Hans und Siegi

[Henning Sp]

Guten Morgen ihr Lieben,

ihr könnt die Daumen jetzt wieder los lassen, es hat alles gut geklappt ohne Probleme

Er hat natürlich einen Tag auf einer Überwachungsstation gelegen und ich konnte am abend immerhin mit ihm telefonieren. Auch wenn es mir swirklich ehr, sehr schwer gefallen ist, habe ich mir am OP Tag, den dann für ein paar Minuten doch sehr weiten Weg nach Münster verkniffen. Die wirklich supernette Ärztin, die ihn betreut und auch bei der OP dabei war, hat mich gegen Mittag schon angerufen und beruhigt und nachdem ich seine Stimme dann gehört habe, ging es mir dann auch besser.

Gestern ist er schon zweimal aus dem Bett gekommen und eine, wie er sagt, nette, hübsche Physiotherapeutin war ach schon da und hat mit ihm Übungen gemacht.

Er hatte natürlich Angst beim ersten mal und war selber überrascht wie gut es dann schon ging. Allerdings hat er natürlich einen Schmerzkathetr für ca. eine Woche, aber das ist auch gutso, hatte er nach der Lungen OP damals auch, so können Patientien eben doch viel schneller mobiliesiert werden.

Natürlich hat er viel Blut verloren, Hb ist nur bei ca. 9, war mir aber klar, jetzt bekommt erst mal zwei Blutkonserven.

Jedenfalls ist er wirklich sehr gut drauf und ich denke, alles wird gut.

Euch bin ich sehr dankbar für die aufbauenden Worte.

@ Renate, dass bei Dir nach 6 Wochen Sutent Pause nichts gewachen ist, motiviert uns sehr, ich hoffe, Henning macht es Dir nach. Geht es Dir sonst soweit gut???

In diesem Sinne wünsche ich Euch ein entspanntes Wochenende
Sigrid

[mietze]

Hallo Sigrid,
Es freud mich zulesen,daß Henning alles soweit gut verkaftet hat und ihr wieder nach vorn schauen könnt.
Ich muß 2 Tage am 2. und 3. Mai stationär nach Würzburg weil am Stomarand eine Wucherung ist die entfernt wird.
Weiterhin alles Gute
Gruß Renate

[Siegi60]

Hallo Sigrid,

super tolle Nachricht. Und wenn Henning schon so "nette" Betreuung am Bett bekommt, dann geht es noch schneller vorwärst. Wir freuen und sehr für Euch.
Also werden wir beim nächsten Wiedersehen einen super fitten Henning erleben. Hoffentlich läuft er uns dann nicht davon (hihi).

Dir Sigrid wünschen wir auch alles Gute und Liebe, halte die Ohren weiterhin steiff und grüß ganz herzlich Henning.

Tschüssi bis bald

Siegi u. Hans

[bibikommt]

hallo Sigrid,

das sind doch prima Nachrichten!!! Grüß Henning ganz herzlich und macht weiter so!!! Und du denkst auch ein wenig an dich, ja????????

LG Gabi

PS: Sorry, dass ich erst so spät antworte, aber ich lese eher sporadisch ...

[joggerin]

Liebe Sigrid,

es freut mich sehr, dass alles so prima gelaufen ist. Gruesse Henning ganz lieb von mir und wie Gabi schon schrieb, denke bitte auch an dich!!!!

Alles Gute weiterhin!

LG
Kinga

[Henning Sp]

Ihr lieben treuen Seelen,

Ich möchte die guten Nachrichten weiter fortführen, schreibe hier aus dem Krankenhaus neben Hennings Bett und wir beide machen schon seit Tagen richtig lange Spaziergänge auf dem Klinik Gelände, ich kann es irgendwie gar nicht richtig Glauben.

Und jetzt kommt das tollste, ich darf ihn morgen früh schon mit nach Hause nehmen, gerade mal 11 Tage nach der OP. Wie findet Ihr das? Die Klammern sind zwar noch drin, aber die werden vom Hausarzt entfernt.

Was eigentlich unfaßbar ist, das die Schmerzen nach dieser, doch eigentlich kurzen Zeit trotz der Wundschmerzen schon so stark rückläufig sind, dass Henning schon Seit Tagen nix zusätzlich mehr braucht.

Ganz so schnell können wir natürlich noch nicht weiter reduzieren, da er ja am 15. mit der Reha anfängt was bestimmt auch anstrengend ist ( und siehe da, inzwischen hat sogar er eingesehen, dass diese Reha immens wichtig ist).

So wie es aussieht können wir auch nächste Woche am 17. mit Torisel wieder einsteigen.

Alles in allem läuft es wirklich Super gut und wir sind überglücklich. Ja liebe Siegi, wer weiß, vielleicht hast du recht und er läuft er uns beim nächsten Forum wirklich davon. Jedenfalls ist seine Psyche ganz oben auf.

Ganz ganz liebe glückliche Grüße

Sigrid & Henning

P.S. Um auf mich zu kommen, natürlich war alles schon anstrengend weil es eben doch nicht gerade um die Ecke ist wenn ich nach Feierabend nach Münster durch den Berufsverkehr mußte, aber da muss oder will man dann eben durch. Habe auch zwischendurch mal nen Tag ausgesetzt. Nachdem die OP aber gut gelaufen war, hat die Anspannung bei mir dann auch nachgelassen. Freue mich aber ehrlich schon auf eine schöne Relaxzeit nach der Reha und die werden wir uns gönnen, versprochen

[Siegi60]

Hallöchen,



Toll toll toll. Ich wusste es Henning ist ein Musterknabe naja mit so einer. Frau an seiner Seite. Aber OP und alles andere da muss er alleine durch. Ich freue mich so sehr das alles gut gegangen ist. Bleibt nur zu sagen weiterhin gute Besserung und immer bergauf. Bis bald mal vielleicht am Telefon.

Liebe Grüsse. Siegi