Brustkrebs mit 24 - gibt es noch andere "junge" Betroffene

[Julia1983]

Hallo!
Ich habe im Januar 2011 die Diagnose bekommen...habe 7x Chemo hinter mir und heute die 13. von 33 Bestrahlungen...Ende Oktober gehts dann in Reha...

Habe mir auch vor der Chemo Eizellen einfrieren lassen...
Wisst ihr zufällig wann es nach der Chemo NICHT mehr schädlich ist, schwanger zu werden ...also nicht mehr verhüten muss? Bzw. wie lange soll man mit einer Schwangerschaft warten?
Habe nach Taxotere meine Periode nicht mehr...da geht eh nix...ich hoffe da kommt bald wieder was

[Finchen01]

Hi Julia,
meines Wissens nach sollte man 2 Jahre abwarten, aber ich denke, das wäre ein gutes Thema, um es auch mit den Onkologen direkt zu besprechen!
LG Finchen

[SonneSollScheinen]

Hallo zusammen,

am 22.12 hatte ich meine Diagnose - wieder ein Mamma Karzinom, diesmal links, das erste Mal war es 2007, rechts.

Die Tumordaten sehen viel besser aus als beim letzten Mal und man hat mir Hoffnung gemacht, dass diesmal eine Chemo nicht sinnvoll wäre. Tja, mal wieder kommt alles anders als man denkt .

Meine Tumordaten lauten: pT1b(is) pN0(sn) (0/3), G2, ER: 90%, PR: 50% Her2neu Score 1; MIB 18% --> wobei das "is" glaube ich falsch ist, denn es war in situ Material da, aber auch ein invasiver Teil.

Die Therapieempfehlung:
- 12x Taxol weekly
- 30 Bestrahlungen
- AHT mit GnRH und diesmal Aromatasehemmer anstatt Tamoxifen (da der Tumor unter Tamox gewachsen ist)

Ich bin gerade echt genervt und wütend. Zuerst erzählt man mir über 7 Wochen, dass es GAAAAANZ bestimmt ein gutartiges Papillom sei (zu 98%), dann ist es doch ein Karzinom , dann macht man mir über Wochen hinweg Hoffnung, dass keine Chemo nötig sein wird... und dann ZACK, sagt der selbe Professor nachdem es feststeht, dass die Lymphknoten FREI sind und Lunge, Leber und Knochen unauffällig, dass jetzt plötzlich DOCH zu einer Chemo geraten wird. Mit dem Argument, ich sei ja noch so jung ...das war ich vor 4 Wochen auch, als er sagte, KEINE Chemo .

Ausserdem haben die's in der Tumorkonf auch noch total verschissen (sorry), aber in der Empfehlung stand Tamoxifen und erst auf mein Nachfragen, warum in aller Welt man an Tamox festhält, obwohl der Tumor unter diesem Medikament enstanden sei, hat der Professor a) zugegeben, dass er bei der Konferenz gar nicht dabei war (spitzenmässig, waren das dann Assi-Ärzte, die sich meine Therapie ausgedacht haben oder was? Und warum musste ich dann 10 Tage auf die dämliche Konferenz warten, wenn dann nur Blödsinn rauskommt ) und ausserdem das wohl vergessen worden wäre, dass ich mich ja noch in AHT befinde. Aber das sei ja auch nur ein neues Argument FÜR eine Chemo. Allgemein wäre ich aber wohl ein "Grenzfall", wegen dem MIB von 18%.

Sorry, aber so stümperhaft wie das da anläuft, ich habe echt Probleme dem zu trauen.

Und von Chemo habe ich sowas von die Schnauze voll und von Taxanen erst recht . Der Professor hat etwas von 5% bessere Prognose von sich gegeben, will das aber noch mal genau checken (besser ist's...).

Morgen bekomme ich eine Zeitmeinung.

Hat sich jemand von Euch bei ähnlichen Tumordaten für oder gegen die Chemo entschieden?

Irgendwie werde ich das Gefühl nicht los, als ob man mir das nur rät, weil das der "einfachste" Weg für die Ärzte ist...volles Programm empfohlen und fertig.

Über Taxol habe ich zudem gelesen, dass es für Her2 neg und ER pos Patientinnen NULL Benefit bringt.
So. Jetzt bin ich GEFRUSTET und verzieh mich auf's Sofa.
Manchmal ist einfach alles scheisse.

Grüsse,
Sonne

[rinni]

Hallo,

bei mir wurde auch zum zweiten Mal ein Tumor festgestellt. Bei mir erst links und dann rechts. Bin aber mit meinen Therapien fast am Ende, nur noch 8 Bestrahlungen. Beim ersten Mal hatte ich nur Strahlen, beim zweiten Mal waren sich die Ärzte auch nicht so sicher. 50 zu 50. Deshalb habe ich an einer Studie teilgenommen "PLan B", da wurde mein Rückfallrisiko festgestellt. Leider lag es bei 30 % und durch eine Chemo kann man dieses Risiko um die Hälfte minimieren.
Also ging es zur Chemo, Bestrahlung bekomme ich 36.
Aber ich fange auch mit Tamoxifen an, weil meine Ärzten mir gesagt hat, solange man nicht in den Wechseljahren ist, dann ist Tamoxifen die einzige Alternative. Durch die CHemo ist bei mir eine Menopause eingetreten, die lt. Ärztin sich auch in den nächsten 2 Jahren wieder einsetzen kann. Nur falls das nicht sein sollte, würde ich dann nach 2 Jahren ein anderes Mittel bekommen. Aber keine Ahnung welches, liegt so weit in der Zukunft. Ich würde an Deiner Stelle noch eine zweite Meinung einholen, wenn Du unsicher bist.

Hoffe, ich konnte Dir ein bisschen Mut machen.
LG
rinni

PS: Gehe jetzt zur Lymphdrainiage

[Nati85]

Liebe Sonne
Es tut mir so leid, dass du erneut so ne Diagnose erhalten hast! Ich hatte mich damals auch gefreut, als du schriebst, dass es nur ein Papillom sei. Das ist jetzt das 3. Mal für dich nicht?
Oh mann, das ist einfach so fies...

Mein Fall ist insofern vergleichbar, dass ich auch sehr jung bin und auch ein dcis mit mikroinvasivem Anteil hatte. Ist bei dir der invasive Anteil mikroinvasiv (unter 1mm gross) oder schon grösser?

Bei mir waren jedoch die Rezeptoren deutlich anders und ungünstiger als bei dir (Er-, pr-, her2+++). So hat mir auch jeder zu einer Chemo geraten. Bin nun mitten drin in 4x AC und 12x Taxol weekly.

Es erstaunt mich auch, dass sie dir Taxol empfohlen hatten, kenne keine neuere Studie, die einen Benefit für Her2- und er/pr+ Tumoren bestätigen soll... Was hattest du bei deinem ersten BK für ne Chemo?

Ich denke Chemo ja oder nein hängt bei dir va. vom invasiven Anteil ab (bei reinem dcis könnte wohl auf Chemo verzichtet werden).

Gott sei Dank verstehst du etwas von der Materie, das ist ja wieder mal ein schauderhafter Beispiel von ärztlicher Inkompetenz...
Hol dir unbedingt ne 2.meinung!

Alles Gute!
Lg Nati

[Gledi]

Liebe Sonne!
Trotz sehr ähnlicher Tumordaten sind unsere Krankengeschichten doch nur eingeschränkt vergleichbar. Trotzdem kurz: Ich war auch Grenzfall, alle Tumordaten sprachen für niedriges bis max. mittleres Risiko, nur die Erkrankung mit 29 machte mich zur Hochrisikopatientin. Ich hatte mich nach langer Überlegung für die Chemo entschieden und hatte 6x FEC. Bei mir hieß es, dass Taxane bei hormonpositiven Tumoren bei G3 und/oder befallenen Lymphknoten und/oder Her2+++ gegeben werden. Das war allerdings 2009 und betraf eine Ersterkrankung.

@Nati: pT1b heisst, dass der invasive Tumor zwischen 0,5 und 1 cm groß war.

Sonne, lass dich virtuell und

Gledi

[suze2]

hallo,
ich gehöre auch zu den LEIDER zweiterkrankten - erst rechts, dann links.
oben habe ich dir schon geschrieben, meine daten: pT1a, N0, triple negativ.

bin immer überrascht, dass es doch gar nicht so wenige sind, die es ein zweites mal trifft, wobei es sich laut meiner ärztin im falle "andere brust" ja um eine echte neuerkrankung handelt.

ja, ab 5% benefit wird die chemo empfohlen. ob taxane jetzt das kittel der wahl sind, kann ich nicht beurteilen. bin jedenfalls auch unangenehm berührt, dass dein arzt sich nicht mehr engagiert.

bin gespannt auf die zweitmeinung.

dir liebe sonne und natürlich auch allen aderen hier wünsche ich das allerbeste. fiese krankheit, mist, sch............!

liebe rinni, würde mich interessieren, wieviel zeit bei dir "dazwischen" lag und ob du beim zweiten mal nochmals brusterhaltend operiert wurdest?

[andile2412]

Hallo liebe Sonne !

Ich war vor 4 Jahren auch so ein "Grenzfall"! Mein Tumor war pT1c, G2, pN0 (sn 0/3), M0, L0, V0, R0, ER: IRS 2, PR: IRS 8, cerb-B2: 0 ! Die Ärzte rieten mir wegen meinem Alter (38) damals auch alle zur Chemo. Also ging ich da durch, bekam 6x FEC, hab Bestrahlungen bekommen und AHT mit Tamoxifen. Ich ließ mir dann noch die Eierstöcke entfernen und nehme seither Aromatasehemmer, zuerst Femare und jetzt Aromasin wegen enormen Nebenwirkungen unter Femara. Eigentlich wollte ich auch alles tun, nur um nie wieder zu erkranken. Dann bekam ich ja vorletztes Jahr die Leukämie... wohl aufgrund der Chemo von damals ! Eine Chemo ist schwer zu verkraften, ich merke dass ich kräftemäßig am Ende bin. Ich werde auch nie mehr die Alte werden... manchmal fühle ich mich wie ausgesaugt! Und die Garantie, dass ich jetzt gesund bleibe, kann mir auch niemand geben!
Ich hoffe, du findest eine Entscheidung!!!

Ich drück dich, lg Andrea.

[SonneSollScheinen]

Hallo ihr Lieben,

vor 4 Wochen habe ich zum 2. Mal die niederschmetternde Diagnose erhalten...Mamma Karzinom. Als Kind hatte ich schon einen Knochentumor (Osteosarkom). Und jetzt untersucht man gerade, ob ich zu dem neu diagnosizierten BK auch noch eine sehr sehr sehr seltene Sarkomart habe .

Ich bin am Boden zerstört

Hintergrund: zufällig wurde bei einer Routinekontrolle letzten Donnerstag bei meinem Onkologen im Sono etwas gesehen, was "von hinten" in die Blase drückt . Gleich in Panik zur Gyn - Ultraschall-Sono: 5cm "etwas" am Eierstock. Zitat: "Tumor oder blut gefüllte Zyste". Gleich ins Krankenhaus - OP am Freitag. Der Arzt war sich sicher, dass es nur eine blutgefüllte Zyste war, trotzdem zittern bis zur Histo, denn was ist schon noch sicher?

Jetzt der Anruf des Arztes: Die gute Nachricht: im Bauchwasser haben sie keinerlei Krebszellen gefunden. Die schlechte Nachricht: Am Rander der Zyste wurden vereinzelt atypische Zellen mit vergrössertem Zellkern festgestellt. Laut dem Doc haben 6 Pathologen es sich angeschaut und keiner weiss, was es ist . Mit meiner Vorgeschichte (Sarkom, MammaCa zum 2 Mal) ist man jetzt hellhörig. Es KÖNNTEN bösartige Zellen eines sehr sehr seltenen Sarkoms sein. . Was für ein Albtraum . Jetzt macht man bis morgen noch verschiedene immun-histologischen Untersuchungen und dann weiss man mehr.

Ich bin so fertig. Die letzten Tage waren die Hölle seit der Diagnose der Zyste und jetzt das .

Es dürfen keine sehr sehr sehr sehr (Zitat Arzt) seltene Sarkomzellen sein . Ich hab wirklich genug.

Eigentlich wollte ich erst schreiben, wenn ich gute Nachrichten habe. Aber jetzt hab ich es nicht mehr ausgehalten. Ich weiss gar nicht, wie ich es interpretieren soll. Vereinzelte Zellen klingt besser als Tumor. Sehr sehr sehr seltenes Sarkom klingt ganz beschissen!

Warum das jetzt auch noch?

Verzweifelte Grüsse,
Sonne

[Emile]

Liebe Sonne,

da weiß man gar nicht was man schreiben soll.

Die Daumen sind feste gedrückt, dass es gaaaanz laaaangweilige Zellen sind, die ganz und gar bedeutungslos sind.

Liebe Grüße
Emile

[andile2412]

Ach Gott, Sonne... ich bin sprachlos !! Hoffentlich erweist es sich als harmlos! Aber schon diese Angst ist Qual genug!!!

Lieber Gruß, Andrea

[SonneSollScheinen]

...mir bleibt die Luft weg. Habe eben nach möglichen "Sarkomen" gegoogelt, die zu dem passen würden, was ich weiss (und das ist ja wenig...also sehr selten und in den Ovarien....oder streut dorthin...oder wie auch immer). Das liest sich alles ganz ganz schlimm.

Danke fürs Daumendrücken!

Sonne

[Nati85]

Liebe Sonne
Das tut mir so leid!
Es ist einfach unglaublich, was du alles durchmachen musst!
Ich hoffe wirklich sehr und bete, dass es nur was Harmloses ist!
Wünsche dir viel Kraft, Hoffnung und neuen Mut!

Glg Nati

[suze2]

sonne ich denke sehr an dich. kann und will nicht glauben, dass du sowas sehr sehr seltenes hast. NEIN. ich drücke die daumen!

bussi
suzie

[SonneSollScheinen]

Hallo ihr Lieben,

wegen eines Gendefekts (nicht BRCA...sondern Li Fraumeni Syndrom) soll ich eine Mastektomie machen lassen und meine Eierstöcke entfernen lassen.

Jetzt habe ich gestern mit dem Operateur (wenn ich mich für dieses Krankenhaus entscheide) gesprochen und er meinte, grundsätzlich könnte man das auch in einer Operation machen. Eigentlich bin ich froh über dieses Angebot (nur ein KH Aufenthalt, nur eine Narkose...). Trotzdem ist es ja eher unüblich. Hatte jemand von Euch schon diese Kombination? In Deutschland ist das wohl auch eher unüblich wegen der Fallpauschale (abrechnungstechnisch)...

Ausserdem... mit meinen beiden Brustkrebsen wurde ich an einem zertifizierten Brustzentrum (Uni Klinik) operiert. Bis auf den ganzen Bürokratismus (Tag vorher schon kommen, man wird von A nach B geschickt, schlecht organisisert, tausend Dinge unterschreiben, es gibt meist keine Einzelzimmer...) und die eher schlechtere Betreuung (wenig Personal, keiner hat Zeit, man sieht praktisch nur Assistenz-Ärzte usw.) war ich mit dem Operateur selbst immer zufrieden (Chefarzt) - und das ist das wichtigste.

Nun war ich aber wegen einem Akutfall (Eierstock-Zyste geplatzt) in einem kleineren Krankenhaus in der Schweiz (wohne an der Grenze). Der Chefarzt der onokologischen Gynäkologie hat auf mich einen super Eindruck gemacht, zudem war die Betreuung und alles drum herum super. Der Chefarzt selbst hat früher in der Charite Berlin gearbeitet und 5 Jahre ein zertifiziertes Brustzentrum geleitet und hat auch jahrelange OP Erfahrung. Ich fühle mich dort eigentlich wohler....habe aber immer im Ohr, solche wichtige OPs "nur in zertifizierten Zentren" machen zu lassen. Aber wenn der Operateur stimmt, ist das doch zu vernachlässigen, oder?

was meint ihr?

Bin für jede Erfahrung dankbar, die ihr mit mir teilen könnt.

Liebe Grüsse,

Sonne